Guten Morgen!

Y

ysa

Neues Mitglied
Einen wunderschönen guten Morgen!!!:)

Ich bin neu hier und froh dieses Forum so schnell gefunden zu haben. Jedenfalls stelle ich mich mal kurz vor:

Ich bin 39 Jahre alt, lebe in Kärnten, bin geschieden und habe keine Kinder - obwohl die Tochter meines Exmannes eigentlich meine "Kleine" ist (sie ist schon erwachsen:rolleyes: ). Von Beruf bin ich Krankenschwester - ich war jahrelang Pflegehelferin und hab mich dann noch mal dazu entschlossen in die Schule zu gehen. Erst hab ich 8 Monate auf einer internen Intensivstation gearbeitet - und war absolut unglücklich damit und jetzt bin ich wieder in dem Bereich, wo ich total gerne arbeite - Geriatrie mit der Zukunftsvision Hospiz!

Hobbies? Bücher - ich bin eine totale Leseratte:D , Kino, Theater, Schwimmen, Tauchen... eigentlich war ich immer sportlich (nie wirklich viel, aber immer Sachen, die mir halt Spaß gemacht haben und konditionell war ich immer gut drauf!) und im allgemeinen bin ich ein ziemlich neugieriger Mensch....:eek:

Na ja... seit letztem Freitag weiß ich, welche Ursache meine Beschwerden haben: Systemischer Lupus erythematodes. Im ersten Moment hat mich diese Diagnose ziemlich umgehauen:mad: und wirklich kapiert hab ich es eh noch nicht! Das wird noch länger dauern!
Morgen muss ich noch mal zum Doc - wegen Therapie... und dann sehen wir weiter! Ich hab auch noch keine wirkliche Ahnung, wie weit mein Wolf schon ist.... mein Fachwissen lässt mich momentan total im Stich!

Momentan schwanke ich stimmungsmäßig zwischen verheult und "wird schon werden".... Wie ist es Euch mit solchen Diagnosen ergangen?

Jedenfalls tut es mir gut, hier Erfahrungen anderer zu lesen...
Wie verbreitet ist eigentlich SLE? Und gibt es hier auch Kärntner im Forum?
Drückt mir mal die Daumen für Morgen...

ysa
 
hallo ysa,

erst einmal herzlich willkommen hier im forum :)
deine frage in bezug auf lupus kann ich nicht beantworten, da ich selbst cp und eine undiff.kollagenose hab (mit antikörpern für polymyositis). meine diagnose hat mich damals dennoch auch umgehauen. hier im forum hab ich bisher in jeder lebenslage gute ratschläge bekommen. insofern wirst du dich hier sicher bald heimisch fühlen :)

liebe grüsse und alles gute
lexxus
 
Welcome

Moinmoin Ysa,

herzlich Willkommen hier bei R-O.

Hier gibts einige Lupinchen, die sich sicher bald melden werden.

Kennst Du schon die Seite von Lupus-live http://www.lupus-live.de/ ?

http://www.kollagenose.de/foren.htm Hier gibts auch noch andere sites.

Ich wünsch Dir alles Gute beim Kampf :) , ich selbst habe Morbus Bechterew, wollte es mir aber nicht nehmen lassen, Dich zu begrüßen :) .

Bis denn
Kira
 
Guten Morgen und herzlich willkommen ysa. Ich bin zwar etwas länger dabei, aber doch noch "irgendwie neu". Deine geschilderte Stimmung empfinde ich als "durchaus normal". Jahrelang behandelte man mich auf PA, bis man letzte Woche feststellte, ich "leide" an Fibromyalgie. Dies war wie ein Hammerschlag ins Gesicht und ich kämpfe seitdem mit den gleichen Stimmungen wie Du. Irgendwie muss man ja erst sein "Schicksal" begreifen, verdauen, annehmen und dann lernen, damit umzugehen. Ich glaube, Dein Sport und Deine Hobbies werden Dir dabei helfen. Für Morgen wünsche ich Dir alles erdenklich Gute und ich drücke Dir die Daumen. Halt Dich tapfer und die Ohren steif
 
Natürlich drücke ich Dir für morgen die Daumen. Ganz feste sogar.
reinhold.gif

Aber zuerst möchte ich Dir herzlich willkommen sagen.
Du wirst merken, dass Du nicht alleine Da stehst. Ich kann Dir leider auf Deine Fragen keine Antworten geben. Aber helfen wenn Du mal im Keller gelandet bist. So jetzt wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und dass Du bei uns genauso viel Freude hast wie ich.
Poldi
 
Hallo Ysa,

willkommen und ich hoffe du fühlst dich hier wohl, ernst genommen wirst du auf alle Fälle hier bei den Usern. Deine Probleme kennen wohl alle zur Genüge.

ich selbst habe eine rheumatoide Arthritis, kann dir also bei dem Thema Lupus weniger helfen. Aber setz dich doch mal in Verbindung mit Kleechen. Sie hat Lupus und wohnt in deiner Nähe ! Da hättest du wirklich einen kompetenten Ansprechpartner zur Hand. Erreichbar ist sie hier im Forum, oder per privater nachricht.

Gruss Kuki
 
:) :) :) Danke für die netten Antworten! Es tut wirklich gut, zu merken, dass man nicht ganz alleine dasteht.....

die lupus-live-seite hab ich auch schon entdeckt und bin auch dabei dort viel zu lesen....

habt einen schönen sonntag!

ysa
 
sle

hi ysa,
ich bin auch neu hier. hab sle allerdings schon seit 2001. es fing an mit der haut und den gelenken, selbstverstänlich auch extremer haarausfall...naja und was noch alles in den jahren dazu kam, willst du glaub ich gar nicht wissen;) zuerst glaub ich mich zu erinnern, waren es "steine in der Ohrspeichedrüse", dann eine chronische Rippenfell entzündung, die nieren kamen letztes jahr auch dazu. und naja, jetzt hab ich noch 2 bandscheibenvorfälle. mein arzt sagt, dass man durch den lupus von anderen krankheiten logischer weise nicht verschont ist, jedoch glaub ich immer noch nicht, dass es vorkommt mit 18 "steine in der ohrspeicheldrüse" zu haben;)
Willkommen im Club der Wölfskämpfer. Du wirst zu Anfangs verwirrt sein, auch mit deinen Gefühlen. Aber ich kann dir nur sagen kämpfe. Damit meine ich klar der Wolf ist unser größter gegner. Stell dir das so vor, als wärst du in einer Arena gegen dich selbst. Du darfst NIE aufgeben, einmal gewinnt der Wolf, ein anderesmal DU! Du darfst ihm jedenfalls keinen freien lauf lassen, indem du aufgibst... Ist schwer, vorallem würd meine psychologin mir jetzt sicherlich auf die Schulter klopfen, aber selbst ich hab viel zu oft aufgegeben, ich hatte kein bock mehr, hab mir gedacht, medikament wozu, shit happens, naja und dann kam die nierenbeteiligung dazu, nur durch meine nachlässigkeit, hab ihm freien lauf gelassen...
Im September kam das Buch einer SLE kranken raus, die den Wolf besiegt hat... Als tipp für dich, hab es allerdings selber noch nicht gelesen. Im Schatten des Wolfes ist der Titel. ja wenn du fragen hast, lass es mich wissen. wir sitzen im gleichen boot;)
Gruss Rihame
 
Im gleichen Boot

Hallo Rihame,

was für ein toller Beitrag! So wie Du empfinde ich das ebenfalls: Bloß nicht aufgeben, dann hat man bereits verloren. Erst habe ich auch gedacht, so ein Mist, ständig kommt was Neues hinzu. Und das Blöde dabei ist: Man kann (darf sich) nicht allen öffnen, anvertrauen (vor allem auf Arbeit nicht, die nutzen es gleich zu ihren Gunsten aus, wenn sie zu viel wissen!). Jetzt aber habe ich mir Partner gesucht, die mich unterstützen, wie z.B. mein Hausarzt. Oder hier dieses Forum, wo man auch ganz viele hilfreiche Tipps bekommt. Ist schon ein gutes Gefühl, wenn man merkt, dass man nicht alleine ist, da sind noch so viele andere, denen es ähnlich geht.
Alles Gute für Dich und Ysa und alle anderen Neuen; ich denke, einen Anfang haben wir alle gemacht. Man liest sich.

lg
Susanne
 
Guten Morgen Ysa und Rihame,

:) auch von mir ein herzliches Willkommen!

Mir scheint, ihr beide habt euch gleich passend gefunden und werdet euch in Zukunft sicher gegenseitig helfen können ... Das ist das "geheime Geheimrezept" von den RO'lern, dass schon vielen geholfen hat, mit ihren "Wehwehchen" besser klar zu kommen.

Einen schööönen Tag!
Rosarot
 
Hallo !
Wollte dich auch Herzlich Wilkommen heißen.
Hier bei uns wirds dir sicher gefallen.Bin 26 habe cp seit meinem 4 Lebensjahr. Hab gsehn du kommst auch aus Kärnten schönes Bundesland :D
Dann wünsch ich dir noch viel spass bei R-O LG Jürgen
 
Jürgen... danke für DEine nette Begrüßung! Mir gefällt es jetzt schon ziemlich gut hier - wo sonst kann man denn auch schon so ehrlich über die eigenen Probleme reden? Und dann noch Verständnis und gute Tipps bekommen!

Ihr seid ziemlich super hier:)

Mensch... Jürgen... wie kommst Du damit zurecht? CP seit dem 4. Lebensjahr??? Das klingt für mich total horrormäßig... sorry, wenn ich das so sage... aber was gescheiteres fällt mir nicht ein!

Du kennst Kärnten? Freut mich, dass es dir gefällt - es ist ganz angenehm zum Leben ;)

ysa
 
Hallo Rihame!

Dein Beitrag hat mich ziemlich "nachdenklich" gemacht... und natürlich will ich wissen, was Du in den letzen Jahren mit Deinem Wolf mitgemacht hast. Es war ja wirklich eine Menge... Tut mir leid für Dich! Wie gehst Du damit um? Und wie kommst Du im Alltag mit dem Wolf zurecht?

Stimmungsmäßig bin ich momentan total wechselhaft... von sehr positiv bis totaler Verzweiflung ist alles möglich zur Zeit (und das auch noch innerhalb kurzer Zeit:eek: )
Dieser Kampf... mir ist schon klar, dass ich kämpfen muss und Du beschreibst es in Deinem Beitrag wirklich gut. Allerdings... manchmal denk ich mir schon, dass ich in meinem Leben schon soooo viel kämpfen musste (mal eine große Portion Selbstmitleid! Nehmt es mir bitte nicht übel:( ), dass ich eigentlich nicht immer den Nerv dazu habe...

Andererseits bin ich mir bewußt, dass ich großes Glück mit meinen Ärzten hatte - denn von meinem ersten (zugegebenermaßen sehr spätem Arztbesuch nach dem langen Versuch das alles zu ignorieren)bis zur Diagnose verging kaum ein Monat - meine Antikörper waren dementsprechend hoch! Und jetzt hab ich halt meine erste Therapie.... Resochin und Aprednisolon (ich werd aufgehen wie ein Germteig mit Cortison)... aber irgendwie bin ich zur Zeit einfach nur mal froh, dass die Schmerzen wirklich deutlichst besser sind...

Alles in allem: meine Stimmung ist wechselhaft....

ysa
 
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