Ging euch das auch so?

sarahchen

sarahchen

Neues Mitglied
Hallo ihr!
Bin neu hier und hab seit ca. 2 Jahren Rheuma aber weiß es erst seit Dienstag
bzw. ich hab es schon lange vermutet aber naja iwie konnte man es bei meinem ersten besuch in der Rehumaklinik nicht feststellen aber mein Arzt sagt es ist so also ich hab chronische Polyarthritis
und meine Frage ist hatte ihr auch so probleme damit es zu akzeptieren?
ich denk den ganzen tag an nichts anderes und würde am liebsten nur weinen und ich hab heute das erste mal ibuprofen 600 mg genommen und iwie macht das ,das alles nur noch noch realer

das musste mal raus mit, meiner familie kann ich nicht drüber sprechen

Lg sarah:rolleyes:
 
Hallo Sarahchen,

Ich möchte Dich recht herzlich hier begrüssen:a_smil08:
Hier findest Du immer ein offenes Ohr,wenn Du Sorgen hast.
Ich war 4 J. krank,bis ich endlich eine Diagnose bekam,für
mich wars fast eine Erleichterung,endlich zu wissen,dass ich
keinen an der Klatsche habe (versch. Ärzte tippten auf die
Nerven) sondern wirklich krank war. Ich habe Polymyalgia Rheumatica,
was in meinem Alter (45) eher ungewöhnlich,aber nicht ausge-
schlossen ist.Musste schon 1 1/2 Jahre vor der Diagnosestellung mein
Geschäft aufgeben,weil ich Haushalt und Beruf körperlich nicht mehr
schaffte.Das ist mir unheimlich schwer gefallen.
Die Krankheit konnte ich ziemlich schnell akzeptieren,es führt ja
kein Weg daran vorbei,es ist nun mal nicht heilbar.
Schwerer fiel mir der Verlust von Freunden,die sich zurückzogen,
das "nur noch Hausfrau" sein und ich musste mich auch vielen
Aktivitäten trennen (Kirchenchor,Bastelkurse usw.),weil ich nicht
mehr die Kraft dazu habe.
Auch die Auseinandersetzung mit der Familie und dem Problem,
dass ich manche Sachen nicht mehr machen konnte und ab und
zu Hilfe und Unterstützung brauchte,war nicht immer einfach.
Es ist halt schwer,anderen gesunden Menschen begreiflich zu machen,
was einem fehlt und was einen in dieser Situation belastet.
Das geht bestimmt vielen von uns so.
Wenn Dir die Decke auf den Kopf fällt und Du nicht mehr weiter weisst,
schreib hier einfach,mir hat das sehr gut geholfen.
Ich wünsch Dir noch einen schönen Abend und bis bald dann,
lg Sieglinde
 
hey!
ja ich hab auch immer gesagt egal was es ist hauptsache ich weiß endlich was es ist aber als ich dann abends beim badminton war wurde mir einfach alles zu viel und ich konnte nimmer und hab den ganzen abend geweint und momentan is echt so das ich mich zusammen reißen muss um nicht immer anzufangen
 
Hi Sarahchen,

ich kann Dich gut verstehen. Bei mir ist es seit ein paar Wochen auch klar, dass das nicht "nur" gelegentliche Schübe Oligoarthtritis sind (hatte seit Jahren immer mal wieder einen Erguss im einen oder anderen Knie, konnte als Rheuma identifiziert werden), sondern eine "richtige" cPA....offenbar arbeitet die schon seit dem Frühjahr in mir, hatte die Beschwerden nur nicht diesem Themenkreis zugeordnet.

Vor einer Woche hatte ich endlich meinen Termin bei meinem Rheumatologen, musste nur 4 Wochen warten, ist ja kurz, wenn ich hier lese, wie lange andere so warten müssen. Und der hat mich sofort auf Cortison-Stosstherapie und MTX gesetzt. Sulfasalazin hatten wir 2002 schon probiert, da hauen mir die Leukos ab und danach waren meine Knie erstmal wieder für 4 Jahre ruhig - da kann man die Sache prima verdrängen. Tja, das geht jetzt nicht mehr und so richtig realisiert hab ich das noch nicht, was das nun heisst.

Ich bin zwar nicht sonderlich nah am Wasser gebaut, aber dennoch geht es mir ständig durch den Kopf. Wie soll das in Zukunft werden, wenn es zu Problemen kommt? Beruf? Finanzielle Absicherung? Hänge gerade ziemlich in der Luft - einzig positiv: die Medis haben unglaublich gut angeschlagen und ich kann wieder arbeiten, bin selbstständig, da ist krank ein Unding, aber wenn es gar nicht geht, weil Gehen nicht geht, dann muss man doch ausharren.

Ansonsten halte ich mich an eine Freundin, die unglaublich viel kränker ist als ich und selber immer sagt, es gibt doch noch schlimmeres... das bete ich mir gerade gebetsmühlenartig vor. Hilft ein bischen. Und ich hab ja "Glück", ich hab "nur" cPA, bin (bisher) schmerzfrei (so die Gelenke nicht kurz vorm explodieren stehen), sehe ich dagegen meinen Vater mit seinem MB ... fühle ich mich gleich wieder gesund.

Fühl Dich mal gedrückt!
Gremlin, die hofft, dass der eigene kleine Optimismus nicht nur eine Nebenwirkung vom Cortison ist
 
Hallo Sarahchen,

herzlich Willkommen hier bei uns...

Schmunzel: in Kattendorf habe ich 2002 meinen Mann geheiratet, wir wohnten damals in Stuvenborn...

Klar: wir müssen uns in irgendeiner Weise mit unserer Diagnose einigen, damit klar kommen, was das eigentlich für uns heißt, unseren Ängsten stellen... manche fragen sich: kann ich überhaupt noch Kinder haben, was passiert danach / was ist mit meiner beruflichen Zukunft / wie reagiert meine Familie darauf / usw.

Weißt - ich lebe schon seit über 20 Jahren damit
Habe 2 erwachsene Kinder und noch 2 kleine Kinder, die mich benötigen
Beruflich stehe ich vor dem aus
kann aber noch meinen Haushalt versorgen, wenn halt auch langsamer und ab und zu auch mal mit einer Hilfe
Ich habe mein Hobby - bin Hobbymusikerin in einem Orchester
meine endgültige Diagnose habe ich erst seit 2 Jahren:
zu den Gelenken sind noch meine Muskeln hinzugekommen

Aber ich lebe einigermaßen, ab und zu hänge ich durch wg der Schmerzen, da Corti nicht mehr wirkt und ich mich ausschleiche (bei 20 mg bin ich schmerzfrei), aber ich habe eine Familie - die für mich auch da ist, wenn ich sie mal benötige und meine Freunde u Bekannte durchs Orchester...
Wenn ich hier am PC sitze, vergesse ich häufig meine Krankheit, aber wehe ich muss aufstehen - autsch....

Was ich damit sagen will: wir lernen damit zu leben, mit unserer Krankheit umzugehen und es stellt sich heraus, wer die wahren Freunde sind.. und das ist manches Mal ein viel schmerzvollerer Prozess...

Lebe Dein Leben weiter
Mach das, woran Du wirklich Spass und Freude hast oder such Dir dann Ersatz-Hobbies heraus
Überlege: was tut mir und meinem Körper gut
und wenn es Dir gut tut, auf den Acker zu gehen und einfach mal richtig zu schreien oder zu brüllen - Dich hört dort keiner - dann mach es - das kann manchmal ganz schööön befreiend sein ;):D
durch die Basismedikamentation soll ja erreicht werden, dass Du Dein Leben weitesgehend normal leben kannst
Selbst Kinder sind kein Hinderungsgrund

Oh je, hoffentlich habe ich Dich nicht vollständig zugetextet...
Viele Grüße u gute Besserung
Colana
 
Hallo Sara,
ich glaube, dass es jedem schwer fällt eine chronische Erkrankung zu akzeptieren! Ich habe seit 8 Jahren chron. Polya. und am Anfang war ich total neben der Spur. Aber ich bin ein Mensch, der mit der Situation arbeiten muß. Ich fing an mich zu informieren und bin gleich in die Rheumaliga eingetreten. Habe dort mit Wassergym. angefangen und wurde ganz toll aufgenommen. Der Schritt fiel mir auch schwer, man verbindet damit "alte Leute" (bin erst 36). Aber es war der beste Schritt den ich getan habe, ich habe dort Leute/Freunde gefunden, mit denen man über alles reden kann. Man heult sich 5 Minuten aus und dann wird wieder gelacht. Wir sagen immer, dass es ganz schlimm wäre, wenn wir das nicht mehr können!! Ich kann dir nur raten, dich nicht zu vergraben, damit hilft man sich nicht (habe die Erfahrung gemacht), geh raus und informiere dich. Meine Ärztin kriegt jetzt schon immer die Krise, wenn ich komme und sage "... ich hab da im Internet gelesen...". Aber sie findet es toll und gut, dass ich eine der wenigen super informierten Patientinnen bin! Und das hilft einem auch sehr! Aber deine Familie mußt du einbeziehen, auch sie müssen verstehen warum es dir an manchen Tagen mehr zum Weinen als zum Lachen ist! Sonst können sie damit auch nicht umgehen.

Viele Grüße, Meike

P.S.: Wenn Du noch Fragen hast, immer raus damit!!!
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Hallo,
hier paß ich ja gut rein. Hab heut morgen erfahren, daß der Rheuma-Faktor positiv ist und warte jetzt auf den Rückruf meiner Hausärztin. Hab zwei kleine Kinder, mein Mann ist selbständig, ich mache das Büro. Bin erst knapp 33 Jahre und weiß auch gar nicht, wie mir geschieht.
Außerdem laufe ich seit April und mein Ziel war einen Marathon zu laufen!
Habe auch vorher immer viel Sport gemacht und große Angst, daß das alles nimmer geht. Daß ich mit den Kids nimmer so toben kann. Skifahren!
Alles blöd!
Will sagen: versteh dich sehr gut, Sarachen!

LG

Liese
 
viel dank für eure antworten ihr baut mich total auf
momentan geht auch wieder auch wenn meine tabletten (ibuprofen 600 mg) garnicht helfen also überhaupt nicht naja ma schaun
ich versuch immer postiv zu denken auch wenns manchmal schwer fällt
zum glück hab ich nicht so wie ihr alle verpflichtungen wie kinder
aber gerade liese versteh ich sehr gut weil ich sport liebe ohne sport würd ich garnicht mehr auskommen aber da es zeitweise echt sehr stark weh tut gehts einfach nicht hoffe das wird durch die medis besser

lg sarah
 
Hallo Sarah!

Ich kann seit über 8 Jahren nicht mehr arbeiten. War damals auch sehr fertig wegen den Schmerzen und vor allen Dingen die Verminderte Leistungsfähigkeit: Nur ein Drittel und das mit 27 Jahren. Habe Schmerztherapie gemacht. Die Dauerschmerzmedikamente habe ich schon vorher erhalten, die Verhaltenstherapie, die ich dann bekam war richtig gut. Es waren 2 Jahre wöchentlich 1 Std. beim Psychologen, der einen Wege gezeigt hat, mit den Schmerzen zu leben ohne daran zu verzweifeln. Mein Selbstbewußtsein wurde wieder aufgebaut und ich habe andere Hobbies gefunden um mein Tag zu gestalten.
Zur Zeit geht bei mir alles noch weniger, als in den letzten 8 Jahren, aber ich hoffe dass die Medikamente bald wirken. Habe sogar die Hoffnung, dass es noch besser wird als in den letzten 8 Jahren, da endlich Diagnose gefunden wurde.
Also laß den Kopf nicht hängen, wenn Schmerzen zu stark werden, dass man depressiv wird, dann laß dir Schmerzmittel verschreiben, damit man wieder lebensqualität bekommt.
Gruß Meerli
 
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