Habe 2 total zerstörte Sprunggelenke und KEINEN der mir wirklichhelfen kann!-Oder??

[Burgi]

Hallo liebe "LeidensgenossInnen"!

Ich habe ein großes Problem: Durch meine schlimm und agressiv verlaufende Polyathritis sind meine beiden Sprunggelenke kaputt geworden und ich kann meine gräßlichen Schmerzen nur mehr mit Morpium beherrschen.
Am schlimmsten betroffen ist mein rechtes Sprunggelenk, da ist das obere und das untere Gelenk beinah "zerfressen", der Knochen innen voller Zysten und absolut instabil.

Jezt war ich schon bei so vielen Orthopäden, da ich mir nichts sehnlicher wünsche als eine Prothese- mein Weg führte mich also auch nach Linz ins AKH zu Prof. Prim. Dr. Nikolaus Böhler - Prim Dr. Böhler meinte eine Prothesenoperation in meinem Alter (bin gerade mal 30) ist zwar nicht unbedingt Routine, aber er fände es das Beste: Weil das untere Sporunggelenk durch eine Synovektomie in der Mobilität halbwegs erhalten bleiben könnte, und alle anderen Gelenke nach einer Prothesenversorgung nicht so schnell kaputt gehen würden. Weiters gab er mir aber auch Bedenken auf: Er könne mir natürlich nicht versprechen, ob die Prothese durch die "Verankerung" im schon so durch die Zysten zerstörten Knochen wirklich lange hält - länger wie 10 Jahre keinesfalls.

Also bin ich mit dieser neuen Erkenntnis zu meinem behandelnden Orthopäden marschiert: Und was glaubt ihr hat der gemeint? - Ja richtig, bloss keine Prothese, das ist der fürchterlichste Unsinn den er je gehört hat (zumindest in meinem spezeillen Fall), eine Prothese in so einen zerstörten Knochen einzubauen ist glattweg das schnlimmste was man einem Patienten wie mir raten kann, die Prothese würde nie und nimmer halten!!

Ich bin mir sicher, liebe GenossInnen Euch ist es auch mal schon so ergangen - je mehr man fragt und Meinungen einholt, desto unsicher wird man. Zur Zeit bin ich ganz durcheinander, ich weiß nicht mehr was ich tun soll - Athrodese (also Versteifung) oder doch die Prothese? Es geht mir ganz schlecht, weil ich ja irgendetwas wirklich tun muss, denn mit 30 ständig Morphium zu nehmen, das kanns ja nun auch nicht sein!!

Aber gerade deshalb möchte ich den einen oder die Andere von Euch bitten mir zu antworten? - hat jemand von Euch Erfahrung mit Sprunggelenksprothesen - wenn ja, wie war das bei Euch? - Konnte man die Prothese einbauen? - Wo seid ihr operiert worden und wie war das nach der Operation?? - Und habt ihr die Prothese noch oder ist sie schon wegen Lockerung wieder entfernt worden??????

Würde mich wahnsinnig über jede Zeile von Euch freuen!

Vielen Dank ! eine völlig verzweifelte
Burgi

 

[Uschi]

Schau mal hier

www.fussschmerz.de

089-5525110 Dr. Kinast München

Es gibt heute schon Methoden, dass der Knochen biologisch nachwächst.

Unter Google DAF eingeben und im Arztverzeichnis suchen, ob einer in deiner Nähe (Orthopäde) diese Methoden kennt.

Alles Gute !

Pumpkin

 

[Burgi]

Liebe Uschi!
Vielen Dank - Du hast mir wirklich schon viel geholfen!!
Nette Grüße aus einem Regen und Regen und Regen-nassen Salzburg!
Burgi

 

[konstantin]

künstliches Gelenk - dauerhafte Lösung?

Dein Beitrag hat mich ganz schön betroffen gemacht. Bin PCP-Patientin seit 4 Jahren, bin 54 Jahre alt. Ich habe auch Angst, dass ich einmal einfach nicht mehr auf die Füße komme (Sprunggelenke, Grundgelenke).
Was ist deine Basistherapie, da0 es soweit kommen konnte?

Mir geht es jetzt mit Humira wirklich besser!
Dazu noch MTX und Urbason. Erfahrung mit künstlichen Gelenken habe ich auch keine. Lediglich wurden bei mir Synovektomien durchgeführt!
Ich wünsche dir für deine Entscheidung viele klare Antworten!

11i

 

[Burgi]

Meine Basistherapie

Hallo "Konstantin"

Vielen lieben Dank für Deine Antwort und Dein Mitgefühl.
Gerne teile ich Dir meine Medikation mit:
Prednisolon 20mg (Cortison) 1-0-0
Athrotec (NSAR) 1-0-1
Omeprazol 40mg 1-0-0
Tramadol 100mg (Opiat=Schmerzmittel) 1-0-1
Fosamaxx 1xwö
Cal -D-Vita 1-0-1
MTX (Basistherapeutika) 25mg 1x wö s.c.
Enbrel 25mg (Basistherapeutika 2xwö s.c.
Resochin 250mg (Basistherapeutika) 1-0-0
Folsan 5mg 1xwö einen Tag nach MTXgabe
Bei Bedarf: Oxycontin = Morphium
sowie 1x monatlich: Zoladex s.c. (Hormon)

Wie Du siehst, habe ich gleich drei Basistherapeutika im Einsatz und nehme zu meinem großen Übel noch jede Menge Cortison (und das seit Beginn meiner Erkrankung im Jahr 1999). Leider hilft das oa. aber auch ncit entsprechend um meiner grausamen pcP Herr zu werden.

Bitte mache Dir diesbezüglich aber nicht all zu große Sorgen, da meine pcP etwas "anders" verläuft wie sosnt üblich: Sie zerstört nämlich nicht die Gelenkinnenhaut, sondern den Knochen. Und das ist für meine behandelnden Ärzte (und ich habe eine ganze Menge von denen - in jedem Bundesland in Österreich ein paar) ebenso schwierig wie für mich.

Ich kann Dir nur einen Rat geben: Mach, was immer Du willst oder geren tust sofort, also verschieb es bloß nicht um Wochen, Monate oder gar Jahre.
Ich habe da nämlich getan, weißt Du, ich bin ja noch sehr jung und habe wenig Lebenserfahrung. Und da hab ich halt immer geschuftet bis zum Umfallen und wollte immer die Beste sein - na und was hab ich jezt davon?
Weißt Du, ich hab mal gelesen - und einige meiner vielen Ärzte haben mir das auch schon mal gesagt, dass ist so eine (blöde??) Eigenart von uns Rheumis, also, dass wir immer sehr aufopfernd sind udn vor allem für alle da sein wollen (oder sind) und uns selber- ja auf uns schauen wir viel zu wenig!!

Also - was immer Du gerne tun möchtest, tu`es. Ich hab das leider viel zu spät erst gemerkt. Ich habe nämlich immer sehr gerne sprot betreiben- jetzt kann ich das nicht mehr machen- weil alles kaputt ist!

Und sollte es Dir echt mal so schlecht gehen wie mir: Ich bin ein humorvoller Mensch und kann der schwärzesten Wolke noch Helligkeit abgewinnen - das hilft wirklich immer- ich lach auch mal über mich selber!!

Liebe Grüße
Burgi

 

[Thomas23]

Glaub ich kann dir helfen

Hi
Ich bin vom Beruf Orthopädieschuhmacher Geselle und dein Problem fällt in meinen Aufgabenbereich.(Leide selbst an cP)
Ich bin der Meinung man sollte die Operation so lange wie möglich rauszögern und zwar mit einen Orthopädischen Schuh.(Athrodesenkappe)
Operation ist meiner Meinung nach immer der letzte Schritt wenn nichts anderes mehr geht.
Das ganze sieht dann so aus das eine Versteifung auf die Einlage (oder Schuh) gearbeitet wird. (je nach Fall verschieden)
Die über das Sprunggelenk geht und einen Ring bildet.Der Schuh schließt genau mit der Einlage ab.
Das bedeutet dein Sprunggelenk ist vor übermäßiger Belastung geschützt, geschont und wird fast stillgelgt, dennoch leistet das Gelenk gerade soviel arbeit das es nicht versulzt(versteift).Der Vorteil ist das man nichts sieht weil ja eh die Hose drüber ist.Eigentlich siehts aus wie ein hoher Schuh.Dazu werden dann noch Materialien eingearbeitet die Gelenksschonend beim Auftritt wirken,das Gehen wird erleichtert durch spezielle Rollentechniken usw.
Man kann viele Schuhmodelle nachbauen(Nimm einfach eine Werbung mit wo dir was gefällt) ist heute kein Problem mehr.

Kann dir leider keine genauen Angaben geben wie das dann aussieht weil ich deinen Fall nicht(Ferndiagnose ist nicht möglich) kenne und jede Firma anders arbeitet deshalb ist es schwierig
konkrete Angaben zu machen.Denn dazu gehört eine genaue Untersuchung usw.

Ein Tipp. Der Orthopädieschuhmacher deiner Wahl sollte sich genug Zeit für dich nehmen und mindestens 1 Probe machen bevor du den Schuh bekommst.Er sollte das best mögliche für dich rausholen.

Hoffe das hat dir geholfen.Hab versucht es einigermaßen verständlich zu machen.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gern an mich wenden.

Lg Thomas.

 

[konstantin]

zu wenig genutzt

Hi
Ich bin vom Beruf Orthopädieschuhmacher Geselle und dein Problem fällt in meinen Aufgabenbereich.(Leide selbst an cP)
Ich bin der Meinung man sollte die Operation so lange wie möglich rauszögern und zwar mit einen Orthopädischen Schuh.(Athrodesenkappe)
Operation ist meiner Meinung nach immer der letzte Schritt wenn nichts anderes mehr geht.
Das ganze sieht dann so aus das eine Versteifung auf die Einlage (oder Schuh) gearbeitet wird. (je nach Fall verschieden)
Die über das Sprunggelenk geht und einen Ring bildet.Der Schuh schließt genau mit der Einlage ab.
Das bedeutet dein Sprunggelenk ist vor übermäßiger Belastung geschützt, geschont und wird fast stillgelgt, dennoch leistet das Gelenk gerade soviel arbeit das es nicht versulzt(versteift).Der Vorteil ist das man nichts sieht weil ja eh die Hose drüber ist.Eigentlich siehts aus wie ein hoher Schuh.Dazu werden dann noch Materialien eingearbeitet die Gelenksschonend beim Auftritt wirken,das Gehen wird erleichtert durch spezielle Rollentechniken usw.
Man kann viele Schuhmodelle nachbauen(Nimm einfach eine Werbung mit wo dir was gefällt) ist heute kein Problem mehr.

Kann dir leider keine genauen Angaben geben wie das dann aussieht weil ich deinen Fall nicht(Ferndiagnose ist nicht möglich) kenne und jede Firma anders arbeitet deshalb ist es schwierig
konkrete Angaben zu machen.Denn dazu gehört eine genaue Untersuchung usw.

Ein Tipp. Der Orthopädieschuhmacher deiner Wahl sollte sich genug Zeit für dich nehmen und mindestens 1 Probe machen bevor du den Schuh bekommst.Er sollte das best mögliche für dich rausholen.

Hoffe das hat dir geholfen.Hab versucht es einigermaßen verständlich zu machen.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gern an mich wenden.

Lg Thomas.

Hi!
Danke für die Antwort, ist Information glaub ich für alle PCP Patienten.
Wird nur viel zu wenig genutzt, weil der Orthopäde (FA) einfach von Polyathritis nichts weiss, und man auch nicht zu Spezialisten weiter geschickt wird, daran haperts!
konstantin

 

[Gast_]

habe unter google DAF eingegeben. aber über füße oder chirurgie steht da dann eigentlich nix....bin ich so blond???

 

[Thomas23]

Da hast recht.

Hi!
Danke für die Antwort, ist Information glaub ich für alle PCP Patienten.
Wird nur viel zu wenig genutzt, weil der Orthopäde (FA) einfach von Polyathritis nichts weiss, und man auch nicht zu Spezialisten weiter geschickt wird, daran haperts!
konstantin

Hallo Konstantin

Ja da hast leider recht.Ist zum Glück nicht imma so.
Aber ich glaub sowas hast in jeden Gewerbe.
Ich persönlich fühl mich gut beraten wenn man sich Zeit für mich nimmt und alle Fragen beantwortet.

Noch ein Tipp.Wennst mit den Füßen Probleme hast kannst auch direkt zum Orth Schuhmacher gehn(Frag ob er sich mit cP auskennt) der schreibt dir dann ne Verordnungsempfehlung und mit der gehst zum Arzt.(Ist für dich einfacher weilst ja schon was in der Hand hast wo drauf steht was der Orth Schuhmacher empfehlen würde)Der Arzt muß es dann schon noch kontrollieren ob das eh so stimmt oder er etwas anderes für besser hält.Bei manchen Sachen z.B Maßeinlagen geht auch der Hausarzt.

Eins muß klar sein der Orth Schuhmacher kann nicht Heilen.
Er kann dir das Gehen erleichtern,Gelenksschonend wirken,Schmerzen vermindern (Die mit einer Fehlhaltung bez.Fehlgehen zu tun haben auch stoppen)und Operationen verzögern bzw.verhindern .usw.

Lg Thomas.

 

[sunnyside]

orthopädischer schuh

hallo thomas!
danke für deinen ausführlichen beitrag - du bist ja vom fach.
ich habe sehr lange gebraucht - mich zu entscheiden - einen oerthopädischen schuh anfertigen zu lassen. habe schon 23 jahre cp und erst seit ca. 2 jahren probleme mit den vorfüßen.
mein orthopäde - habe von ihm schon eine neues hüftgelenk - hat mir geraten, vor einer op der vorfüße (hallux, hammerzehe, spreizfuß mit durchgetretenen knochen) doch einen ortopädischen schuh
anfertigen zu lassen.
habe ich gemacht und ich sage dir , ich gehe wie auf wolken!
er wurde so angefertigt, wie du es beschrieben hast und bis auf 70 euro selbstbehalt zahlt alles die kasse.
also ich kann es nur empfehlen - einmal ausprobieren bevor man die große op der füße vornimmt - ich glaube man kann die op mindestens hinauszögern - vielleicht bleibt sie nicht erspart - aber wie gesagt, mir haben die schuhe sehr viel geholfen.
liebe grüße sunnyside

Hi
Ich bin vom Beruf Orthopädieschuhmacher Geselle und dein Problem fällt in meinen Aufgabenbereich.(Leide selbst an cP)
Ich bin der Meinung man sollte die Operation so lange wie möglich rauszögern und zwar mit einen Orthopädischen Schuh.(Athrodesenkappe)
Operation ist meiner Meinung nach immer der letzte Schritt wenn nichts anderes mehr geht.
Das ganze sieht dann so aus das eine Versteifung auf die Einlage (oder Schuh) gearbeitet wird. (je nach Fall verschieden)
Die über das Sprunggelenk geht und einen Ring bildet.Der Schuh schließt genau mit der Einlage ab.
Das bedeutet dein Sprunggelenk ist vor übermäßiger Belastung geschützt, geschont und wird fast stillgelgt, dennoch leistet das Gelenk gerade soviel arbeit das es nicht versulzt(versteift).Der Vorteil ist das man nichts sieht weil ja eh die Hose drüber ist.Eigentlich siehts aus wie ein hoher Schuh.Dazu werden dann noch Materialien eingearbeitet die Gelenksschonend beim Auftritt wirken,das Gehen wird erleichtert durch spezielle Rollentechniken usw.
Man kann viele Schuhmodelle nachbauen(Nimm einfach eine Werbung mit wo dir was gefällt) ist heute kein Problem mehr.

Kann dir leider keine genauen Angaben geben wie das dann aussieht weil ich deinen Fall nicht(Ferndiagnose ist nicht möglich) kenne und jede Firma anders arbeitet deshalb ist es schwierig
konkrete Angaben zu machen.Denn dazu gehört eine genaue Untersuchung usw.

Ein Tipp. Der Orthopädieschuhmacher deiner Wahl sollte sich genug Zeit für dich nehmen und mindestens 1 Probe machen bevor du den Schuh bekommst.Er sollte das best mögliche für dich rausholen.

Hoffe das hat dir geholfen.Hab versucht es einigermaßen verständlich zu machen.

Wenn du noch Fragen hast kannst du dich gern an mich wenden.

Lg Thomas.

 

[metin]

hallo
ich habe auch zwei defekte sprunggelenke
durch ein verkehrsunfall esist jetzt über ein jahr.
Ich habe links noch sehr starke schmerzen und kann manchmal garnicht auftreten es würde mich interessieren was bei dir gemacht worden ist und wie es dir jetzt geht ich bekomme in 2-3 wOCHEN auch ein speziellen schuh der den fuss künstlich versteifen soll.