Hab ich Rheuma?

H

hasilein104

Neues Mitglied
Seit Ende 2005 habe ich Probleme mit meinen Muskeln (Arme, Oberschenkel) - extreme schneller Muskelkater und blaue Flecke.
Eine stationäre Untersuchung in einer Rheumaklinik brachte keinen Befund.
Zwischen Ende Februar und Anfang Mai d.J. habe ich mir eine Bandscheibenvorwölbung in einem Halswirbel (C6/7) zugezogen.
Seitdem habe ich massive Muskelbeschwerden (Schwäche in Armen, Oberschenkeln, Gesäss, Nacken). Teilweise bereitet es mir Probleme, mich auf einem Stuhl aufrecht zu halten oder meinen Kopf zu halten. Kurzes Sitzen bereitet mir Muskelschmerzen in den hinteren Oberschenkeln und den Pobacken. Etwas Tragen (z.B. Einkaufstüte oder Regenschirm!!!) verursacht Muskelkater. Schon durch leichtes Anecken bekomme ich blaue Flecken. Mein Orthopäde und mein Physiotherapeut wissen z.Zt. nicht mehr weiter. Die angesagten Therapien (Grisson-Schlinge und Wärme sowie eigene Krankengymnastik) wurden abgesagt.
Die Muskeschwäche und die -schmerzen bereiten mir arge Probleme. In den letzten Monaten wurde bei Blutuntersuchungen immer wieder ein erhöhter CK-Wert festgestellt (zwischen 250 und fast 400), der aber auch schon mal rückläufig ist. Ebenfalls habe ich immer leicht erhöhte Leukos (10-11.000) und Temperatur um 37°, allerdings keine Rheumafaktoren.. Außerdem schon mal Unterhautblutungen an den Armen. Kennt jemand diese Symptome? Vielen Dank.
Hab noch etwas vergessen: Ich kann schlecht Greifen, lasse vieles fallen und überhaupt: Murphys Gesetz schlägt bei mir voll durch.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo hasilein,

schön,daß du den Weg zu RO gefunden hast. Man kann auch

sagen

hasilein,was für ein schöner Nick, das soll aber nicht heißen,daß ich Dir
eine Rheumadiagnose wünsche.


Doch deine Symptome und die ganze Geschichte,könnten genauso gut von
mir sein.Nur daß bei mir die Leukos ständig von zu hoch und zu niedrig
wechselten.
Ehe die Diagnose Seronegative Rheumatoide Arthritis gestellt wurde,weil
später noch massive Gelenkschwellungen und -schmerzen dazukamen,
führte man dieses alles auf einen viiieeel zu spät erkannten Morbus-
Basedow zurück.Das ist eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse,wo
diese ständig unkontrolliert zu viele Hormone produziert.Auch all die
anderen rheumatischen Symptome (bis auf die späteren gigantischen
Schwellungen) paßten sogesehen dazu. Da ich auf Grund einer Augen-beteiligung (hervortreten der Augen mit Doppelbildern) immer wieder mal
eine Stoßtherapie mit Cortison bekam,wurde die ganze Sache auch noch etwas verschleiert.Auffällig war nur,daß die Schmerzen und später
Schwellungen während dieser Zeit immer fast weg waren.
Auch die Muskelschmerzen ließen etwas nach,aber nicht so,daß ich sagen
konnte,es ist gut.
Die Muskelschwäche blieb auch unverändert,so daß ich weiter munter alles
Mögliche fallen ließ und über meine eigenen Beine stolperte.

Als ich dann mit einer Basistherapie zunächst MTX und natürlich weiterhin
Corti,begann,änderte sich erst einmal nicht allzuviel.Später kam dann Humira dazu,ein Biologikal (wirst du beim stöbern alles noch kennenlernen) blieb nun wenigstens schon mal das Fieber weg.
Nun bekomme ich seit Mai letzten Jahres alle 3 Wochen Remicade-Infusionen, 20 mg MTX, 5 bis 10 mg Prednisolon, ein Schmerzpflaster und
viele andere diverse Medis gegen zahlreiche (Folge?)erkrankungen.

Nach wie vor lasse ich alles Mögliche fallen,eben eine Folge des Rheumas,
laut Doc,da dies eben auch Muskelschwäche zur Folge hat.

Das Stolpern läßt sich aber eindeutig auf lädierte Nerven in den Beinen zurückführen.Eine Folge mehrerer Bandscheibenvorfälle 1999,die 4 Wochen
konservativ auf einer Rheumastation behandelt wurden,weil auf der
Orthopädie gerade keine Betten frei waren.
2 Rehas und noch einmal Rheumaklinik brachten mir ebensowenig,wie dir.

Erst ein Gutachter-ein Intenistischer Rheumatologe und Knochenspezialist-
zu dem ich wegen Osteoporose geschickt wurde,stellte dann die richtige??
Diagnose und leitete eine Theraoie ein. Ich bin zwar nicht gesund,werde ich auch nicht mehr werden, und auch nicht vollständig schmerzfrei.
Aber es ist nicht im geringsten zu vergleichen mit dem Zustand vor einigen
Jahren.

Gutachter stehen zwar auf der Hitliste nicht gerade ganz oben,aber ich
denke einfach mal,dieser hat mir viele noch leidvollere Jahre und warscheinlich auch Gelenkschäden erspart.

Bei diesen Symptomen denken die meisten Ärzte erst einmal an Polimyalgie
und wen sich das nicht bestätigt ist man ein Simulant oder Hypochonder
oder dergleichen!!!???

Laß dir soetwas keinesfalls einreden,sondern wechsele lieber so oft den Arzt,bis du den richtigen gefunden hast.
Erhöhte Temperaturen sollte schon ernst genommen werden,auch wenn
das Blutbild nicht besonders aufregend erscheint.
Allerdings könnte der erhöhte CK-Wert durchaus auf eine Muskelkrankheit
hindeuten.Und da du auch die Therapien nicht verträgst,wäre etwas
rheumatisches überhaupt nich abwegig. der Rheumafaktor spielt dabei
auch die geringste Rolle.Leider wissen das bis heute noch immer nicht alle
Ärzte.
Gib einfach mal oben rechts in blauen Leiste das Wort >seronegativ< oder
Laborwerte,Blutwerte,seronegative rheumatiode Arthritis und ähnliche
Begriffe ein. Du wirst staunen,wie viel du zum lesn bekommen wirst.
Auch wenn du dich durchs Archiv liest und die linke Spalte >Krankheitsbilder< wirst du vielleicht das eine oder andere finden,was für
dich in Betracht käme.

Aber am einfachsten wäre ein kurzer Cortisontest,nach Möglichkeit,nicht
zu niedrig dosiert, um festzustellen,ob etwas entzündliches dahintersteckt.
Angst möchte ich dir keinesfalls machen,aber ganz harmlos hört sich deine
Geschichte nicht an.
Laß dich nach Möglichkeit zu einem Internistischen Rheumatologen
überweisen (auch wenn die Rheumaklinik nichts brachte, und soweit noch
nicht geschehen, sollte ein Neurologe einmal gefordert werden. Und damit
es nicht so langweilig wird, könnte ein Endokrinologe (ein Hormonspezialist)
auch noch sein Können zeigen.

Ich weiß, es ist viel auf einmal.Aber , pack es so schnell
wie möglich an.

Und nun sage ich erst einmal und.

Oder besser








Álles Gute für dich
adina :) :) :)
 
Zuletzt bearbeitet:
Guten Morgen hasilein,

erst einmal recht herzlich Willkommen in userer Runde.:)

Die extremen Muskelschmerzen und auch die wenige Kraft können auch auf eine Poly- oder Dermatomyositis schliessen. Mir jedenfalls kommen die Symtome sehr bekannt vor. Wurdest du darauf schon mal darauf hin untersucht?
Wenn es dies sein sollte, ist aber eine konsequente Krankengymnastik notwendig, weil die Muskeln sonst immer mehr abbauen. "Leider" ist die Erkrankung sehr selten, weshalb du dich an einen guten Rheumatologen, noch besser aber an die Muskelsprechstunde wenden solltest.

Ich habe auch immer Muskelkaterartige Schmerzen in Nacken, Oberarmen und Beinen. Mir bereiten Treppen immer mehr Schwierigkeiten, deswegen müssen wir jetzt auch umziehen. Ich mache 2x die Woche KG und 2x die Woche Bewegungsbad und so konnte ich meine Muskeln doch etwas wieder aufbauen, so das ich meinen Haushalt wieder relativ alleine machen kann. Ich hatte mal Zeiten bevor die Dermatomyositis ausgebrochen ist, wo ich absolut nichts mehr machen konnte und durch kleinste Belastungen auch solchen Muskelkater hatte, ich kam mir vor als würde ich extrem Sport machen, na und von meinen vorhandenen Kraftreserven will ich gar nicht erst schreiben.
Auch die CK- Werte sind bei mir immer nur leicht erhöht und sind auch mal in Ordnung. Was nimmst du an Medikamenten?

Viele liebe Grüße
aywa
 
Rheuma?

Hallo Adina und Aywa,

danke für die Tipps. Habe mal unter "seronegativ" nachgesehen. Es gibt eine Rheumaart, bei der starke Fersenschmerzen auftreten. Habe mir im Juni letzten Jahres ein Fersenbein gebrochen - ohne ersichtlichen Grund (keine Osteoporose, kein Tumor)! Ist gut ausgeheilt, aber ein paar Monate danach bekam ich Fersenschmerzen, die ich auf den Bruch zurückführe. Werde jetzt aber mal mit meinem Orthopäden darüber reden.
Die Rheumaklinik hat nichts, aber auch gar nichts gebracht. Es wurden nur Standardblutuntersuchungen gemacht. Hat es Zweck, nochmals einen Rheumatologen aufzusuchen? Mein langjähriger Hausarzt ist mittlerweile der Meinung, vieles wäre psychosomatisch - ich krieg ne Krise.
 
Hallo !

Das hört sich wirklich sehr nach einer Myositis an !
Laß Dir unbedingt eine Überweisung in eine Uniklinik mit Rheumatologie-Immunologie-Abteilung geben.
Erkundige Dich mal, wo es in Deiner Nähe eine gute Klinik gibt !
Das muß wirklich dringend abgeklärt werden, und alles, was Du schilderst, auch daß Du Deinen Kopf teilweise nicht mehr halten kannst ... klingt sehr danach. Kannst Du denn ohne die Hände zu hilfe zu nehmen von einem Stuhl aufstehen ?
Schon alleine die CK-.Werte zeigen, daß sich Deine Muskeln abbauen.
Hast Du auch erhöhte CRP oder BSG Werte ?
Am besten wäre eine Muskelbiopsie, aber ich glaube, auch mit MRT oder Szinti läßt sich schon ein Bild machen.
Laß Dich nicht von solch blöden Kommentaren:alles psychisch entmutigen !
Das haben hier zu 99% alle zu hören bekommen, und viele haben einen Ärztemarathon hinter sich, bis sie endlich eine Diagnose hatten !
Da eine Myositis seltener ist als andere Erkrankungen wärst Du in einer uniklinik am besten aufgehoben. Die kennen sich mit selteneren Erkrankungen doch noch am besten aus und haben auch die technischen Möglichkeiten , das genau zu untersuchen. Mit einer einfach Blutentnahme ist es halt nicht getan, und leider wissen viele Ärzte dann nicht weiter, wenn sich nicht das übliche zeigt und verweisen dann gleich auf die Psyche !

Also, ich drücke Dir die Daumen daß Du schnell eine gute Klinik findest und sie Dir schnell helfen können !
liebe Grüße,
Snowwhite
 
hallo hasilein,

gebe jetzt nur nicht nach.

Deine Beschwerden sind garantiert NICHT psychisch bedingt.

Ich gebe Snowwhite und aywa unbedingt recht.

Ein erhöhter CK-Wert ist immer verdächtig.Obwohl es viele Gründe dafür geben kann,klingt vieles bei dir nach einer Muskelerkrankung.

Ich dachte mir schon,daß dein HA es psychosomatisch abtut,wenn er selbst nicht mehr weiterweiß.Aber wie schon erwähnt wurde,erlebt das hier fast jeder anfangs. Leider !!!!!!
Bis zu meiner 1.Diagnose brauchte ich gute 8 Jahre.Sicher auch,weil ich
damals vor 20 Jahren einfach noch nicht so hartnäckig war und mich auch
viel zu schnell in die Psychoeche abschieben ließ.
Das Resultat sind nicht wiedergutzumachende Folgeerkrankungen.
Also bitte nicht nachmachen,schön am Ball bleiben und die Ärzte
nerven,nerven nerven.
Denn nur Du hast im Ernstfall etwas zu verlieren,nicht der genervte
Doc.

Ja, versuche es bitte mal,ob du ohne Hilfe von einem normal hohen Stuhl
hoch kommst.Ich brauche inzwischen seit 20 Jahren beide Hände dafür.

Und noch ein Tip,laß dir unbedingt immer alle Untersuchungsbefunde,
Laborwerte u.dgl. als Kopie geben.So hast du immer alles selbst am Mann
für andere Ärzte oder Kliniken u.s.w. und kannst auch selber nachlesen,
denn kein Arzt wird dir jemals einen kompletten Befund genau erklären.

Ich wünsch dir viel Glück und halte uns immer schön auf dem Laufenden.

VlG adina :)
 
Hallo hasilein,

ich kann dir nur dringend raten, gib nicht nach und dränge die Ärzte auf eine weitere Untersuchung. Ich will dir keine Angst machen, aber die Muskeln die kaputt sind lassen sich kaum mehr wieder aufbauen. Ich habe deinen Eintrag auf der DGM- Seite entdeckt und da wurde dir auch schon geraten dich unbedingt bei einem Neurologen ( Muskelsprechstunde) vorzustellen. Ich habe selber eine Myositis und meine Muskeln haben sehr stark abgebaut, was man auch sehr sieht. An Armen und Beinen sind kaum noch Muskeln da (soll heißen sie sind sehr dünn) und dementsprechend sieht es auch mit der Kraft aus.

Es gibt heute sehr gute Medikamente und auch Krankengymnastik die helfen einen weiteren Abbau zu stoppen. Wenn der Rheumatologe dir nicht weiter helfen konnte, dann hat er von der Erkrankung keine Ahnung, sie ist wirklich sehr selten. In der Muskelsprechstunde werden sie dir auf alle Fälle helfen können und wenn sie nur die Muskelerkrankung ausschließen können. Für die Muskelsprechstunde brauchst du aber eine Überweisung von einem niedergelassenen Facharzt.

Viele Grüße
aywa
 
Dank an Alle!

Danke an Euch, die Ihr auf meinen Eintrag geschrieben habt und mich auch ermutigt habt, mich nicht in die Psychoecke schieben zu lassen.
Ich habe heute morgen ein langes, sehr gutes Telefonat mit einem Arzt von meiner Krankenkasse gehabt. Ich wollte nämlich wissen, worauf es zurückzuführen ist, dass die letzten Blutwerte nicht o.k. sind: HBDH 248 (Norm -183) und LDH37 311 (Norm -215). Natürlich konnte er keine Diagnose stellen, aber er hat mich gut beraten und mir dringend empfohlen, einen Internisten aufzusuchen, der unvoreingenommen mich untersucht (Hausarzt und Krankenhaus, in dem die Blutuntersuchung gemacht wurde, fanden alle Werte o.k.). Dieser Krankenkassenarzt sagte mir auch, psychisch hin oder her, ich habe eindeutige Blutbefunde, schon üer längere Zeit, die nicht in Ordnung sind. Er tippt auf Polymyositis (richtig geschrieben?). Ich werde seinen Rat befolgen.

Bis bald
 
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