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Grüsse aus Koblenz

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Schmunzel57, 6. August 2015.

  1. Schmunzel57

    Schmunzel57 Neues Mitglied

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    4. August 2015
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    Hallo Forum

    bin zwar neu im Forum, allerdings kein Neuling in Sachen Psoriasis und Psoriasis-Arthritis. Zunächst werde ich mal versuchen meinen Krankheitsverlauf zu beschreiben (so kurz wie möglich:


    • 1957 geboren
    • als Jugendlicher schon erste kleine Psoriasis-Schübe
    • 1979 Heirat
    • 1983 Geburt 1. Sohn
    • 1987 Geburt 2. Sohn
    • 05/1989 entzündlich rheumatische Beschwerden (dicke Gelenke)
    • 10/1989 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; MTX Tabletten
    • 04/1990 erhöhte Leberwerte; absetzen MTX
    • 10/1990 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Azulfidine
    • 12/1991 Absetzen Azulfidine da keine rheumatische Beschwerden
      Psoriasis-Behandlung mit diversen kortison- und nicht-kortisonhaltigen Salben
    • 1992 Ehe Trennung
    • 1994 Ehe Scheidung
    • bis 02/1996 sportliche Betätigung möglich
    • 02/1996 neuer Rheuma-Schub; stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Sandimmun
      Beginn Versteifung HWS, BWS, LWS
    • 01/1997 Hypertonie und erhöhte Nierenwerte; absetzen von Sandimmun
    • 09/1997 Behandlung mit Azulfidine; Balneo-Photo-Sole-Therapie; keine Verbesserung Psoriasis
    • 11/1998 Rantudil
    • 03/2000 Vioxx
    • 10/2000 Psoriasis-Therapie mit Fumaderm
    • im Laufe eines Jahres zum Teil erhebliche Magen-/Darmprobleme
    • 03/2001 Absetzen Fumaderm
    • 06/2001 Basistherapie mit Arava, Celebrex, Decortin H, MTX-Spritzen
    • 09/2002 wiederkehrendes Aussetzen der MTX-Spritzen wg. erhöhter Leberwerte
    • 01/2003 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; MTX-Spritze, Decortin H, Vioxx
    • 07/2004 stat. Rheumaklinik Bad Kreuznach; Infusion Infliximab (Remicade 300mg)
      Stand: beide Unterschenkel komplett Psoriasis + große Stellen am gesamten Körper
    • nach 14 Tagen radikaler Rückgang der Psoriasis; nach ca. 6 Wochen 95% der Haut Psoriasis-frei
    • 01/2014 !!! nach 10 Jahren !!! Kaum noch rheumatischer Effekt; drastische Zunahme der Psoriasis
    • 02/2014 1. STELARA-Spritze
    • 11/2014 wechseln der Therapie: 1. Cimzia-Spritze
    • ab 2015: HWS bis auf ca. 5° komplette Versteifung; BWS komplett versteift; von HWS bis LWS
      abwechselnde Versteifung der Wirbelkörper; reduzierter Gelenkspalt beide Hüften und Knie
    Bisher habe ich Tiefpunkte alla Münchhausen (am eigenen Schopf aus dem Sumpf ziehen) und mit Hilfe meiner SUPER-Hausärztin überwunden. Doch leider ist die seit einigen Jahren in Rente.

    Was ich mir vom Forum erhoffe ? Kontakte - weniger in der Richtung "gehen wir nen Cafe drinken". Habe vor einigen Wochen mal wieder versucht über Rheuma-Liga, AOK etc eine Selbsthilfegruppe in Koblenz zu finden. In diesen Sachen scheint Koblenz noch der weiße Fleck auf der Landkarte zu sein.

    So - für den Anfang sollte das reichen. Bin aber gerne bereit noch Lücken zu füllen. Übrigens: meinen [​IMG] [​IMG] [​IMG] habe ich noch nicht ganz verloren.

    Grüsse aus Koblenz
     
    #1 6. August 2015
    Zuletzt bearbeitet: 28. August 2015
  2. Rheinhessin

    Rheinhessin Mitglied

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    in Rheinhessen ;-)
    Huhu in die Nachbarschaft

    Nabend Schmunzel,

    da mach ich mal den Anfang, wenn sich keiner traut.

    Herzlich willkommen im Rheumaforum. Wenn ich mir Deinen Werdegang so ansehe, sind bestimmt alle geschockt und verdauen noch, was Du so hinter Dir hast.

    Wenn ich das so lese, kann ich mir vorstellen, was ich noch so vor mir habe. Bin seit 2006 in Behandlung. Unklar ob Sapho Syndrom oder Psoriasis Arthritis. Letztendlich isses egal, da ähnlich behandelt wird. Wäre nur schön, wenn ich endlich mal nen Namen hätte.

    War letztes Jahr auch für ne AHB in Bad Kreuznach. Meine HWS macht auch nicht mehr so mit und musste in ner OP mal wieder in die Spur gebracht werden. Habe einige Baustellen und PSO aufm Kopf.

    Wohne in der Nähe von Bad Kreuznach, weshalb ich mich auch für die Klinik entschieden habe und "Schatz" mich dann auch öfters mal besuchen konnte; nur ca. 25 km bis Kreuznach.

    Habe auch einige andere Problemstellen und OP's hinter mir. Beide Füße, Knie, Hand, Oberschenkel und natürlich die HWS. Bin noch voll berufstätig, leider keinen Tag ohne Schmerzen, manchmal mehr, manchmal weniger.

    Es gibt ja Schmerzmittel, nur die Harten kommen in den Garten, nach dem Motto, wir sind doch keine Weicheier, gell!

    Wünsch Dir viel Spaß hier und alles Gute.

    Ramona
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    Im schönen Rheinland
    Herzlich Willkommen Schmunzel,

    ach Mensch - da hat es dich aber ordentlich erwischt... möge Cimzia nun (mehr) Ruhe bringen (wie bei mir seit ca. 2 Monaten - nach sehr langer Durststrecke).

    Übrigens hat Stelara bei mir auch überhaupt nicht geholfen, sondern eine totale Eskalation der Psoriasisarthritis bewirkt - das war der absolute Horror und die Ärzte warten verständlicherweise ja dann doch einige Monate, ob nicht doch noch eine Wirkung kommt.
    Das war bei dir anscheinend ähnlich, denn vorher ging es dir ja wohl (unter Remicade) nicht so schlecht.
    Leider verlieren die Tnf-Alphablocker ja manchmal die Wirkung (bei mir war das mittlerweile bei Enbrel, Humira, Simponi so). Das ist jeweils echter Frust, wenn alles wieder in alter Härte zurück kommt...

    Möge jetzt wieder eine sehr lange, richtig gute Phase für dich kommen.

    Hast du in Bad Kreuznach auch Radontherapie bekommen? - ich glaube, dass die bei mir auch eine Linderung (ca. 4 Monate nach Cimziabeginn und Radontherapie) bewirkt hat.

    Falls das für ich nicht zu weit sein sollte - die Bonner Selbsthilfegruppe ist sehr rege und nett - Bone hier im Forum kann dir dazu nähere Informationen geben.
    Am 30. August treffen die Kölner und Bonner Rheumis aus Rheuma-online sich in der Bonner Rheinaue https://www.rheuma-online.de/forum/threads/60881-Usertreffen-im-August/page2?p=662692&viewfull=1 - vielleicht wäre das was für dich... Kukana hat das netterweise organisiert.

    Alles, alles Gute und ich drücke feste die Daumen, dass Cimzia Ruhe bringt!
    Herzliche Grüße von anurju
     
  4. Kakadu13

    Kakadu13 Registrierter Benutzer

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    Aus der Nachbarschaft - fast-

    :)bin noch ganz neu hier, obwohl ich seit vielen Jahren Gelenkbeschwerden und immer wieder Sehnenscheidenentzündungen und Schleimbeutelentzündungen habe.
    Der 1. Rheumatologe meinte vor 4 Jahren: kein Rheuma, alle Blutwerte ohne Befund.
    Rhizarthrose re. Daumen, meine Knieschmerzen hat er ignoriert, hat mir dann myofasziales Schmerzsyndrom bescheinigt.
    Habe mir dann einen neuen Rheumatologen gesucht.
    Vor 1 Jahr dann die Diagnose Psoriasisarthritis seronegativ, ohne eindeutige Psoriasis, hatte mal leichte Nagelveränderungen.
    Nehme seit fast 1 Jahr 5 mg Prednisolon, anfangs als Basis Metex 15 mg, musste wegen Blutbildveränderung abgesetzt werden.
    Jetzt seit März Quensyl und 5 mg Prednisolon, jeder Versuch das Kortison zu reduzieren ist an zunehmenden Schmerzen und Schwellungen gescheitert.
    Mittlerweile sind die Schmerzen auch an den Ellenbogen, rechtes Knie, Fußaußenknöchel, Fersen, Brustbein, Rippen.
    Letzte Woche Kontrolle beim Rheumatologen: laut Sono haben sich die Entzündungen verschlimmert, Quensyl hilft nicht, jetzt evtl. Behandlung mit Biologica.
    Hatte zwischenzeitlich Knochenszintigramm, der Nuklearmediziner meinte: Soweit alles in Ordnung, kein Anhalt für Erkrankung des rheumatischen Formenkreises!!!

    Heißt das jetzt ich bin ein Simulant oder was? Den Befund hat der Rheumatologe noch nicht vorliegen, ich bin jetzt total verunsichert!
    Hat der Rheumatologe die Diagnose aus der Luft gegriffen, oder sieht man tatsächlich bei dDr Sono die Entzündungen besser als bei der Szintigrafie?

    Ich freue mich sehr auf die Antwort eines langjährigen Psoriasisarthritis-Patienten!

    Grüße von der Mosel :confused:
     
  5. Faustina 24

    Faustina 24 Mitglied

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    Hallo Schmunzel, Rheinhessin und Kakadu,

    liebe Grüße aus Rheinhessen vom Rhein an euch alle!
    Mit Psoriasis kenne ich mich leider nicht so recht aus, habe eine andere rheumat. Erkrankung.
    @ Schmunzel: ich hatte schonmal Cimzia, es hat mir super geholfen, für meine Gelenke war es sehr gut. Leider traten dann unerwartet sehr heftige NW auf und ich musste es absetzen. Darüber bin ich heute noch traurig.

    @Kakadu, ich kann deine Verunsicherung gut verstehen, eigentlich sollte der Nuklearmediziner in der Szintigraphie die Entzündungen schon sehen, so war es zumindest bei mir.:confused: Aber lass dich jetzt nicht durcheinander bringen und warte ab, was der Rheumatologe sagt, das ist ja schließlich der Fachmann.
    Das Gefühl, als Simulant dazustehen kennen hier sicher viele. Auch ich hatte grad letzthin mal wieder dieses unangenehme Erlebnis der anderen Art trotz gesicherter Diagnose. Lass dich nicht verunsichern, du kennst dich selbst am besten und weißt, das etwas nicht stimmt.

    @Rheinhessin, von KH habe ich bisher nur Gutes gehört, war aber selbst noch nie da.

    Liebe Grüße,
    Faustina
     
  6. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Grüße aus dem Westerwald

    Hallo Schmunzel57,

    auch von mir ein herzliches Willkommen aus der erweiterten Nachbarschaft!

    Ich möchte dich fragen, wer dich seit der Verrentung deiner Hausärztin behandelt. Mein behandelnder Rheumatologe sitzt nämlich in Koblenz und ich bin dort sehr zufrieden.

    Alles Gute und beste Grüße :)
     
  7. Kakadu13

    Kakadu13 Registrierter Benutzer

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    ich bin neu

    @Faustina
    Danke für die moralische Unterstützung.
    Wie du schon sagst, warte ich erst mal ab was der Rheumatologe meint.
    Heute habe ich wieder starke Schmerzen und nehme wieder zusätzlich Celecoxib ein. Naja, wird hoffentlich in ein paar Tagen besser sein!
     
  8. Schmunzel57

    Schmunzel57 Neues Mitglied

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    Zunächst mal einen Dank an alle die bisher geantwortet haben.

    @mondbein: Hab jetzt einen Hausarzt aus der "Nachbarschaft". Wohne in Wallersheim und bin zu meiner Hausärztin nach Lay gefahren, weil ich dort mal gewohnt hatte. Seitdem aber die in Rente ist und das mit dem Auto fahren auch Geschichte ist kam die Entscheidung automatisch. Mein Rheumatologe in Koblenz ist Dr. Engels schon seit Jahren und ich bin rundum zufrieden.

    @kakadu13: Es ist unheimlich schwierig die Diagnose Rheuma zu stellen. Abgesehen davon, dass es auch noch die verschiedensten Formen von Rheuma gibt. Simulant: nein. Knochencintigramm zeigt akute Entzündungen, beim Röntgen die Gelenksveränderungen. Und der "Rheumafaktor" im Blut gibt einen Hinweis auf eine rheumatische Erkrankung. Da sind die Entzündungswerte wesentlich interessanter. HINWEIS: ich bin kein Arzt !!! Das sind nur Erfahrungen im Laufe der Jahre.

    Viele Grüsse ans Forum von Schmunzel57
     
  9. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Schön, dann bist du ja auch gut versorgt - das freut mich :)