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Habe eine Frage wegen seronegativ / RA

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Adolina, 16. Juni 2015.

  1. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,:)

    vielleicht haben einige von Euch mitgekriegt, dass ich jetzt angeblich kein Rheuma habe.
    Jetzt frage ich mich dauernd.
    Kann es sein, dass bei mir kein Rheumawert zu sehen ist, weil ich ja schon über 6 Jahre Basismedikamente nehme?
    Am Anfang meiner Rheumakarriere hatte ich ein einziges mal einen Rheumawert.

    Lg. Adolina :)
     
  2. mymy

    mymy Mitglied

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    Hallo
    Von welchen rheumawert sprichst du rf oder anticcp
    Liebe gruesse
     
  3. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    es müsste der rf Wert sein. Bin aber nicht sicher, weil ich die letzten Jahre nie einen Wert hatte.

    Lg. Adolina:)
     
    #3 16. Juni 2015
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juni 2015
  4. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo Adolina,

    also, wenn du "nie einen Wert hattest", gehe ich mal davon aus, dass du meinst, dass du seronegativ warst. Das bin ich auch und deshalb war der RF nie ein Thema für mich. Allerdings habe ich einen sehr hohen anticcp-Wert. Über diesen habe ich mich mal mit meinem Rheuma-Doc unterhalten und der meinte auf meine Frage, ob er wieder weggehen würde "eindeutig nein". Tatsächlich habe ich auch noch nie gehört, dass durch die Einnahme von Basismedikamenten ein RF einfach verschwindet.
     
  5. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Hallo nochmal,

    lese gerade, du hattest mal einen RF und dann später nicht mehr:confused:.....dann ist das in der Tat etwas seltsam. Also, als ich in der Rheumaklinik in Bad Abbach war, stand in meinem Befund auch plötzlich mal ich wäre RF-positiv. Ich habe das angezweifelt, weil ich von Anfang an negativ war. Das hat etwas Verwirrung gestiftet:D. Aber, ich hatte wohl Recht, denn bei der nächsten Blutuntersuchung ist der RF nicht mehr aufgetaucht und auch bis heute weggeblieben. Was ich damit sagen will....es können sich aus welchen Gründen auch immer durchaus auch mal Fehler einschleichen. Gut, wenn die sich dann auf so relativ unwichtige Sachen wie RF ja oder nein beschränken.
     
  6. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    vielleicht sollte ich meine Frage anders stellen.
    Hat sich bei jemanden der Rheumawert reduziert oder verändert bei langer Basismedikamenteneinnahme?

    DesperadoGirl,:)
    wann warst du in Bad Abbach? Ich war ende Oktober 2008 dort.

    Lg. Adolina:)
     
  7. DesperadoGirl

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    hatte meinen Aufenthalt dort erst nach dir, im September 2009. Bis auf diese Kleinigkeit (mit dem falschen RF) fand ich es dort aber schon sehr angenehm und die 4 Wochen (Wellness) haben mich damals ein gutes Stück voran gebracht:top:.
    Ich würde jederzeit wieder nach Bad Abbach gehen, wenn es nötig wäre. Aber momentan besteht ja zum Glück kein Anlass.

    Dass man dir jetzt die Diagnose praktisch unter dem Hintern weg gezogen hat, tut mir leid!
    Warst du in Bad Abbach auch als Akuteinweisung oder auf Reha? Ich meine, wenn die dort die Diagnostik gemacht haben, dann stehst du doch nicht mit leeren Händen da. Die haben sich das doch nicht ausgedacht, dass du RA hast.
     
  8. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    ich wurde damals mehr oder weniger zur Reha gezwungen. Die DRV hatte meinen Antrag auf EM-Rente abgelehnt. Es hieß dann, ohne Reha keine Rente. Ich kam mit dem Befund Strecksehnensynovitis nach Abbach. Nach einer Woche hatte ich dann den Befund seronegative rheumatoide Arthritis. Meine ganzen Beschwerden deuten auch auf Rheuma hin. Der neue Rheumatologe hat meine ganzen Unterlagen als nicht richtig eingestuft. Sogar den Befund vom Ganzkörperzcintigramm wo man überall entzündungen sieht. Es hat ihn auch nicht weiter interessiert dass ich vom Versorgungsamt 70% behinderung anerkannt bekommen habe und davon 30% für Rheuma sind. Die schenken einem das bestimmt nicht. Bei meiner Rentenberechnung steht auch Rheuma.

    Lg. Adolina:)
     
  9. DesperadoGirl

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    oh weh, das ist wirklich unglaublich! Ich drück dir die Daumen, dass das wieder in Ordnung kommt. Geht ja nicht, dass du plötzlich ohne Medis da stehst!
     
  10. Adolina

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    Hallo,:)

    danke fürs daumendrücken. Obwohl ich kein Rheuma haben soll, hat mir der Doc mein Arava verschrieben.:confused: Ich werde wieder zu meinem alten Rheumatologen gehen, wenn auch ungern. Meine letzte Hoffnung ist das MRT. Das habe ich aber erst ende Juni.
    Ich wünsche dir noch einen schönen Tag und alles Gute.

    Liebe Grüße Adolina.:)

    Ich bin auch aus Bayern, Unterfranken.
     
  11. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    ja, ja....die Franken....ich bin aus dem Landkreis NEA und gehe zu einem Rheumatologen in Würzburg mit dem ich sehr zufrieden bin:D. Hoffe jetzt nicht, dass er derjenige ist, der dir deine Krankheit abgesprochen hat....sonst:eek:. Aber nee, das passt nicht zu ihm:rolleyes:.

    Dir auch alles Gute!
     
  12. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo,:)

    nein, ich war nicht in Würzburg beim Rheumatologen.
    Ich war in Mainz. Bin extra mit dem Zug hingefahren. Es war ganz schön anstrengend für mich. Und dann so was.

    Liebe Grüße Adolina.:)
     
  13. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Hallo Adolina,

    also ich bin in einer ähnlichen Situation wie Du.
    Ich hatte zunächst Vaskulitis mit sehr üblichen Gelenkschmerzen dazu.
    Diese Vaskulitisformen wurde nicht nur GESEHEN sondern durch Biopsien bestätigt.
    In einem Uniklinikum hat man das alles angezweifelt.
    Auch die Entzünungen (Synovistis und Tenosynovitis) an Händen und Füssen, die dort im Ultraschall gesehen wurden, waren nix Wert. Ich bin gesund - oder quasi - entlassen worden.

    Unter MTX und 10mg Cortison waren alle Antikörperwerte negativ (auch die der Schilddrüse, die Hashimoto habe ich dank einer uralten Blutuntersuchung bestätigt bekommen, seitdem ist dieser Antikörper (dank Cortison?) immer negativ). Das hat mir den Eintrag "seronegative Arthritis" beschehrt. Damit kann ich persönlich leben.

    Bei mir war ganz ganz am Anfang der Waaler Rose Test positiv, komischerweise RF negativ. CCP wurde erst unter MTX/Cortison gemacht. Später auch mal ohne MTX und Cortison...

    Also mal zum Thema zurück: ich vermute wenn Du sehr hohe Antikörperwerte hättest, würden die sich auch nicht unter Basistherapien völlig normalisieren. Eine leichte "Bewegung" z.B. der ANA kann ich bei mir mit und ohne Cortison feststellen.
    Doch: Man stellt eine Arthritis Diagnose ja nicht nur aufgrund der Antikörper! Sonst hätte nicht nur ich keine!!!! (Habe aber PS und PSA in der Familie, auch wenn ich die Schmerzen an RA typischen Stellen in den Händen habe).

    Also es gibt ja auch erhöhte Enzündungswerte und bildgebende Verfahren.... und bei mir z.B. ein ausgeprägtes Raynaud, Sicca und co.

    Ich vermute Du bist vielleicht in Remission: umso besser! Freu Dich, wenn nun nichts zu sehen ist. Und komme mit so viel wie nötig/so wenig wir möglich an Medis aus. Ich würde mich an der Diagnoseanzweiflung nicht aufhalten.
    Logischerweise kann es auch Schmerzgedächtnis geben, so dass evtl. aktuelle Schmerzen sehr genau angesehen werden müssen.
    Du scheinst dem Onkel Doktor einen guten Eindruck gemacht zu haben... bist also nicht mit Stock rein, kannst Dich noch gut bewegen und Dein Leben leben.
    Wenns dann mal wieder schlechter wird, dann gehst Du hin, bringst die alten Befunde mit uns sagst: so nun habe ich das und das... und ich hatte mal die Diagnose RA. Dann kann der Arzt sich selbst ein Bild machen.
    Vorerst wünsch ich Dir aber, dass Du ewig so gut dran bist, dass man nix sieht - nix im Blut, nix an den Gelenken, und vor allem: nix an Schmerzen!

    Einen lieben Gruß!
    Kati
     
  14. Marie2

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    liebe adolina,

    der arzt müsste doch eigentlich seine meinung begründet haben hinsichtlich der szinti und
    den angezeigten entzündungen. hat er nichts erwähnt hinsichtlich früh - und spätphase bzgl.
    der arthrose? entzündungszeichen in der szinti heissen nicht automatisch auch rA.
    hast du den bericht vorliegen? so wie ich das lese stimmen aussage und handlung
    irgendwie nicht überein bzgl. arava. er scheint sich seiner meinung dann wohl doch nicht
    so ganz sicher zu sein, sonst hätte er wohl nicht bad kreuznach empfohlen.
    eine frage habe ich noch, war dies deine erste szinti?

    das hätte jetzt auch zu deinem anderen thread gepasst ... :)

    lg marie
     
  15. Adolina

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    Hallo Kati,:)

    danke für deinen ausführlichen Bericht.
    Leider habe ich weder eine Remission noch bin ich schmerzfrei, ich bin schon bei Tilidin angelangt. Ich habe laut Szintigramm überall entzündungen. Seit einem Jahr laufe ich schlecht, treppensteigen ist der Horror. Mein geschwollener Fuß und die LWS tun jede Nacht weh. Die Hände kann ich schon ewig nicht mehr unter die Bettdecke stecken, da toben sie die ganze Nacht. Meine letzte Hoffnung ist das MRT.

    Liebe Grüße Adolina.:)
     
  16. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Dann würde ich Dir schlicht und einfach zu einem Rheumatologenwechsel raten. Soll immer mal ein schwarzes Schaf geben....
    nur Mut...

    kati
     
  17. Adolina

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    Hallo Marie,:)

    die Begründung vom Arzt war: wir habe nichts in ihrem Blut gefunden. Sie haben kein Rheuma, aber Arthritis, Arthrose und ein Schmerzsyndrom. Zu meinen Unterlagen hat er gesagt: das stimmt alles nicht.
    Bei dem Szintigramm hat man entzündungen gesehen, in den Schultern, Händen, Knieen, LWS, BWS und den Füssen. Es war mein 2.Szintigramm innerhalb zwei Jahren Beim ersten mal hat man nichts gesehen.
    Ich glaube der Arzt hat mir nur Arava verschrieben weil ich so geweint habe und dauernd gesagt habe, dass ich das alles nicht verstehe. Wenn ich ihn richtig verstanden habe, ist die Klinik in Bad Kreuznach keine Rheumaklinik. Die sollten mich auf den Kopf stellen. Ich fage mich, was sollen die noch finden. Ich habe doch meine Diagnosen.

    Liebe Grüße Adolina.:)
     
  18. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Hallo Kati, :)

    im Juli gehe ich wieder zu meinem alten Rheumatologen. Momentan habe ich nicht die Kraft um mir einen neuen Arzt zu suchen. Ich kann das nicht nochmal durchmachen.

    Liebe Grüße Adolina.:)
     
  19. Marie2

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    du tust mir echt leid :) das ist eine ganz doofe situation.

    liegt dir der szinti-bericht vor? entschuldige, dass ich nochmal nachfrage :)
    dass er arava verschreibt wegen einer (verständlichen) reaktion der patientin,
    das kann einfach nicht sein. für's verschreiben müssen schliesslich bestimmte
    vorgaben vorhanden sein. wenn's ginge, kannst du nicht einfach deinen "alten"
    anrufen oder eine email schicken? es würde dir sicher gut tun!

    lass den kopf nicht hängen! marie
     
  20. Adolina

    Adolina Mitglied

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    Liebe Marie,:)

    ja, den Szinti-bericht habe ich. Da steht auch was von multifokale steigerungen des Knochenstoffwechsel drinn. Mir wurde der Bericht vom Arzt nicht erklärt. Die medizinischen Ausdrücke habe ich alles gegoogelt, um zu wissen was das heist.
    Im Juli gehe ich zu meinem alten Rheumatologen. Dort war ich ein Jahr nicht. Etwas bammel habe ich schon, weil ich solange nicht bei ihm war.

    Liebe Grüße Adolina.:)