Gibt es hier jemand mit Erfahrung Dermatomyositis und Herzbeteiligung?

[irico]

Bei mir wurde eine kardiologische Mitbeteiligung in Betracht gezogen (die sich durch lebensbedrohliche Kammertachykardien äußerte), neben der SRP-positiven DM. Hat jemand Erfahrungen damit? Wie kann man mit sowas leben? Ständig den Gedanke im Kopf jeden Moment tot umfallen zu können ist echt belastend. Leider wurde allerdings noch gezögert mir einen Defi zu implantieren. Für mich wenig nachvollziehbar.
LG von Iris

 

[Colana]

Hallo Iricio,

schau sonst noch mal hier rein, dort sind ein paar Betroffene mehr - allerdings mit Polymyositis und einigen anderen Nettigkeiten:

Forum der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke

Ich wünsche Dir gute Besserung und dass Du schnell wieder auf die Füße kommst

 

[irico]

Hallo Colana,
dorthin habe ich mich bereits gewendet, vor einigen Wochen schon, aber keine Antwort erhalten.
LG Iris