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Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Summer13, 28. Januar 2014.

  1. Summer13

    Summer13 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Januar 2014
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    Hallo,

    ich bin 24 Jahre alt und vor gut einem Jahr an GPA erkrankt.

    Es begann Anfang Dezember 2012 nach meinem Umzug mit Schmerzen in Armen und Beinen. Nach ein paar Tagen waren auch die Gelenke (Knie, Ellenbogen, Finger...) betroffen. Ich hatte abends teilweise Fieber um die 40 Grad und extremen Nachtschweiß. Bei mehreren erfolglosen Arztbesuchen (Hausarzt, Orthopäde, HNO, amb. Vorstellung in der Notaufnahme im Krankenhaus) wurden mir, trotz eines CRP von 80,2 lediglich Schmerztabletten (Ibu + Diclo) verschrieben, weil keiner die Ursache kannte.

    Da die Schmerzmittel überhaupt nicht halfen, habe ich mich Ende Dezember aus Verzweiflung eigenständig mit dem Cortison meiner Oma (leidet an Arthritis) behandelt. Nach ein paar Tagen ging es mir sichtlich besser und ich konnte mich wieder einigermaßen bewegen.

    Anfang Januar hatte ich mir einen Termin beim Rheuma-Orthopäden besorgt. Die Diagnose hieß "seronegative chronische Polyarthritis". Da ich mit Prednisolon 5mg täglich sehr gut zurecht kam, blieben wir dabei. Ich hatte, außer der wiederkehrenden Skleritis, keine Beschwerden mehr.

    Anfang März stellte ich mich für eine Zweitmeinung beim internistischen Rheumatologen vor. Hier fiel bei der Blutuntersuchung direkt auf, dass einige Werte auffällig waren (u. A. c-ANCA, PR3-AK positiv, Eisenmangelanämie).

    Es erfolgte eine Überprüfung meines Blutes und Urins in Bad Bramstedt. Der Verdacht auf Vaskulitis wurde hier bestätigt. Daher erfolgte eine Überweisung zur stat. Behandlung ins KH. Nach etlichen Untersuchungen wurde die Diagnose GPA, trotz fehlen einiger typischer Symptome, bestätigt. Ich hatte keinerlei Beschwerden im HNO-Bereich und glücklicherweise konnte eine Organbeteiligung ausgeschlossen werden. Seit April spritze ich nun MTX 17,5 mg (seit November 15mg) wöchentlich und nehme Prednisolon 5mg täglich.

    Meine Blutwerte sind seit der Behandlung unauffällig und die c-ANCA nicht mehr nachweisbar. Ich hatte einen, wohl für GPA untypischen, Rheumaknoten am Ellenbogen, der inzwischen komplett verschwunden ist. Außer Müdigkeit und häufigen Kopfschmerzen (leide seit 2010 auch an Migräne), habe ich sonst keinerlei Beschwerden.

    Da wir in 1 - 2 Jahren einen Kinderwunsch haben, stellt sich langsam die Frage des Absetzens von MTX. Gibt es hier im Forum andere Personen, die an GPA erkrankt sind? Wie groß ist die Gefahr eines Rezidivs und wie sind die Erfahrungen mit anderen Medikamenten?

    Ich fühle mich bei meinem internistischen Rheumatologen gut aufgehoben, aber ein paar Meinungen von Gleichgesinnten können denke ich nicht schaden. :) Vielen Dank im Voraus für eure Antworten!

    Liebe Grüße Summer13
     
    #1 28. Januar 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. Januar 2014
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Summer13,
    herzlich willkommen hier in Rheuma-online. Es gibt hier im Forum immer montags um 21 Uhr einen Wegener-Chat, dort treffen sich schon seit Jahren alle Vaskulitiserkrankte hier aus dem Forum oder aus www.forum.vaskulitisforum.de oder auch aus www.vaskulitis.org. Da du noch ziemlich jung bist käme für dich auch noch Facebook infrage, dort sind einige "junge Wegener" - schau einfach unter "Wegener-Gruppe" nach ...
    Da du, wie es aussieht, eine leichte Form des Wegeners hast und auch früh die Diagnose gestellt wurde, hast du gute Chancen, dass der Wegener in Griff zu bekommen ist und du evtl., falls kein erneuter Schub auftritt, deine Medikamente runterfahren und evtl. sogar mal ganz absetzen kannst. Es gibt einige Personen mit Wegener, die auch mit dieser Erkrankung schwanger werden konnten. Nur unter Mtx sollte das nicht sein ...

    Ich würde mich freuen, dich in irgend einem Vaskulitisforum oder auch hier im Chat begrüßen zu dürfen. Alles Gute für dich.
     
  3. Summer13

    Summer13 Neues Mitglied

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    Remission

    Hallo,

    ich spritze nun seit fast 1,5 Jahren MTX. Da ich keine Symptome der Erkrankung mehr habe und die Blutwerte super sind, bin ich derzeit dabei das Cortison von 5 mg zu verringern (1 mg pro Monat), sodass ich derzeit 3 mg täglich einnehme. Dies war der Vorschlag meines Arztes, auch aufgrund der Tatsache dass ein Kinderwunsch in etwa einem Jahr besteht.

    Ich hatte eine Zeit lang das Gefühl, das meine Beine heiß wurden, wenn ich länger gelegen oder gesessen habe. Schmerzen hatte ich jedoch keine. Ist dies anderen Betroffenen auch bekannt? Wie sind eure Erfahrungen beim Absetzen der Medikamente?

    Vielen Dank!
    LG Summer13 :vb_redface:
     
  4. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Summer,
    wie bereits gesagt, komme doch in die Vaskulitis-Foren/Wegener-Facebook dort wird dir meist sofort geantwortet, oder montags in den Chat - hier in RO.....

    Ich wünsche dir, daß die Remission anhält - alles Gute für dich.