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Gibt es einen günstigen/ruhigen Verlauf von PSA ?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gertrud, 30. August 2010.

  1. Gertrud

    Gertrud Aktives Mitglied

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    Hallo!

    Man hört und liest ja immer viel von den schlimmen Verläufen bei Krankheiten - gerade im Internet. Die günstigen Verläufe werden vermutlich deshalb nicht so ausführlich dokumentiert, weil die Betroffenen nicht so viele Probleme damit haben.

    Aber: Was wäre denn ein günstiger Verlauf?

    Wenn ich schon mit einer chronischen Krankheit leben muss - kann die auch mal verschwinden? Zum Stillstand kommen? Das macht die Schuppenflechte doch auch ab und zu, dass es ruhige Zeiten gibt. Gibt es das auch für die Gelenke - dass man ohne Medikamente auskommt und schmerzfrei leben kann?

    Oder geht es ab der Diagnose immer nur bergab? :uhoh:

    LG - Gertrud
     
  2. Tanja1979

    Tanja1979 PsA

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    Hallo Gertrud,

    lt meinem Arzt ist es bei PSA schon so, dass es milde Verläufe gibt und man oft Jahrelang in remission kommen kann, ohne Beschwerden und ohne Medis.

    Vor allem, wenn zeitig eingegriffen wird.

    Lg

    Tanja
     
  3. stoppelhopser

    stoppelhopser Neues Mitglied

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    Hallo Gertrud,

    natürlich gibt es auch leichtere Verläufe unter den PSA-Erkrankungen. Ich hatte im Herbst 2004 die ersten Gelenkprobleme, die dann später erst als seronegative Oligoarthritis und nach dem Tod meines Papas aufgrund der Familienanamnese in eine PSA gewandelt wurde. Die Diagnose habe ich so seit Mai 2006. Heute (2010) lebe ich bereits seit über einem Jahr ohne dauerhafte Medikamente. Klar bei Bedarf habe ich natürlich auch ein Schmerzmittel zur Hand, aber ich habe keine Basis, nehme kein Cortison mehr und kann trotzdem unbeschwert leben. Ich konnte für mich feststellen, dass wenn es mir psychisch top geht, ich grundsätzlich weniger Probleme mit den Gelenken habe. Allerdings meine meine Gelenke manches Mal auf das Wetter reagieren zu müssen. Vor allem jetzt, wo es so nass ist, merke ich sie schon eher.

    Psychisch geht es mir super - bin seit Juli 2010 verheiratet, habe damit 3 Kinder angenommen, weil sie zu meinem Schatz gehören, aber auch ich mit ihnen super klar komme. Das Verhältnis mit seiner Exfrau ist im letzten halben Jahr auch super geworden - war anfangs oft etwas arg anstrengend, aber das war einmal. Wohne nun auch wieder näher an meiner Familie und da ich ein arger Familienmensch bin, ist das für mein seelisches Gleichgewicht natürlich auch positiv.

    Aber nun noch einmal kurz zu meiner PSA: Bei mir sind "nur" 3 Gelenke betroffen. Da sind beide Knie und der linke Ringfinger mit von der Partie, wobei der Ringfinger die wenigsten Probleme beschert. Die Knie sind da schon schlimmer dran. Am Anfang bekam ich Sulfasalazin, was wegen fehlender Wirkung ein halbes Jahr später abgesetzt wurde. War dann zur Reha, allerdings in einem orthopädischen Haus. Die Ärzte hatten sich direkt mit dem Versicherungsträger in Verbindung gesetzt und erhielten die Rückmeldung, ich habe vor Ort zu bleiben. Die Ärzte mühten sich dann entsprechend, um mir den Aufenthalt auch so angenehm wie möglich zu machen. Allerdings habe ich das Wasser in Aachen überhaupt nicht vertragen und kroch auf allen Vieren aus dem Schwimmbecken raus. Es ging gar nix mehr. Bekam dann stattdessen Quarkumschläge für beide Knie, was dann etwas Linderung brachte. Nach der Reha entschied ich mit meinem Rheumatologen, dass wir beide Knie operativ behandeln werden, in der Hoffnung, die gewünschte Ruhe zu bekommen. Nach der zweiten Op sollte Cortison reduziert werden, was jedoch zu Problemen mit dem linken Ringfinger führte. Daraufhin wurde im März '06 mit MTX angefangen. Dieses habe ich anfangs vertragen, musste aber im Januar '07 wegen beginnender allergischer Reaktion abgesetzt werden. Da nun meine Leberwerte jedoch so durcheinander waren, wurde vorerst von einer neuen Basis abgesehen. So nahm ich dann erst einmal nur Cortison 7,5mg und Schmerzmittel. Im Mai '08 war dann der Umzug und ab Herbst konnte ich tatsächlich beginnen Cortison zu reduzieren. Im Sommer '09 hatte ich es geschafft. Ich war cortisonfrei und Schmerzmittel nahm ich auch nur noch, wenn es wirklich arg zwickte.

    Morgens brauchen meine Knie nen Augenblick zum "Warmlaufen", aber dann ist alles super. Arbeiten, die auf den Knien erledigt werden müssten, unterlasse ich, da ich das definitiv nicht kann. Da merke ich halt immer wieder, dass in mir etwas schlummert, und ich möchte diesen kleinen Teufel ;) durch diese Tätigkeiten nicht erst wieder aufwecken. Spiele heute wieder Fussball (aktiv und auch noch passiv) mit unseren Zwillingen und meinem Mann. Gehe regelmäßig ins Fitnessstudio und erfreue mich eines ausgeglichenen Lebens.

    Es ist jedoch tatsächlich so, dass Personen, die weniger oder kaum Probleme haben, selten im Internet unterwegs sind. Hilfe suchen sich doch meist die, die es schlimmer getroffen hat. Also Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. :D Es geht auch in einem günstigen Verlauf - man darf auch nicht immer alles nur schwarz sehen.

    LG
    stoppel
     
  4. Johanna1953

    Johanna1953 Neues Mitglied

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    Milde Verläufe möglich?

    Auch mein Arzt spricht von "nicht so aggressiven Formen", die sich auch mal monatelang zurückhalten. Rheumatiker bleibt man sein Leben lang, es muss aber nicht ein Leben lang fortschreiten und behandlungsbedürftig sein. Das macht doch Hoffnung, oder?
    Lg
    Johanna
     
  5. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir kam der Verdacht PSA im November 2002 auf, aber es dauerte dann bis zum September 2005 bis ich die Diagnose CRMO sine (= ohne) Arthritis Psoriatica bekam. Drei Monate später wurde die Diagnose dann geändert in Osteitis und Arthritis Psoriatica im Rahmen einer chronisch rekurrierenden multifokalen Osteomyelitis. Die Diagnose wurde um Juni 2007 bestätigt, trägt also seit einer Zeit das "G" für gesichert.
    Ich war und bin seit 16. September 2002 keinen einzigen Tag wirklich schmerzfrei gewesen, aber seit ich nach MTX, Arava und Sulfasalazin mit Biologicals behandelt werde, Humira seit Juni 2007 und dann weil es nicht mehr wirkte Simponi ab November 2009, sind die Schübe deutlich schwächer und vor allem auch nicht mehr über so viele Wochen wie vorher. Es gibt immer noch Ausrutscher, also wirklich heftige Schübe, aber insgesamt komme ich einigermaßen klar. Wir haben nun mal eine unheilbare, fortschreitende Erkrankung und beim einen geht es ganz langsam und ganz milde und andere sitzen schon nach 2 Jahren im Rollstuhl. Gerade bei der PSA mit Knochenbeteiligung - wie bei mir - traut sich bis jetzt kein Arzt irgendeine Prognose zu geben. Nach 5 Jahren merke ich aber schon einen Unterschied, es gibt schon einige Dinge die nach dieser Zeit schlechter oder garnicht mehr gehen, aber bis jetzt konnte ich für alles eine Alternative oder das entsprechende Hilfsmittel finden.

    Liebe Grüße und alle guten Wünsche
    Gabi
    bibi, ro-lerin seit 06/2003
     
  6. conny66

    conny66 Neues Mitglied

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    Hallo,
    auch ich kann bestätigen, dass die PSA auch mal "Pause" macht.
    Ich lebe seit fast zwanzig Jahren damit und nach den ersten wirklich heftigen Jahren (saß im Rollstuhl), hatte ich sieben Jahre "Ruhe". Zwar nicht schmerzfrei (man lernt ja mit einem gewissen Schmerz zu leben),
    aber ohne Medis.
    Leider wurde sie vor zwei Jahren wieder aktiv. Und da kann ich auch wiederum bestätigen, dass es oft psychische Auslöser sind (war bei mir jedes Mal so)
    LG Conny
     
  7. vampia

    vampia reagenzglasputzfrau

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    Günstiger Verlauf

    Hallo Gertrud,

    möchte auf diesem Weg auch noch ein bißchen ermutige.
    Bin erst 26, habe aber wohl seit dem 14. LJ (1998) PSA, zuerst nur im Knie. Das wurde lokal behandelt. Danach hatte ich 3 Jahre Ruhe, dann wieder die Knie, lokal behandelt, 3 Jahre Ruhe etc. bis dann leider Sept. 2007 (also nach 9 Jahen) beide Knie, Ellenbogen, Sprunggelenke und Achillessehnen beteiligt waren. Daraufhin MTX 15 mg und Cortison 20 mg. Hat sofort super geholfen, keine NW, Blutbild Okay, Cortison bis April 2009 knotinuierlich schön langsam ausgeschlichen. Seither selten mal ein Zwicken, mal ein bißchen dickeres Knie, aber alles gut, MTX wird auch schon runtergefahren = ich betrachte mich als Glückskind. Und ja, hier schreiben viele, die wirkliche Probleme haben, ich schau nur so mal 2-5 Mal im Jahr wieder rein. Also besteht immer Hoffnung.

    Alles Gute,
    vampia