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gibt es hier Betroffene, bei denen als Kind Morbus Bechterew diagnostiziert wurde?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von ela15, 13. April 2015.

  1. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    hallo, in die runde .-)
    vor längerer Zeit habe ich hier schon im forum für kinder und jugendliche geschrieben.. meine Tochter wird mittlerweile im juli 16 und leidet seit jahren an schmerzen und beschwerden, sie war in der rheumaklinik sendenhorst und schmerzklinik in datteln; ihr ANA wert ist leicht erhöht, der HLA-B27 negativ; nach noch anderen klinikaufenhalten bei denen sehr viel ausgeschlossen wurde, erhielt sie die diagnose "schmerzverstärkungssyndrom" für ihre mittlerweile chronischen schmerzen; sie versucht mit allem, was ihr an die hand gegeben wurde um mit den schmerzen zu leben, nun irgendwie ihren alltag zu bewältigen;

    ich selber habe in den jahren auch oft beschwerden gehabt, habe diese aber immer auf andere ursachen zurückgeführt; seit ca einem jahr wird es immer schlimmer; nächtliches aufwachen durch rückenschmerzen, beine, arme etc., morgens dauert es manchmal stunden bis ich wieder richtig in bewegung komme.. nun wurde beim rheumatologen festgestellt, dass ich auf HLA_B27 positiv getestet wurde; der arzt erklärte mir, dass das nicht heißt, dass man auch an morbus bechterew erkrankt, genau so kann man wohl auch ohne diesen wert erkranken; aufgrund meiner gesamten probleme geht er jedoch davon aus und es soll nun ein MRT gemacht werden, wo man es dann wohl eindeutig feststellen kann.

    was mir nur sehr zu schaffen macht ist, ob das ein wichtiger hinweis auf die schmerzen meiner tochter sein kann; ich habe das schon so an die kinderrheumatologie weitergegeben, bei der wir zum letzten mal im herbst waren, warte aber noch auf eine nachricht; das schlimmste in den jahren für uns war, dass manche ärzte einem das gefühl gegeben haben, alles sei psychisch oder durch die pubertät bedingt; nun habe ich gelesen, dass morbus bechterew typischerweise zwischen dem 15. und 30. lebensjahr beginnt; aber ich kann nirgends nachlesen, ob in ganz frühen jahren auch schon eine diagnose möglich ist; das einzige was ich immer wieder finde ist, dass viele oftmals über jahre oder sogar jahrzehnte brauchten, um es festzustellen; oft waren es fälle, wo es ärzte einfach nicht in erwägung gezogen haben.
    ich habe in den jahren immer angst gehabt, dass zu viel zeit vergeht, bis ihr geholfen wird und sie ihren lebensmut verliert; ich weiss nicht woher sie bis jetzt ihre energie nimmt, obwohl sie die schule wechseln musste und freunde verloren hat ..
    hat hier jemand von euch erfahrungen ?

    herzliche grüße
    ela
     
  2. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Hallo ela15

    Ich bin 19 Jahre alt und männlich. Die ersten Beschwerden traten bei mir mit 14 Jahren auf. Auch ich habe mir nie gross Gedanken darüber gemacht. Man hat alles auf Haltungsfehler und Sportverletzungen zurückgeführt. Der Verdacht auf Rheuma entstand vor 6 Monaten. Diagnose seit 2 Monate.
    Mein Rheumatologe erwähnte M. Bechterew allerdings wollte er mir die Diagnose nicht direkt stellen, weil ich zurzeit keine Rückenschmerzen habe. Obwohl ich zum Teil monatelang an Rückenschmerzen litt. Steifigkeit, Schlaflosigkeit etc.

    Eine Morbus Bechterew und die Diagnose in diesem Alter ist nach dem was man so liest und meiner Meinung nach durchaus möglich.

    Was Du von Dir beschreibst; Genau so hat es bei mir angefangen. Rückenschmerzen habe ich seit einem Jahr nur selten. Allerdings die Morgensteifigkeit und das Schlimmste: Entzündete Sehnen, welche das Gehen sehr schmerzhaft machen.


    Ich bin selber noch jung und meiner Eltern besonders die Mutter natürlich ;) machen sich sorgen. Aber was will man gross machen...
    Ich kann Dir leider auch nicht sagen, wie du deine Tochter aufmuntern kannst, damit habe ich nämlich selber Schwierigkeiten. Tatsache ist, es gibt auch viele Andere, welche bereits im jungen Alter an Rheuma erkranken; man ist also nicht alleine.
    Es besteht immer die Hoffnung einmal einige Tage, Wochen, Monate oder sogar Jahre Beschwerden frei zu verbringen. Also nicht die Hoffnung aufgeben!

    Seronegative periphere Spondylarthritis
    HLA-B27 positiv
    humorale Aktivität
    sonographisch Achillessehnenenthesitis rechts
    Enthesitis im Bereiche der Adduktorenansätze beidseits
     
  3. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    hallo, left 44,
    vielen dank für deine nachricht. es ist schon erschreckend, wie viele jahre dann auch bei dir vergangen sind.
    mir wurde erklärt, dass morbus bechterew erst sicher durch ein mrt diagnostiziert werden kann. war das bei dir auch so?
    herzliche grüße
    ela
     
  4. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Kurz im Voraus: Bei mir hat es solange gedauert, weil mir die Schmerzen egal waren, man will ja schliesslich ein harter Mann sein... etc. Irgendwann wurde es aber doch zu viel. Ich ging dann zum Doktor und nach allen physischen Tests (z.b. Ausschliessung Leisten Bruch, Ausschliessung Fehlstellung der Wirbelsäule) kam der Verdacht auf Rheuma. Das alles hat ab dem ersten Doktorbesuch ca. 1 Jahr gedauert. Aber ich bin wegen dem Fuss erst seit 4 Monaten wirklich eingeschränkt also war es nicht so schlimm, dass die Abklärung ein Jahr gedauert hat.

    Also bei mir wurde ein MRT im Beckenbereich gemacht, weil ich dort bei den Sehnenansätzen an den inneren Oberschenkeln seit einem Jahre Schmerzen hatte. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich auch noch Probleme mit der Schulter und der rechten Achillessehne. Er wollte das MRT im Beckenbereich machen, weil dort die Beschwerden begonnen haben.

    Er hat mir dann die obengenannte Diagnose gestellt. Synonyme von Spondylarthritis = Spondylarthritis ankylopoetica; Spondylitis ankylosans; Morbus Bechterew; Marie-Strümpell-Bechterew-Krankheit
    Er sagte zu mir: Sie haben eine Spondylarthritis, das ist Morbus Bechterew, allerdings klagen die Patienten in erster Linie über Rückenschmerzen, wenn sie Morbus Bechterew haben.

    Und ich habe im gesagte, dass ich keine Rückenschmerzen habe. (habe vergessen zu sagen, dass ich genau die Rückenschmerzen eines Morbus Beterew hatte; mit dem in der Nacht nicht schlafen können wegen der Schmerzen, die nur mit Bewegung weggingen)

    Ein MRT ist sicher sinnvoll, denn dann sieht man, was genau entzündet ist. Eigentlich wird ja sowieso eines gemacht, bevor eine Diagnose gestellt wird. Nach den MRT Ergebnissen & der Beschreibung meiner Probleme, hatte ich nach einer Woche meine Diagnose und bekam Medikamente.
    Aber meiner Meinung nach, muss man kein Rheumatologe sein, um herauszufinden, dass etwas nicht stimmt. Du hast dich sicher schon über die Krankheit informiert oder? Dann siehst du ja, dass deine Beschwerden genau auf das Krankheitsbild zutreffen.
    Auch hast du sicher schon Entzündungshemmer genommen und die haben die Schmerzen stark gelindert oder?

    Mir hat Bewegung immer sehr gut geholfen! Geht nun aber schlecht wegen den Achillessehnen ;) aber probiers doch mal mit Schwimmen, das lockert mich immer total.

    Wo hat deine Tochter denn genau Schmerzen? Auch im Rücken? In den Händen? Den Sehnenansätzen?
    Bevor ich eine Medikamentöse Therapie erhielt, fühlte ich mich am ganzen Körper schwach, irgendwie angriffig, ich hatte das Gewühl mich nicht wehren zu können. Wenn mich jemand berührte, ein auf die Schulter klopfte oder umarmte, zuckte ich immer zusammen. Nachdem was du so beschreibst, denke ich, dass es deiner Tochter ähnlich geht?

    Liebe Grüsse
     
    #4 23. April 2015
    Zuletzt bearbeitet: 23. April 2015
  5. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    hallo,
    was du beschreibst kommt mir alles so "vertraut " vor. klar.. erst einmal denkt man es könnte alles andere sein..überlastung.. zu wenig bewegung.. dann will man sich nicht so anstellen..
    was du sagt, diese extreme empfindlichkeit.. genau so geht es meiner tochter auch. .. und jetzt bei mir..
    mittlerweile wurde ein mrt gemacht.. ohne kontrastmittel, aber die sagen es seien bei mir keine entzündungen festzustellen...obwohl cortison bei mir sofort gewirkt hatte, ich war nach jahren schmerzfrei.. und ich habe es so verstanden dass es nur wirkt, wenn auch einen entzündung im körper ist.. . ich soll mich wieder an den orthopäden wenden, da eine schwere spondylarthrose mit zystenbildung vorläge..
    tja..
    viele liebe grüße
    ela
     
  6. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @ela15


    Hier kannst Du Die Klassifikationskriterien für Morbus Bechterew (= SpA = Spondyloarthritis) nachlesen:
    am besten scrollst Du Dich durch....;)
     
  7. ela15

    ela15 Neues Mitglied

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    ((danke)) .-)

    einen schönen sonntag noch für euch..
     
  8. Left44

    Left44 Neues Mitglied

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    Ich kann dir das "rolfing" empfehlen. Die therapeuten arbeiten mit den faszien. Dadurch lernt dein körper wieder die richtige haltung beim sitzen und gehen. Ich glaube, dass diese therapie meine rückenbeschwerden bis auf weiteres komplett beseitigt hat. Auch fühlt man sich nach der therapie wie neu geboren ;). Wenns hilft, spürst du bereits nach der ersten behandlung deutliche besserung.

    Noch zum diesem Schwächegefühl: Es wäre interesannt herauszufinden, durch was genau es ausgelöst wird und was dagegen wirkt. Ich denke es sind die entzündungswerte im blut. Kann man diese verringern, bessert sich auch dieses Gefühl. Aber ich habe keine ahnung.... Nur ne vermutung.

    Grüsse