@KathyB: Ja das arge ist: ich hab eine.....'stark untesetzte' Schwester..und einige Leute dachten, ich sei sie -wegen dem Gesicht..ich schau echt beinahe aus wie sie! Nichts gegen mein Schwesterherz..aber das war...befremdend. Mein altes Gesicht...das hätt ich ECHT gern wieder Und: hab das Photo ja geschickt oberhalb des Bauches abgeschnitten Schau aus wie dauerschwanger..echt grausam find ich: da wird man dann von schwangeren Frauen 'kameradschaftlich' angelächelt und weiss gar nicht, ob man je Kinder kriegen kann/darf*uff* Und Schmerzen...die rauben einem den letzten Nerv/Schlaf und was weiss ich noch.. .
@papillon.... du bist noch so jung..... ich hoffe, dass ALLES nur vorübergehend ist.... ich bin eine alte frau und immer noch *eitel* warum meinst du, nicht schwanger werden zu dürfen, können? ich bin einfach direkt.. zum trost...... kathy
@KathyB Naja..diese furchtbaren Dehnungsstreifen, die sich von den Schenkeln bis zu den Waden ziehen in den Farben dunkelblau bis hell-lila machen auch keine Anstalten zu verschwinden. Kein Problem, die Frage Naja..wenn man SLE hat erzählen sie dir das unterschiedlichste puncto Fortpflanzung..mal abgesehen davon, dass ich -so wie's aussieht- noch einige Therapien vor mir hab (unter anderem Chemo's), die die Fruchtbarkeit heftig einschränken. Und am Wiener AKH sagte man mir, als ich meinte, dass ich so in 10 Jahren vielleicht schon mal gern Kinder hätte: DANN WERDEN SIE STERBEN! -der OA hat mich echt angeschrien. Aber denen glaub ich sowieso mittlerweile nix mehr Ist auf alle Fälle ein ziemliches Risiko..muss mal abwarten, wie sehr sich der Wolf in mir ausbreitet (in 1 1/2 Jahren hat er ja schon viel geschafft)...leicht werd ichs ihm nicht machen
Hi kathyB Das sind die Gelenkerkrankungen : Heberden und Bouchard-Arthrosen beide Hände mit weit fortgeschrittener Zerstörung der Fingergelenke, 3 Finger komplett steif, rechtes USG teilsteif mit deutlicher Arthrose und ventralem Sporn, atypische PCP im Gesamtverlauf. Arthrosen in der rechten Schulter, im rechten Ellenbogen, im rechten Knie und im rechten Kiefergelenk, Borellien erhöht. OP: entweder der falsche Sporn wird entfernt oder Einsteifung oder neues Fußgelenk, ich weiß nicht was der Fußprofessor im Herbst vorschlagen wird. Vielleicht hebt er auch die Flügel und sagt dass nichts mehr gemacht werden kann (ich habe Hauttransplantate auf dem Fuß und natürlich ist es fraglich ob sie wieder zuwachsen). Wir werden sehen. Ich nehme ja sowieso Symbicort in dem ist ja Kortison - um meine Lungenwerte zu bessern (Lungenfibrose durch Vogelzüchterlunge) also nehme ich auch Kortison, aber eben nicht in so hohen Dosen und als Spray. Aber das schon einige Jahre. LG Mupfel
cortison DAS wird oft vergessen oder ignoriert...... dass cortison zwar übelste nebenwirkungen hat, aber eben oft DAS EINZIGE MEDIKAMENT ist, das *hilft*.... vor allem SCHNELL!!! kein schmerzmittel ist vergleichbar oder kann es ersetzen. das musste mal gesagt werden......) schönen sonntag!! kathy
leicht..... darf man es *ihm* wahrlich nicht machen..... mir fällt eben auf, dass du --ebenso wie ich-- von deiner krankheit.... (und auch deinem körper??) schreibst, als ob er ein eigenleben führt.... eine eigene person wäre. ich ertappe mich auch dabei... dass ich auf meinen körper schimpfe... wenn *er* mal wieder anders tut, als ICH will. die streifen gehen weitgehend weg.... bei mir taten sie es zumindest. vielleicht ist dir das trost..... das mit der fruchtbarkeit.... mhh... naja. ich hatte eine fehlgeburt.... aber da war ich schon über 40. gruss kathy
alles kenne ich nicht... aber bei reinen gelenkschmerzen verstehe ich natürlich, dass dir auch schmerzmittel helfen..statt cortison. ob das nun gut ist.... sei dahingestellt. aber mich schockt momentan die *vogelzüchterlunge*....... ich kenne die gefiederstauballergie...... ich hatte mal einen papagei... aber dass es chronisch werden kann, entsetzt mich grad sehr.....
Hallo KathyB Soweit ich weiß ist eine Gefiederstauballergie etwas anderes. Ich denke ich habe Parasiten eingeatmet die sich in der Lunge festgesetzt haben. Da die Lungenfachärzte 3 Jahre brauchten um das zu finden ging es mir zum Schluß sehr schlecht. Die Lungenbläschen (Alveolen) waren im Zustand der konstanten Enzündung und die Diffusionsstörungen der Lunge (hängt irgendwie mit dem Sauerstoff zusammen) gaben den Organen nicht mehr genug Sauerstoff. Deshalb bin ich beim Sauerstoff grenzwertig und kurve immer geradeso darum herum. Aber wenigstens hat es sich stabilisiert. Durch den Zustand der permanenten Entzündung, jedes Vierteljahr eine "untypische" - also kalte - Lungenentzündung (in etwa) ist ein Teil Lungengewebe verfestigt wurden zu kleinen Muskelsträngen, die aber keinen Sauerstoff mehr produzieren, die Alveolen sind abgestorben. Ich glaube in etwa 15 - 20 Prozent. Nun hoffe ich dass es dabei bleibt, und deshalb vielleicht Imurek und mtx verbietet sich bei mir ganz. Tja, liebe kathyB, ich will dich nicht schocken, aber es kann sehr häßlich werden ... und im Verein damit kam die drastische Verschlechterung der Gelenke, die Haare fallen aus und so weiter und so fort. Ich habe genau gesagt eine Mischform bei der die Gelenke ab und an entzündet sind und ansonsten nur arthrotische Schmerzen verursachen. Schön ist es in keinem Fall. Aber verwechsle bitte die Vogelzüchterlunge (Alveolitis) nicht mit der Papageienkrankheit "Psittakose" das ist etwas ganz anderes und noch häßlicher! LG Mupfel
hallo mupfel.. naaaaaaaaaaaaain.... als ehemalige diverse-vogelmutter verwechsele ich keinesfalls die psittakose mit etwas anderes. aber mit der vogelzüchterlunge war ich bisher... gottseidank---- nicht konfrontiert, also fehlten mir DA die infos. rheumamischformen..... erst seit ein paar monaten weiss ich, dass *sowas* sehr häufig ist......da selbst betroffen. als ich nur von cpa wusste... habe ich mich auch mit schmerzmitteln zugedröhnt.....und manchmal halfen sie auch. leider helfen sie aber nicht bei takayasu und ich lag halb ohnmächtig *rum*. es half und hilft nur cortison...... also *rein damit* und immer schön mit den nebenwirkungen leben..... ich wünsch dir und mir, dass wir *das alles* irgendwie.... und mit würde überstehen..... gruss kathy
Hallo zusammen, na, da macht ihr mir ja echt Mut mit euren Aussagen zum Cortison! Ich nehme Corti ja nun auch schon fast ein Jahr, zuerst 30mg, jetzt bin ich bei 10mg, drunter komme ich bisher leider nicht, will aber auf jeden Fall. Gewichtsprobleme hab ich auch, aber eher so, dass ich abnehme statt zu, war auch bei 30mg so, dafür hab ich entsetzlich geschwitzt und meine Haut hat solche häßlichen Flecken bekommen. Osteoporose wurde auch festgestellt. Bisher hab ich aber die Alternative zu Corti noch nicht gefunden und ohne geht´s leider nicht. Ich weiß auch nicht, durch was man Corti ersetzen könnte??? Wie ist das, kann man auch nach so langer Cortieinnahme noch so heftig zunehmen wie ihr es bescheibt? Liebe Grüße Faustina
ja...... ich nehme über 15 jahre cortison..... und habe in all den jahren kontinuierlich zugenommen. immer mehr...und es gibt keinen ersatz für mich.... für das cortison. leider. und... bevor wieder jemand mit *ernährung umstellen* kommt....... ich habe völlig *essensunabhängig* zugenommen. genau wie ich im moment völlig essensunabhängig abnehme...mysteriöserweise. trotz inzwischen 35mg cortison........aber eben mächtig *üblem* allgemeinzustand. gruss kathy
Hallo, ich nehme cortison seid dem 11.6, dazu noch antideps. Ich habe seid dem 10 kg zugenommen.Meine HA und im internet habe ich gelesen das dabei bis zu 25 kg drauf gehen können. super jetzt brauch ich ne terapie wegen dem Gewicht.Kriegt man echt Depris bei. liebe grüße Petra
@KathyB Ja mein Problem ist -und dazu stehe ich auch : ich bin ein sehr leistungsbezogener Mensch..zwar nur bei mir selber..aber ich kann leider noch immer nicht damit umgehen, dass ich meine Leistung nicht mehr erbringen kann. Das schlimmste war der Zeitpunkt, an dem ich meine Schulausbildung hab aufgeben müssen..seitdem hab ich die meisten Probleme damit. Und weil es doch wirklich pervers ist, dass sich unser eigener Körper selbst schachmatt setzt, oder?! -also das find ich wirklich..'krank'. Aber Selbsterkenntnis ist ja der erste Weg zur Besserung sagt man immer ..also mal schaun, vielleicht wirds ja noch was*g* Liiiebe Grüße aus dem Regen, Papillon
Hallo Kathy, das ist jetzt nicht wahr, oder? Momentan kämpfe ich zwar damit, nicht weiter abzunehmen, bin eh schon untergewichtig, aber total viel zunehmen will ich natürlich auch nicht! Von Ernährungsumstellung halte ich für mich zumindest nicht viel, ich muss mir sowieso schon sehr viel wegen meiner Lactoseintoleranz verkneifen und hab auch sonst Magenprobleme! Aber so schlecht wie dir geht es mir nicht, Gott sei Dank! Ich wünsche dir wirklich alles Gute und gute Besserung! Auch für mich gibt´s momentan keine Alternative zum Corti! Liebe Grüße Faustina
Hallo KathyB LOL - na da hätten sie wohl dich fragen müssen. Nein, ernsthaft zuerst war Psittakose im Gespräch, ich wusste vorher von gar nix von diesen Dingen. Ich habe mich beim HNO-Arzt testen lassen und war nicht allergisch auf Vögel und nicht allergisch auf Hunde. Später stellte sich dann heraus dass beide Testergebnisse wohl falsch waren ... Aber so ist das, Mann/Frau wird erst hinterher schlau. Ich vermisse meine Pieper, ich musste sie alle weggeben und darf noch nicht mal in die Nähe von Vögeln kommen. Wir hatten fast 30 Jahre Wellensittiche, sie haben uns die ganzen Jahre begleitet, es ist hart, die Viecher abzugeben ... Im Moment ist es mehr als bescheiden. Ich schlafe 14 Stunden am Tag, auch bedingt dadurch dass ich nachts um 1 aufwache und putzmunter durch die Räume geistere. Dann bin ich natürlich tagsüber hundemüde, ich habe aber noch keine Lösung gefunden. Und von Schlaftabletten habe ich mich gezwungenermaßen selbst entwöhnt ((jeder einzelne Knochen, jedes einzelne Gelenk kenne ich wahrscheinlich beim Vornamen. Ich hoffe, es geht bald wieder besser. Grüße Mupfel
Tip am Rande: Häufig bekommen wir ja richtige Brocken in Form von Vitamin D + Calcium vorgesetzt. Macht dann auch den tollen medizinischen Eindruck, frei nach ich bin krank, da muß ich solche dicken Dinger schlucken. Nehme jetzt ein Präparat namens Caltrate 600 (Vitamin D + Calcium) mit Vanille-Geschmack. Gibt es auch mit Schoki, ist aber nicht gerade lecker. Das Feeling ist mehr wie: nehme jetzt einen Maoam oder halt ein Bonbon nebenbei. Vor allem der Eindruck der vielen einzelnen Tabletten reduziert sich immens. Fühle mich jetzt auch wesentlich besser, nachdem ich eigentlich nur noch morgens das Corti + Caltrate (am 4mg-Tag) und abends das Arava einschmeiße.
doch.... momentan geht gewicht runter..... eigentlich prima, da ich ja viel zuviel wiege. ABER.. es geht unkontrolliert runter. noch ist es nicht gefährlich..... es ist genug da zum abnehmen, aber es beunruhigt.... der wohlgemeinte tipp, *ernährung umstellen* mag ja toll sein für menschen, deren gewicht tatsächlich dadurch beeinflusst wird. ist so ähnlich wie bei den weight watchers..... wer vorher *gefressen* hat, nimmt damit mächtig ab. wer nicht.... nimmt auch nicht ab. also... lass uns sehen, wie wir MIT cortison klarkommen..... und uns damit arrangieren. *hugh* lieben gruss kathy
