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Granulomatose mit Polyangiitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von evsosi, 6. Juni 2016.

  1. evsosi

    evsosi Neues Mitglied

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    6. Juni 2016
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    Liebe Forums-Mitglieder,

    ich hoffe, ich poste im richtigen Bereich und mit der richtigen Fragestellung....
    Ich bin auf der Suche nach einem Spezialisten für einen sehr guten Freund, der an einer Granulomatose mit Polyangiitis erkrankt ist, die sich in Revision befindet. Derzeit wird die Krankheit mit 50mg Azathioprin täglich behandelt (desweiteren 2,5mg Kortison, 50 mikrogr. L-thyroxin).
    Da diese Krankheit doch sehr selten ist, würden wir gerne einen Spezialisten hinzu nehmen, um im Hinblick auf ein mögliches Rezidiv besser abgesichert zu sein. Vielleicht könntet Ihr mir hierzu eine Empfehlung aussprechen oder mir auch als Betroffene weiterhelfen? Jede Inormation würde hilfreich sein, da ich erst "am Anfang des Weges" mit der Recherche stehe...

    Wir wohnen in einer bayrischen Kleinstadt, so sind entsprechende Fachärzte eher "dünn gesät" – und ehrlich gesagt, erscheint mir eine Zweit- und sogar Dritt-Meinung bei einer solchen Erkrankung notwenig.

    Ganz, ganz herzlichen Dank, schon im Voraus, für Euer Verständnis!
    Herzliche Grüße,

    Eva
     
  2. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    22. August 2009
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    Hallo Eva,

    es gibt hier montags ab 21 Uhr einen Chat für Wegener-Granulomatose. Vielleicht schaust du da mal rein und stellst deine Fragen?


    Lg Clödi.
     
  3. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo evsosi,
    da ich selber an GPA (Wegener´) leide, weiß ich, wie viele andere Betroffene auch, dass man als Patient mit einer seltenen Erkrankung ebenfalls selten auf Ärzte trifft, die damit Erfahrung haben. Es scheint aber, dass sie in den letzten Jahren doch öfter diagnostiziert wird als noch vor 20 Jahren und damit auch schneller die erforderliche Therapie eingeleitet werden kann. Wir schön, dass die Krankheit bei Deinem Freund in Remission ist.
    Doch leider ist die Erkrankung oft unberechenbar, und es ist gut, dass Ihr Euch nach einem Spezialisten umschaut. Fachlich zuständig ist der internistische Rheumatologe. Die gute Nachricht: auch in Bayern gibt es gute Ärzte;):top:. Welche größere Stadt liegt denn in Eurer Nähe? Um mehr und spezielle Infos noch zu erhalten, empfehle ich Dir, auch mal in das spezielle Vaskulitis-Forum auf www.vaskulitis.org zu schauen.
    LG o-häsin
     
  4. evsosi

    evsosi Neues Mitglied

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    Liebe o-häsin,

    vielen Dank für deine so schnelle antwort und Deine lieben Worte!!! Wir wohnen in der Nähe von Nürnberg. In dem anderen Forum hab ich mich gerade schon angemeldet - vielen Dank für den Tipp!
    Herzliche Grüße,
    eva
     
  5. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Eva,
    ehrlich gesagt, die Schnelligkeit war mehr Zufall:).
    Hoffe jetzt auf Dein Verständnis, mich morgen zu melden. Versprochen. Bin heute wegen der Schwüle schon ziemlich kaputt.
    LG o-häsin
     
  6. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Eva,
    heute war krankheitsbedingt keiner im Wegener-chat ...am nächsten Montag wird aber bestimmt wieder jemand hier sein.

    Ich empfehle dir unbedingt auch in Facebook rein zu sehen. Dort sind über 300 Wegener-Patienten aus Deutschland, der Schweiz und Österreich: https://www.facebook.com/groups/128277420542409/

    Dort werden deine Fragen gerne beantwortet und dort sind auch Dateien vorhanden, wo du nachsehen kannst, was es an "Angeboten" für Wegener-Patienten gibt im jeweiligen Bundesland.

    Dann kannst du auch in ein anderes Vaskulitis-forum schauen - auch dort sind Mitglieder aus Bayern ... www.forum.vaskulitisforum.de - dieses Forum gehört der Vaskulitis-Selbsthlifegruppe Niederrhein e.V., dort ist direkt eine Ärztin für Mitglieder zugeschaltet, die man über die SHG direkt anschreiben kann.

    Du siehst, der Wegener ist doch nicht so selten ... ich habe ihn bereits seit 1988.
    Ich würde mich freuen, dich in irgend einer Gruppe - oder auch in allen - kennen zu lernen.:top:

    Habe gerade gesehen, dass du bereits überall angemeldet bist ... dann herzlich willkommen in allen Vaskulitisforen und natürlich hier in Rheuma-online.
     
    #6 6. Juni 2016
    Zuletzt bearbeitet: 6. Juni 2016
  7. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2012
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    Hallo Eva,
    habe Dir eine PN geschickt. Schau mal in Deinen Postkasten.
    LG
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    31. Januar 2016
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    @evsosi

    Herzlich willkommen hier!
    Die Art der Behandlung und das Vorliegen einer Remission - wie von Dir geschildert - lassen mich darauf schließen, dass Dein Freund schon länger in fachrheumatologischer Behandlung ist (oder in nephrologischer? wie lange? ggf. wo?).
    Vermutlich ist der jetzigen bereits reduzierten Therapie eine höher dosierte und vielleicht auch eine aggressivere zu Anfang der Erkrankung vorausgegangen und eine umfangreiche Diagnostik zuvor erfolgt.

    Eine Zweitmeinung kann sicher manchmal sinnhaft sein - je nach Zeitpunkt und Verlauf.
    Vielleicht magst Du uns nochmal sagen, welche Problematik ihr zu diesem Zeitpunkt bei der Erkrankung seht.

    Ich würde mir gerne ein etwas besseres Bild machen ;)
    Hat er vielleicht keine zuverlässige Facharztanbindung?
    Die ist bei dieser Erkrankung eigentlich lebenslang zu empfehlen, auch wenn manche Betroffene das nicht so einhalten.

    Gruß und alles Gute!
    Resi