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Hab ich Rheuma oder nicht?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Lollipop, 20. Juli 2003.

  1. Lollipop

    Lollipop Guest

    Hallo,

    weiss nicht, wo ich anfangen soll, weil meine Geschichte, so lang und verzwackt ist.

    Als Kind hatte ich schon Gelenkschmerzen, da hat man mir immer gesagt, dass kommt vom Wachstum. War auch beim Orthopäden, weil ich im Sprungelenk Schmerzen hatte, dass ich kaum auftreten konnte. Senk/Platt/Spreizfuss, Einlagen und Elastikbinde verschrieben bekommen und musste Sport einstellen.

    Handgelenke schmerzten mir auch immer bei geringer Belastung, also hab ich dies vermieden.

    Als Jugendliche dann massive Knieschmerzen, Diagnose Schlotterknie, und Abnützung, also Skifahren und Jogging eingestellt.

    Als ich im Hotel zum Arbeiten anfing, bekam ich nach ca. 1/2 Jahr sehr starke Schmerzen in den Fingern, Zehengelenken und im Rücken, hab die Arbeiten z.T. im Knien gemacht, weil ich mich nicht mehr bücken konnte. Bin zum Arzt, hatte Angst, es sei Rheuma. Rheumatest negativ. Arzt hat mich zusammengeschissen, dass ich ihm kein Theater vormachen brauch, wenn ich nur eine Krankschreibung haben will.

    Dann bin ich erstmal nicht mehr zum Arzt gegangen. Hab die Arbeit im Hotel aufgehört, Schule besucht und dann als Fremdsprachensekretärin gearbeitet (anfangs immer mit der Angst, die Finger könnten wieder so weh tun und dann könnte ich das auch nicht mehr arbeiten, aber zum Glück hab ich damit keine Probleme mehr gehabt).

    Dann ständig wiederkehrenden steifen Nacken, wechselnd Schmerzen im Kniegelenk. Bin zum Orthophäden, Röntgen etc. starker Verschleiß im Knie, poröse Knochen, Nackenwirbel sind angeblich verkehrt rum gebogen, daher resultieren wohl auch die Kopfschmerzen, Diagnose überbewegliche Gelenke,daher frühzeitiger Verschleiss. Hab so Gelatinezeugs verschrieben bekommen und den Rat, ich soll ja die Pille nicht nehmen, was ich aber nicht verstanden hab und auch nicht befolgt habe. Hab Fangopackungen verschrieben bekommen. Eingepackt hat mich dann der Masseur wiederholt belästig (auf den Mund geküsst), ich bin dann nie wieder dort hin.

    Dann mit ca. 26 Jahren, massive Schmerzen im Hüftegelenk, also Wandern eingestellt, da ich kaum noch 1 Stunde am Stück laufen konnte. Mut zusammengefasst, Orthopäden aufgesucht. Der sagt mir, ich sei ein typischer Schlangenmensch, solche die im Zirkus auftreten und mit 50 im Rollstuhl sitzen (Schock). Angeblich sieht man auf dem Röntgenbild deutlich auf beiden Seiten Knochenneubildungen, was darauf hinweist, dass zuerst endzündlicher Knochenabbau stattfand. Hab Tabletten mit Schmerzmitteln und Entzündungshemmer bekommen. Schmerzen sind tatsächlich weg. Irgendwann stand dann in der SZ, dass das Medikament starke Nebenwirkungen hat und in anderen Ländern bereits verboten ist, also hab ich es wieder abgesetzt. Hab dann erstmal Depressionen bekommen und mich damit abgefunden, dass man nix dran ändern kann.

    Dann hab ich irgendwann beschlossen, nur noch halbtags zu arbeiten (wegen der Schmerzen), hab mir einen Hund angeschafft und nach ca. 1 Jahr konnte ich wieder länger als 1 Stunde laufen, dann 2 Stunden, mittlerweile geh ich wieder wandern mehrere Stunden.

    Aber trotzdem hab ich immer wieder mal Hüftgelenksschmerzen, meist im Winter oder feuchtem Wetter. Ich war wieder beim Orthopäden, der konnte nix finden, hat mich zur Kernspin geschickt, da wurde auch nix gefunden. Ich denk ich spinne. Ich such den Orthophäden von vor einigen Jahren auf wegen der Röngenbilder), den gibt es nicht mehr, unbekannt verzogen. Dann bin ich erstmal jahrelang nicht mehr zum Artz gegangen, trotz Schmerzen und hab versucht, das alles zu ignorieren, weil es mich depressiv macht.

    Heute bin ich 40. seit über zwei Jahren hab ich ständige Schmerzen in der linken Schulter, überhaupt betreffen fast alle Gelenksschmerzen die linke Seite. Die Schulterschmerzen hatte ich auch schon mal mit ca. 28 Jahren, die sind dann irgendwann wieder weggewesen. Also bin ich wieder zum Arzt, obwohl ich es echt HASSE. Im Röntgenbild sieht man Flüssigkeitsansammlungen, hab krankkengymnastische Übungen verordnet bekommen.

    Seit letztem Jahr hab ich wieder massive Schmerzen in den großen Zehnengrundgelenken. Wollte mir den Hallus operieren lassen. Orthopäde hat mir abgeraten, da das nicht die Ursache sei, sondern eine Abnützung der Gelenke, der Gelenksspalt ist sehr schmal. Ebenso hab ich seit einigen Wochen wieder massive Schmerzen im linken Daumengrund- und Mittelgelenk. Orthopäde hat mir eine Manschette zur Ruhigstellung verschrieben, und mein Kiefergelenk ist ausgeknackst und schmerzt beim Gähnen etc., dass hatte ich mal in meiner Jugendzeit ständig.

    Außerdem hab ich fast dauernd Rückenschmerzen, neues Bett, Matraze LAttenrost, hat alles nix genutzt.

    Ebenso wie die häufige Nackensteifheit hab ich auch im Lendenwirbelbereich häufig so eine Art Hexenschussschmerz. Hab immer das Gefühl, ich müsste da was einrenken, Lende und Nacken.

    Schmerzen also wechselnd an
    Großzehengrundgelenken
    sporadisch im linken Sprungelenk, aber so massiv, dass ich kaum auftreten kann, ebenso im linken Kniegelenk alle paar Jahre. Im rechten Lendenwirbel und linken Hüftgelenk ca. 2 - 3 x im Jahr.

    Rückenschmerzen fast täglich beim Aufstehen, so dass ich mich aus dem Bett drehen muss und nur ganz langsam aufrichten kann, vergeht dann aber wieder im Laufe des Tages.

    Nackensteifheit sporadisch alle paar Monate.

    Schulterschmerzen links, dauernd seit 2 Jahren, Daumengrundgelenk seit ein paar Wochen.

    Die Ärzte nehmen das aber alles nicht ernst, behandeln meist nur den akuten Fall ohne einen Zusammenhang zu sehen oder der Sache auf den Grund zu gehen.

    Auf den Röntenbildern ist kaum was zu sehen. Ich komm mir schon vor wie ein Hypochonder, denn irgendwann ist der Schmerz weg, und ich frag mich, war er überhaupt da.

    Ich kann mit den Schmerzen gut leben, auch wenn es unangenehm ist. Beim Wandern tut mir oft jeder Schritt weh, aber ich will auch nicht nur zu Hause sitzen. Ich hab aber Angst, dass es immer schlimmer wird und man mir dann sagt, da hätte man schon viel früher was machen müssen. Andererseits hab ich das Gefühl, dass wieder alles schlimmer wird, weil ich zum Arzt geh und mich mit den Schmerzen befasse, das macht mich wieder depressiv. Die Ärzte haben mir bisher eh nicht helfen können, ein Heizkissen oder eine Schmerztablette kann ich mir selbst verpassen. Gelatine, Grünlippmuschelextrakt, Teufelskralle, Wobenzym etc. hab ich alles schon kurmässig geommen, hat nicht wirklich genützt.

    Da mir beim Schlafen der Rücken und die Schulter schmerzt, schlaf ich kaum noch länger als 4 Stunden am Stück, drum sitz ich auch zu diese Zeit am PC.

    Was soll ich tun? Was hab ich? Kann man das behandeln? Wenn nicht, spar ich mir die Arztbesuche. Rheuma ist es ja nicht (ich gehe alle halbe Jahre zur Blutuntersuchung wegen der Schilddrüsenunterfunktion).

    Ich hoffe, ihr denkt jetzt nicht, dass ich spinne.

    Liebe Grüße
    Lollipop
     
  2. Wolf_55

    Wolf_55 Guest

    Rheuma, ja oder nein...

    Hallo Lollipop!

    Dein Thema könnte auch zu meiner Frage passen "Erinnerungen, oder wie fing alles an"


    Zunächst mal herzlich willkommen im Club, bin auch noch ein "Frischling" und wurde hier sehr herzlich aufgenommen.

    Wie ich inzwischen hier lesen konnte, ist es durchaus möglich eine rheumatische Erkrankung zu haben, ohne das diese im Blutbild nachzuweisen ist.

    Ich kann Dir nur raten, schnellstens einen guten Rheumadoc aufzusuchen um endlich, nach so vielen Jahren, eine, hoffendlich richtige, Diagnose zu bekommen.

    Ich drücke Dir beide Daumen und wünsche Dir viele schmerzfeie Tage.

    Gruß Wolfgang
     
  3. B00MER

    B00MER Guest

    Hallo Lollipop,
    wenn ich Deine Mail lese, denke ich, dass sie von mir sein könnte. Auch ich bin zum Arzt gegangen, für "Simulant" befunden und nach Hause geschickt worden.
    Auch Deine Schmerzen sind mit nicht unbekannt. Ich kann gut mitfühlen wie es ist, sich nicht den nötigen Schlaf holen zu können, weil Schmerz das verhindert.
    Weiss nicht wo Du wohnst. Ich hab hier nämlich einen verdammt guten Internisten, der zuerst mal mich und dann meine dicken Gelenke ansah. Binnen drei Tagen, nachdem die Blutuntersuchungen zurück waren, hatte ich alle Infos über Fibro etc. auf dem Tisch und einen bereits gemachten Termin in der Rheumaklinik Minden.
    Gib den Mut nicht auf und such weiter nach einem Arzt zu dem Du auch Vertrauen haben kannst. Mir hat das sehr geholfen. Zum ersten mal sitzt da einer, der glaubt einem! Der denkt nicht, dass man nur eine Krankmeldung will! Lach! Bin fast zusammengebrochen, unter der neuen Erfahrung. Hatte ja schon fast die Fäuste zur Gegenwehr geballt. Hatte Sprüche auf den Lippen wie:
    "Ne! Ich bin nicht arbeitsscheu!
    Ne! Ich bin nicht reif für die Klappse! Es sei denn, Sie machen so weiter!
    Ne! Ich bilde mir die Schmerzen ganz bestimmt nicht nur ein!
    Ne! Die Doktor-Rennerei ist keine Beschäftigungstherapie, weil ich sonst nix zu tun hab!
    Ich denke, Du hast schon was in der Richtung, was wohl alle hier plagt. Kenne ich nur noch nicht so gut aus, um Dir adäquat antworten zu können. Bin ja selbst erst jetzt... nach 3 Jahren endlich bei einem Arzt, der versteht. Aber, das scheint ja sooooogar noch schnell zu sein, wenn ich andere Berichte lese.
    Wenn es Dir gut tut, einfach mal was von der Seele zu schreiben, hier bin ich. In Punkto Krankheit kann ich nur schreiben, dass ich vieles von dem kenne, von dem Du schreibst. Und ich bin bislang auf "Fibro" diagnostiziert.
    Liebe Gruesse und ganz schnell gute Besserung
    B00MER
     
  4. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hab ich Rheuma oder nicht

    guten morgen lollipopp, hier biste auf einer sehr guten Seite gelandet,herzlich willkommen und ich denke , du wirst von vielen anderen hier gute Tipps bekommen.Ich habe in etwa die gleiche Symthomatik. nur bei mir ist die rechte Seite betroffen. Hatte mit 31 Rheumaschub, der aber wieder verschwand. und seit 10 Jahren,da war ich 42 ging es los, habe eine Coxarthrose rechte Hüfte,mit teilw. Entzündungen, Polyarthrose Hände, vor allem rechts, und links beginnend. Tja und nun bin ich bei einem inntern. Rheumadoc gelandet, und hab die Diagn. Fibromyalgie. Das sind Schmerzen die springen regelrecht von Gelenk zu gelenk. Mein Blut ist auch ohne Befund. Und ich komme mir manchmal auch als Idiot vor, und weiß nicht mehr, wo und wie tut es mehr weh.Habe auch Phasen zb. bei nicht Belastung wo nichts schmerzt.Habe bei mir auch festgestellt, wenn ich keinen oder eben nur geringen Psychischen Stress habe, dass es mir dann auch besser geht.
    Suche dir einen intern. Rheumatologen wenn es geht mit Erfahrung.
    So und ich denke du wirst noch öfters hier dieses Forum besuchen.es ist super, alle haben gute Tipps
    So alles Gute und viel Erfolg bei Suche und schmerzfreie Zeit
    anbar;) :)
     
  5. kukana

    kukana Moderatorin

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    hi lollipop,

    du solltest wohl tatsächlich einmal erwägen stationär in eine rheumaklinik zu gehen und dich komplett durchchecken zu lassen ?

    rheumafaktoren und entzündungszeichen sind nicht immer im blutbild zu erkennen. man nennt das dann ein seronegatives rheuma. dein schmerzbild hört sich an wie die probleme meiner nachbarin, die morbus bechterew hat. auch sie kann nachts nur wenig schlafen, oft nur im sitzen weils liegen weh tut.

    eine rheumatoide arthritis aber zeigt sich auch vielfältig, sogar mit schmerzen in muskeln und sehnenansätzen. dann gibt es noch so viele andere erkrankungen im rheumatischen formenkreis, dass es für einen arzt nicht immer leicht ist. das "richtige" zu finden. viele hier sind dann schon zu dr.langer zwecks diagnose gefahren, habens privat bezahlt und sind mit einem therapieplan dann weiter bei ihrem rheumatologen und hausarzt in behandlung.

    ich drück die dauemn, dass du doch bald ein ergebnis bekommst. simulanten und hypochonder sind wir nämlich alle nicht.

    gruss kuki
     
  6. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Lollipop,

    Du spinnst ganz bestimmt nicht. Leider ist es durchaus häufig, dass einem das die Ärzte einreden wollen. Ich hab einen ähnlichen Marathon hinter mir wie Du, naja, und viele andere kennen diese nervtötende Odyssee ebenfalls.

    Gute Idee von Wolfgang, mal in seinem Threat zu schmökern "Erinnerungen ..." Denke mal, dass Dir vieles von dem, was andere berichten, sehr bekannt vorkommt.

    Vergiss die Orthopäden, bitte geh gleich zu einem guten internistischen Rheumatologen und lass Dich durchchecken. Das Nichtvorhandensein von Rheumafaktoren hat überhaupt nix zu sagen - das scheinen viele Ärzte aber noch nicht zu wissen.

    Zumindest bist Du hier schon mal auf einer sehr guten Seite gelandet, und Du kannst sicher sein, dass Du hier ernst genommen und verstanden wirst.

    Liebe Grüße aus dem heißen Tirol von
    Monsti
     
  7. Lollipop

    Lollipop Guest

    Hallo ihr alle,

    Danke für eure Antworten. Ich hab mir auch den anderen Thread Erinnerungen durchgelesen und finde mich da in so manchen postings total wieder. Es tut gut zu lesen, das es anderen auch so geht, obwohl es natürlich ansich furchtbar traurig ist, dass es solche Odyseen gibt. Es ist so belastend, als Simulant zu gelten. Ich werde mir am Montag einen Rheumatologen suchen, ihr habt mir Hoffnung gemacht, doch noch den richtigen Arzt finden zu können. Wusste gar nicht, dass es Rheumatologen gibt.

    Liebe Grüße
    Lollipop
     
  8. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Lollipop,

    ehe Du Dich auf die Suche machst, stelle im Forum doch die Frage, ob Dir jemand einen guten Doc in Deiner Nähe empfehlen kann. Bedauerlicherweise gibt es unter den Rheumatologen so ziemlich genauso viel Idioten wie in anderen Berufen und Sparten auch.

    Liebe Grüße von Monsti
     
  9. Easy

    Easy Das Schaf

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    Hallo Lollipop,

    tja, ich kenne deine Probleme nur zu gut, man könnte meine, du hättest meine eigenen Symptome beschrieben, mit der Ausnahme, dass bei mir die rechte Seite die "Schlimmere" ist!

    Ich kann Monstis Kommentar nur unterstützen, schreib mal hier im Forum, aus welcher Gegend du kommst und lass dir eine Empfehlung geben! Es gibt zwar Rheumatologen, aber leider machen viele von uns die Erfahrung, dass es unter den Rheumadocs auch viele nicht sehr engagierte oder gar schlecht informierte Exemplare gibt !:eek:

    Leider ist die Diagnosestellung in vielen Fällen ausgesprochen kompliziert. Ich selbst war gerade 2 Wochen in einer Rheumaklinik, leider konnte keine Diagnose gestellt werden. Du musst unbedingt hartnäckig bleiben und dich nicht unterkriegen lassen !

    Viel Glück

    Easy
     
  10. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    Hi Lollopop, kann Dir nur mitfühlend vorsichtig die Hand reichen- habe eine ähnliche Odysseee hinter mir- auch schon von Kindheit an- seit zwei Jahren sehr schlimm- aber immer noch keine Diagnose, da keine "schlimmen" Blutwerte. Bin ziemlich mit den Nerven runter....Will mich aber trotzem nicht unterkriegen lassen. Komm doch mal in den chat..
    Liebe Grüße Dir von Mni