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Hab ich Rheuma ?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sookie, 11. April 2014.

  1. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    Hallo,

    ich habe in den letzten Wochen mehr Arztbesuche hinter mir als sonst in einem Jahr...und keiner hilft mir :eek:

    Ich bin weibl./36 Jahre alt und fluche zunächst seit 2003 auf mein Bett/Matratze/Lattenrost- der nächtliche Rückenschmerz LWS/BWS macht mich wahnsinnig und ausschlafen ist seit dem gestorben, denn ich muss da raus. Jede Form von Stillstand, sitzen oder liegen macht mir Schmerzen...(im Sitzen dann auch die Knie) und alles wird steif.
    Morgens rolle ich mich über die Seite aus dem Bett, die Füße bleiben am Boden, (Achilles zu kurz ?!) nach einer halben Stunde wird alles besser.
    Zwischendurch beißt mich der "unsichtbare Zwerg" oder sticht mir Nadeln irgendwo hinein...
    Nun seit 3-4 Wochen wird alles immer schlimmer, ich bin müde, abgeschlagen, fühle mich krank, friere und kaum leistungsfähig.
    1. Thermin beim Rheumatologen: Blutwerte vom 26.03.: Entzündungszeichen unauffällig, ANA 1:100, Rheumafakt. neg. HLAB27 neg. Vit. D:6 Fe:7 Hb:12 Ery 4. Ich hab den mann nicht wieder gesehen, die Praxis hat mir ein Rezept für Vit. D gegeben.
    2. Hausarzt (lässt CT Lungeratlos, klingt nach Rheuma...schickt mich zum Orthopäden
    3. Orthopäde macht Röntgen von BWS/LWS...keine nennenswerten Befunde V.a. Spondylarthropathie Überweisung Rheumaklinik Minden.
    4. Dort gibt es einen Termin im September...

    Und jetzt ??? Das schaff ich nicht, ich bin fertig...wälze mich im Bett hin und her, hab Alpträume, nehme Ibu und Diclo (hilft nur ca. 3 Stunden) und nun noch hämmernde Kopfschmerzen, als wenn es von unten nach oben wandert.
    Zeitweise schwellen meine Finger zu Würstchen, nicht aber die Gelenke..., Schmerzen im Unterkiefer, Ellenbogen, re. Hand ich werd noch verrückt.

    Hat einer Tipps oder Ratschläge oder ähnliche Erfahrungen.

    Vielen Dank und Gruß
     
  2. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    hallo sookie,

    erst einmal wilkommen hier bei ro! bin auch noch ziehmlich neu hier und habe hier schon einige gute tips bezüglich meiner erkrankung bekommen. ob du nun rheuma hast vermag ich nicht zu sagen, ich bin kein arzt aber ich rate dir am ball zu bleiben und nicht die flinte ins korn zu schmeißen denn es gibt auch seronegatives rheuma! vlt kann dein hausarzt mal kortison bei dir testen oder er kann mit einem internistischen rheumatologen in kontakt treten das du einen zeitnahen termin bekommst.

    wie viele hier habe auch ich einen enormen verschleiß an ärzten gehabt bis ich endlich an DEN arzt kam der in richtung rheuma riet hat allerdings fast 2 jahre gedauert:mad:.

    ganz liebe grüße und ein schmerzfreies wochenende

    Biggi
     
  3. Frühlingsgefühl

    Frühlingsgefühl Neues Mitglied

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    Hallo Sookie,

    auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier!!!

    Ich möchte dir ebenfalls Mut machen, nicht aufzugeben. Kopf hoch!!!
    Vielleicht kannst du nochmal mit deinem Hausarzt sprechen, dass er einen früheren Termin für dich vereinbart. Je nachdem bei welcher Krankenkasse du versichert bist, kannst du auch diese im Rahmen eines Terminservices bitten, einen Termin für dich zu vereinbaren. Klappt zum Beispiel sehr gut beim Terminservice der Techniker Krankenkasse.

    Wenn du die Schmerzen gar nicht mehr aushälst, könntest du dir zudem überlegen, in eine Rheumaambulanz zu gehen.

    Hast du denn für dich etwas gefunden, dass die Schmerzen wenigstens etwas lindert? Wärme? Bewegung?

    Ich wünsche dir ganz viel Kraft; du schaffst das!!!
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sookie,

    ob du Rheuma hast kann ich nicht beurteilen, aber was mir auffällt ist dein niedriger Vitamin D Wert. Vitamin D Mangel kann zu einigen Beschwerden führen, darunter auch Müdigkeit und Leistungsminderung, Krankheitsgefühle, schlechte Stimmung, Kopfschmerzen, Muskel-Gelenkschmerz und Muskelschwäche und einiges mehr. Versuche unbedingt diesen Mangel auszugleichen, womöglich geht es dir dann schon viel besser. Auf jeden Fall war es richtig und wichtig das der Rheumatologe ein Rezept für Vitamin D angeordnet hat.


     
    #4 11. April 2014
    Zuletzt bearbeitet: 11. April 2014
  5. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    Hallo und Danke schonmal,

    für das Vit. D nehme ich jetzt seit 1 Wo Dekristol 20000IE/tägl.
    Mein Chef ist Arzt (aber andere Fachrichtung), da ich eben auch noch Kreislauftechn nen Abflug gemacht habe, geh ich jetzt nachhause und starte heute Abend nen Versuch mit Cortison (1mg)...und hoffe einfach das es wirkt.
    Helfen tut Wärme und Bewegung- da müsste ich eigentlich bald schlank sein ;-)

    Danke Euch
     
  6. norchen

    norchen Aktives Mitglied

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    hallo sookie,

    auch ich sag mal herzlich willkommen hier bei r-o:top:

    ob ein cortisonversuch mit 1 mg dich wirklich weiter bringt wage ich jetzt mal zu bezweifeln....ist aber nur meine private meinung...ich finde es zu niedrig...bei mir wurde meist am anfang ne spritze gegeben die mich immer wieder rettete (hab schon ab und an eine bekommen in den letzten jahren)
    deine schmerzen im bereich lws kenn ich mehr als gut und wenn ich dann morgens um 4 in der küche sitze und meinem mann kaffee koche sagt er immer...ich an deiner stelle würde noch schlafen......jaaaaaaaa ich an meiner stelle eigentlich auch :rolleyes::rolleyes:
    bei mir wurde dann nach zwei jahren endlich ein mrt gemacht und da zeigten sich entzündungen in den isg, nun bekomme ich spritzen vom ortho in die gelenke und das hilft echt immer wieder gut.... mrt dauerte deshalb so lang weil ich ja eigentlich die diagnose rheumatoid arthritis hab und da das wohl nicht so üblich ist...aber man kann halt verschiedene sachen haben... mein basismedi greift halt net wirklich in diesem bereich:o
    wichtig ist in bewegung zu bleiben, da gehts mir auch deutlich besser, ansonsten nehm ich auch schon noch schmerzmedis die mir erleichterung bringen im lws bereich wie z.b. ibu...
    bleib auf jeden fall dran und ich denke die idee mit der klinik ist nicht die schlechteste...führ ein schmerztagebuch und mach auch ruhig mal bilder von den "wurstfingern" frag in deiner fam. ob da jemand rheuma hat oder schuppenflechte...da auch die häufig ein zeichen ist...
    aber wie gesagt, das sind nur mal so ein paar ideen von einer absolut nicht medizinischen patientin...

    hoffe das es dir bald etwas besser geht und du mal wieder durchschlafen kannst;)
     
  7. Krümel82

    Krümel82 Neues Mitglied

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    Hallo Sookie,

    Deine nächtlichen Rückenbeschwerden bzw. in Ruhepositionen kommen mir sehr bekannt vor, ich habe MB. Klingt so, als kommst Du aus meiner "Nachbarschaft"....also wenns schmerzmäßig so gar nicht geht, wäre die Rheumaklinik Sendenhorst eine Option, dort wurde mir insb. mit den Therapien (Kältekammer usw.) sehr gut geholfen.

    Nach Minden sollte ich auch mal, ganz am Anfang, war so daneben, dass mein Doc mich eingewiesen hat, aber der dortige OA hat mich mit "zu jung" abgewiesen, ich solle mich doch erst ambulant vorstellen. Sorry, aber das hat mich damals so wütend gemacht, dass ich dort nie wieder vorstellig geworden bin. Ich war in einer Situation, in der ich kaum gehen/stehen/sitzen konnte, mein Doc hat mich nicht aus "Spaß" eingewiesen. Habe danach schön öfter gehört, dass man dort in unserem Alter (bin jetzt 32 und das Spielchen ist knapp 2 Jahre her) nicht so gut aufgehoben sein soll. Mag aber sein, das es bei Dir ganz anders ist, das sind nur meine Erfahrungen.

    Wenn Du mehr Infos brauchst, kannst Du mir gerne eine PN schreiben.

    Gruß, Krümel
     
  8. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    es wird immer bunter...

    Frohe Ostern !

    Vielen Dank für Eure Antworten...ich hab nun Urlaub- und das Lodotra 1mg (versetzte freisetzung des Cortison), hat starken nächtlichen Probleme gezähmt...d.h. keine Alpträume und ich kann mich allein hin und her drehen und schlafe jetzt ca. 6-7 Std. durch, die Morgensteifigkeit ist nur noch dezent vorhanden. Ich sollte happy sein, aber nun hab ich weitere andere Probleme.
    Z. B. ich kann nicht sitzen (Steiß wie nach Sturz) wechsel ständig die Gesäßseite, am schlimmsten ist Kino oder Sofa, jetzt hilft auch kein Ibu mehr :confused:, außerdem schmerzhafte Hände, Schwellungen der Finger zwischen den Gelenken habe ich richtig glänzende Berge, die Hände sind super empfindlich, auch Ellenbogen und Oberarme meckern. Häute kribbeln die Hände auch nach ganz wiederlich....ich könnte durchdrehen. Kälte ist da eher hilfreich, ganz im Gegensatz zum Rücken, aber auch kaum zu ertragen, denn danach brennen die Hände.
    Am Dienstag konsultiere ich einen anderen Rheumatologen...und bete.

    Schöne Ostern, wunderbar sozusagen :o
     
  9. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    Jeden Tag was neues...

    Hallo,

    ich dachte das ich am Dienstag was neues berichten kann, nein ich kann es schon heute:
    Heute wache ich gleich mit geschwollenen Händen auf und will mir was gutes gönnen, eine Probepackung Mooreinreibung für Rheuma, Gelenkbeschwerden etc.
    Ich schmiere mir das Zeug also auf den Handrücken und den Rest einfach auf die Beine, will dann in 10min duschen gehen- erwartet hatte ich ähnliches wie bei Heilerde, Kühlung etc.
    Weit gefehlt !!!
    Nach wenigen Minuten brennt es wie Feuer, die Hände werden zu Pranken, schwellen stark und rot an, bis ich sie nicht mehr zu bekommen, auch auf den Oberschenkeln entwickeln sich quaddeln wie bei Brennesselkontakt, dazu kommt ein knallrotes Gesicht (flash).
    Allles kalt abgeduscht, die Hände mit Kühlpads umwickelt...nach zwei Stunden endlich Besserung. Auf der Probe steht nix von Nebenwirkungen drauf !
    Ich weiß auch nicht, ob ich lachen oder weinen soll...
    Jetzt habe ich wieder Verspannungen im HWS Bereich, die Hände sind wieder "zurückgeschwollen" aber wie vorher, der linke kleine Finger scheint sich im Grundgelenk (dick und rot) zu entzünden, Querdruckschmerzen bds.
    Was fürn ein "sorry" scheiß ist das ?? Wenn morgen keine erhöhten Entzündungszeichen im Blut sind bin ich echt verzweifelt, weil einfach kein Krankheitsbild so richtig passt...:(
     
  10. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sookie,

    war außer Moor noch was anderes in der Creme? Es gibt auch Moorcreme mit Capsicum. Das kann dann bei manch einem schon mal brennen verursachen.

    Ich reagiere zB. auf ein bestimmtes Rheumabad mit brennen, brennt wie Feuer und juckt noch dazu. Verwende ich nie mehr.
     
  11. LadyLuna55

    LadyLuna55 Neues Mitglied

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    Hört sich ganz nach Rheuma an ...

    Hallo Sookie,

    bin hier auch noch ziemlich neu, hab aber mit Schmerzbildern mittlerweile viel Erfahrung. Interessant wäre wie hoch Dein CRP-Wert ist?

    Ansonsten bin ich einig mit Norchen - also 1 mg Lodotra bei solchen Beschwerden ist ein Witz. Wer hat Dir diese Dosis verordnet? Üblich ist wie Norchen schon sagt in einem solchen Fall eine Cortison-Injektion in erheblich höherer Konzentration. Es ist sooo schön wenn der Schmerz nachlässt :p

    Dazu wird üblicherweise Ibu oder Diclo verordnet, wobei ich z. B. viel besser mit Arcoxia zurecht komme. Alleine schon deshalb, weil das nicht solche Brocken bzw. Bomben sind wie z.B. die 800er Ibu. Kann man ja kaum schlucken diese Dinger.

    Die Idee mit der Klinikeinweisung finde ich auch gut - dann kann man der Sache eher auf den Grund gehen. Und bei mir ist das ähnlich (ich bin ja auch schon ein altes Mädchen) - ich hab zum Rheuma auch noch einige orthopädische Baustellen, sprich HWS- und LWS kann man getrost als Ruinen bezeichnen.

    Und wenn Dir Kälte gut tut, dann nix wie her mit dem Eis, oder? Bloß nicht aufgeben! :top:

    LG Luna
     
  12. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    Diagnose !

    Moin zusammen,


    gestern war ich nun in Hannover (Rheumazentrum)- alle Tenderpoints positiv und damit steht die Diagnose Fibromyalgie-
    Damit habe ich nicht gerechnet, vor allem wegen der Hände...
    Nun muss ich erstmal ein wenig nachlesen und bekomme Amineurin 10 zur Nacht, alles andere soll ich absetzen, davor graut es mir, denn die Nächte sind nicht schön... heute gab es Wadenkrämpfe und Pomuskelkrampf trotz des Magnesium welches ich eh schon nehme.

    Die Blutwerte sind bis auf der ANA Wert unauffällig...trotzdem wurde noch mal Blut eingeschickt. Die Einweisung soll ich wegwerfen weil Zitat:"Mit diesem Krankheitsbild nimmt man sie dort nicht...".
    Jetzt weiß ich wo ich hingehöre, wobei ich nun bete das es mit den Medikament besser wird.

    Herzliche Grüße
    Sookie
     
  13. eve60

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    Hallo Sookie,

    es mag ja sein, daß Du mit der Diagnose in Minden nichts anfangen kannst (möglicherweise, ich kenne mich mit Minden nicht aus), aber mit Fibro wärst Du in Sendenhorst sehr gut aufgehoben. Und zwar hinsichtlich umfangreicher Diagnostik uns einer entsprechenden Therapie.

    Vielleicht ist das ja eine Alternative für Dich.

    Einen schönen Tag

    Eve
     
  14. sookie

    sookie Registrierter Benutzer

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    Sendenhorst

    Hallo Eve,

    auch Krümel hatte mir Sendenhorst schon empfohlen-
    Jetzt wo ich ein wenig nachgelesen habe, bin ich auch ein wenig verwundert über den Termin in 3 Monaten, da ja das Amineurin auch erst nach Wochen wirkt (wenn überhaupt)...und sonst nichts verordnet wurde.
    So wie ich das gestern verstanden habe:
    Tabletten nehmen, wenn morgens müde- das geht vorrüber- (ist das nicht bei jedem so ?!) bewegen und sich selber mal "in den A...treten", es gibt keine organischen Langzeitschäden.
    :vb_confused:
    Klingt ja dann doch sehr psycho (was ich nicht ganz bestreiten will)...
    Es bleibt ja nichts als das auszuprobieren, ansonsten warte ich das Quartal ab und gehe mit der nächsten Überweisung nach Sendenhorst in die Ambulanz (ich kann ja keinen Rheumatologen zwingen mich dort hinzuschicken).
     
  15. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo sookie,
    tenderpoints spielen eine untergeordnete rolle bei der diagnose eines fms.
    an deiner stelle würde ich keine zeit verlieren mit der "diagnose"
    fibromyalgie-syndrom" und umgehend einen (anderen) internistischen rheumatologen aufsuchen. deine geschilderten beschwerden (schwellungen) passen nicht zum fms,
    ob du ein secundäres fms hast kann ich nicht beurteilen. die vorgaben zur diagnose
    einer fms sind eindeutig. siehe auch die leitlinie dazu hier!

    das fms ist keine organische erkrankung (jedenfalls ist das noch der stand der erkenntnis zum gegenwärtigen zeitpunkt), deshalb müssen erkennbare schwellungen bei dir eine andere ursache haben. eine möglichkeit herauszufinden, ob es sich um ein entzündliches geschehen handelt ist ein cortisontest, allerdings nicht mit 1 mg, sondern deutlich höher, über einige tage. an deiner stelle würde ich das mit dem hausarzt oder orthopäden umgehend besprechen.
     
  16. eve60

    eve60 PMR Fibro

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    Einweisung

    Nochmal Hallo,

    ich hatte meine Überweisung nach Sendenhorst nicht vom Rheumatologen, sondern von meiner Hausärztin. Und wenn Deine Beschwerden möglicherweise auch noch andere, vielleicht zusätzliche Ursachen haben, wäre es nach meiner Ansicht um so wichtiger, daß Du zur tiefgründigen Abklärung in eine Klinik gehst und nicht noch ewig wartest.

    Ich drücke Dir die Daumen (falls das nicht allzusehr weh tut;)) und wünsche gute Besserung.

    LG
    Eve