Habe Lupus SLE;APS + und noch mehr Fragen.....

[natascha]

Hallo, mein Name ist natascha, ich habe seit 4 Jahren SLE + APS, bin 21 Jahre und Mama eines Gesunden 1 1/2 Jährigen Sohn`s ( Gott sei Dank!!!)!!!!

Im Feb. wurde bei mir eine Biopsie gemacht, man hat folgendes festgestellt:Histologie: neben membranösen Komponenten Nachweis einer fokal segmental betonten mesangial proliferativen Glomerulonephritis Klasse V....

Mmmmmhhhh dachte ich nur was heisst das nun auf Deutsch????? Nach langem stöbern bin ich leider immer noch nicht schlauer, aber dafür umso verwirrter!!!!! Was sagt mir der Befund WHO Kl. V ????? Liegt genau zwischen den ungünstigen Prognosen, mich interessiert jetzt was mich nun erwartet, geht das nun in Richtung Kl. VI oder doch eher IV oder wie ???? Brauche dringend aufklärenden Rat und hoffe ihn vielleicht hier zu finden......

Vielen Dank schon mal, Alles Gute

natascha

 

[Colana]

Hallo Natascha,

erst Mal herzlich Willkommen hier. Ich hoffe, dass Du Dich hier wohl fühlst.... Ich denke, dass viele Dir antworten werden, ich kann es leider nicht.... Ich selber habe cP seit ca. 21 Jahren, 3 gesunde Kinder....
Wünsche Dir einen schönen Abend und eine schmerzfreie Zeit
Colana

 

[natascha]

Hi, danke für die schnelle reaktion..... Ich muss sagen ich bin begeistert von der seite, habe schon ein wenig rumgestöbert, muss aber leider zugeben der aufbau und das alles verwirrt mich noch ein wenig Muss noch öfter reinschauen um mich zurechtzufinden

Also dann dir auch alles Gute

natascha

 

[gisela]

Hallo natascha,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Fühle Dich einfach wohl bei uns. Hier wird immer jemand für Dich da sein, Fragen beantworten, Tipps geben und Dich auffangen wenn es Dir mal nicht so gut geht.

Ich kann Dir Deine Fragen leider nicht beantworten, aber es werden sich bestimmt noch etliche melden, die SLE haben. Bei mir wurde Anfang 1999 Psoriasisarthritis diagnostiziert, bin 43 Jahre und verheiratet. Durch meine Medis (MTX, Cortison, Ibuprofen usw.) geht es mir im Moment ganz gut.

Liebe Grüße
gisela

 

[Fliegermaggy]

Hallo Natascha,
zu allererst ein ganz herzliches Willkommen auf dieser Seite. Aber sei gewarnt: RO macht süchtig !!! Aber diese Sucht hat nur gute Nebenwirkungen
Ich bin 46 Jahre und habe 1999 auch SLE diagnostiziert bekommen. Allerdings stand in meinem Schreiben nicht annähernd soviel unverständlicher Senf drin. Deshalb kann ich Dir auch als Leidensgenossin leider nicht weiterhelfen. Ich denke aber, es wird sich bestimmt noch jemand melden, der/die sich mit dem Fachchinesisch intensiver auseinander gesetzt hat.
Ich hoffe, Dir geht es genauso gut wie mir zurzeit und wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes Osterfest
viele liebe Grüße von der
Fliegermaggy

 

[natascha]

Hallo Gisela und Fliegermaggy !!!!

Ich freu mich ja so über die antworten, so schnell habe ich damit garnicht gerechnet.....Danke dass ihr mich so nett empfangt

Mein SLE wurde 2000 Diagnostiziert, bis jetzt hatte ich auch eigentlichen einen braven Lupus der mich noch schwanger werden liess und nur an meine Gelenke ging aber jetzt wo was an den Nieren ist bin ganz schön verwirrt :o , weil ich nicht genau weiss was mich erwartet.........

Ich bin auf der Suche nach leidensgenossen die ähnliche Probleme an den Nieren ( WHO Kl. V !) haben oder hatten und hoffe sie vielleicht hier zu finden !!! Leider sind die WHO beschreibungen bezüglich Klasse V Prognose und Verlauf nicht gerade verständlich dargestellt.......

Genug geschrieben, geh mal noch ein wenig stöbern....Euch alles gute, viele Grüsse.....

natascha...

 

[eva muc]

Hallo Natascha,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin 31 Jahre und habe Sharp. Leider kann auch ich Dir Deine Fragen nicht beantworten.

Vielleicht stellst Du diese nochmals im Forum "Rund ums Thema Rheuma". Manche lesen hier in diesem nicht mit.

Gruß eva

 

[sito]

hallo natascha,

ich bin 32 jahre alt habe 3 kinder und SLE mit nierenbefall.

bei mir haben die docs 96 WHO IV festgestellt. genau kann ich dir das auch nciht erklären, aber die docs brauchen die WHO, damit sie bestimmen können welches medi bei dir nützlich sein könnte, beziehungsweise in welchem zustand deine niere sich tatsächlich befindet.

http://www.pathology.unibe.ch/Lehre/downloads/Block_Niere.pdf

vielleicht hilft dir dieses fachchinesisch weiter .

ich denke mal das für uns patienten der kreatinin, clearence und harnstoff viel wichtiger ist. daran siehst du sehr gut wie es um deine nieren steht.
hast vielleicht werte parat??

gerne werde ich dir bei deinen fragen weiterhelfen soweit ich kann.

wünsche dir alles liebe
sito

 

[merre]

Diagnose

Hi Natascha
Also wenn ich das richtig deute kann das ein Lupus mit Nierenbeteiligung heißen. Am besten Du schaust mal bei
"http://alf3.urz.unibas.ch/hipaku/idx/109.htm"
rein und liest nach. Aber bitte nicht gleich alles auf sich beziehen, diese medizinischen Artikel oder Erklärungen sind oft allgemein und beziehen sich nicht auf spezielle Fragen des Einzelnen Erkrankten. Die Einstufung mit 5 bezieht sich auf Prognosen zum möglichen Verlauf der Erkrankung, man schreibt da "variable Prognose", demnach kann es auch bei entsprechender Behandlung abklingen. Falls Du Fragen hast meldest Dich einfach.
Gute Besserung "merre"

 

[natascha]

Hi Ihrs,

danke an Sito und merre

merre:

Die Einstufung mit 5 bezieht sich auf Prognosen zum möglichen Verlauf der Erkrankung, man schreibt da "variable Prognose", demnach kann es auch bei entsprechender Behandlung abklingen

Danke dafür, jetzt macht das auch Sinn, sowas in der Richtung habe ich fast vermutet Es ist also mal wieder ungewiss und alles ist möglich, hab mich schon damit abgefunden das kein Verlauf konkret vorhersehbar ist...



Wünsche euch alles Gute, viele Grüsse

natascha........

 

[Amina58]

Hallo Natscha,

bin erst seit einigen Tagen hier gelandet und habe jetzt beim rumstöbern Deine Mail gelesen.

Habe zu 70 % SLE (also nicht alle Symptome - Blutwerte ...). Habe am 15. April meine letzte ENDOXAN-Therapie (6 insgesamt) abgeschlossen und seit 4 Tagen geht es mir gegenüber vorher seeeeehr gut.

Ich kann Dir leider nicht's über Deine Frage sagen - aber vielleicht hast Du Glück mit "google.de", wenn Du die einzelnen "Begriffe" eingibst. Hab dort schon vieeeeele "Begriffe" für mich erklärt bekommen!

Wünsche Dir viel Erfolg und weiterhin alles Gute

Amina58 (habe erst Ende Januar 2003 Diagnose erhalten - nach "Horror-Schub")
Vielleicht gehst Du mal am Montag 21 Uhr in den LUPUS-CHAT! Heute war niemand da ...