Gliedergürtelmuskeldystrophie, Arthrithis und Arthose

[PrinzessinHessen]

Hallo,

vielen Dank das ich bei euch sein darf.

Ich bin 29 Jahre alt und hoffe hier einen schönen Austausch finden zu können. Leider bin ich nun schon seit 6 Jahren an den Rollstuhl gebunden (laufen und stehen geht gar nicht mehr) und ich bekomme seit dem auch schon Erwerbsminderungsrente.

Es ist sehr schwer, da ich einige verschiede Erkrankungen habe und man daher auch schlecht behandeln kann. Das eine Medikament kann zwar für das eine gut sein ist aber schlecht für das andere. Und dazu bin ich noch ein Rätsel der Ärzte und ich werde in viele Kliniken geschickt, da es sich um sehr seltene Genmutationen bei mir handelt.

Hat jemand von euch auch eine Gliedergürtelmuskeldystrophie? Und habt ihr auch schon mit 21 Jahren überall Arthose Grad 1-3 gehabt?

Freue mich auf eure Antworten

 

[Luna-Mona]

Hallo PrinzessinHessen!

Herzlich willkommen hier im ro. Da hast Du aber schon viel mitgemacht in Deinem jungen Alter. Zu Deiner Erkrankung kann ich nicht viel sagen, nur Arthrose haben wir gemeinsam. Aber wahrscheinlich melden sich noch andere User.

Liebe Grüße
Luna-Mona

 

[Tinchen1978]

Hallo Prinzessin,

herzlich Willkommen hier im Forum. Zu deiner Muskeldystrophie kann ich nichts sagen. Aber Arthrose in jungen Jahren kenne ich auch. Fing auch um die 20 mit Knien und Hüfte an und hat sich nun munter ausgebreitet. Der Orthopäde meinte ungefähr, weil die Gelenke anders als bei Nichterkrankten sind (durch eine seltene Erbkrankheit) und so die Gelenke schneller Schaden nehmen. Woran liegt es denn bei dir? Vielleicht magst du ja noch bissel von dir erzählen .

LG Tinchen

 

[PrinzessinHessen]

Hallo,

danke euch beiden für eure Antworten.
Ich bin leider ein Rätsel der Ärzte und daher habe ich eine Reihe an Diagnosen.

Zu schaffen machen mir einfach diese starken Schmerzen. Und das ich einfach nicht mehr laufen kann. Es gibt Tage an denen schaffen meine Arme noch nicht einmal mehr die Bewegung das ich alleine essen kann.

Ich bekomme nun auch Roactemra. Ich weiß das die Wirkung erst nach Wochen eintreten wird. Ist das dann schleichend oder geht das von einem auf den anderen Tag?

LG