hallo Erato, es soll lediglich dazu dienen, dass ich überhaupt was mache ( weil ich eben dachte irgendwann mal wieder sport machen zu können), weil sport , ausser kg eigentlich tabu ist..wie gesagt nicht mal funktionstrainig unter anleitung aber ich habe eben auch eds..vorher wurd mir auch gesagt fitnesstudio und das wurde mir jetzt halt verboten und alle ausrenkungen merk ich auch nicht, wusste z.b. nie, das mein oberarmkopf aus der pfane haut wenn ich den arm hebe..aber bestimmte sachen sieht man ja einfach oder man wird angesprochen darf ja wenns danach geht nciht mal mehr nen husten haben, weil organe und gefäße reissen könnten.. denke nicht dass man die sachen vergleichen kollagenose und eds..sind einfach völlig verschieden krankheiten und die aussage mit...das ist kein sport für mich..meinte ich nciht, dass ich mich auspowern könnte.. nicht umsonst musste ich alles aufgeben, sogar gitarre spielen, weil ich gitarre nicht halten konnte oder seifenblasen halten für behindertes kind während einer therapiestd (bin logopädin, derzeit berentet).. ich meinte eher, das ist nicht meine welt... und nicht, dass es mir zu leicht fällt es wurde ein gentest gemacht, der viel jedoch negativ aus..ist bei manchen so, wurde mir in der uniklinik gesagt, dann wirste eben auf deine hypermobilität untersucht und bekommst daraufhin punkte , hautelastizität wird geprüft und eigentlich auch eine hautbiopsie gemacht ( hat man bei mir nicht gemacht, weil man der meinung war, ich habe auch so dass vollbild)alte wunden werden angeschaut, wie sie verheilt sind, weil man wundheilungsstörungen hat...blaue flecke, wo man nicht weiß wo die herkommen, dann eben schmerzen und internistische und augenuntersuchung werden gemacht bzw musste ich mitbringen..bei mir ist es z.b so, dass ich wenn ich keine brille aufhabe, ein auge zur seite rutscht, was wohl auch typisch wäre.. , dass ich die zeigefinger ganz nach hinten biegen kann, so dass sie den handrücken berühren oder daumen, kann ich auf beide arten "beigen..eben einmal an die innenseite des unterarms, das wird auch geprüft...aber auch an die außenseite des unterarms , sprich nach hinten bekomme ich ihn.getestet wird noch ob man sich bei gestreckten beinen nach vorn bücken kann und dabei die gesamte hand auf die erde legen kann..glaub ellenbogen waren auch dabei...weiß es nicht mehr so genau hm, fotos...sind doch schon im beitrag und ob das nun einen "normale" hm ist oder eds, kann davon auch keiner ableiten..ich zumindest nicht,weil ja eben noch andere faktoren eine rolle spielen von daher denke ich langen die fotos die im netz sind und auch unter den angegebenen links sind welche. sprich würds also nicht gern machen.
Test Hallo Mücke, ah, dann hatte ich das ein bisschen falsch verstanden mit dem Sport. Keine Seifenblasen mehr halten ist schon finster! Deine Beschreibung fand ich äußerst interessant! Auch, dass man bei neg. Gentest dennoch diagnostiziert werden kann mit EDS. Ist nämlich so: Meine Schwester toppt mich in Sachen HM noch heftig. Ich komme nur mit etwas Gewalt hinten mit dem Daumen an den Arm, meine Schester lacht sich da nur eins und legt das Däumlein um. Auch ihr Auge klappt weg! Blaue Flecken haben wir alle beide dauernd ohne Ende. Ich komme beim Bücken fast mit den Ellenbogen an den Boden... Ich finde das schon sehr verdächtig genetisch, oder? Ich würd's gern checken lassen ehrlich gesagt. Denn wer weiß, vielleicht habe ich zwar das APS, aber eben dazu keine undiff. Kollagenose, sondern EDS. Wäre zumindest auch eine Erklärung. Habe auch ein wenig gestöbert auf den HM und EDS Sites, ist schon interessant auch die verschiedenen Arten des EDS. Kein Problem mit den Pics, gibt ja auch genug im Netz. Viele Grüße Erato
mein chirug meinte auch mein rechtes handgelenk sei hypermobil...habe schmerzen und kann mich nicht abstützen... neuerdings angeschwollene finger... und juckreiz, spannungen und schmerzen
hallo erato, mir wurde in der klinik gesagt, dass die dunkelziffer sehr viel höher ist, eben weil viele hypermobil sind, aber nicht weitergedacht bzw geschuat wird ob noch andere symptome da sind. ich bin damals von meiner schmerztherapeutin aus, zu einer humangenetikerin geschickt worden. die hat schonmal den gentest gemacht und wollte auch die hautbiopsie machen, hat dann aber dort nciht geklappt. aber sie hat eds schon als verdachtsdiagnose im auge gehabt und meinte ich solle in die uniklinik nach lübeck, da es dort eben eine spezialsprechstunde für eds patienten geben würde diese ist leider nur an einem tag im monat, so dass die wartezeiten recht lang sind. ich weiß jetzt nicht woher du kommst, aber ich würde wenn du bedenken hast ( und man kann ja auch läuse und flöhe haben..werde ja auch weiter auf rheuma untersucht), dann lass die vom hausarzt ne überweisung zur humangenetik geben..viell können die schon nen ne richtung sagen oder sogar schon diagnose stellen oder dir sagen, wo es eine spezielle untersuchungsstelle gibt... alles gute
Hej Mücke! Ich bin dir echt dankbar für deinen Link! Habe mich gerade in den Bildern wieder erkannt! Wovon kann man Hypermobil werden? Warum bist du Hypermobil und wurde noch etwas anderes Diagnostiziert? Kannst Du noch einer Arbeit nachgehen u.s.w? Sorry für die vielen fragen aber jetzt bin ich neugierig!
hallo framsida, eds ist eine genetische erkrankung und wird zu 50% weitervererbt, auch meine mutter und meine schwester sind hypermobil, sowie mein einer neffe..aber bisher bin ich die einzige die es hat untersuchen lassen.. alles andere sorry, warum und woher es kommt, kann ich auch nicht besser oder anders beantworten, als es da im link steht. was meinst du mit, ob noch was anderes diagnostiziert wurde..?? cp oder so?? ich bin berentet, aber aufgrund einer psychsichen erkrankung , wobei man in der uniklinik sagte, dass es auch besser wäre für mich, nicht mehr zu arbeiten..sprich sie würden ansonsten eine berentung wohl befürworten. ich für meine teil, möchte aber gern wieder zumindest ein paar stunden am tag arbeiten, nur geht es noch nicht. sodele, hoffe habe fürs erste deine neugier befriedigen können und soviel fragen warens ja auch nicht alles gute
