GPA, subglottische Stenose und MRSA

[Molar]

Hallo liebe Gemeinde,
bei mir ist seit 1988 die Wegenersche Granulomatose (GPA) bekannt. Ich bin sehr erfahren (Bad Bramstedt, Prof Gross etc.) im Umgang mit der Erkrankung, arbeite voll und habe im Laufe der Zeit als Haupteinschränkung im Jahr 1996 eine subglottische Stenose entwickelt, mit der sich zwar leben lässt, mich aber belastungsmäßig einschränkt.
Seit Ostern 2017 "besitze" ich MRSA. Mehrere ambulante Sanierungsversuche mit Turixin, CHX und Körperwaschungen schlugen fehl.
Das blöde ist, dass ich unter MRSA fast monatlich Kehlkopfentzündungen mit Luftnot und Heiserkeit habe.
Die Werte meiner Grunderkrankung sind so gut, dass ich keine immunsuppressive Therapie mehr benötige, auch kein Cortison.
Folgende Fragen habe ich:
1. gibt es hier MitpatientINNen, die auch Erfahrungen mit MRSA in Kombination mit einer subglottischen Stenose haben?
2. wer hat Erfahrung mit (erfolgreicher) Dekolonisation von MRSA und vor allem, wo fand das statt?
Danke für hilfreiche Infos.
Viele Grüße
Molar aus Bonn

 

[Stine]

Hallo Molar,
herzlich willkommen hier in RO. Das freut mich aber, dass ich noch jemanden gefunden habe, der auch seit 1988 den Wegener hat. Bei mir ist es nicht so glimpflich abgelaufen, bin inzwischen 100% schwerbehindert mit sämtlichen Merkmalen und habe Pflegegrad III. Auch hatte ich mehrere Male mit MRSA zu kämpfen, bin aber seit der letzten MRSA-Behandlung diese erfolgreich seit einigen Jahren los. Allerdings hatte ich nur einen Befall von Haut und Nasen-Rachen-Raum. Los geworden bin ich dies im Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim. Es gibt aber einige Mitglieder in der Wegener-Gruppe in FB - https://www.facebook.com/groups/128277420542409/members/ - die auch einen dauerhaften MRSA haben. Vielleicht kannst du dort mal nachfragen. Im übrigen gibt es immer montags hier in RO einen Wegener-Chat, oder auch in www.vaskulitis.org könntest du mal nachfragen. Aber das weißt du sicherlich alles, wenn du schon so lange an GPA erkrankt bist. Ich wünsche dir alles Gute.

 

[Molar]

Hallo Stine,
danke für die Antwort. Prof. Hellmich kenne ich sogar aus BB (Bad Bramstedt). Interessant wäre, wie du therapiert worden bist? Mit Turixin, CHX und Körperwaschungen?
Was hat zur Dekolonisation geführt?
VG Molar

 

[Stine]

Hallo Molar,
genau so, mit Turixin Nasensalbe und Octenisept Körperwaschungen und auch zum Gurgeln über eine Woche in der Klinik und zuhause wurden gleichzeitig mein Mann und mein Hund auch saniert. Bei beiden war auch der MRSA positiv.