Gibt es Erfahrungen mit Lungenfibrose in diesem Forum?

M

Maria.R

Neues Mitglied
Hallo,

da ich hier schon länger angemeldet bin und Lungenfibrose auch mit einer Kollagenose zusammen hängen kann -
möchte ich gerne hier folgende Fragen stellen:

Gibt es hier Erfahrungen mit Lungenfibrose?
Wenn ja, wie wird diese behandelt?
Wie lange wird diese behandelt?

Eine bereits eingesetzte Schädigung der Lunge kann ja nicht mehr rückgängig gemacht werden - wie sind jedoch die Aussichten, diesen Kreislauf zu stoppen - und wieder ohne Medikament zu leben?

Es wäre sehr nett, wenn man mir bzgl. dieser Fragen weiter helfen könnte.
 
Hallo Maria.R,

eine bereits bestehende Lungenfibrose - das bedeutet letztlich eine Art narbiger Umwandlung des Lungengewebes, das dann nicht mehr zum Gasaustausch zur Verfügung steht, meist beginnend "basal", d.h. im unteren Teil beider Lungenflügel - kann leider nicht mehr rückgängig gemacht werden. Was aber gestoppt werden kann (und muss), ist der zu Grunde liegende Prozess.
Das geschieht in der Regel medikamentös in Abhängigkeit von den dazu führenden Ursachen/Vorgängen.

Wenn es gelingt, diese einzudämmen (z. B. eine Alveolitis), bevor die Fibrose zu weit fortgeschritten ist, können die Betroffenen meist relativ gut und oft manchmal auch ohne weitere Medikamenteneinnahme damit leben. Bei fortgeschrittener Ausbildung, also unbehandelt, wird öfter eine Sauerstofftherapie erforderlich.

Liebe Grüße, Frau Meier
 
Danke für die Antwort.

Ja, das ist mir bekannt - und es ist natürlich schwierig, überhaupt eine Antwort auf die Fragen zu finden (logisch), da jeder Mensch und jeder Fall rein subjektiv zu betrachten ist - und klar, es ist hier ein Forum und keine medizinische Beratung.

Fakt ist in meinem Falle einfach Folgendes zur Erklärung:

Durch die Kollagenose wird meine Lunge sowieso etwas streifig dargestellt und auch mit Knötchen.
Im entfernten Lungenoberlappen befand sich ein Adenokarzinom im unteren Teil, welcher nicht mehr korrekt belüftet wurde.

Nach Strahlentherapie des Mediastinum folgte eine Pneumonitis, die erst vor kurzem diagnostiziert wurde - in einer Klinik, in welcher ich auch Sauerstoff erhalten habe, da bei Blutgasanalyse pO2 mit 39,5 mmHG zu niedrig war.
Nach Entlassung ohne Sauerstoff 59,4.
Kurzatmigkeit, hoher Puls, Reizhusten und Fieberschübe (letzteres jetzt gar nicht mehr) haben sich verbessert, sind aber nach wie vor vorhanden.

Da ich zu viel gelesen habe, könnte sich durchaus auch später noch (bin in dieser Richtung eh etwas belastet durch Kollagenose) eine Fibrose entwickeln. 100% ist es auch heute schon nicht auszuschließen - und die Pneumonitis ist auch noch aktiv.

Jetzt befürchte ich einfach, daß meine Kortison Dosis zu niedrig ist, bzw. zu kurz, um das Problem wirklich in den Griff zu bekommen.

Deshalb meine Frage welche Behandlung erfolgt und wie lange diese andauern sollte - oder anders gefragt:
Wie hoch sollte die Kortison Dosis sein und über welchen Zeitraum?

Seit 3 Wochen nehme ich 25 mg Cloprednol (Syntestan), entspricht 50 mg Prednisolon (z.B. Decortin).
Ab morgen rückläufig mit 20 mg, dann 15, 10 etc.
Mein normaler Standard (Kollagenose) beträgt 5 mg - und dieser soll bis Ende Juli erreicht sein.

Es wäre wirklich ausgesprochen nett, wenn man mir hier dazu, bzw. zu meiner jetzigen Frage, noch etwas mitteilen könnte.
 
da jeder Mensch und jeder Fall rein subjektiv zu betrachten ist
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Naja, eine gewisse Objektivität ist hierzu mindestens so wichtig!

Zu deiner anderen Fragestellung werde ich persönlich gar nichts sagen, da die Sachlage viel zu speziell und heikel ist, als dass irgend jemand ohne Kenntnis der Befunde eine einigermaßen sachdienliche Aussage verantworten könnte - finde ich jedenfalls.

Das müssen deine Ärzte vor Ort klären ;)

Alles Gute!
Frau Meier
 
Das respektiere ich natürlich.

Deshalb ja auch zu Anfang die Frage "gibt es Erfahrungen ....?"
Sollte ich mich zuletzt also etwas mißverständlich ausgedrückt haben .... -

haben User Erfahrungen mit der Behandlung (Medikamente und über welchen Zeitraum) von Lungenfibrosen und können mir ihre eigenen Erfahrungen übermitteln???

In einem Forum geht es doch um den Erfahrungsaustausch - und darauf zielte ich von Anfang an.

Vielen Dank fürs lesen meiner Texte -
und einen schönen Abend noch.
 
@Maria.R

Ich hatte dich schon verstanden, und ich habe auch gewisse Erfahrungen mit Lungenfibrose - leider keine am eigenen Leib.....
Nicht jede Lungenfibrose wird aber gleich behandelt, und es gibt zahlreiche verschiedene Ursachen.
Dürfte bei deiner Vorgeschichte etwas diffiziler sein.

Ich wünsche dir einen fruchtbaren Austausch ;)
 
hi
ich hab nachts sauerstoff laufen kann dir dazu was erzählen. mobil brauche ichs nur ab und zu. kam nicht, wahrscheinl. nicht durch die v. a. kollagenose bei mir, ahb noch cobd asthma u neuro dinge...
 
Hallo, es gibt da ein Forum speziell für Lungenkranke, ich habe es über Google entdeckt, ich bin dann auf das Lungennetzwerk gestoßen und darüber zu diesem Forum, man muss sich anmelden um dort lesen zu können, ist aber harmlos, es müssen keine persönlichen Daten eingegeben werden. Dort sind einige, die an Fibrose erkrankt sind und Erfahrungen im Umgang damit als auch mit der Behandlung haben.

Liebe Grüße,
Jutta
 
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