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Habe ich Lupus oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Honney23, 5. September 2008.

  1. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    So, ich bins mal wieder. Und habe jetzt eine Frage an euch vielleicht kann mir einer von euch helfen der sich damit auskennt.

    Also nochmal kurz zu mir:
    Ich bin 30 Jahre.
    Habe Diabetes Typ I und Zölliakie.
    Seit jetzt schon 5 Jahren Probleme mit Fieber und Gelekschmerzen und Ausschlag im Gesicht.
    Aber keine richtigen Endzündungen an Gelenken eben nur schmerzen genauso an den Muskeln.
    Ich war jetzt vor einiger Zeit wieder in einer Rheumaklinik die mich 2 Wochen untersucht haben.

    Meine Blutwerte:
    CRP:6,10
    BSR:12
    ANA:1:100
    p ANCA negativ
    c ANCA negativ
    HLA B27 negativ
    CCP AK Negativ

    So jetzt habe ich als Diagnose Fibromyalgie bekommen.
    Nur sagte mir die Rheuma Ärztin dazu, dass es diese Diagnose eigentlich nur gibt bei Menschen die keine Autoimmunerkrankungen haben.
    Und sie deswegen es bei mir anders nennt, damit die Ärzte weiter schauen.
    So jetzt wurde nochwas festgestellt in der Klinik, das ich postives Ribosomales P-Protei habe. Und das für Lupus wohl spricht.

    Ich habe aber keine inneren Organschäden und deswegen habe ich Lupus nicht wurde mir gesagt.

    Ich wüsste jetzt gerne von euch erstens sprechen meine Symtome für Lupus und ist dieses Protein nur bei Rheumatischen Erkrankungen anzutreffen oder auch einfach auch so.
    Ich fände es schön, wenn mir auch welche schreiben die Lupus haben und wie es bei ihnen verlief

    Vielen Dank schonmal.
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Honey,

    Lupus ja und nein. Es könnte sich um eine Mischkollagenose handeln.
    RNP ist daür der Diagnosemarker. Lupus kann natürlich auch beteiligt sein,
    Bei Mischkollagenosen ist es so, dass halt Symtome von unteschiedlichen Kollagenosen vorliegen können. Meistens sind diese nicht so stark ausgeprägt, als wenn man nur eine einzelne der dahintersteckenden Erkrankungen hat. Gibt natürlich auch Ausnahmen.
    Wenn man früh mit der Behandlung anfängt, hat man gute Chancen, dass die Erkrankung auf lange Sicht verschwindet. Wenn noch keine Organe geschädigt sind, reichen oft auch wenige Medikamente od. weniger starke Medikamente aus (z.B. Qyensyl) um die Erkrankung in Schach zu halten.
    Dann kommts erst gar nicht zu Organschäden. Diese Aussage, es kann kein Lupus sein, weil keine Organe angegriffen sind, ist eine dämliche Aussage. Solange muss man ja nicht warten.
     
    #2 5. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2008
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    RNP ist die Akürzung für Riponukleäres Protein. Diese werden bei Mischkoll. od. Sharp gefunden. Deshalb könnte es in diese Richtung gehen. Ob das noch bei anderen Erkrankungen gefunden wird, weiss ich jetzt auch nicht genau. Gehört hab ich von diesen Markern nur in Verbindung mit Mischkoll. od. evtl. anderen Kollagenosen. Ist aber bei MK spezifish.
     
  4. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Danke Witty

    Danke für deine Hilfe Witty.
    Also ich kenn mich leider in diesem Bereich nicht aus.
    Also dieses Protein scheint jedenfalls ein wichtiger Maker zu sein, aber meinen Ärzten reicht das anscheinent nicht. Es ist schon Wahnsinn das überhaupt was gefunden wurde, weil ich war schon bei anderen Ärzten, die haben mir davon nie erzählt und nichts gefunden.

    Bei mir ist vorallem das Problem, das ich Schmerzen habe und die schwer auszuhalten sind. Dagegen hatte ich Tramal bekommen was auch sehr gut hilft.
    Jetzt wurde aber von der Klinik gesagt das ich das nicht brauche und wurde abgesetzt 1 Tag später konnte ich noch nicht mal nachts schlafen also habe ich es wieder genommen. Bei Fibromyalgie würde es nicht helfen mein Körper sagt da aber was anderes.
     
  5. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Die erhöhten ANA sagen nat. auch was aus. Hab ich ganz vergessen, da du ja nicht viel darüber weisst, das zu erwähnen. Sie sind zwar nicht hoch, aber schon grenzwertig. In Verbindung mit deinen Symtomen muss man die schon ernst nehmen. Es heißt zwar immer, dass Gesunde die auch haben können, aber die haben eben nichts. Die RNP sind aber viel wichtiger, denn die zeigen schon die Richtung an.
    Ich denke, dass halt die Meinung, dass Gesunde auch ANA haben können, Schuld daran ist, dass die Ärzte nicht genug hinterher sind und es so lange dauert bis endlich eine Diagnose gestellt wird. Da bist du leider keine Ausnahme.
    Du musst selbst viel veranlassen, damit weiter gesucht bzw. behandelt wird. Man muss oft gar keine spezifische Diagnose haben, undifferenzierte Kollagenose reicht schon aus für eine Basistherapie.
    Über die Aussage deiner Rheumatologin musste ich schmunzeln. Die nennt die Diagnose Fibro nicht beim Namen, damit weitergesucht wird. Hat wohl selbst mit ihren Ärztekollegen da einiges erlebt.
     
  6. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    Anti-Ribosomales P-Ak: Hohe Spezifität, geringe Sensitivität. Häufig bei cerebralem Lupus, v.a. Depressionen oder Psychosen

    Diagnosekriterien:


    Vier der folgenden elf Kriterien müssen vorliegen:
    1. Schmetterlingsexanthem
    2. Diskoides Exanthem
    3. Photosensibilität
    4. Orale Ulzera
    5. Arthritis
    6. Pleuritis oder Perikarditis
    7. Nierenbeteiligung (Proteinurie, zelluläre Zylinder)
    8. ZNS-Beteiligung (Krampfanfälle, Psychosen)
    9. Hämatolytische Anämie, Leukopenie, Lymphopenie o. Thrombozytopenie
    10. Antinukleäre Ak
    11. Nachweis von anderen Autoantikörpern (s.o.)
    quelle

    wurde vom aussschlag schon mal eine gewebeprobe entnommen (hautarzt)?

    diese aussage stimmt nicht, da es zur diagnose noch andere kritereien (s.o.) bedarf.


    um einen cerebralen lupus auszuschliessen, oder den verdacht zu erhärten, könnte eine lumbalpunktion nötig sein.​

    ist dieser wert in mg/dl oder mg/l angegeben? bitte immer die referenzwerte dazuschreiben!

    bei der angabe in mg/dl wäre der wert deutlich erhöht, bei der angabe in mg/l wäre er schwach pos.

    nachtrag:

    ich schließe mich witty an. die diagnose fibromyalgie veranlasst die ärzte eher dazu, nicht mehr weiter zu suchen! fibromyalgie ist eine ausschlussdiagnose, was bedeutet, dass schon alle möglichen, in frage kommenden erkrankungen ausgeschlossen wurden!!!​
     
    #6 5. September 2008
    Zuletzt bearbeitet: 5. September 2008
  7. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Wäre froh, wenn endlich was passieren würde, aber solange ich keine Organschäden oder Gelenkzerstörungen habe, gehe ich nicht davon aus das mir ein Arzt eine Basistherapie verschreibt.
    Ich habe ein bisschen über Lupus gelesen und der kann sehr gefährlich werden, wenn man ihn nicht rechtzeitig behandelt.
    Ich habe aber jetzt alles versucht. ich war in 2 Rheumakliniken und bei Ärzten. Die andere Rheumaklink war noch besser sagte gleich zu mir sie haben nichts und können nach Hause. Aber wenn mein Handgelenk noch dicker wird soll ich schnell zum Rheumatologen. Die haben mir dann 2 Tramal Tabletten pro Tag verschrieben. Die Klinik wo ich jetzt war wieder ganz anders und eben die Meinung bräuchte Tramal nicht und habe Fibromyalgie aber schreiben will sie das nicht :rolleyes:.
     
  8. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Danke Lilly,
    also zum CRP Wert kann ich nichts sagen der steht so da wie ich abgeschrieben habe ohne eine Angabe aber ich gehe davon aus das er schwach positiv ist.
    Kopfschmerzen habe ich ständig und das auch seit Jahren und zwar Spannungskopfschmerz. So als ob jemand die Kopfhaut nach hintenzieht kann es nicht anders beschreiben. Manchmal so doll das ich nicht weiß wohin.
    Also Lichtempfindlich bin ich, aber das sind doch viele.
    Ich bin deswegen auch viel zu wenig in der Sonne.
    Mir wurde übrigens verschrieben in die Sonne zu gehen weil mein Calcium und Vitamin D viel zu niedrig ist.
    Ich hatte schon paarmal Wortfindungsstörungen wo die Ärzte dachten ich hätte eine Hirnblutung was zum Glück nicht zu traf. Danach sagten sie es würde vom Diabetes kommen. Also Psychosen was ist da genau mit gemeint????. Also sagen wir mal so ich habe keine Depressionen oder so.
    Krampfanfälle habe ich nachts wenn und meistens in den Waden, aber ich weiß nicht ob du sowas direkt meinst oder an anderen stellen.
    Meine Nieren sind in Ordnung soviel ich weiß bis auf keline Nierensteine.
    Äh Punkt 9 sagt mir leider nichts :o.
    Der Ausschlag wurde noch nie Untersucht. Ich weiß jetzt erst das er wichtig sein kann. Vorher hatte ich gedacht es wäre eben trockene Haut, die eben mal doller ist mal nicht kann schnell wechseln.
    Ist aber zum Glück nicht extrem ausgebildet das ich im dunklen rot leuchte ;).
    So habe versucht die Punkte einigermaßen zu Beantworten obwohl mir viele nichts sagen oder verstehe.
     
  9. Lilly

    Lilly offline

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    hallo honney,

    versuche es mal... deine symptome könnten sich dann verstärken (sonne kann einen schub auslösen und/oder verstärken) dann hättest du einen weiteren "beweis".

    wurde danach geforscht, warum dein vit d und kalzium zu niedrig ist? es gibt da ja mehrere ursachen, nicht nur zuwenig sonne...

    ja, so war das gemeint. depressionen gehört u.a. zu den psychosen.

    unter krampfanfällen ist epilepsie gemeint.

    das hätte man auch an deinen blutwerten erkannt. diese werte wären dann viel zu nieder gewesen (mangel)

    dann hole das bitte nach (hautarzt). was wichtig ist,- 3 wochen vor der biopsie keine entzündungshemmenden medikamente einnehmen, sonst kann das ergebnis beeinflußt werden!!!

    wie wurde das untersucht? mrt? lumbalpunktion?
     
  10. Lilly

    Lilly offline

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    wenn du etwas nicht verstehst, dann frag doch bitte nach! :)
    du sollst es ja verstehen, sonst mach das ganze ja keinen sinn! :D
     
  11. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Danke für die Erklärung Lilly!
    Ich sehe schon bin nicht sehr bewandert auf dem Gebiet der Medizin :o.
    Also ich war jetzt in der Zeit wo es noch heiß war mal draußen lange und auch mal ein bisschen in der Sonne. Das einzige was meine Frau mir sagte ist das mein Auschlag in der Sonne schlimmer wird im Gesicht.
    Sonst habe ich aber keine Veränderungen gemerkt.
    Also Vitamin D und Kalzium wurde nicht weiter getestet nur das es zu niedrig ist und ich Tabletten nehmen muß und in die Sonne soll.
    Habe gerade epilepsie gelesen und ich bin immer davon ausgegegangen das alles anfängt zu zucken und das man weggetreten ist. Wenn ich es aber richtig verstanden habe kann es auch an paar stellen zu Zuckungen kommen und das ist bei mir. Ich habe es an beiden Händen und zwar an der Seite weiß nur nicht ob das sowas ist. Das hatte ich richtig extrem mal auf Arbeit das zog sich immer ein und aus war sehr interressant. Die Mitarbeiter haben mich nur blöd angekuckt und gefragt was das ist. Habe meiner Ärztin das erzählt hat aber sie nicht interressiert meinte nur das es normal ist das es mal zuckt. Aber das ich eine richtige Epilepsie hatte kann ich ausschließen nur die Zuckungen aber das kann ja auch normal sein.

    Das mit dem Hautarzt werde ich nachholen. Eine Frage dazu muß der Ausschlag da richtig extrem sein oder reicht es nur das er da ist? Also zu dem Schmetterling habe ich auch eine Frage habe dazu noch nichts genaues gefunden und ich bin mir nicht sicher ob es einer ist. Es ist bei mir so das er sich ständig verändert mal doller mal weniger und das es schuppt und rot ist.

    Also mein Kopf wurde schon 2mal per MRT untersucht und es wurde nichts auffälliges gefunden.
     
  12. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    keine angst, das wird schon noch :D

    das ist schon ein anhaltpunkt! mein tipp- geh in die sonne und mach dann von dem "ausschlag" ein paar fotos mit der digi-cam. diese bilder kannst du dan per e-mail an deinen arzt schicken...

    bilder zum lupus kannst du hier sehen:

    Lupus erythematodes discoides

    Lupus erythematodes mucosae oris

    Lupus erythematodes visceralis

    Lupus erythematodes, subakut-kutan

    Lupus miliaris disseminatus (faciei)

    wurde das nur rein an den blutwerten festgemacht? war die alkalische phophatase auch erhöht?

    reicht auch aus, wenn er nur vorhanden ist. nur vollständig weg darf er nicht sein,- sonst findet man nichts....

    diese muskelzuckungen werden u.a. auch myoklonien genannt und sind nicht immer harmlos.

    hier kannst du darüber nachlesen:

    Myoklonien
     
  13. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Hut ab Lilly was du alles weißt.
    Eine Frage hast du dich damit schon soviel Beschäftigt oder ist es dein Beruf oder war es?
    Also nochmal zu meinem Ausschlag also wenn ich die Bilder so sehe habe ich das zum Glück nur wenn im Gesicht und das auch nicht so extrem wie es auf manchen Bildern aussieht. Ich habe manchmal kleine Hauterschreinungen aber nichts gegen manche Bilder da.

    Also du fragst mich Sachen ;). Ich weiß noch nichtmal was die mir Abgenommen haben nur das es Blut war das weiß ich :D. Ja und das Kalzium und Vitamin D wurde nur über das Blut festgestellt. Und ich habe auch nur paar Werte hier stehen es ist die Kurzfassung von der Entlassung. Vielleicht steht mehr auf dem Abschlußbericht. Habe ich aber erst in 2 Wochen hoffentlich.

    Was mir noch einfähllt: Meine Schleimhäute funktionieren nicht mehr richtig also trockene Nase, Mund und keine Tränenbildung.

    Myoklonien habe ich vorher nie gehört werde das mal im Auge behalten.
     
  14. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    ich bin schon länger erkrankt und habe mich etwas damit auseinander gesetzt ;). meine erkrankung heist: chron. polyarthritis. etwas medizin. hintergrundwissen habe ich auch. war vor meiner pensionierung in der pflege tätig.

    das nennt sich sicca- syndrom. dieses syndrom kann als 2. erkrankung zu einer bestehenden autoimmunerkrankung auftreten, oder als eigenständige erkrankung,- dann nennt sie das ganze sjögren- syndrom

    tipp sie mal ab, wenn du zeit hast. die abkürzung für diesen genannten wert ist ap.
     
  15. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Hallo Lilly,

    sicca - syndrom das wurde mir gesagt.
    also ich kann leider keine Werte mehr schreiben das waren alle die ich bekommen habe. Noch nichtmal die Werte des Vitamin D oder Kalzium stehen hier drin.
    Nur noch:
    - Eiweiß im Sammelurin 0,06 damit physologisch
    - Keine Pleuraergüße sonograpisch als auch radilogisch
    - Auswertiges Echo unauffällig
    - Saxontest 3g
    - Schirmtest pathlogisch rechts 5 mm, links 2mm
    - keine Hautveränderung (merkwürdig habe doch welche im Gesicht)
    DXA 07/08 0,6 axial, peripher 0,8

    Fieber bei Belastung bis 38,2Grad Celcius
     
  16. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort

    Hallo Lilly,

    schön von dir wieder zu lesen.

    Deinen Worten brauche ich nix hinzufügen
    du machst das wieder "Wunderbar".

    Ich suche immer als Bestätigung einen Link
    der mir dann sagt, japp bist richtig, zu den Fragen.

    War selber 5 Monate in Celle mit Vodafonkarte und Schlappi
    und nur Min. schnell mal im R-O reingeflogen.

    Herzlich Willkommen

    Honney23

    Autoantikörper Übersichtstabelle

    Autoantikörper gegen ... typisch bei ... positiv bei Kommen auch vor bei

    Ribosomales P-Protein ... SLE 60% ... Sklerodermie, Sjögren-Syndrom, Polymyositis


    http://www.imcl.at/aerzte/normwertekatalog/index.php?n=011&nd=13

    [​IMG]


    http://www.slev.ch/index.php?id=0:130:public/lupus:0:g:0::::0:0:0:0:0:0:

    Meine Tochter hat seit Geburt SLE das sind jetzt 29 J.
    und ist seit Nov. 2006 durch das Mabthera Schubfrei
    Zipperlein ok ....haben wir normalos :D auch.:a_smil08::a_smil08::a_smil08:

    LG Gisi

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  17. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Danke gisipb,

    ich habe jetzt schon paar Verdachtsdiagnosen, aber der Lupus würde am besten darauf passen. Was mich noch interessieren würde gisipb wie wurde es bei deinem Kind festgestellt? Was für Anzeichen hatte sie?
    Und das wichtigste dieses Ribosomales P-Protein kann das auch ohne Erkrankungen auftreten oder heißt das immer eine Erkrankung damit verbunden ist. Also bei mir ist es mehr ein schleichender Verlauf es wird von Jahr zu Jahr doller mit auch paar Ruhepahasen wo ich ein bisschen weniger Schmerzen habe.
     
  18. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Honney23,

    ja 80%

    Brüllbaby, Kälteempfindlich wollte nie Windelwechsel,dicker Bauch, Haut sehr trocken besonders Arme und Beine, Lichtempfindlich keine Sonne grelles Licht,
    HNO Infektion.

    siehe Link vorheriges Posting

    Nimmst du Hormone zu dir Antibabypille?
    Hast du Stress, Trennung, Mobbing?
    Bist du auf Zeckenbiss untersucht worden?
    Nimmst du Vitamine die dein Immunsystem an kurbeln soll?

    Schau das du in eine Rheumabambulanz in einer Uni einen Termin bekommst
    und denke nicht negativ diese Krankheit wünscht man nicht seinen besten Feind.
    Man kann heute mit der Krankheit bei der Medizin die wir haben sehr alt werden.

    Gisi = Ort PB
     
  19. Lilly

    Lilly offline

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    hallo gisi,

    danke ;)!

    vielleicht seine frau :p ;) :D, honney ist männlich (sagt er :D)

    hallo honney,

    ausser dem - saxontest und dem schirmertest ist alles ok. osteoporose (DXA) hast du auch keine ...

    eigenlich wurde mit diesem befund nur das sicca- syndrom bestätigt.

    wie hoch die körpertemp. bei belastung ansteigen darf, weis ich leider nicht .... aber 38,2° kommt mir schon erhöht vor.

    warte mal auf die anderen befunde und poste sie hier.

    alles gute! :)
     
  20. Honney23

    Honney23 Neues Mitglied

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    Danke gisipb, und Lilly,

    also um klar zustellen ich bin ein MANN und das wird sich auch nicht ändern ;) und ich bin glücklich verheiratet.
    Ich weiß das rheumatische Erkrankungen mehr bei Frauen auftreten, aber mein Körper denkt da anders.

    Also Hormone nehme ich nicht meine Schilddrüse ist in Ordnung.
    Auch bei nicht Belastung steigt Temperatur habe jetzt 38 und bin nur Auto gefahren und ein Stück gelaufen.

    Mit trockener Haut habe ich auch meine Probleme.
    Lichtempfindlichkeit ist so eine Sache ich mag Sonne nicht, aber wie das genau mit Lichtempfindlichkeit gemeint ist verstehe ich auch nicht ganz :o.

    Auf Zeckenbiss wurde ich mehrmals untersucht immer negativ.
    HNO gehört auch dazu?
    Ich habe ständige Nasennebenhöhlenendzündung und Halsendzündung. Antibiotheka wirkt nicht besonders dagegen.

    Ich war schon in 2 Kliniken und einem Rheumatologen jeder sagt was anderes. Aber keine hat mir fest bestätigt das ich eine Rheumatische Erkrankung habe bis eben Fibromyalgie, die aber auch nicht so geschrieben wird.
    Ich werde meine Befunde hier schreiben sobald ich ihn in den Händen habe.