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habe eine Diagnose nach 15 Jahren !!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Sandra73, 18. August 2007.

  1. Sandra73

    Sandra73 Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben,

    muss mich gleich mal mitteilen.
    War vor 4 Wochen in der Rheumaklinik Erlangen (ambulant).
    Heute kam eine Kopie des Befundes für meinen Rheuma Doc auch in meinen Briefkasten, was ich ja sehr toll finde.
    Und ich konnte es ja gar nicht glauben: ich habe eine Diagnose bekommen und das nach 15 Jahren - Wahnsinn.

    Morbus Bechterew mit periph. Oligoarthritis und ISG - Arthritis

    Therapie steht auch drin, werde jetzt nach noch einigen Untersuchungen (Thoraxröntgen, Tuberkulintest und MRT des ISG) auf HUMIRA umgestellt.
    Bin ja mal gespannt.

    Im Moment freue ich mich eine Diagnose zu haben, aber auf der anderen Seite - will man die überhaupt :confused: . Gut, ich nehme es so hin und werde mich jetzt mal etwas schlau machen.

    Hat vielleicht jemand von Euch eine Info für mich? Würde mich freuen.

    Liebe Grüße

    Sandra
     
  2. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Liebe Sandra,

    dann freue ich mich als erste mal ganz dolle mit Dir!:) :) :)
    Herzlichen Glückwunsch!
    Schon verrückt das man sich darüber freuen kann, gelle? Aber ich kann Dich soooooo gut verstehen!
    15 Jahre sind eine lange Zeit, nun kannst Du bestimmt besser behandelt werden!
    Ich drücke Dir ganz feste die Däumchen das diese Diagnose Dir nun neue Wege öffnet!
    Liebe grüsse
    Monalie
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Super... und herzliche Glückwünsche zu Deiner Diagnose, die damit die Wartezeit endlich beendet hat...

    Ich wünsche Dir eine gute Therapieeinstellung und damit beginnenden Genesung..
    VieleGrüße
    Colana
     
  4. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Hallo Sandra,

    zuerst einmal herzlichen Glückwunsch zu deiner Diagnose. Es ist schon verrückt, dass man dir zu einer Diagnose gratuliert, aber nach 15 Jahren endlich eine zu erfahren, ist schon gigantisch!!!!!!

    Wie oft bist du eigentlich in diesen 15 Jahren als Simulant abgestempelt worden? Und wieso dauert es soviele Jahre.

    Was das für dich bedeutet, kann auch nur jemand von uns erahnen.

    Ich hoffe, dass du jetzt eine schnell helfende Teraphie bekommst.

    Wenn ich so überlege, dann habe ich ja nur noch ca. 11 Jahre, bis meine endlich kommt.

    Halte die Ohren steif!!!!
     
  5. krümel83

    krümel83 Neues Mitglied

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    hallo sandra,

    das ist ja wirklich eine super nachricht...:D:)-muss eine riesen erleichterung gewesen sein schwarz auf weiß zu sehen, was dir fehlt.

    ich wünsche dir, dass die therapie gut anschlägt und es dir ganz bald wieder besser geht.

    liebe grüße
    krümel
     
  6. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    endlich diagnose!

    hallo sandra,

    nun weist du ja endlich, wie der feind heisst, gegen den ihr angehen müßt. dann toi toi toi für deine neue therapie und gute besserung für dich.
     
  7. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo Sandra,

    herzlichen Glückwunsch, kann man glaub ich sagen nach so langer Wartezeit.

    Ich hab auch 15 Jahre auf meine Bechtidiagnose gewartet.

    Willkommen im Club. :)

    Welche Info möchtest du denn?

    Schöne Grüße
    Kira
     
  8. Sandra73

    Sandra73 Neues Mitglied

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    Danke

    Hallo Ihr Lieben,

    erstmal vielen lieben dank für Eure netten Antworten.
    Ja, ich bin schon froh, dass ich endlich eine Diagnose habe, aber das Blatt hat sich heute schon wieder etwas verändert.
    War heute bei meiner HÄ wegen dem Tuberkulintest. Da sagte ich ihr - ich habe eine Diagnose. Sie hat sich das dann durchgelesen und meinte, naja, so richtig festlegen tun die sich auch nicht. Ich dachte ich steh im Wald. Es steht ja nun so dort. Nicht Verdacht auf, sondern einfach nur M.Bechterew. Ich dachte, oh nein.
    Was meint Ihr denn, wenn dort steht:
    Diagnose: M. Bechterew. Ist das nun ne Diagnose oder nicht? :confused: :mad:
    Da könnte man ja gleich an die Decke gehen.

    Jetzt bin ich nur mal gespannt was mein Rheuma Doc dazu sagt. Der ist natürlich seit heute für 3 Wochen im Urlaub. Ich hoffe er sieht das nicht so wie meine HÄ heute, denn dann weis ich auch nicht weiter.
    Wenn die Rheumaklinik das so schreibt wird es schon stimmen, oder.
    Bin schon selber langsam am zweifeln, aber eigentlich kann man doch das nicht falsch interpretieren, oder?

    HILFEEEEE!




    @mimimami:

    offiziell wurde ich nicht als Simulant hingestellt, aber ich kam mir oft so vor, dadurch bei mir ja nichts sichtbar ist. Keine Schwellungen, Rötungen, Rö Bilder okay, Blut in Ordnung u.s.w. nur Schmerzen.
    Meine alte Chefin hat mal zu mir gesagt, wenn man nichts sieht kann es ja gar nicht so schlimm sein. Also schon irgendwie Psycho/Simulantenschiene.
    Meinen Rheumadoc habe ich schon darauf angesprochen und er meinte er glaubt mir das ich Schmerzen habe.



    Liebe Grüße

    Sandra
     
  9. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Hallo Sandra,


    steht hinter der Diagnose: M. Bechterew noch ein V oder so?
    Ansonsten ist es eine Diagnose (Punkt). :)
    Ist bei den Blutwerten der HLA B 27 positiv?
    Ansonsten weiß ich nicht was Deine HÄ hat.

    Wenn Du noch irgendetwas wissen willst nur her damit,Du hast mir ja auch so toll geholfen,vielleicht kann ich jetzt etwas für Dich tun. :)


    Liebe Grüße
    Locin32
     
  10. Sandra73

    Sandra73 Neues Mitglied

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    ohne V

    Hallo Locin,

    es steht kein V davor und der HLAB 27 ist positiv schon seit 1992.

    Ich verstehe es auch nicht was sie will.

    Jetzt habe ich mich so gefreut endlich eine Diagnose zu haben und dann

    das. Nerv.

    Liebe Grüße

    Sandra
     
  11. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Sandra,

    ich glaube Dir das Du genervt bist.
    Endlich hat man eine Diagnose und dann kritteln die ersten wieder daran herum.
    Wahrscheinlich wird Dir das aber noch öfter passieren,das ein Arzt die ein oder andere Diagnose anzweifelt,ist mir auch schon öfter passiert.

    Denk nur immer daran,kein Arzt dieser Welt würde Dir Humira aufschreiben wenn er nicht sicher wäre das Du eine Diagnose hast die dazu passt.
    Dafür ist das Medikament zu teuer.

    Ich drücke Dir die Daumen das es Dir gut hilft und das Du Dich nicht weiter über Deine HÄ ärgern musst (meistens kennen sie sich nur nicht damit aus).

    Alles liebe
    Locin32
     
  12. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    Hallo Sandra,
    lass Dich von Deiner HÄ nicht verunsichern und nerven. Du hast eine gesicherte Diagnose bekommen. Dein Rheumadoc wird das genauso sehen. Wie Locin schon schreibt, Du würdest Humira nicht bekommen, wenn das alles nicht hiep und stichfest wäre... Knuddel...

    Ich melde mich am Wochenende noch mal...

    Liebe Knuddelgrüße
    Gisela
     
  13. Season

    Season Neues Mitglied

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    Ich möchte Dir auch zur Diagnose glückwünschen, und ich kann nur erahnen, welche Erleichterung das bewirkt. Ich hab auch nur Schmerzen...alles auch ok bei mir, wie bei Dir !

    Ich kann es sehr gut nachvollziehen, das man jetzt nicht mehr selber an sich zweifeln muß...hoffe Du bekommst jetzt die richtigen Therapien ;)