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guten tag

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von andré, 20. August 2007.

  1. andré

    andré Neues Mitglied

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    ein hallo in euer forum,
    ich andré wohne in berlin,bin 39 jahre "alt",habe kein rheuma:confused:
    warum bin ich mich angemeldet habe ?
    hm ich habe jemanden kennengelernt der rheuma hat.
    deswegen möchte ich mich informieren,um dieses vielschichtige thema Rheuma - ansatzweise zuverstehen = falls es mir überhaupt gelingt.
    ganz liebe grüsse aus Berlin
    andré
     
  2. Snowy

    Snowy Neues Mitglied

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    Hallo André,

    herzlich willkommen hier!
    Finde ich toll, dass Du Dich über Rheuma informieren willst.
    Du kannst hier Fragen stellen, die so gut wie möglich beantwortet werden.
    Rheuma ist sehr vielschichtig und Diagnosen mitunter sehr schwierig zu stellen. Manchmal geht das über Jahre. Ich habe seit Februar 2006 cP (chronische Polyarthritis/rheumatoide Arthritis).

    Ich hoffe, dass ich Dir schon mal ein wenig weiterhelfen konnte.
    Liebe Grüße

    Snowy:)
     
  3. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo André,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Erzähl mal ein wenig mehr über dich und darüber, was du gerne wissen möchtest.

    Ich bin 25 und habe seit etwa 4 1/2 Jahren Rheuma. Davor wusste ich auch kaum etwas über die Erkrankung. Ich wusste zum Beispiel nicht, dass auch Babys und Kleinkinder schon Rheuma haben können. Es gibt hunderte verschiedene Arten von Rheuma, die jeweils auch unterschiedlich ausgeprägt sein können.

    Wenn du dich auf der Startseite bzw. auf der linken blauen Leiste durchklickst, erhälst du schon ganz viele Informationen über die verschiedenen Arten von Erkrankungen und die Behandlungsmöglichkeiten.

    Du kannst uns aber auch einfach ausfragen. :D

    Lg KatzeS
     
  4. andré

    andré Neues Mitglied

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    was will ich wissen = alles !!!

    hai ihr :cool:
    ich fange mal mit dem warum an.
    es gibt über 400 festgestellte arten von rheuma - sage ich mal als laie.
    scheinbar wird es noch mehr geben als diese 400 !!!
    ich verstehe leider nur ansatzweise was diese krankheit bedeutet.
    ich habe schon einige stunden hier gelesen,das ergebnis ist = das ich sehr schockiert bin.
    das muss ich als nicht betroffener erstmal sacken lassen.
    jedenfall möchte ich hauptsächlich wegen einer jungen frau mehr über rheuma erfahren.
    dazu muss ich aber erstmal wissen was sie alles als krankheitsbild hat.
    nein ich möchte sie nicht belehren oder bevormunden.
    ich will nur nachvollziehen können - vielleicht gelingt mir das ein wenig,
    stück für stück.
    lg andé
     
  5. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo nochmal, :D

    also interessant sind dann für dich vielleicht auch die Links unter Punkt 6 in diesem Beitrag:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=24413&highlight=angeh%F6rige

    Da geht es im weitesten Sinne darum, wie man selbst mit der Krankheit zurecht kommt und wie Angehörige, Partner etc. damit umgehen.

    Es ist wirklich bei jedem unterschiedlich. Manche ziehen sich stark zurück, wenn es ihnen schlechter geht, manche wollen sich die Schmerzen nicht anmerken lassen, manche versuchen stärker gegen die Erkrankung anzukämpfen, andere weniger stark und so weiter.

    Bei mir ist es zum Beispiel so, dass ich bei einem Schub so gut wie gar keine Schwellungen habe und man mir die Schmerzen nicht unbedingt ansieht. Das macht es für andere aber auch schwierig, mir zu glauben, dass es mir nicht so gut geht. Andere haben starke Schwellungen, starke Bewegungseinschränkungen und Fieber.
    Bei mir sind zum Beispiel die Muskeln von Kopf bis Fuß stark verspannt, so dass ich täglich Dehnübungen machen muss. Ich mache außerdem noch diverse andere Übungen und probiere immer wieder andere Behandlungsmethoden aus. Das was ich so alles mache, hilft mir im Großen und Ganzen ganz gut, was aber nicht bedeutet, dass es bei anderen genauso helfen würde.

    Auch die Anzahl und Intensität der Schübe ist bei jedem anders.

    So mehr fällt mir spontan nicht ein. :D

    Lg KatzeS
     
  6. andré

    andré Neues Mitglied

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    hm

    hallo
    danke für diese ersten allgemeinen infos.
    ich bin sprachlos.
    auf der einen seite bedrückt mich das ganze thema rheuma.
    zum anderen bin ich beeindruckt - über euch wie ihr damit umgeht.
    dabei weiß ich nicht was mich mehr bewegt.

    schmerzschubbe - geschwollene gelenke - das kann ich nachvollziehen
    mehr werde ich sicher erfahren wenn ich mir in aller ruhe die verschiedenen
    arten dieser stoffwechselkrankheit durch lese.
    dann werde ich gerne vorsichtig meine fragen stellen an euch.

    nun behaupte ich von mir das ich selbst sehr viel nachvollziehen kann,
    was schmerzen betrifft.
    nur ist das das eine - was schon sehr belastend für die betroffenen ist.
    die sorgen - die ängste - das gefühlsleben - wie sieht es im innern
    des beroffenen aus.
    einiges habe ich schon gelesen - hier.

    wie gesagt es ist ein versuch mich damit auseinander zusetzen,schritt für schritt.
    wünsche euch ganz viel glück nicht nur für diese woche.
    lg andré aus Berlin
     
  7. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    ja, das stimmt. So eine Krankheit beeinflusst einen nicht nur körperlich, sondern stellt auch vieles andere auf den Kopf.

    Anfangs ist es erstmal ein ziemlicher Schock und man braucht eine Zeit, die Diagnose anzunehmen. Da man auch einige Dinge nicht mehr so kann, wie es früher einmal war, muss man sich unter Umständen neue Hobbys suchen und oft verändert sich auch der Freundeskreis.

    Ich habe glücklicherweise bisher nicht so starke Einschränkungen und kann noch viele Sportarten machen und ähnliches. Das ist schonmal viel wert. Ich kann dafür aber nicht lange am Stück stehen oder sitzen und kann daher nicht mit Freunden mit auf Konzerte gehen, wo es keine Sitzplätze gibt. Ich muss immer sehen, dass ich mich zwischendurch bewege, sonst nehmen die Schmerzen bei mir zu. Daher sind Kaffeetrinken bei Verwandten zu irgendwelchen feierlichen Anlässen oft etwas quälend, weil man eben viel sitzt und auch nicht immer aufstehen kann und sich mal bewegen. Auch an der Uni hatte ich phasenweise große Probleme, lange zu sitzen. Im Hörsaal ist es ja auch nicht grade bequem und manchmal war es dort auch so voll, dass man auf der Treppe sitzen musste.

    Es sind zwar teilweise Kleinigkeiten, aber man wünscht sich doch, es wäre wieder alles beim Alten. Und manchmal ist es einfach frustrierend, weil man nicht weiß, ob man bestimmte Sachen überhaupt nochmal machen kann. Man weiß ja auch nie, wie die Krankheit sich entwickelt.

    Mir fällt es auch immernoch schwer, anderen von meiner Erkrankung zu erzählen, weil ich oft das Gefühl habe, man glaubt mir nicht. Ich bin ja auch erst 25, da denken die meisten, dass man noch kerngesund sein müsste.

    Insgesamt komme ich jetzt besser mit der Erkrankung klar als zu Anfang. Aber trotzdem wird es noch dauern, bis ich mich ganz damit abgefunden habe.

    So, schon wieder so ein langer Beitrag :rolleyes:..

    Ich hoffe, das hat dir schon etwas weitergeholfen.

    Lg KatzeS
     
  8. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi André!!

    Ich finds ganz toll, dass Du mehr über das Thema "Rheuma"
    wissen willst und Dich interessierst für das, was in dieser Frau
    vorgeht. Ich weiß selbst, wie doof das Gefühl ist, wenn sich
    die Leute im engeren Umfeld nicht wirklich interessieren.

    Das liegt aber auch viel daran, dass man eben als Betroffener
    nicht viel erzählt! Zumindest war das bei mir immer so.. Ich habe
    mich lange geschämt dafür, dass ich Rheuma habe und so jung
    schon krank bin. Auch heute habe ich noch Probleme, jedem davon
    zu erzählen. Ich wähle die Menschen ziemlich sorgfältig aus, denen ich
    Details erzähle..

    Insgesamt wird der Umgang mir der Krankheit besser, je mehr man sich
    informiert und auch darüber spricht. Das war bei mir so, was meinen
    Freund und auch die Familie betrifft.

    Frag jederzeit, denke hier wirst Du viel Info bekommen!
    Also, los geht´s.. :):D
     
  9. andré

    andré Neues Mitglied

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    hilfe mich mach das alles noch hilfloser ....

    hallo ihr besonderen menschenkinder,wanda,katzeS,snowy,

    was ich an der sache überhaupt nicht vestehen ist diese scham über
    euer handycap.
    warum verschließen sich die betroffenen ?

    die umwelt kann doch nur erahnen was in mit in euch passiert.
    natürlich kann das nicht jeder,sich öffnen für menschen die intresse habe an euch selbst oder nur an den handycap.
    ( ich will die beschwerden die ihr erleidet nicht verharmlosen nur von zombis seit ihr - die betroffenen - weit entfernt.entschuldigung für meine
    freche wortwahl)
    ich selbst erlebte bei einer betroffenen wie sie zumachte als ich nachfragte was sie alles für beschwerden oder besser arten für rheuma
    hat.

    sie meinte: andré das willst nicht wirklich wissen.ich habe mich damit abgefunden damit zu leben.

    mir selbst lief ein eiskalter schauer über den rücken = sprachlos hm.
    dazu muss ich sagen das diese frau (32) super fleißig ist - selbstständig ein sonnenschein für ihre kunden.
    sie will alles allein schaffen ohne rücksicht auf sich selbst - ein energiebündel ohne gleichen.
    so habe ich sie erlebt.

    das ist das eine,warum ich ein intresse habe mehr zu erfahren.
    das andere ist meine oma,die ich selbst nicht kennengelernt habe
    hatte rheuma,es muss eine der schwersten formen gewesen sein.
    nun ist das mit meiner oma sehr lange her,mein vater hatte sehr darunter gelitten als kind - das war in den 50 jahren.

    nun ist das für mich die möglichkeit mich bei zu informieren,damit ich nicht ganz ahnungslos bleibe.

    verstanden habe ich das es eine
    -stoffwechselkrankheit ist -ok.
    -das ernährung eine rolle spielt um entzündungen auszuschließen,zuverringern
    - das der ganze körper - gelenke - kreislaufsystem von rheuma betroffen sein können
    - hunderte verschiedene arten von ..... gibt.
    mal sehen ob ich das was noch kommt verstehen kann.
    stück für stück.
    danke euch für die sehr nette aufnahme in euren forum.
    lg an die besondern menschenkinder hier :)
     
    #9 21. August 2007
    Zuletzt bearbeitet: 21. August 2007
  10. andré

    andré Neues Mitglied

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    so ist das kleines22

    der hauptgrund ist ja sehr eigennützig von mir.
    davon abgesehen bin ich neugierig auf´s leben mit allen untiefen die unser leben zu bieten hat.
    ich mag diese frau sehr und bewundere ihre tatkraft.
    vielleicht gelingt es mir rheuma ganz spez. bei ihr zuverstehen.
    angehöriger ist das falsche wort bekannt würde es eher treffen.
    mal sehen was passiert.
    unabhänig davon werde ich mich weiter um das thema rheuma bemühen,nicht ahnungslos bleibe.
     
  11. KatzeS

    KatzeS Neues Mitglied

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    Hallo,

    du fragst, warum sich manche verschließen und nicht gerne über die Erkrankung reden. Bei mir ist das so, dass ich oft merke, dass mein Gegenüber überfordert ist oder es gar nicht so genau wissen will und dann erzähle ich halt nur das nötigste. Wenn jemand wirklich interessiert ist, dann habe ich auch kein Problem, mehr zu erzählen. Das entscheide ich je nach Situation.

    Ich kenne ja die Frau nicht, von der du erzählst, aber ich könnte mir vorstellen, dass sie vielleicht einfach keine Schwäche zeigen will. Es gibt viele mögliche Gründe für so ein Verhalten. Ich weiß ja nicht, wie gut ihr euch kennt. Vielleicht braucht sie noch Zeit, bis sie offener darüber sprechen kann. Oder sie versucht, die Tatsache, dass sie krank ist, zu verdrängen.
    Es könnte wirklich alle möglichen Gründe haben.

    Hab einfach Geduld.

    Lg KatzeS
     
  12. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    Hi Andre!

    Ich finds, auch wenn Du es als eigennützig bezeichnest, trotzdem toll, dass du Dich interessierst und mehr wissen willst - auch, wenn es Dich nicht selbst betrifft! Das ist echt nicht oft so..

    Ich habe den Eindruck, dass viele Rheumatiker ziemlich ehrgeizige Menschen mit hohem Anspruch an sich selbst sind.. So war das bei mir auch!
    Es hat lange gedauert, bis ich ein wenig von diesem Anspruch abrücken konnte. Eben auch, weil es gar nicht anders ging..
    Das mag auch einer der Gründe sein, warum es einem so schwer fällt, zu der Krankheit zu stehen. Denn man ist eben nicht mehr so belastbar wie früher, muss um Hilfe bitten etc. Fällt mir auch jetzt noch schwer..;):rolleyes::)

    Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass manche Menschen denken, dass da, wo sie nichts sehen, auch nichts sein kann. Sie glaubten nicht, dass das Rheuma mich dermaßen einschränken könnte und dachten, ich würde die Krankheit als "Ausrede" benutzen.. Das waren aber zum Glück nur ein paar wenige.. Und die sind mir heute mehr und mehr egal!

    Viele Grüße zurück an ein besonderes Menschenkind :D
    Wanda
     
  13. andré

    andré Neues Mitglied

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    uff

    ihr seit ja beide cool,

    schön das ihr so offen seit,ich sehe es genau so.
    aber ich denke ich muss sehr vorsichtig sein.
    weil ich nicht betroffen bin - noch nicht - wer weiß das schon so genau,
    was noch passiert in meinem leben.
    richtig ist auch das sie sich verschließt warum auch immer.
    das kann persönliche abneigung sein sein.
    das kann scham gegenüber sich selbst sein.
    das kann alles sein überforderung die ich selbst bei ihr auslöse.
    zum glück ist ausdauer mein zweiter vorname.
    oder einfach nur entäuschungen die sie selbst erlebt hat,ob die nun mit rheuma oder mit was auch immer zutun haben.
    jedenfalls habe ich schon ein wenig mehr verstanden.
    danke euch dafür.
    eigennutz habe ich geschrieben weil man mir das sehr gut unterstellen könnte.
    lg andré
     
  14. andré

    andré Neues Mitglied

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    wo bekomme ich diese hilfsmittel her

    hallo
    wo bekomme ich diese hilfsmittel zum flaschen aufdrehen her.
    womit man selter flaschen aufdrehen kann - als mechanisches hilfsmittel ?
    uff
    lg andré
     
  15. wanda

    wanda Neues Mitglied

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  16. kiki 2

    kiki 2 Neues Mitglied

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    Hallo Andre!!

    Von Tupperware gibt es einen Öffner,mit dem kannst du Flaschen öffnen.
    Weiß nicht genau wie der heißt.Ich benutze ihn auch,ist echt leicht.

    Finde ich gut,das du dich in die Welt der Rheumis einlesen möchtest.
    Wenn deine Bekannte bereit ist,wird sie dir auch Antworten geben.
    Auch ich bin sehr vorsichtig geworden.Meist sage ich nicht wirklich wie es mir
    geht.Oft fehlt die Lust zu Erklärungen und den Satz:Och ,das tut mir leid,mag ich auch nicht mehr hören.
    Dann gibt es noch die Spezies,die neidisch auf meine Rente gucken,wo sie doch dafür Arbeiten müssen.

    Meine Ehe ist gescheitert,weil mein Ex sich mit mir zu sehr einschränken musste.Da habe ich ihm gesagt,er soll sich was gesundes suchen.

    Nun tut es gut,nicht mehr schräg von der Seite angeschaut zu werden,als
    wäre ich ein Außerirdisches Wesen.

    Wünsche dir alles Gute:D


    Kiki 2:)
     
  17. Hallo Andre´

    Herzlich Willkommen im Forum. Ich bin auch eine Angehörige und wenn du Probleme oder Fragen hast dann melde dich.
    Du kannst auch Beiträge im Angehörigenforum schreiben.
    Ich freue mich darüber, dass du hier her gefunden hast :)
    Liebe Grüsse von Sylke
     
  18. heikecs

    heikecs Musical Fan

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    Hallo andré

    Du scheinst ja wirklich ein sehr einfühlsamer Mensch zu sein.
    Ich finde es gut wie Du versuchst Dich mit diesem Thema auseinanderzusetzen,um dadurch alles besser zu verstehen.

    Herzlich willkommen hier und fühl Dich wohl.

    LG Heike
     
  19. andré

    andré Neues Mitglied

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    hallo ihr besondern menschenkinder

    klasse genau so was suche ich.
    fürs flaschen auf drehen oder auch zum brotschneiden :).
    suuuuuupper.

    naja einfühlsam - hm.
    ich will versuchen falls es erforderlich ist - alle tatsachen in betracht zu ziehen - auch wenn es fast unmöglich ist - alles richtig - richtig zu machen.
    ich ahne es = wenn die beteiligten wissen worum es geht dann kann man,ohne viel theater schon im vorfeld den alltag,für die betroffenen
    so hilfreich wie möglich gestalten.
    ohne das rheuma jede stunde auf dem stundenplan stehe.

    ohje vielleicht bin ich auch ein träumer - versuchen kann nicht schaden.
    "mann" wächst mit seinen aufgaben ein spruch den ich nicht hören kann
    aber es ist wohl sehr treffend.
    mal sehen was ich für aufgaben bekomme :confused:
    danke für euere aufmerksamkeit - ihr besondern menschenkinder.
    lg André
     
  20. andré

    andré Neues Mitglied

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    wie jetzt kiki

    :confused: was hat dein man gemacht,er wollte=könnte sich nicht einschränken ?
    uff.

    das macht mich erstmal sprachlos.
    nun kann ich mir vorstellen das es für betroffene + angehörige schwer - sehr schwer sein kann.
    aber ich ich kann das so richtig nicht fassen.
    rente ihn rente her wer würde wohl freiwillig tauschen - ich bin entsetzt über beide typen mensch.
    auweia
    lg andré