Habe Lodotra nun abgesetzt

K

Kathinka1

Neues Mitglied
Hallo!
Ich bin neu hier und auch neu in dem Thema „Psoriasis Arthrose“ und habe dazu Fragen, die Ihr mir vielleicht beantworten könnt…
Vor einem dreiviertel Jahr bekam ich die Diagnose meiner Rheumatologin, dass ich PA habe.
Der Verdacht einer Psoriasis kam wegen meiner starken Kopfplaques mit heftigem Jucken- schubartig, aber sonst auf keinem Gelenk sichtbar und als meine Ärztin nachfragte, sagte ich ihr, dass ich seit mehreren Jahren an mehr oder weniger starken Gelenkschmerzen und an sehr übler Morgensteifigkeit litt, dies aber immer auf meine Wechseljahre schob, unter den ich nun seit 6 Jahren echt leide.
Ich bin 55 Jahre alt und sonst eigentlich ganz gesund, abgesehen vom Heuschnupfen. Meine Mutter hat PA, und muss seit vielen Jahren bereits MTX spritzen.
Ich habe das immer als blanken Horror erlebt, weil sie dann immer 1-2 Tage außer Gefecht gesetzt wird.
Aber dass es mich betrifft????Unvorstellbar.
Nun habe ich nach ausführlichem Blutbild mit stark erhöhten Eosinophilen, hohem Homocystein, grenzwertigen LH, zu geringen Neutrophilen und erhöhtem Anca-Wert Lodotra 5 mg bekommen und schlagartig ging es mir gut.
Ich habe kaum zugenommen, bekam jedoch einen Infekt nach dem anderen, die so richtig heftig waren und die ich vorher nie so hatte.
Meine Blutwerte wurden zwischendurch geprüft und außer den Anca-Werten hat sich alles sehr verbessert.
Aber ich kann ab 4-5 Uhr morgens nicht mehr schlafen- einerseits wegen der Hitzewallungen, andrerseits bin ich einfach nur wach. Das ist immer sehr anstrengend, da ich abends auch nicht besonders früh einschlafen kann.
Ich arbeite vollzeit und sollte da eigentlich wach sein….
Nach ca. 3 Monaten, also vor einem halben Jahr, begann ich extrem langsam auszuschleichen und bin schließlich Anfang diesen Monats auf 1 mg angekommen und seit drei Tagen habe ich es nun komplett abgesetzt.
Während der 1mg -Einnahme kam es zunehmend zu Gelenkschmerzen, die ich aber mit Salben und Ibo ganz gut im Griff habe. Jetzt, nach 3 Tagen ohne merke ich zunehmend, dass die Schmerzen doch stärker werden und vor allem meine Hände auch tagsüber nicht wirklich zu gebrauchen sind, da ich das Gefühl der Schwellungen und Steifheit habe und auch die Handgelenke steif sind.
Dafür kann ich endlich wieder schlafen.
Frage:
Gibt es tatsächlich keine Alternative zu Kortison/Lodotra? Spritzen (Cosentyx) wurde mir schon vorgeschlagen, aber ich habe schreckliche Angst davor.
Könnte ich nicht einfach eine Ibo-Retard nehmen, die dann meine Morgensteifigeit verringert? Mit Magenschutz?
Ich möchte einfach wieder schlafen können. Ich glaube, das ist der wichtigste Grund, warum ich kein Lodotra mehr nehmen möchte…
Stell ich mir das zu einfach vor?
Weihrauch, Kurkuma, Teufelskralle, Schwefel habe ich alles schon durch, bin aber trotzdem dafür sehr aufgeschlossen.
Kann man Kortison auch nur mal nach Bedarf nehmen, damit sich die Gelenke wieder mal beruhigen? Muss ich dann immer ausschleichen, oder sind 5 mg eigentlich nicht so viel?
Wie macht Ihr das mit dem Schlafen-können?
Über einen kleinen Rat würde ich mich sehr freuen!
Liebe Grüße von Kathinka
 
Hallöchen und herzlich Willkommen bei RO!

Ich habe keine PSA sondern RA mit einer Mischkollagenose.

Als Kortison nehme ich 5mg täglich Prednisolon ein und das schon seit ca. 20 Jahren. Dazwischen waren auch Kortisonstöße. Mir hilft das Kortison gut. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen.

Zu Deinem Cosentyx kann ich Dir nichts berichten, weil ich es noch nie hatte.
Aber ich weiß hier zwei User die es nehmen. Vieleicht meldet sich da ja noch jemand.

Einen guten Austausch hier wünsche ich Dir und lies Dich mal gut durch hier. Das ist eine wahre Schatzkiste.

Ganz liebe Grüße von

Mizi
 
Hallo!Seit 20 Jahren....und bis heute keine Nebenwirkungen ?keine Schlafprobleme?? Vielen Dank für deine Antwort. LG Kathinka
 
Hallo Kathinka,

und herzlich willkommen bei RO.

Das Kortison/Lodotra soll ja eigentlich nur die Feuerwehr sein. Es soll die Beschwerden in der Anfangszeit lindern, solange wie die sogenannte Basistherapie (z.B. MTX, Leflunomid, Sulfasalazin usw.) noch nicht ihre Wirkung gezeigt hat. Wenn diese Medikamente nicht wirken, geht man über auf solche Sachen wie Cosentyx oder nimmt mehrere Sachen in Kombination.

Wenn die Entzündungen im Körper nur leicht sind, kann man auch mit Ibuprofen, Naproxen oder Diclofenac behandelt werden. Da deine Ärztin dir schon Cosentyx vorgeschlagen hat, vermute ich mal, dass deine Beschwerden eher stärker sind.

Wenn es trotz Basistherapie zu Schüben kommt, dann kann man kurzfristig Kortison nehmen, um den Schub einzudämmen. Bei kurzer Dauer muss man auch nicht ausschleichen, sondern kann das Kortison nach ein paar Tagen einfach wieder absetzen. Da du aber noch sehr neu in dem Thema bist, musst du diese Fragen mit deiner Rheumatologin besprechen und nicht einfach selber experimentieren. Sie wird dir für die kurzzeitige Einnahme ein Schema geben, wieviel Kortison du wann nehmen sollst und wie lange.

Wenn es gar nicht anders geht, nimmt man Kortison auch langfristig in einer möglichst kleinen Dosierung. Aber das will man in der modernen Rheumatherapie eigentlich verhindern, denn Kortison ist auch nicht ohne Nebenwirkungen wie du selber schon festgestellt hast.
Welche NW das sind, ist sehr unterschiedlich und bei manchen Menschen treten sie auch gar nicht auf.
Ich hatte zum Beispiel Bluthochdruck vom Kortison und ziemlichen Haarausfall. Außerdem nach einiger Zeit auch ein Gefühl von Luftnot bei der kleinsten Anstrengung. Also auf Dauer hätte ich das nicht nehmen wollen.

Meine Diagnose ist eine rheumatoide Arthritis, aber das ändert ja an der Behandlung im Grunde nichts. Das Ziel ist die Entzündung dauerhaft einzudämmen inklusive Schmerzlinderung und eine mögliche Gelenkzerstörung aufzuhalten.
 
Hallo!
Auch dir vielen Dank für die Antwort. Jetzt weiß ich mit den Antworten und dem Studium des Forums schon mehr Bescheid. Toll,dass es euch gibt. Vielleicht sind es auch NWen vom Absetzen.ich werde noch 1-2 Tage abwarten und schon mal nen Termin bei der Ärztin ausmachen.Und mir ne Ibo einwerfen.Und schlafen...
Ich hab schreckliche Angst vor der Basismedikation und würde lieber Kortison nehmen.
LG Kathinka
 
Kathinka1 schrieb:
Hallo!Seit 20 Jahren....und bis heute keine Nebenwirkungen ?keine Schlafprobleme?? Vielen Dank für deine Antwort. LG Kathinka
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Meine Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Wie ich geschrieben habe. Das bedeutet, dass ich leichte Nebenwirkungen habe wie z.B. Gewichtzunahme. Wenn ich Kortisonstöße machen muss bekomme ich davon Hitzewallungen und Herzrasen. Aber seit meiner Biologicaltherapie brauche ich selten einen Kortisonstoß.
 
Also ich habe auch PSA und nehme Imraldi.
Damit komme ich gut klar.
Denn ich vertrage kein Cortison.
Mir hilft es ganz gut.
Du brauchst keine Angst haben davor.
 
Hallo!Ich sehe,wie meine Mutter nach der Spritze erstmal 1-2 Tage im Bett liegt,weil sie so fertig ist. Ich bin selbstständig und kann mir solche Auszeiten nicht erlauben.Naja,und außerdem hab ich tatsächlich Angst, mir selber Spritzen zu setzen,auch,wenn es so Fertigspritzen sind..Das Kortison wäre in meinen Augen vielleicht auch nicht DAS Problem, wenn ich nur nicht diese Schlafstörungen hätte. Auf alle Fälle werde ich wohl,nach ausführlichem Lesen dieses Forums, wieder mit weihrauch und Omega weitermachen. Wenn ich lese,dass doch einige NUR mit Kortison auskommen und ich bei 2-3mg fast beschwerdefrei war,sollte ich mich nicht beschweren. Danke euch allen!LG kathinka
 
Vielleicht hilft es dir, wenn du dir klar wirst, welche Alternative du hast.
So hab ichs gemacht.

Die Alternative war, dass mein Immunsystem körpereigene Stoffe weiterhin angreift und ich es anders nicht bremsen kann.

Und wie gut es das kann, hatte ich bereits kennengelernt. Ich hatte über 30 Jahre kreisrunden Haarausfall bis Vollglatze. Das hat mein Immunsystem in seinem "Übermut" gepackt. War für mich als junge Frau nicht wirklich lusdisch.
Und dies sollte es nicht auch noch mit meinen Gelenken oder Organen anrichten.
Wenn es ein Mittel gibt, dies zu verhindern, dann ist mirs recht und ich hab mich sofort drauf eingelassen.

Kortison bekommt mir garnicht gut, es treibt meinen Blutdruck hoch, macht mich hibbelig, aber das bekommt man in den Griff, denn es wird ja runterdosiert. Und ich denke, als Dauermedikation würde ichs in höherer Dosierung nicht unbedingt einnehmen wollen. Ich bin jetzt bei 2 mg.
Und MTX vertrage ich, also ich spüre keine Nebenwirkungen, auch keine Übelkeit.
Anfangs hatte ich Konzentrationsstörungen, aber damit hab ich gelernt umzugehen bzw. es hat nachgelassen.


Wenn man natürlich bei 2-3 mg Kortison tatsächlich auf Dauer beschwerdefrei ist, und mein Immunsystem meine Gelenke in Ruhe lässt, würde ich auch glücklich sein und nix weiter nehmen wollen.

Weihrauch, Omega und sonstige Nahrungsergänzungsmittel nehme ja die meisten zusätzlich zur Unterstützung. Ich nehme noch Magnesium, Vit. D, Zink, Vit. B Komplex und Selen für die Schilddrüse.
 
Mtx gibt es auch in Tablettenform und muss nicht unbedingt gespritzt werden.

Desweiteren hat nicht jeder die Nebenwirkungen, die du bei deiner Mutter erlebst. Es gibt auch jede Menge User, die keine nennenswerten NW haben.
Hier kommt es einfach auf einen Versuch an, den man jederzeit verändern oder beenden kann.

Gerade wenn du selbstständig bist und dir längere Auszeiten nicht leisten kannst, sollten die Gelenke doch so lange wie möglich gut funktionieren und erhalten bleiben.
 
Hallo!
Vielen Dank für die Antworten!Ich wusste nicht, dass es die Spritze auch als tabletten gibt...werde meine Ärztin darauf ansprechen.sehr wichtig für mich....ja,meine Gelenke möchte ich auf alle Fälle lange benutzen können. Habe wohl noch einiges vor mir und viel zu lernen und zu akzeptieren...LG Kathinka
 
Hallo Kathinka1
ich nehme inzwischen seit einigen Jahren MTX 7,5 mg als Tablette einmal die Woche
davor hatte ich auch längere Zeit es als Spritze(wäre gerne dabei geblieben) mein Rheuma DOC
meinte die Tabletten seien leichter. Nebenwirkungen habe ich keine. Anfangs als ich den Aufklärungsbogen
in der Rheumaklinik bekam dachte ich nur owe das sollte ich nehmen mit den ganzen Nebenwirkungen, die
Krankenschwester beruhigte mich damals.
Ich wünsche dir Erfolg auf deinem Weg wie immer du dich entscheidest.

Lg.
Gunilla7
 
@Kathinka1
Cosentyx gibt es auch als Fertigpen und der ist sehr einfach zu handhaben. Ich nehme Cosentyx seit Sommer 2022 und habe gar keine Nebenwirkungen. Ich benutze den Fertigpen und das klappt prima.
 
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