Habe ich den Kampf etwa schon verloren...?

mwoebke

mwoebke

Mitglied
Moin Ihr Lieben!
So langsam verzweifle ich. Nachdem Humira nicht angesprochen hat sind wir auf Enbrel und Arava umgestiegen leider weiter ohne Besserung im Gegenteil
es kommt immer mehr Beschwerden dazu: Schulter, Hüfte Knie und Füße. Dieses Rheuma scheint bei mir sehr hartnäckig und extrem Aggressiv zu sein( für alle die mich nicht kennen Diagnose: Morbus Bechterew, Psoriasis Athritis mit Psoriasis auf der Haut und Morbus Reiter)
Mein Doc hat sich mit Kollegen aus Berlin unterhalten und sagte Enbrel in Kombi mit Arava ist so das letzte was noch gibt und dann weis er auch nicht mehr weiter was er noch machen könnte.:eek:
Mittlerweise bekomme ich schon die typische Haltung eines Bechti´s ich will damit sagen das alle Wirbelkörper schon betroffen sind.
Was kann man da noch machen??
Ich weis nicht mehr weiter....:confused:

Michael
 
Hallo Michael,

kannst Du nicht Mabthera (Rituximab) bekommen oder ist das bei Deiner Erkrankung nicht angezeigt? Das weiss ich natürlich nicht genau. Aber ich war mit allen anderen Medis austherapiert und dann habe ich als letzte Möglichkeit Mabthera bekommen. Ein voller Erfolg, bereits nach der ersten Infusion hatte ich keine Beschwerden mehr. Als nach 14 Tagen die 2. Infusion gegeben wurde, war ich für 5 Monate beschwerdefrei, es war eine tolle Zeit, endlich ohne Schmerzen. Sprich mal mit Deinem Arzt, vielleicht kannst Du das auch bekommen.

LG Marion
 
MabThera?

Hallo Ihr Lieben,
ich habe auch MabThera bekommen. Letzten Monat. Bei mir hat das Zeug leider nichts genutzt. Der Arzt hat mir vorgeschlagen, Ende Januar das Ganze nochmal zu machen. Ich weiß auch nicht. Während der Infusionen habe ich Kopfschmerzen bekommen bzw. Schüttelfrost. Der Schüttelfrost hat zwei Wochen angehalten. Der Arzt hat dann gesagt, der Schüttelfrost könne nicht vom MabThera kommen. Ich habe chronische Polyarthritis. Eventuell sollen bei mir auch Fingergelenke operiert werden. Davon bin ich noch nicht so überzeugt. Kann man das ambulant machen lassen? Hat jemand das schon mal machen lassen?:) Gruß, Susanne
 
Hallo

Ich habe nun gestern die erste Spritze bekommen( 50mg ) und schon Heute spüre ich Besserung.:p
In einer Woche kommt die nächste dran. Wie oft bekommt Ihr in der Woche oder mit welchen Abstand
Zum Vergrößern anklicken....
Das hast du am 12.10. geschrieben. Mich wundert nun schon das dein Arzt Enbrel nicht mehr Zeit gibt, denn du hast erst die 2. Spritze bekommen und ja schon Besserung gespürt. Du weisst schon aus anderen Beiträgen hier, dass es unter Umständen Wochen dauern kann. Und bei dir sind erst 9 Tage !!!!! um.
Du darfst nicht ungeduldig werden und warum dein Arzt es ist versteh ich auch nicht.
Wird schon, Kopf hoch!!
LG Sylke
 
Hallo Susanne,

hast Du denn auch vor den Infusionen 2 Paracetamol genommen? Und hast Du auch direkt vor der Infusion 100 mg Cortison und 100 mg Tavegil oder Fenistil gespritzt bekommen? Dann wird eine halbe Stunde gewartet und dann läuft die Infusion. Ich hatte null Nebenwirkungen, obwohl ich für so etwas immer gut bin. Ohne Komplikationen vertragen.

LG Marion
 
hallo michael,

tut mir leid, daß es mit deiner therapie noch nicht so funktioniert. habe aber trotzdem eine frage an dich. wie war denn das bei dir mit humira. irgendwie hab ich in erinnerung, dass du am anfang zufrieden damit warst oder verwechsle ich da was. mein problem gerade ist nämlich, dass ich mittlerweile 11 mal humira gespritz habe und ich nun das gefühl habe, dass die wirkung schon wieder nachlässt. am anfang dachte ich auch, alles im grünen bereich, aber jetzt.... beschweden nehmen wieder zu.... vielleicht auch durch das wetter? habe am 31. oktober termin bei meiner rheumatologin. weiß nicht was ich sagen soll, humira weiter oder nicht? laut ihrem bericht steht ja sowieso nur befristet auf 3-6 monate. es stellt sich mir dann auch die frage, was nun? auf keinen fall mehr will ich zurück zu mtx, aber wenn humira nicht so 100%ig wirkt, ist es dann dafür nicht doch etwas zu teuer?

wünsche dir, dass es dir bald besser geht

liebe grüße
christi
 
Hallo Michael,
ich habe vor 5Jahren eine Mistelkur gemacht und diese Kur schlug bei mir sehr gut an.Damals hat es noch die Kasse bezahlt, aber leider muß man sie heute selber bezahlen, aber frage doch mal deinen Doc danach.
Ein schönes und schmerzfreies Wochenende wünscht,
Monika
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Christi und alle anderen,
bei den ersten Gaben von Humira war ich sehr begeistert und merkte eine deutliche Besserung, das war aber im Frühjahr/ Sommer wir haben nun leider schon wieder den Herbst bzw. in einigen Bundesländern sogar Wintereinbruch.
Was ich damit sagen will:Das ungemütliche Wetter auch hier in Hamburg(ohne Schnee) trägt dazu bei das einem so alles weh tuen kann und wird.
Ich weis so gar nicht ob deswegen Humira nachgelassen hat oder ob sich vielleicht sogar Antikörper gegen Humira gebildet haben, es soll in ein einigen Studien nicht ausgeschlossen sein.

LG

Michael
 
Hallo Michael,
ich glaube Ungeduld und falsche Erwartungen sind Deine größten Feinde. Wenn Du bei MB und Deinen anderen Diagnosen einen schweren Verlauf hast, wird kein Biological bei Dir nach den ersten Spritzen für die Wunderheilung sorgen. Wenn Du Glück hast, fühlst Du Dich erstmal besser und beweglicher, aber ehe eine langfristige durchgreifende Wirkung eintritt, muss man schon mindestens 6 Monate Geduld aufbringen, so wie Christie schreibt. Es sei denn, es tut sich überhaupt nichts und alles wird nur noch schlimmer - dann ist so ein Biological natürlich für die Katz. Auch bei mir kommt es immer wieder zu Schüben, aber im Vergleich zu vorher ist eine ganz eindeutige dauerhafte Verbesserung zu sehen/fühlen. Unternimmst Du auch etwas, um Deine Panik zu bekämpfen?
Alles Gute wümscht Dir Susanne
 
Unternimmst Du auch etwas, um Deine Panik zu bekämpfen?
Alles Gute wümscht Dir Susanne[/quote]

Hallo Susannegru,
ja ich unternehme was gegen meine " Panik ".Ich verlasse mich natürlich auf die Medizin und natürlich auf die Ratschläge von Euch allen.
Das allein genügt natürlich nicht, ich mache daheim verstärkt meine Übungen
die mir mir von der letzten REHA mitgegeben wurden, allerdings helfen die mir so gar nicht mehr.

LG

Michael
 
Hallo Michael,

ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht.

Vielleicht helfen dir Gespräche zur Unterstützung?

Liebe Grüße,
Sprotte 79
 
Hallo Michael,

ich habe wegen Bechti + PSA 2 Jahre Enbrel und alle möglichen Basismedis genommen. Zuletzt in Kombination mit Arava. Nach 2 Jahren hat mir das Enbrel nicht mehr wirklich geholfen und ich nehme nur noch Arava und Cortison + z.Zt. wieder Diclofenac. Damit fahre ich seit 6 Monaten bis auf zwei "Ausrutschern" - also Schüben im ISG von jeweils 2 Wochen Dauer sehr gut.

Die Gelenke sind im Moment allerdings fast frei von Entzündungen, das ist denke ich das Arava, was auch gut 9 Monate zum vollen Wirkungseintritt gebraucht hat. Ich denke wenn viel Entzündungen da sind, kann es durchaus länger dauern. Ausserdem kann man Bechti und sonstige SPAs kaum mit cP vergleichen.

Sabinerin hat die Wirkung vom Enbrel mal so schön als "Bambi-Effekt" bezeichnet. Den hatte ich eindeutig nicht und war deswegen ganz schön enttäuscht. Ich habe mehrere Wochen gebraucht, bis das Enbrel bei mir gholfen hat und ich war nie wirklich beschwerdefrei und frei von Entzündungen. Dafür war ich die ersten 3 Monate permanent erkältet.

Die Basis (auch Enbrel) hilft nicht über Nacht. Hab Geduld. Die ewige Wechselei der Basis habe ich auch hinter mir und das verwirrt den Körper noch mehr.Und bringt plötzlich Nebenwirkungen zum Vorschein die in keinem Packungszettel mehr stehen, weil man nicht mehr weiß, welches Medikament dran schuld ist.
(Humira führte bei mir zu einem rasanten Anstieg der Leberwerte - die Firma Abbot und auch mein Rheumatologe hatten nie davon gehört. Nach Absetzen war 3 Wochen später wieder alles in Ordnung)

Alles wird gut...

Katharina
 
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