guten tag

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von andré, 20. August 2007.

  1. KatzeS

    KatzeS Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. September 2005
    Beiträge:
    1.570
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo Andre,


    das Problem ist, dass nicht jeder Verständnis hat. Du sagst, dass es am besten ist, über die Dinge zu reden. Das stimmt in gewisser Weise auch. Aber man kann leider auch nicht mit jedem drüber reden. Ich kenne einige Menschen, mit denen ich über die Krankheit und alles drum herum reden kann und denen es nichts ausmacht, wenn ich mal mehr ins Detail gehe oder mir auch mal meinen Frust von der Seele rede. Das tut sehr gut und ist auch wichtig. Nicht zuletzt hilft mir der Austausch hier im Forum.

    Leider haben Viele hier aber auch schlechte Erfahrungen gemacht. Nicht immer reagiert das Gegenüber positiv, wenn man über die Erkrankung spricht. Manche Leute glauben einfach nicht, dass es jemandem schlecht gehen kann, wenn man es ihm nicht ansieht. Das ist mir auch schon passiert, dass manche Leute einfach denken, dass ich übertreibe. Selbst ein Therapeut bei der Krankengymnastik, der die Diagnose schwarz auf weiß gelesen hat, hat mir nicht geglaubt und mich das auch spüren lassen. Ziemlich unprofessionell.

    Tatsächlich kannst du hier im Forum einige Geschichten lesen, wo selbst Ärzte den Patienten nicht glauben, dass es ihnen nicht gut geht und entsprechend üble Sprüche von sich geben.

    Es ist alles also nicht so ideal, wie man sich das vielleicht vorstellen könnte.

    Ich möchte damit aber auch nicht sagen, dass die Welt schlecht ist und es nur solche Fälle gibt. Ich hatte in dieser Hinsicht bisher einigermaßen Glück und ich kann mich insgesamt nicht beklagen. Aber unangemessene Reaktionen von Mitmenschen und sogar eben auch Ärzten, Therapeuten etc. (sind ja auch nur Menschen) gibt es häufiger als man denkt.

    Lg KatzeS
     
  2. andré

    andré Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    19. August 2007
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    BERLIN
    kriegsbeil äh

    jetzt habe ich soviel gelesen ich muss das jetzt gliedern.damit ich mich nicht wiederhole.
    genauer antworten kann - zur sache selbst.

    aber eins vorweg.
    menschenkinder sind wir alle.
    besondere - weil ihr besondere leiden erleidet.
    es kommt immer darauf an wo man steht.
    neugierig war ich schon immer - auf das was im meinem umfeld passiert.


    später mehr den ersten text habe ich wieder gelöscht.
    bis morgen.
    lg andré
     
  3. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Antwort

    Hallo Andre,

    ich habe auch kein Rheuma.

    Bin viele Jahre hier im Forum
    weil ich eine Tochter mit Lupus habe.

    Viele haben mir geholfen und gebetet
    und versucht mich als Mutter zuverstehen
    wenn ich fix und alle war
    und nicht wuste ob sie es noch schafft zu leben.

    Ich finde es toll das Du eine Person gefunden hast
    und rausfinden möchtest was und wie es so ist mit Rheuma.
    Und dich hier erkundigen willst, ich ziehe vor Dir den Hut.

    Egal ob jung oder alt wenn man Rheuma hat gibt es Tage
    da kann man Bäume ausreissen
    und dann Tage da möchte man sich unter einem Teppich verkrichen
    und will keinen sehen und auch mit keinem reden.

    Für Angehörige ist das oft sehr schwer zu verstehen
    doch die Zeit bringt auch Dir die Erfahrung damit umzugehen.

    Alles Gute an Deine Maus (Freundin) sag ihr Du bist immer für sie da
    das ist das größte Geschenk, sie kann dich wenn sie Hilfe braucht immer fragen, egal wo Du bist.

    LG Gisi

    PS Pic sieht so jemand aus der über 20 J. SLE hat?
     

    Anhänge:

  4. Susie

    Susie Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    16. März 2007
    Beiträge:
    75
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Eifel Nähe Nürburgring
    Hallo Andre,
    erstmal herzlich willkommen im Forum.

    Ich kann Kiras Nachfragen auch sehr gut verstehen. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass gerade Männer einer solchen Erkrankung eher mit Skepsis und Unwohlsein, als mit Verständnis gegenüber stehen.
    Frauen, ob mit oder ohne Erkrankung haben eher ein "angeborenes " Mitgefühl, dass es einem leichter macht, sich Ihnen anzuvertrauen. (Sicher mit diversen Ausnahmen).
    Wenn nun ein Mann, mit so viel Interesse und Mitgefühl aufwartet, kommt auch bei mir erstmal die Skepsis durch.
    Mein eigener Göga ist auch eher ein zurückhaltener "Mitfühler". Manchmal wünsche ich mir, er wäre so ein Mittelding zwischen Dir und dem, der er ist.
    Es ist in unserer Gesellschaft irgendwie nicht "in" als junger Mensch nicht voll leistungsfähig zu sein, Rheuma ist eine Erkrankung für Omas.

    Naja, wie Du wohl erkennen kannst, habe ich heute auch nicht so einen tollen Tag. Sorry, wenn ich meckerich klinge. (Ich bin es auch ;-))

    Liebe Grüße und allen ein einigermaßen schmerzfreies, sonniges WE.

    Susie
     
  5. wanda

    wanda Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    6. Januar 2006
    Beiträge:
    323
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mainz
    Hallo an André und alle anderen!

    Wie viele ja schon geschrieben haben, ist ein so detailiertes
    Interesse an der Erkrankung echt außergewöhnlich..
    Ich finde es sehr schön, wie Du die Gedankenwelt verstehen
    und wirklich eindringen willst in das, was die Betroffenen
    beschäftigt..
    Ich habe das Glück, mittlerweile eine sehr verständnisvolle
    Familie zu haben, auch mein engster Freundeskreis geht auf
    mich ein, was das Rheuma betrifft und ist interessiert.
    Es wollte und will jedoch keiner wirklich ganz genau wissen,
    was das alles bedeutet.. Oder wie sich das im Detail eben
    anfühlt.
    Ich habe oft das Gefühl, dass eine bestimmte Berührungsangst
    eben doch da ist, was Krankheiten - gerade bei jungen Menschen -
    angeht! Denke, für die Leute ist der Gedanke belastend, dass
    man auch in diesem Alter ernsthaft erkranken kann.

    Ich verstehe auch, dass es für die Leute um einen herum teileise
    schwierig ist, das alles nachzuvollziehen. Dadurch, dass man
    nichts sieht, kann man eigentlich nur aus dem "schlau" werden,
    was einem der Betroffene erzählt. Ich persönlich erzähle gerne
    ganz offen etwas, wenn der andere fragt und ich das Gefühl habe,
    derjenige will wirklich wissen - ich erzähle nicht einfach ungefragt
    von Details meines Rheumas. Das hat manchmal zur Folge, dass
    die die eben nicht direkt fragen, überhaupt keinen blassen Schimmer
    haben, warum ich etwas nicht kann oder an einem Tag mache und
    am nächsten nicht...
    Ich hab gelernt, dass Offenheit wichtig ist, auch damit man nicht
    immer wieder missverstanden wird!
    Dass manche Menschen abfällig übe einen reden, hat doch eigentlich
    nix mit dem Rheuma an sich zu tun - es sind meist die Leute, die
    auch zu allem möglichen und unmöglichen anderen meinen, ihren Senf
    dazugeben zu müssen! ;):)

    Liebe Grüße, Wanda
     
  6. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    151
    Ort:
    München
    Hallo, :rolleyes: .

    Ich hab gestern noch mit meinem Mann über deinen Beitrag gesprochen André, und ihm auch gesagt wie und was ich geantwortet hab.

    Er sagte auch, dass ich im Moment besonders empfindlich bin und alles obervorsichtig auf die Wagschale packe und den Menschen gegenüber zu mißtrauisch bin. Er hat da wohl recht.

    In dieser Hinsicht werd ich mir mal an der Nase zupfen und mich bemühen es zu machen wie Susanne.

    Alles Gute
    Kira
     
  7. andré

    andré Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    19. August 2007
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    BERLIN
    ich ahnte es - wissen ist was anders

    sicher ist rheuma mehr ernst als alles andere.

    hallo ihr besondern menschenkinder,

    ja ich habe mitbekommen.das die rheuma betroffenen - bäume ausreißen
    wollen können immer wieder.
    ja das verkriechen habe ich auch mit bekommen.
    ja ich habe es selbst erlebt bei ihr.
    kann es nicht verstehen,weil es mir nicht gesagt wurde.

    sicher bin ich auch kein engel - offen nett hilfsbereit
    für tolle menschen immer.
    eine bitte die mir aufgetragen wurde heißt für mich diese zu erfüllen.
    wer hilfsbreit ist weil er einen mensch suuper klasse findet.
    am ende beschimpft oder mit unterstellungen,die völlig falsch sind,
    weil falsche schlüsse gezogen werden.
    fällt mir nix mehr ein.
    vorurteile sind die folge.
    nur aus wissenheit.
    da cool zubleiben - sich die frage zustellen - warum ist das jetzt so ?????
    uff - sehr schwer.
    ich habe es geschafft - aber nicht richtigen moment.
    so ist das.
    nein ich bin nicht ausfallend geworden oder wilde beschimpfungen,
    das ist nicht meine art - dafür mag ich sie zu sehr.
    ich werde sehen was passiert.

    wobei ich gleichzeitig denke das ihr die zeit - die ruhe fehlt sich
    mit ihrem rheuma auseinander zu setzen.
    bei so vielen baustellen die ich als aussen stehender sehe ohne diese angesprochen zu haben.
    habe ich angst um sie selbst.
    sein leben allein zuregel auch mit rheuma ist mehr als ok.
    aber hilfe anfordern und dann rummotzen.

    das das mit rheuma zutun hat und sich von minuten auch wieder ändern kann - wenn ich das jetzt richtig verstanden habe.
    das scheint für mitmenschen + mir selbst das schwerste zu sein was
    verinnerlicht ist mit das schwerste überhaupt.

    ich glaube ich muss die geschicht komplett ohne die wahren namen schreiben,
    sachlich nüchtern - ob´s gelingt - uff - keinen schimmer.
    damit ich das vielleicht mit euch auswerten könnte ???


    danke für eure hilfe,die mir es ermöglicht,mehr zuverstehen.
    einen schönen sonntag für euch alle.
    liebe grüsse aus Berlin andré an alle.
     
  8. gisipb

    gisipb Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    2.229
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Antwort

    Hallo Andre,

    ich kann dir nur den Rat geben,
    lese die Beipackzettel von der Medi die sie nimmt
    und oft steht drin das sich der Mensch verändert
    unter einigen Medi.

    Und wenn keine Person weit und breit da ist
    die Schmerzen nicht auszuhalten sind
    und du im Raum stehst und willst helfen
    bist du dran mit Beschimpfungen.

    Oft tut es dann dieser Person leid
    doch sie kann nicht anders
    sie brüllt nach Hilfe auf ihre Art.

    Eine Schmerztherapie und eine Physiologische Therapie
    kann da helfen.

    Oder auch mal fragen ob sie alleine sein möchte
    ob ihr deine Hilfe zu viel wird,
    dann nimm es hin und ziehe dich zurück.

    Einen neuen Rheumatologen / Internisten auf suchen
    die Test nochmal durchlaufen lassen
    ob es sich verschlechtert hat
    und die Medi neu eingestellt werden muß,
    oder etwas neues dazu gekommen ist,
    den oft kommt zu einer Krankheit gerne noch etwas anders dazu.

    Rheumakranke lieben die warme Wanne,
    sie lieben es anschl. schön sanft eingecremt zu werden
    eine romantische CD zu hören (Meditationsmusik)
    auf dem Sofa in einer dicken Decke eingehüllt
    und einen Liebesfilm zu sehen
    dazu eine Tasse heiße Schokolade
    und viel ruhe und wenn man darf auch mal streicheln,
    immer fragen was die Person möchte
    aber nie auf den Keks gehen.


    Schönen Sonntag Gruß Gisi
     
  9. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    151
    Ort:
    München
    mal fix die Frühstückspause genutzt

    Guten Morgen,

    ich hab gleich am Anfang der Bezeihung meinem Mann gesagt er soll mir um Himmels Willen nichts vor den Fingern wegräumen und schon gar nicht sowas wie "das kann ich besser als du" oder "das fällt dir schwer laß mich das tun" sagen. Wenn ich Hilfe brauch ruf ich schon, aber ich versuch es vermutlich erst dreimal allein und krieg so richtig Frust, den er dann in einer Breitseite abbekommt.
    Bei mir bekommt ohne das ich es steuern könnte die meiste Wut meine Mama ab. Sie ist das perfekte " Opfer" . Sie hilft jederzeit und weiß genau wo Unterstützung benötigt wird. Dabei ist sie aber so ein Leisetreter, dass ich es erst merke wenn schon alles erledigt ist und schon geht meine Klappe auf und kann sehr verletzend sein.

    Wir reden viel darüber, weil wenn ich es sage kann ich es nicht verhindern und wenn ich mich bremsen kann dann platz ich fast , weil die Wut noch drinnen ist im Bauch.

    Was für mich die größte Hilfe ist ist mir solche Eskapaden nicht krumm zu nehmen und wenn ich mich beruhigt hab drauf anzusprechen, dann kann man verletzte Seelen wieder kitten.

    Gutes Mittel gegen diese Wut ist auch den Handtüchern die Aufhängehaken abzureissen:D , drum hab ich keine mehr :cool: .

    Viele Grüße
    Kira
     
  10. matzi

    matzi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    13. Juli 2004
    Beiträge:
    4.316
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    im Grünen
    Hallo André!

    Jetzt kommt einer neuer Abschnitt von Rheuma. MEDIKAMENTE!!
    Wir schlucken die "härtesten" Medikamente, die es auf dem Markt gibt,
    z.b. Morphine, Chemo etc.
    Wenn Du soetwas braucht, kannst Du Dir evtl. vorstellen was in unserem
    Körper los ist.
    Diese Medikamente haben leider verdammt viele Nebenwirkungen, innere
    Organe werden angegriffen, Konzentration leidet und trotzdem hast Du
    immernoch die Schmerzen. Nach einer gewissen Zeit muß die Dosis er-
    höht werden, weil der Körper nicht mehr reagiert.
    Ergebniss Du magst Deinen Körper nicht mehr, weil er sich stark verändert
    hat : Wassereinlagerungen, Mondgesicht etc.
    Deshalb reagiert man auch etwas sonderbar, wenn ein Mann intresse zeigt,
    weil man sich das nicht vorstellen kann, dass das ernsthaft ist.
    Zurück zu den Medikamenten, ich schlucke täglich 15 Tabletten und spritze mir einmal Wöchendlich MTX (kleine Chemo) ich gucke mir kaum
    noch Bilder an, die vor Rheuma gemacht wurden, sonst bekomme ich das
    heulende Elend.
    Wünsche Dir einen schönen Sonntag!

    Liebe Grüße
    Matzi

    @ gisipb : Wenn Du mich in eine warme Wanne stecken würdest, würde
    ich aus Deinen Hals eine Wendeltreppe machen!:D
    Bevorzuge die Kältekammer, bei -120 Grad.
     
  11. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

    Registriert seit:
    27. Januar 2005
    Beiträge:
    1.587
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW-Ruhrgebiet
    Lieber André,

    hmm...
    ich habe mal nach Deinem Thread hier mein Verhalten anderen gegenüber durchleuchtet.
    Ich habe immer schon sehr wenig Selbstbewußtsein besessen und seit Rheuma habe ich noch mehr Probleme damit.
    Ich traue mich nicht Fremden von meiner Erkrankung zu erzählen und selbst meinen Freunden hier will ich nicht immer was vorjammern auch wenn es oft kaum auszuhalten ist.
    Ich bin immer ein Mensch gewesen der alles von sich erzählt,also sehr extrovertiert ist,nur mittlerweile ändert sich das..
    Ich möchte eigentlich niemanden mit meinen Problemen belasten und deswegen habe ich mich von meinen gesunden Freunden komplett zurückgezogen.
    Das,dass nicht gut ist,ist klar.
    Andererseits möchte ich immer ein offenes Ohr für andere haben.

    Vielleicht sollte ich Dir mal erklären was Rheuma bedeutet.
    Rheuma ist "keine" Stoffwechselerkrankung (außer Gicht) sondern das eigene Immunsystem richtet sich gegen Körpereigene Strukturen.
    Gelenke,Bänder,Sehnen,Muskeln,Haut und alle Organe können davon betroffen sein.
    Hast Du Dir schon Mal ein Gelenk verstaucht oder gebrochen?
    Einen Bänderriss gehabt?
    Solche Schmerzen wie Du sie von da kennst,stell Dir in vielen Gelenken vor und es geht nicht nach ein paar Tagen wieder weg,sondern es wird immer schlimmer und das Gelenk wird kaputtgemacht.
    Man kann aber dagegen nichts anderes machen als Medikamente zu nehmen,wo Du evtl. an Krebs erkranken kannst,Du Zucker bekommst,keine Kinder mehr bekommen kannst usw.
    Du bist immer müde und schlapp,Dein Körper ist mit einfachsten Sachen überfordert und Du bekommst das alles so mit....
    Was denkst Du was dann die Psyche macht?
    Vielleicht erklärt sich damit zum Teil das Verhalten Deiner Bekannten?
    Denn diese Erkrankung fordert einen so viel ab das Feinheiten schon mal auf der Strecke bleiben können,vielleicht ist ihr nicht bewußt das sie Dich verletzt hat?

    Ich wünsche Dir viel Glück!
    Locin32
     
  12. andré

    andré Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    19. August 2007
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    BERLIN
    danke euch

    vor allem hier das ist so hilfreich.
    ich habe es mir alles schon gedacht.
    aber es von euch hier zu lesen ist super hilfreich.

    ahnen konnte ich es daher,weil ich zweimal eine entzündung in körper hatte - 4 jahre lang - bis die fiste so groß war das mein körper schon vergiftung erscheinungen hatte.
    not- OP.
    in dieser zeit habe ich nicht teilweise nicht wiedererkannt.
    in meinem tun - handeln - in meiner gefühlst welt.

    die fiste war so groß das beim ersten op nicht alles beseitigt werden könnte.
    weil die wunde zu scnell heilte - ja zu schnelle wundheilung in diesem fall
    nicht erwünscht.
    beim zweiten mal musste ich auch wieder lange warten bis das ding wieder sehr groß war.
    sonst hätte ich heute nicht meinen job - und hatte tierische angst,
    weil mir angst gemacht würde das auch eine darmverlegung nötig sein könnte.
    aber ichm merkte wieder die veränderungen die diese entzündung mit sich brauchte - gefühle - unschalichkeiten - gereitztheit - sensibel - patzig.

    alles wurde beim zeiten mal enfernt von dieser fiste.
    alles überstanden und gut.

    ja ich kann es nachvollziehen was rheuma bedeutet.

    oder besser die begleiterscheinungen die nochmal,vielschichter als die krankheitsbilder selbst sind.

    ich wünsche mir sehr das sie sich meldet.
    nicht um sich zu entschuldigen - unsinn - mit meinem jetztigen wissen.
    leider kann ich es nicht beeinflüssen.

    jetzt muss ich erstmal eine rund rad fahren - und nachdenken.

    also gehört auch oft ein sich selbstbestrafen der betroffenen dazu.???????
    was sich mit schuldzuweisungen an sich selbst darstellt ??????
    auch verfolgungswahn - als nebenwirkung von medizien ??????
    die besagt dünnhäutigkeit!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    unterschiedlich nach abhänigkeit von beschwerden oder medikamenten ????
    ist das so in etwa richtig ???????????????

    eine schönen sonntag für euch danke sehr für die schilderungen.
    lg aus berlin andré
     
  13. matzi

    matzi Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    13. Juli 2004
    Beiträge:
    4.316
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    im Grünen
    Hallo André!

    Noch so eine Kleinigkeit in der Welt der Gesunden, Du strampelst Dir den
    ganzen Frust , auf dem Rad, von der Seele.
    Für den größten Teil von uns unmöglich, evtl. schwimmen aber dann auch
    nur Rückenschwimmen wegen der HWS.
    Dienen kann ich mit Wattebäuschen- Weitwurf oder an guten Tagen, wenn ich die kleinen Püppchen greifen kann " Mensch ärgere Dich nicht" , damit Stress abzubauen ist sehr schwierig!
    Du merkst, Rheuma zu haben, verändert Dein Leben komplett, viele Dinge
    wo ein " Gesunder" nicht im entferntesten daran denkt.

    Liebe Grüße
    Matzi
     
  14. andré

    andré Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    19. August 2007
    Beiträge:
    29
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    BERLIN
    hallo ihr alle

    hm dann war ich sehr nahe an dem warum.
    nur macht mich das noch betroffener.
    ja ich hätte ihr auch helfen wollen wenn die beschwerden,
    schmerzen,leiden mir bekannt vorher bekannt gewesen wären.

    ich werde sehen was passiert - wenn ja dann werde ich sehen was ich tun kann wenn.
    für eine der bezaubersten frau die ich die letzten 10 jahre erlebt habe.

    ja ich bin ganz selten zu begeistern - nein ich sammele auch keine damen.

    vielen dank das ihr mir auf die "sprünge" geholfen habt.
    ja das ist schwer - für aussenstehende,aber keinen fall
    nicht lösbar,das es angehörige verstehen können die krankheit rheuma.

    lg andré danke für eure hilfe damit ich nicht unwissend dastehen
    für den fall der fälle.
     
    #54 26. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 26. August 2007
  15. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.781
    Zustimmungen:
    14
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    mensch...

    jetzt hab ich mir erstmal die kullertränen abgewischt....*sniefing*

    bei soviel interesse...echt enorm...beneidenswert...ja eine mischung aus mitgefühl, hilfe und einfach-mal-abwarten. aber auch helfen, wenn es dann gefordert wird.......*nachdenk*das wäre schön.:o

    aber leider können wir uns die männer nicht stricken.:rolleyes:wer weiss, wofür es gut ist.

    bin 43, hab wohl schon seit kindheit rheuma....keiner wußte das...und durch die "unfähigkeit sportlich aktiv zu werden", falsche/nur mäßige nahrungsaufnahme, hab ich mir meinen grundumsatz kaputt gemacht und mein körper ging auseinander wie ein hefekloß. bin immer noch ansehlich-aber griffig-:eek:, aber ich mag mich oft nicht...dazu dann die schmerzen, dieses auf-und ab mit der erschöpfung/aktivität, nicht berechenbar zu sein....zu wissen, das der körper sich oft nicht so verhält, wie wir es gerne hätten...,die medis, keine vernünftige basis, die nebenwirkungen...uvm.

    nicht planen zu können....das war mit das schwerste für mich, die sonst immer alles selber gemacht hat, sich um andere gekümmert hat..auf allen hochzeiten aktiv war, beruflich erfolgreich...

    dann ging es los..jeden tag was anderes.

    nun ja, will jetzt nicht jammern.

    bin berentet (keiner sieht meinem freundlichem lächelndem gesicht oft an, wie es mir wirklich geht...wieso sollte ich auch weinend über die strasse laufen....wirklich wissen wollen es eh nur die wenigsten...und so richtig helfen tut es mir ja auch nicht).....unser "sohn" ist 7 jahre und hat sich uns ausgesucht vor zwei jahren...und ich habe diese herausforderung angenommen....jeder tag ist oft ein kampf....aber ich weiss....es lohnt sich.

    selbst meine eltern sind mit bei uns ins haus gezogen...was auch eine weitere belastung ist,denn ich versuche mich so gut es geht hier einzubringen...

    wieder eine überbelastung, eine kasteiung...manches mal ja...aber so richtig raus aus seiner rolle/körper kann wohl kaum einer....aber auch
    ....eine aufgabe......vllt. wäre es sonst zu ruhig, zu wenig anforderung...wer weiss...

    ich weiss nur eins...es ist wie es ist....und ich kann froh sein, finanzielle einigermassen abgesichert zu sein (wer weiss, wie lange noch)...und dafür bin ich bei all dem "schlechten" dankbar...

    und noch eins...
    lachen ist wirklich eine gute medizin, ablenkung sowieso und schade, das du nicht eher hier geschrieben hast...sonst hättest du doch glatt einige ausgaben von uns live in berlin erleben können...

    beim letzten user-workshop in berlin ende juli 2007.

    bilder dazu kannst du mal sehen...
    links zu den bildern aus berlin

    da hätte so mancher zuschauer nicht geglaubt, das er es vor ort mit oftmals schwerstkranken menschen zu tun gehabt hätte....

    in diesem sinne...
    liebi, die sich wie immer nicht kurz fassen konnte...(sollte es zu konfus geworden sein, dann melde dich...versuche es dann nochmal zu übersetzen..*lach*




    p.s.: hier noch die zusammenfassung der hilfsmittel
    (vllt. brauchst du sie ja doch noch einmal)
     
  16. Balu

    Balu Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juli 2006
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Andre,

    auf all die Fragen die du hier stellst habe ich auch schon Antworten gesucht und gefunden. Bin mehr so der stille Leser, nicht etwa weil ich Angst vor der Skepsis hatte, die man dir hier zunächst entgegenbrachte, sondern weil meine ehemalige Lebensgefährtin hier auch im Forum aktiv ist und ich ja wissen möchte, wie es ihr wirklich geht. (Wenn ich mir die Anzahl der Gäste hier im Forum so anschaue, bin ich da sicher auch nicht der Einzige)
    So vielfältig wie das Krankheitsbild, so vielfältig sind auch die Antworten, die du bekommst. Nehmen wir doch nur mal das Mitgefühl, worüber man hier so erstaunt war.
    • Die eine wird dadurch abgestoßen und eine Andere wünscht sich wieder mehr.
      Wie dem auch sei – es tut dir in der Seele weh doch du änderst dich
    • Du willst mit ihr über die Krankheit reden, willst alles wissen
      doch sie zieht sich zurück
    • Du siehst ihr an der Nasenspitze an, dass es ihr schlecht geht
      doch sie sagt es ist nichts, es geht ihr gut – du fragst dich, ob sie kein vertrauen hat
    • ...
    Irgendwann findest du dann hier im Forum die 10 „Gebote“ für Gesunde im Umgang mit Rheumakranken. Du versuchst es zu verstehen, suchst dir das für dich und deine Partnerin passende raus, versuchst es umzusetzen doch aus dir unerklärlichen Gründen (Stimmungsschwankungen oder Verschlechterung im Befinden) klappt das nicht so richtig. Das heißt das dann z.B. auf einmal, du kümmerst dich nicht, du willst nichts von mir wissen oder du hilfst mir nicht. Ja dann stehst du da, weist wieder nicht weiter und es tut so verdammt weh, denn es war ja alles nur zu ihrem Besten. Im extremen Fall bekommst du sogar die Freundschaft gekündigt oder gesagt es gibst keine Beziehung mehr.
    Du fragst dich, bin ich überhaupt noch ich selbst, muss ich mir das überhaupt antun oder passen Gesunde und Rheumakranke nicht zusammen. Ich weis nicht wie oft ich mir diese Fragen gestellt habe, aber ich weis, dass ich sie immer noch sehr liebe und funktionierende Beispiele gibt es ja hier im Forum viele. Vielleicht hab ich ja auch das Musterexemplar einer Rheumakranken erwischt.
    Probleme gib es auf beiden Seiten, ob krank oder gesund und vielleicht würden die Kranken auch leibend gern mal im Gesunden-Forum vorbeischauen, wenn es denn eins geben würde.


    Viele Grüße
    Balu
     
  17. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.781
    Zustimmungen:
    14
    Ort:
    NRW bei Dortmund
    ihr lieben..

    hab nochmal viel nachgedacht....

    ich denke das die antworten bei den erkrankten wie auch bei den gesunden sich tagesentsprechend verhalten werden.

    wir menschen sind individuen...mit all den macken, ecken, kanten, liebenswürdigkeiten uvm.

    als gesunde hab ich mich manchmal auch nicht verstanden, wie jetzt, wenn es immer auf und ab geht.

    die grenzen sind viel schneller erreicht...das frustet....

    ein miteinander, egal von welcher seite, das ist der beste weg meiner meinung nach.

    denn noch sind die meisten nicht soweit, gedanken lesen zu können....

    allerdings gibt es sicherlich auch viele partner, die nicht bereit sind, zurück zu stecken, die andere lebensziele hatten (wie die rheumis und viele andere erkrankte auch) und wo die beziehung diese belastung nicht aushält...

    es ist wie es ist...real live.....

    vieles liegt an und in uns selbst....

    wünsche euch allen eine supersonnige zeit....

    liebi,die sich selber oft nicht kennt
     
  18. wanda

    wanda Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    6. Januar 2006
    Beiträge:
    323
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Mainz
    Hi Liebi!

    Du hast sooo recht :) Ich glaub, soviel unterscheidet uns da
    von "Gesunden" nicht!!! Man sollte viel mehr lernen, miteinander
    zu reden - und was mir echt bewußt wurde, auch dank Andrés
    Postings - man sollte als Betroffener mehr aufmachen und in das
    Interesse anderer vertrauen..
    Manchmal gar nicht so leicht, aber wird besser :)

    Wünsch euch alle einen schmerzfreien, sonnigen Tag!!
    Liebe Grüße, Wanda
     
  19. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

    Registriert seit:
    17. April 2006
    Beiträge:
    3.561
    Zustimmungen:
    151
    Ort:
    München
    Auch wenn ich nochmal die Contra-Tour einschlage ...

    Ein Gesunder kann niemals und egal wie er sich informiert und einfühlt, zuhört und auf meiner Seite ist ... und und und wissen , fühlen , empfinden, verstehen was Rheuma ist.

    Wenn man so will habt ihr ein "Makel", besser Manko, euch fehlt Gott sei Dank die Erfahrung.

    Glücklich drüber dass es nicht jeden erwischt.
    Kira
     
  20. KatzeS

    KatzeS Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    11. September 2005
    Beiträge:
    1.570
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    NRW
    Hallo,

    @Balu:

    Diese Unterteilung 'Gesunde' und 'Rheumakranke' macht doch so keinen Sinn. Es gibt nicht 'den Gesunden' oder 'den Rheumakranken'. Man kann da einfach nicht verallgemeinern. Klar gibt es gewisse Dinge, die einige (nicht alle) Rheumakranke gemeinsam haben und auch dinge, die Kranke tendenziell von Gesunden unterscheiden. Aber so pauschal kann man da überhaupt nichts zu sagen.

    Ich jedenfalls würde nicht behaupten, dass ich durch die Krankheit ein komplett anderer Mensch geworden bin. Natürlich habe ich mich in mancher Hinsicht verändert, aber teilweise sogar auch zum Positiven hin.

    In einer Beziehung gibt es immer mal Streitigkeiten und Differenzen, egal, ob krank oder gesund. Klar, dass Krankheiten einem das Leben nicht gerade erleichtern, aber es muss auch nicht sein, dass darunter die Beziehung unbedingt leiden muss.

    Lg KatzeS
     
  1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies.
    Information ausblenden