Seit Ende Februar kämpfe ich jetzt mit unerklärlichen Symptomen, mein Körper macht was er will und ich bin völlig hilflos. Alles begann mit geschwollenen, geröteten Fingergrundgelenken, dann erschien auf meiner Hand eine große Beule und einige Tage später konnte ich meine Schulter/Arm nicht mehr bewegen. In den nächsten Wochen kamen die andere Schulter, und beide Hüften hinzu. Inzwischen kann ich kaum noch schlafen, an manchen Tagen nicht laufen, mich nicht allein anziehen und muss oft mit einem Arm Auto fahren (bin berufstätig als Erzieherin). Ich habe ständige Schmerzen und nur noch erschöpft und müde. Bis dahin war ich völlig gesund, ganz selten mal auf der Arbeit gefehlt, regelmäßig Sport gemacht und relativ gesund ernährt. Das einzige gesundheitliche Problem das ich seit ca. zwei Jahren mit mir rumschleppe ist eine Art „Reizdarm“, ich weiß nicht wie es sonst nennen soll. Beschwerden wie Durchfall, Verstopfung und Krämpfe die kamen und gingen. Eine Darmspiegelung im letzten August war unauffällig, aber mit den Gelenkbeschwerden wurden nun auch die Magen-Darm Symptome immer heftiger. Bei meiner verzweifelten Suche stieß ich schnell auf den Begriff Rheuma, das wollte ich erst nicht wahrhaben, aber für mich deutet alles darauf hin und der ständige Hinweis schnell zu reagieren, bzw. mit einer Behandlung zu beginnen macht mir große Angst. Auf viel Druck von mir veranlasste mein HA dann eine Blutuntersuchung. Ergebnis: CRP nicht erhöht RF 20 CCP 138 Für ihn immer noch keine klare Aussage, ich soll IBU 600 nehmen, einen Termin beim einzigen Rheumatologen hier in der Nähe würde ich eh nicht bekommen Ich hab nicht aufgegeben, schlug beinah täglich in der Praxis auf und kämpfte um eine Überweisung mit Dringlichkeitscode - bisher ohne Erfolg. Auch eine Anfrage meines HA mit der Bitte um dringenden Termin beim nächsten Rheumatologen war bisher nicht erfolgreich. Einen Termin bei einem Orthopäden, den ich kurzfristig ergattern konnte, habe ich am Do, mache mir da aber wenig Hoffnung. Ich hab jetzt auch von der Möglichkeit erfahren kurzzeitig stationär in eine Rheuma-Klinik zu gehen, habe aber Angst, dass mich dann kein Rheumatologe mehr annimmt, weil ich ja schon diagnostiziert bin? Kurz und gut, ich habe bisher keine Diagnose und dadurch auch keine „richtige“ Behandlung erhalten, und die Angst dass meine Gelenke, oder auch Organe langsam Schaden nehmen macht mir eine wahnsinnige Angst. Ich versuche mich von Tag zu Tag zu hangeln, aber besonders meine Arbeit fällt mir immer schwerer. Bisher hab ich´s ohne Krankschreibung geschafft, aber ich glaube diese Woche komme ich nicht drumherum und das macht mir jetzt schon Stress und ein schlechtes Gewissen. Danke an alle die sich die Zeit nehmen das alles zu lesen und vielleicht ein paar aufmunternde Worte oder Tipps haben Lotta
Hallo Lotta, ein herzliches Willkommen im Forum! Der Weg zur Diagnose kann manchmal lang sein. Die Erstuntersuchung beim Rheumatologen umfasst neben der körperlichen Untersuchung eine umfassende Blutuntersuchung (incl. Borreliose, Chlamydien und Yersinien (können reaktive Arthritis auslösen), EBV und die üblichen Rheumawerte) und (falls vorhanden) Röntgen von Vorfüßen und Händen. In einer Rheumaklinik wird zusätzlich ein EKG gemacht und es findet eine umfassende Urinuntersuchung statt. Außerdem werden je nach Verfassung noch andere Röntgenbilder oder ein Ultraschall durchgeführt. Wenn du dort eine Diagnose bekommst, kriegst du vermutlich auch nicht schneller einen Rheumatologentermin - die meisten von uns gehen einmal im Quartal zum Rheumatologen. Stress ist Gift für fast jede Krankheit. Du kannst nur für deine Schützlinge da sein, wenn du selbst fit bist. Erlaube dir, zu Hause zu bleiben. Deine Schilderung belegt klar, dass etwas nicht stimmt. Wenn du geschwollene Gelenke oder andere Veränderungen hast, mach ein Foto, da das oft wieder abgeklungen ist, wenn man beim Arzt ist. Nimm den Orthopädentermin wahr - vielleicht kommt dabei etwas heraus. Rheumaklinik kann eine gute Idee sein - falls sie keine Facharztüberweisung benötigen. Ansonsten fällt mir noch ein guter Internist ein - der sollte zumindest Borreliose und die anderen möglichen Auslöser ausschließen können. Gruß, Birte
Hallo Lotta, herzlich willkommen bei uns. Was du schreibst, hört sich nach einer Erkrankung an. Ich hätte damals auf beiden Handrücken eine größere Beule oder so ähnliches. Beim Rheumatologen wurde bei der Blutuntersuchung festgestellt, dass ich keinen Rheuma Wert habe, bis heute nicht. Ich bin seronegativ seit 18 Jahren. Der Rheumatologe hat mich weggeschickt. Meine Handchirurgin hat mir dann den Tipp gegeben, mich in der DKD Wiesbaden untersuchen zu lassen. Die haben dann festgestellt dass ich eine entzündung im Körper habe, aber man konnte nicht genau sagen wo. Mit dem Arztbrief wurde ich zum Rheumatologen geschickt. Er hat dann zähneknirschend mit der Behandlung angefangen. Vielleicht kannst du weiter weg, von deinem Wohnort nach einem Rheumatologen suchen. Es muss nicht sein, dass du jetzt schon einen Schaden an den Organen und Gelenken hast. Ich hatte jahrelang Ruhe, jetzt erst breitet es sich aus, trotz Badismedikamenten. Ich wünsche dir alles Gute. LG Adolina
Hallo Lotta! Herzlich Willkommen im Forum. Birte hat dir alles wichtige schon geschrieben, dem gibt es nichts mehr hinzuzufügen. Du mußt tatsächlich dran bleiben, wenn es mit der Bewegung garnicht mehr klappt, könnte auch dein Hausarzt einen Cortisonstoß machen, dann sieht man relativ schnell, ob es was entzündliches ist, weil die Beschwerden schnell rückläufig sind. Das ist aber keine Dauerlösung, zum Rheumatologen mußt Du trotzdem, zumindest hat der HA dann das Argument, daß deine Beschwerden unter Cortison schnell abgeklungen sind. Das sollte dann aber nicht vor dem Facharzttermin sein, weil sonst deine Symptome evt nicht mehr vorhanden sind, aber es ist eine gute Überbrückungshilfe Es gibt vielleicht auch die Möglichkeit, in eine Rheumaambulanz zu gehen, an größeren Kliniken oder in einer Rheumaklinik Die Angst mußt Du nicht haben, der Rheumatologe diagnotiziert ja nicht nur, sondern er therapiert auch und das langfristig, normalerweise übernimmt das der HA nicht, weil die Medikamente zum Teil sehr teuer sind und auch die Kontrolle durch den Facharzt wichtig ist, es bleibt aber das Problem, einen Termin zu bekommen. Du kannst es auch über die Telefon-Nr versuchen: Die 116 117 - Terminservicestelle
Vielen Dank für eure nette Begrüßung und aufmunternden Worte @Birte Ja, ich stehe noch ganz am Anfang und muss auch akzeptieren, dass alles seine Zeit dauert. Und auch lernen eine Auszeit zu nehmen, nicht nur für mich, auch für alle um mich herum. @Adolina Heißt das, du hast jetzt die Rheuma-Diagnose, oder ist das weiterhin unklar. Und Danke Dir für die Beruhigung, man malt sich die schlimmsten Dinge aus, wenn man noch nie vorher solche Schmerzen hatte. @josie16 Das mit dem kurzen Aufenthalt in der Klinik werde ich dann auf jeden Fall weiter im Auge behalten, ich kann mich ja weiterhin um einen Rheumatologen bemühen. Ich werde auf jeden Fall weiter kämpfen, für meine Gesundheit! Nicht leicht für mich, aber ein wichtiger Lernprozess.
Hallo Lotta Nunja, einen orthop. Facharzt "ins Boot zu holen" ist schon viel wert, weil Du ja bereits an schmerzhaften Gelenken leidest. Diese Gruppe von Fachärzten war es, welche in meinem Fall vor allem vermutet hatte und mich darauf aufmerksam machte, dass im Hindergrund meiner Gelenksproblematik, eine rheum. Erkrankung ihren Lauf nehmen könnte ...! Sie drängten immer wieder mal dazu, weitere rheum. Abklärungen zu veranlassen. Doch laut Blutbefund veränderten sich immer wieder mal die rheumaspezifischen Werte, sodass die rheum. Fachärzte zunächst meinten, dass "nur" die orthop. Fachärzte für mich zuständig wären. Kaum war ich bei den Orthopäden meinten diese, die Rheumatologen sollen doch mal gründlicher nachsehen usw. Letztendlich waren es aber ein Neurologe und ein Internist, welche darauf bestanden und es schriftlich in ihren Befunden aufscheinen ließen, dass eine umfangreiche rheumatologische Untersuchung stattfinden muss ...! Mündlich teilte man mir dazu mit, dass diese Untersuchung in einem groooßen Labor oder einer Spezialklinik erfolgen sollte. So raffte ich mich nochmal auf und siehe da ... nach zig Jahren zeigte sich bei einer umfangreichen Blutuntersuchung ein Fluoreszensmuster, welches den rheum. Symptomen zugeordnet werden konnte und man hatte eine genauere Bezeichnung dafür. Diese wäre nicht erfolgt, wenn mich nicht sozusagen die letzten beiden Fachärzte bestärkt hätten, nochmal gründlich in einer Rheumatologie alles abklären zu lassen. Tja. Lotta, Dir wünsche ich viel Kraft und Geduld auf Deinem Weg zur Abklärung aller beschwerlichen Symptome ...!
Gut, dann war das ja doch das richtige Bauchgefühl, denn meine Gelenke machen mir schon schwer zu schaffen. Am Donnerstag bin ich vielleicht etwas schlauer und werde berichten. Danke liebe Sentens!
Hallo Lotta, meine feste Rheuma Diagnose habe ich erst seit Ende 2020. Da wurde ich von dem Nachfolger meiner verstorbenen Rheumatologen übernommen. Der verstorbene Rheumatologe hat immer steif und fest behauptet, dass ich es nur in den Händen habe. Er meinte damit Strecksehnensynovitis, hat er auch immer im Befund angegeben. Ich habe Polyarthrose in allen Fingern, außer den Daumen. Bei jeder meiner vielen OPs hat man mir immer gesagt, da ist auch Rheuma mit drin. Das habe ich dem Doktor immer gesagt, er sagte, das stimme nicht, ich hätte es nur in den Händen. Mittlerweile ist es im Sprunggelenk angekommen. Mein Orthopäde hat oft gesagt, bei ihnen ist Rheuma und Arthrose vermischt. Ich rate dir auch einen Orthopäden mit ins Boot zu nehmen, das kann nicht schaden. Alles Gute für dich. LG Adolina
Herzlich Willkommen bei RO! Ich habe 10 lange schmerzhafte Jahre auf meine Rheumadiagnose warten müssen. Meine Diagnose wurde in einer Rheumaklinik gestellt. Dort haben die Ärzte erkannt, daß ich entzündliches Rheuma habe. Daraufhin bekam ich Prednisolon und Quensyl und es ging mir jeden Tag ein Stückchen besser. Ich wünsche Dir viel Hoffnung, Geduld und das Du auch fähige Ärzte findest, die Dir weiterhelfen können. Ganz liebe Grüße von Mizi
Vielen Dank für Euer Interesse und die guten Tipps Jetzt sehe ich dem Termin am Donnerstag doch ein bisschen hoffnungsvoller entgegen. Es muss ja auch immer die Chemie zwischen Arzt und Patient stimmen, sonst funktioniert gar nichts. Ich bin gespannt
Willkommen Lotta. Das hat mein Rheumadoc sofort zum Rheuma geordnet. Mein Darm motzt auch. Bei Spondylarthriden gehört das ab und an dazu. Ich habe PSA und RA. Bin auch seronegativ und meine Laborwerte zeigen kein Rheuma an. Mein CRP ist immer normal. Am Anfang hatte ich auch Rheumaknoten, die verschwanden nach einiger Zeit. Die heutigen Rheumaknubbel sind leider geblieben. Sieht an den Händen nicht schön aus. Es tut halt sehr weh, druckschmerzhaft. Bleibe bloß dran und versuche einen Rheumadoc zu finden.
Gern geschehen Lotta ... und noch ein kleiner Hinweis bezüglich Deines Termins beim Orthopäden: Es wäre sinnvoll, sich vor dem Arztbesuch Notizen zu machen bezüglich Schmerzen ob diese nur bei Bewegung/Belastung oder auch im Ruhezustand vorherrschen. Auch ob eine Morgensteifigkeit vorhanden ist. Wie sich die Schmerzen anfühlen: z.B: brennend stechend? Oder dumpf-ziehend? Muskelslchwäche, Muskelkrämpfe oder ständig Muskelverspannungen ...? Hitzegefühl in den Gelenken ...? Äußerliche Schwellungen oder Rötungen ...? usw. Wieviele Tage in der Woche ...? Wobei wird man durch die Schmerzen eingeschränkt? (Treppensteigen? Gehen? Liegepositionen? usw.) Vor ca. 10 Jahren begann ich mit regelm. Notizen, welche ich immer bei Arztbesuchen mitnehme. Im Wartebereich lese ich die Aufzeichnungen noch nach. Wenn z.B. die vergangenen Wochen oder Monate viel los war, dann behalte ich das Notizbüchlein in meinen Händen, wenn ich dem Doc gegenüber sitze. Seit einiger Zeit dokumentiere ich auch mittels "Selfies", was sich an äußerlichen Veränderungen bzw. Auffälligkeiten ereignet hat. Konnte meine bisherigen Aufzeichnungen immer wieder mal gut gebrauchen! Soweit noch zu diesem Hinweis, Lotta.
@moneypenny Das mit der Verbindung zum Darm hab ich auch gelesen. Hast du was an Deiner Ernährung umgestellt - da gibt es ja unzählige Infos, total verwirrend. Man weiß gar nicht wo man anfangen soll . @sentens Danke für den Tipp Ich hab mir von Anfang an Notizen gemacht, weil bei mir so viele Gelenke betroffen sind und das immer hin und her wandert. Ich hatte das Gefühlt das glaubt mir keiner
Nein. Am Anfang hab ich was ausprobiert, aber dass wirkte nicht. Deshalb mach ich da nix mehr. Also alles wie immer. So fahr ich am Besten.
Okay, ja solche Zweifel können schon mal aufkommen ... Im Laufe der Zeit können diese und jene Symptome sowie Laborbefunde eine immer deutlichere Sprache sprechen! Es werden bei anhaltenden Gelenksschmerzen auch bildgebende Verfahren eingesetzt, welche aufschlussreich sein können. Doch leider bedarf es wirklich oft viel Geduld bis endlich ein zuständiger Facharzt , "die einzelnen Puzzleteile zu einem großen Gesamtbild" zusammenfügt und eine Diagnose mit Behandlungsmöglichkeiten dokumentiert.
Guten Morgen, @Money Penny Ich hab die letzten zwei Jahre alles mögliche ausprobiert, nichts hat geholfen. Es hat nur meine Lebensqualität immer weiter eingeschränkt, hab zeitweise nur noch darüber nachgedacht was ich esse. Seit ungefähr 8 Wochen (seit meine Gelenke so schlimm weh tun) nehme ich Kijimea, leider ohne Erfolg. Vielleicht hast du recht und ich muss es akzeptieren. @sentens Heute Morgen geht es mir sehr schlecht, mein ganzer Körper brennt - ich werde zu meinem HA gehen und um eine Krankmeldung bitten. Aber das ist ja auch keine Lösung☹️. Wie kann das sein, dass man von heut auf morgen so krank ist, nicht mehr die einfachsten Dinge tun kann. Klar, das passiert immer nur den anderen . Danke für Deine aufmunternden Worte. Ich habe noch eine Frage, ich weiß sie klingt ziemlich naiv, aber ich bin halt total unwissend auf diesem Gebiet. Wenn das, was ich gerade durchmachen muss ein „Schub“ ist, dann müsste es doch auch irgendwann besser werden? Kann man die Schmerzen mit den richtigen Medikamenten wenigstens ein bisschen in den Griff kriegen? Das ist meine einzige Hoffnung.
Mein erster und bisher einziger richtiger heftiger Schub hielt ohne Behandlung 3 Monate. Sowas brauch ich nie wieder. Diffuse Beschwerden hatte ich aber vorher schon 1 Jahr lang. Mit Prednisolon konnte ich schon am ersten Tag der Einnahme nach 2 Stunden wieder die Treppe runtergehen. Eine Woche drauf fing ich mit MTX an, während Prednisolon langsam runterdosiert wurde. Nach 3 Monaten war ich quasi wieder wie früher, also ohne Probleme. Richtige Wirkung entfaltete MTX (sichtbar) bei mir allerdings erst nach 5 Monaten, denn da fingen meine Haare nach gut 30 Jahren Alopecia areata wieder an zu wachsen.
Hallo Chrissie, Danke für Deine Antwort, das gibt mir doch wieder etwas Hoffnung. Wenn ich nur endlich ein Medikament bekommen könnte, ich würde es sofort nehmen! Ich wünsch Dir einen schönen Tag.
Mit der richtigen Behandlung und Medikamenten kann es sich bessern. Je früher es behandelt wird, desto besser sind die Chancen auf eine Remission. Du scheinst einen erhöhten CCP Antikörper zu haben und ja auch richtig Beschwerden. Fixiere dich nicht nur auf den einen Rheumatologen in der Nähe, sondern versuche es auch im größeren Umkreis. Meist ist es so, dass schnelle Notfalltermine beim Rheumatologen nur der Hausarzt oder anderer Facharzt erreicht, indem er selbst in Kontakt tritt mit dem Rheumatolge/in. Da es dir sehr schlecht geht, wäre es jetzt auch sinnvoll zur Diagnostik stationär in eine Rheumaklinik zu gehen. Dafür brauchst du meist eine Einweisung. Ich würde das auf jeden Fall versuchen, ehe wertvolle Zeit verstreicht, in der du unbehandelt bleibst . Ich kenne eine Frau, die keinen Termin bei einem Rheumatologen bekam und starke Beschwerden hatte und noch keine Diagnose hatte. Sie ging dann aus Verzweiflung in die Notaufnahme der Uniklinik, welche auch eine rheumatologische Abteilung hat. Ich lag da gerade stationär und sie kam stationär zu mir ins Zimmer und erzählte mir das. Sie erhielt dann dort eine Diagnose und es wurde sofort eine Therapie mit MTX und Cortison eingeleitet.
