Gold wirkt super - nur bei den WS-Problemen nicht

Monsti

Monsti

das Monster
Hallo zusammen,

wie viele schon wissen, habe ich u.a. cP-ähnliche Psoriasisarthritis. Seit März bekomme ich Goldspritzen, die seit Juni auch wunderbar helfen, und das nahezu ohne Nebenwirkungen - allerdings nur in den peripheren Gelenken, die bisher auch immer am schlimmsten betroffen waren. Zusätzlich nehme ich täglich 4 mg Urbason. 4 Versuche, das Cortison auf 3 mg zu reduzieren, scheiterten, weil ich heftige Probleme mit meiner Wirbelsäule bekam.

Seit ca. 2,5 Wochen macht mir trotz alter Cortisondosis meine Wirbelsäule wieder zunehmende Probleme, und zwar von oben bis ganz unten, so dass ich kaum eine Nacht vernünftig durchschlafen kann. Ein bisserl kommen jetzt auch die Entzündungen in den Handgelenken und Fingergrundgelenken wieder. Ist das jetzt vielleicht nur ein Schub, der wegen der Goldtherapie halt verhältnismäßig leicht ausfällt, oder ist es wirklich so, dass die Wirbelsäule von Basimedis weitgehend unbeeindruckt bleibt? Hatte sowas nämlich unter Fragen/Antworten auf der Hauptseite gelesen. Nun wäre ich an Euren Erfahrungen interessiert. Liebe PsoA-Rheumis, meldet Euch!!!

Dankeschön- und Gute-Nacht-Grüßle von
Monsti
 
Hallo Monsti,

kenne Deine Probleme nur zu gut. Sowohl die Basistherapie mit dem Sualfasalazin als auch mit dem MTX wirkt recht gut auf die peripheren Gelenke, doch leider nicht so schön auf die Wirbelsäule. Bei der Wibelsäule braucht es bis zum Wirkungseintritt bei mir wesentlich länger (auch bei einer Cortisonerhöhung), im Schub meldet die sich auch zu allererst.

Schleiche das Cortison deshalb auch nur dann aus bzw. verringere die Dosis, wenn mein Rücken nahezu 100% in Ordnung ist.

Probiere doch mal eine kurzfristige Cortisonerhöhung, um einen möglichen Schub abzufangen. Wenn sich die Wirbelsäule wieder beruhigt hat, kannst Du ja wieder runtergehen!

Liebe Grüße

Muckel
 
Hallo Monsti,

bei mir wirkt die Basistherapie auch nicht überall, es gibt Gelenke die sind unter der Therapie super geworden und andere ( zwar bei mir nicht ddie WS) geben einfach keine Ruhe.
inzwischen nehme ich MTX, Azulfidine und 5 mg Kortison.
und habe mich mehr oder weniger damit abgefunden das es nicht an allen Gelenken besser wird.
Schöner wäre es allerdings ohne Schmerzen leben zu können.

Einen schönen Sonntag und liebe Grüße

ulla
 
hallo monsti!

leider werde ich dir nicht viel weiterhelfen können, aber ich möchte dir berichten,
dass bei mir die wirbelsäule einschliesslich HWS stark entzündet war,
führte bis zur bewegungsunfähigkeit. ich hatte das glück, dass cortison bei mir
auch dort geholfen hat und es auch noch tut, bis auf beschwerden im isg.
insofern, ich bin ja auch nur laie, könnte ich mir schon vorstellen, dass die
schon angesprochene cortison-erhöhung dir helfen kann.

hoffentlich geht es bald wieder besser,
lg
marie:)
 
LWAR und Wirbelsäule

Hallo Monsti,

obwohl ich nicht Gold sondern Enbrel paßt dein Beitrag. Auch bei mir ist es so, daß das LWAR an den peripheren Gelenken hilft, aber nicht an LWS und ISG. Habe für diesen Bereich ein NSAR namens Indomet 50 mit dem Wirkstoff Indometacin bekommen. Aber so richtig wirkt das auch nicht. Auch nicht bei Einnahme über längeren Zeitraum. Werde mir ne kurze Intensivkur mit Ambene (3 Tage hintereinander) verpassen lassen. Aber erst wenn es so richtig schlimm ist.

Du siehst mit dem Problem stehst nicht alleine da. Vielleicht muss auch ne Kombi-therapie machen, meine ein LWAR das hauptsächlich an den peripheren Gelenken hilft und eines für die Wirbelsäule. Hab aber mit keinem Arzt bisher über sowas gesprochen.

Gruss

Karsten
 
Hallo Ihr Lieben,

wusste ich doch, dass ich nicht die einzige mit diesem Problem bin! Habt vielen Dank für Eure Antworten.

Allerdings weiß ich jetzt erst recht nimmer, was ich tun soll, weil:

Will das Cortison sooooo gern irgendwann ganz ausschleichen, weil bei mir die Knochendichte trotz täglicher Einnahme von Kalzium/Vit. D und kalziumreicher Ernährung mittlerweile fast galoppierend abnimmt (Bin grad im Endspurt der Wechseljahre).

NSAR vertrage ich seit dem Beginn der Cortisontherapie vor gut 2 Jahren überhaupt nicht mehr. Die Wirkung ist minimal, die Nebenwirkungen aber heftig. Mist!

Mh, meint Ihr, dass mir eine gezielte Stärkung der Rückenmuskulatur vielleicht helfen könnte? Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Morgen bin ich wieder bei meinem Doc. Sollte ich ihn bitten, mir mal einige Sitzungen bei einem Physiotherapeuten zu verschreiben? Wir haben im übernächsten Ort einen ganz hervorragenden Physiotherapeuten, aber leider kriegt man hier in Tirol sowas meistens nur als Privatpatient verschrieben :(.

Eigentlich meine ich, dass ich mich sehr vielfältig und auch regelmäßig körperlich bewege (heute z.B. 7-stündige Bergtour über 700 Höhenmeter), aber diese schlaflosen Nächte nerven einfach kolossal.

Liebe Grüße von
Monsti

P.S. Kleiner Eindruck von heute ...
 

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gilt das auch bei ARAVA

Hallo Leute,

kann es sein, das ARAVA auch auf alle Gelenke aber nicht auf den Rücken wirkt ?

Ich hab im Augenblick auch mal wieder von oben bis unten Rückenschmerzen und meine Hausärztin ist der Meinung, das es diesmal nicht von meiner kaputten Bandscheibe sondern vom Rheuma (cP) kommt.



Schöne Grüsse aus Berlin


Hai
 
Die unbeeindruckte Wirbelsäule ...

Hallo Monsti,

bei mir wirkt das MTX auch nicht so auf die Wirbelsäule, wie ich es mir wünsche, die LWS zeigt sich eigentlich gänzlich unbeeindruckt ...

Es gibt aucvh einzelne andere Gelenke, denen das MTX anscheinend, zumindest phasenweise, nicht sonderlich imponiert - dummerweise in erster Linie an den Händen zwei Grundgelenke rechts und das linke Sprunggelenk.

Vielleicht kommt das ja auch noch :D nur nicht die Hoffnung aufgeben!

Alles Liebe und Gute

Robert
 
Hallo Hai und Robert, alle anderen natürlich auch,

bin kolossal beruhigt, dass Ihr ähnliche Erfahrungen macht. Aber warum ist das so? Ich versteh das nicht. Die Wirbelsäule ist doch genauso nur eine Ansammlung von Gelenken. Warum gerade dort nicht? Interessanterweise hatte Doc L. unter den ausgewählten Fragen und Antworten (Psoriasisarthritis) etwas Passendes dazu geschrieben. Nur, das hilft ja erst mal nicht weiter.

Zur Zeit scheine ich mal wieder in einem Schub zu stecken, denn auch die altbekannten Sorgenkindergelenke maulen - zum Glück aber nur moderat und hoffentlich nur wenige Tage lang. Aber der Rücken ist grad die Nervensäge schlechthin. Tatsüber, wenn ich mich ordentlich bewege, geht's, aber die Nächte sind ... reden wir net drüber :(

Deshalb noch einmal meine Frage, ob jemand diesbezüglich positive Erfahrungen mit gezielter KG gemacht hat. Mir würde es ja schon reichen, wenn mir etwas gezeigt wird, was ich künftig allein oder mit Göga anwenden kann. Wenn es ganz schlimm ist, nehme ich abends 25 Tropfen Tramal oder Novalgin. Klar, damit schlafe ich dann durch. Aber das kann doch keine Lösung auf Dauer sein! Was meint Ihr?

Liebe Grüße von Monsti
 
Hallo Monsti,

deine Beschwerden hören sich irgendwie so ähnlich an wie Morbus Bechterew - und da helfen alle Sorten Bewegung/Gymnastik.
Ich habe z.B. eine Kombination aus Krankengymnastik, Wassergymnastik (in schön warmem Wasser, mind. 30°C), Massage und Kältekammer (-120°C, etwas weniger reicht evtl. auch schon, z.B. Kühlpäckchen aus der Tiefkühltruhe) gemacht, und das hat gut geholfen. Ich hatte eine heftige Entzündung im Kreuzdarmbeingelenk, die wurde deutlich besser.
Wenn du in Tirol Schwierigkeiten hast, Krankengymnastik zu bekommen - unter www.bechterew.de kann man beim DVMB einen guten Gymnastikkalender bestellen, da sind viele Übungen beschrieben.

Was mir außerdem gut geholfen hat (allgemein gut gegen Entzündung) ist eine Ernährungsumstellung: Schweinefleisch, Hähnchen, Gans, Ente und Eier meiden (sie enthalten viel Omega-6-Fettsäuren als Vorstufe zu Entzüngungsfördernden Botenstoffen/Prostaglandinen) und möglichst viel Kaltwasserfisch und Leinöl/Rapsöl essen. Letztere enthalten viel Omega-3-Fettsäure, die die Vorstufe zu entzündungshemmenden Prostaglandinen ist. Um den etwas gewöhnungsbedürftigen Geschmack von Leinöl zu verbessern, vermische ich meist 1 Teelöffel Leinöl mit etwa einem halben Becher Joghurt und einem Eßlöffel Honig oder Sirup.

Gute Besserung wünsch

Ulmka
 
Hallo Ulmka,

vielen Dank für Deine Antwort!

Ja, die Beschwerden, die man bei MB hat, sind bei PsoA leider oft recht ähnlich. Bin Dir sehr dankbar für die Adresse. Klar, ich werde mir die Broschüre besorgen!

Zur Ernährung: Bereits jetzt ernähre ich mich weitgehend so, wie Du es empfiehlst. Ich esse eh nur sehr wenig Fleisch, dafür viel Fisch (Forellen aus den hiesigen Bergbächen), Obst, Nüsse und Gemüse. Übrigens schmeckt mir Leinöl pur ganz hervorragend - viel zu gut, um es mit irgendwas anderem (außer Erdäpfeln plus Quark) zu vermischen :D.

Ups, da springt mir eben unsere nasse Katze Mini auf den Schoß (kommt grad aus dem Regen) ... muss aufhören! ;)

Danke nochmals und liebe Grüße von
Monsti
 
Servus Monsti!

Eigentlich ist zu Deinen Fragen ja schon Alles gesagt. Trotzdem muss ich das Folgende loswerden. Ich habe wohl so eine Mischung aus cP und Spondylarthropathie. Meine Medis sind Cortison und Arava. Und was soll ich Dir sagen: Sie wirken peripher wunderbar, aber an der Wirbelsäule (HWS und ISG) gibt´s immer wieder Probleme.

In der Nähe meines Wohnorts gibt es ein ambulantes Rehazentrum. Dort habe ich schon mehrfach Gymnastik nach Anleitung gemacht. Ferner habe ich Übungen für zuhause und für´s Büro erlernt. Leider kann ich nicht eindeutig sagen, ob ich dadurch meine Schmerzen vermindern kann/konnte. Denn die kommen und gehen im ständigen Wechsel. Und ich kann jeweils keinen direkten Schmerzauslöser erkennen. Aber auf jeden Fall habe ich mir durch diese Gymnastik die Beweglichkeit der Wirbelsäule erhalten. Das alleine ist für mich Grund genug, die Übungen möglichst regelmäßig durchzuführen. Den Kalender den Ulmka empfiehlt kenne ich auch. Das halte ich für eine gute Empfehlung.

Viel Spaß beim Turnen wünscht Dir

Rollo
 
Probleme mit HWS

Hallo Monsti,

es wurden dir zwar schon unheimlich viele Tipps gegeben, aber denke, dass ich auch noch meinen Mist dazu gebe.

Meine Mutter hat auch PSA und ich habe (wie du weist) Skoliose, CREST...

Mein Rücken tut mir ständig weh, was bei mir vor allem vom ständigen Sitzen (8std. + mehr pro Tag) kommt. Als es ganz doll war, wurde mir Aqua-Aerobik (keine Gymnastik) empfohlen und da "arbeiten" wir zur Musik viel mit leichten Gewichten zur Stärkung der Rückenmuskulatur.
Du, es hilft wirklich, die Muskeln zu stärken. Insbesondere dann, wenn eh schon Schmerzen da sind und du automatisch in eine Schonhaltung gehst. Dann werden die nötigen Muskeln nämlich gar nicht mehr beansprucht.

Meine Mutter kann zwar nicht mehr viel machen, geht aber trotz arger Schmerzen immer brav zur Wassergymnastik (ein anderer Kurs als meiner).

Vielleicht solltest du dir auch irgendwo einen Physiotherapeuten, Fittnessstudio- oder Wassergymnastik-Kurs suchen, wo du mit anderen zusammen deine Muskeln trainierst. Das macht mehr Spass, denn allein hatte ich auch keine Lust, was für mich zu tun.
Ich lag ne Zeitlang lieber auf dem Sofa und frönte meinem Leid.

Aber: Sprich zuerst mit deinem Arzt, ob sowas für dich bei deinem Rheuma überhaupt in Frage kommt, oder frag ihn was für dich am besten wäre.
Und wenn er dir das Okay gibt, dann tust du gleichzeitig was für deine Knochen, denn wenn du dich irgendwie betätigst, ist das auch gut gegen Osteoporose.

Ich hoffe, ich habe dir ein bisschen geholfen und wünsch dir gute Besserung auf deiner tollen Alm....

Drück dich ganz feste (aber vorsichtig), bis bald

Sasa
 
Hallo Sasa,

meine Eltern schwören auch auf Wassergymnastik, aber ich komme damit überhaupt nicht klar, was an all den Chemikalien liegt, die in den öffentlichen Bädern verwendet werden. Schon nach 15 min. kann ich mir die oberste Hautschicht abschälen.

Also halte ich mich besser an "Trockenübungen". Die Disziplin dafür bringe ich schon auf, wenn ich weiß, WAS für mich gut ist. Mache schon seit Jahrzehnten nahezu täglich Übungen wegen meiner Skoliose - nur bei den jetzigen Entzündungen scheint wohl noch etwas anderes nötig zu sein ...

Hab einen schönen Restmittwochsabend!
LG von Monsti
 
Hallo Monsti,
auch ich habe phasenweise extreme Probleme mit der Wirbelsäule (HWS und LWS). Hatte vor 3? Jahren einen Bandscheibenvorfall, der aber m.E. mit einer Rheumaattacke einherging. (Wenn ich es im Nachhinnein betrachte). Jetzt hatte ich nach meinen Erfolgen mit Adalimumab/MTX/Predniloson/MObec bei Bedarf Anfang Juli wieder einen Schub. Der fing erst in meiner rechten Hand an, die schon immer am schlimmsten betroffen war. Nach ein paar Wochen kriegte ich morgens beim Aufstehen einen wahnsinnigen Schreck, die Hexe schoss wieder in meinen Rücken. Trotz der extrem warmen Sommertage legte ich mir ersteinmal meinen Medima Gürtel um. Die Probleme mit der LWS und schmerzhaften Muskulatur in diesem Bereich hielten an, also wieder tägl. Mobec, damit ich nicht so krumm werde.

In den Fitnessclub gehe ich seit 10 Jahren 2 bis 4 mal wöchentlich. Zuerst konnte ich noch an der Gruppengymnastik teilnehmen (Rückengym., Stretching). Da habe ich die Übungen erlernt, die ich heute im Geräteraum auf der Matte selbst mache. Vorher fahre ich Rad oder versuche mich auf dem Crosstrainer. Da sich andere auch abmühen, gibt es mir Motivation dieses Programm durchzuhalten, auch wenn es mir schlecht geht. Ich treffe ja auch andere Menschen und fühle mich nicht so ausgegrenzt und krank. Es gibt dort nicht nur die Oberfitten sondern auch die Übergewichtigen, Herzkranke, etc. ... Wenn die Gelenke nicht gerade dick und heiß sind, gehe ich auch sehr gern in die Sauna, das ist auch sehr angenehm für den Rücken. Krankengymnastik hatte ich während des Bandscheibenvorfalls auch. Die reicht aber für eine dauerhafte muskuläre Stabilisierung der Wirbelsäule nicht aus, soviele Stunden bekommt keiner verschrieben. M.E. reicht auch stundenlanges Wandern nicht für eine spezielle Stärkung der Rückenmuskulatur aus, obwohl es sicherlich allerbestens für die Gesundheit allgemein ist.

Ich absolviere mein Fitnesstraining auch deshalb, weil ich die Osteoporose bekämpfen will. Man liest ja, dass die Muskeln die Knochen zusammenhalten. Angeblich sollen auch gewisse Stosswellen das Knochenwachstum anregen (Raumfahrterfahrungen), das ist jetzt sehr laienhaft ausgedrückt.

Als ich sehr betroffen war und mich kaum noch rühren konnte, habe ich die segensreichen Erfahrungen mit "Feldenkrais" gemacht. Das kann ich nur jedem empfehlen. Feldenkrais entspannt nicht nur die Muskulatur sondern auch die durch die Schmerzen angespannten Nerven. Man ist hinterher total geglättet! Feldenkrais wird natürlich ebenso wie der Fitnessklub nicht von der Krankenkasse ersetzt. Aber man sollte es auch als eine Art von Freizeitgestaltung ansehen. Ich möchte ja nicht nur noch als Invalide abgestempelt werden, bzw. mich als Invalide fühlen.

Übrigens: ich hatte wieder seit Anf. Juli einen deprimierenden Schub. Zuletzt konnte ich keine Kartoffel mehr abpellen, die "Qualle" lag dick auf dem Handrücken, der Doc. sprach wieder von OP, ich rollte mich aus dem Bett, weil der Rücken so weh tat. Dann vor einer Woche nach der Adalimumab und MTX Spritze (8.00 Uhr) kam mittags die Befreiung. Gestern nocheinmal MTX und heute abend fühle ich mich plötzlich gesund! Der Rücken ist wie neu, die Hand kräftig und abgeschwollen, ich fühle mich nicht mehr so elend. Also gesund. Die Medikamente habe ich vorher aber auch genommen. Obwohl ich nun schon so lange dabei bin, fällt es mir schwer die chronische Krankheit zu akzeptieren.

Beste Grüße von Susanne
 
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