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gibt es hier Betroffene, bei deren Kind Morbus Bechterew diagnostiziert wurde?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von ela15, 13. April 2015.

  1. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    hallo, in die runde .-)
    vor längerer Zeit habe ich hier schon geschrieben.. meine Tochter wird mittlerweile im juli 16 und leidet seit jahren an schmerzen und beschwerden, sie war in der rheumaklinik sendenhorst und schmerzklinik in datteln; ihr ANA wert ist leicht erhöht, der HLA-B27 negativ; nach noch anderen klinikaufenhalten bei denen sehr viel ausgeschlossen wurde, erhielt sie die diagnose "schmerzverstärkungssyndrom" für ihre mittlerweile chronischen schmerzen; sie versucht mit allem, was ihr an die hand gegeben wurde um mit den schmerzen zu leben, nun irgendwie ihren alltag zu bewältigen;

    ich selber habe in den jahren auch oft beschwerden gehabt, habe diese aber immer auf andere ursachen zurückgeführt; seit ca einem jahr wird es immer schlimmer; nächtliches aufwachen durch rückenschmerzen, beine, arme etc., morgens dauert es manchmal stunden bis ich wieder richtig in bewegung komme.. nun wurde beim rheumatologen festgestellt, dass ich auf HLA_B27 positiv getestet wurde; der arzt erklärte mir, dass das nicht heißt, dass man auch an morbus bechterew erkrankt, genau so kann man wohl auch ohne diesen wert erkranken; aufgrund meiner gesamten probleme geht er jedoch davon aus und es soll nun ein MRT gemacht werden, wo man es dann wohl eindeutig feststellen kann.

    was mir nur sehr zu schaffen macht ist, ob das ein wichtiger hinweis auf die schmerzen meiner tochter sein kann; ich habe das schon so an die kinderrheumatologie weitergegeben, bei der wir zum letzten mal im herbst waren, warte aber noch auf eine nachricht; das schlimmste in den jahren für uns war, dass manche ärzte einem das gefühl gegeben haben, alles sei psychisch oder durch die pubertät bedingt; nun habe ich gelesen, dass morbus bechterew typischerweise zwischen dem 15. und 30. lebensjahr beginnt; aber ich kann nirgends nachlesen, ob in ganz frühen jahren auch schon eine diagnose möglich ist; das einzige was ich immer wieder finde ist, dass viele oftmals über jahre oder sogar jahrzehnte brauchten, um es festzustellen; oft waren es fälle, wo es ärzte einfach nicht in erwägung gezogen haben.
    ich habe in den jahren immer angst gehabt, dass zu viel zeit vergeht, bis ihr geholfen wird und sie ihren lebensmut verliert; ich weiss nicht woher sie bis jetzt ihre energie nimmt, obwohl sie die schule wechseln musste und freunde verloren hat ..
    hat hier jemand von euch erfahrungen ?

    herzliche grüße
    ela
     
  2. Chrisbeebs

    Chrisbeebs Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Ich kenne das was deine Tochter durchmacht.
    Ich leide selber aN MB und anderen schweren Erkrankungen...

    ich empfehle dir dir lass ein MRt von deinem Sacroiliakralgelenk und von dem deiner Tochter machen ....zudem sollte nochmals eine Labordiagnostik erhoben weden.
    Bei Fragen kannst du mich persönlich anschreiben :)

    christiAn
     
  3. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    lieber christian,
    vielen dank für deine nachricht.. ja, ich werde jetzt sehen, dass es weiter verfolgt wird..
    wenn ich eines nicht mehr hören kann, dann ist es das wort "psychosomatisch"..
    eine meiner schwestern, mit der ich länger keinen kontakt mehr hatte, meldete sich jetzt und erzählte von denselben beschwerdene seit jahren, sie wartet noch auf einen termin beim rheumatologen.
    danke für dein angebot, dich persönlich anzuschreiben.
    alles liebe
    ela
     
  4. Chrisbeebs

    Chrisbeebs Registrierter Benutzer

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    Hey

    Hey kein Ding!

    Wenn du mir das jetzt noch erzählst mit deiner Schwester kann es nur rheuma sein!!!
    Ach und wenn deine Tochter reden möchte oder Fragen hat kann sie mich auch bei Facebook erreichen du auch :)
    Christian Siever