ich kann diese Problematik sehr gut verstehen, sehe es auch nicht als "eitel". Man ist doch, um einigermassen gut leben zu können, gezwungen solche Medis zu nehmen und dann sozusagen zuschauen, was sie mit unserem Körper anrichten. Ich habe vor allem Probleme mit meinem Bauch, sehe manchmal wie schwanger aus, dazu kommen auch die Oberschenkel, da hat sogar mein Mann gemeint sie wären richtig dick geworden aber vielleicht lebt sich leichter, wenn man sich mit den Kilos anfreundet LG Asia
Hallo Mupfel, und wie geht´s Dir jetzt so ohne Cortison, ich meine vor allem die Schmerzen . Das ist ja eine mutige Entscheidung, aber auch verständlich. Was Ärzte betrifft, so sind sie für mich schon lange nicht "die Götter in weiß", das hat mich die Erfahrung gelehrt.
Hi nochmal! Ich bin auch nicht einverstanden mit meinem Gewicht und meiner äußerlichen Erscheinung aber betrachtet es mal so... Dadurch das wir eine zweite Brust haben (Rettungsring über dem normalen Ring) kann die erste Brust nicht hängen und Schönheit braucht viel Platz. Das Doppelkinn und das Mondgesicht lenken von evtl. enstandenen Falten ab oder aber Falten können nicht entstehen weil ja alles prall und rund ist.... Ich habe die einzige Nebenwirkung von Rheuma die erwünscht wäre nicht bekommen...-Gewichtsverlust!!! Na ja und irgendwie muss man sich das doch alles schön reden oder? Alles liebe Locin32
Ich seh's auch positiv ... Hallo ihr alle, jo, ich seh das lieber positiv, meine Rettungsringe, das Doppelkinn und meine altdeutschen Kommodfüße (bayerisch-freundliche Umschreibung) sehe ich ja nur im Spiegel oder auf Fotos... Das Positive, ist ja schon erwähnt worden: Mit meinen 51 habe ich noch fast keine Falten, ich gehe glatt für 41 durch Ich habe keine Entzündungen - ich hab seit 14 Jahren eine cP - und daher fast keine Schmerzen. Das bedeutet eindeutig mehr Lebensqualität. Ich brauche sehr wenig Schmerzmittel - etwa 1 x Diclofenac 75 mg alle 2-3 Wochen - das schont die Leber und die Nieren. Und ich konnte - warum auch immer - meine tägliche Dosis von 16 mg auf 10 mg runterschrauben. Allerdings hat das an meinem Gewicht auch nicht viel geändert - ich esse gerne, ich geb's zu Letztes Jahr habe ich mal fast 3 Monate Rohkost gelebt. Da ging's mir vielleicht gut, und mein Gewicht ist direkt abgestürzt. Aber dann kam der Winter, und mit ihm die Lust auf Gebäck und deftige Eintöpfe ... Und auch die zuvor verlorenen Pfunde fanden sich wieder ein - und sind mir bislang erhalten geblieben, denn so willensstark war ich seitdem nicht mehr ... Naja, es läßt sich aushalten mit circa 4 Kilo Übergewicht, das ist noch im Rahmen - finde ich, und das ist für mich ausschlaggebend. Ich bin auch der Meinung: Lieber aufrecht gestorben als kriechend gelebt Ärzte, die einen runtermachen, weil man lebensnotwendige Medikamente nehmen muß, gehören der Ärztekammer gemeldet. Die haben eindeutig ihren Beruf verfehlt und sollten lieber Schäfer werden, wenn sie mit Menschen und ihren Beschwerden und Problemen nicht klarkommen. Ich habe so lange gewechselt, bis ich den Arzt meines Vertrauens hatte, und dem bin ich seit vielen Jahren treu geblieben. Ich wünsch euch allen ein sehr schönes Wochenende mit möglichst wenig - besser noch gar keinen - Beschwerden, dafür umso mehr Freude Christiane
Hallo, ich war auch immer eher zu dünn als das Gegenteil. Nehme jetzt seit einem Jahr Cortison (bis zu 40 mg, jetzt bloß noch 10 mg) und habe erst in den letzten Wochen fünf Kilo zugenommen. Nur am Bauch, geht auch durch Sport nicht weg. Ich hoffe sehr, dass ich das Cortison bald auf unter 7,5 kriege, sollte mit MTX und Enbrel wohl zu schaffen sein. Vielleicht kriege ich die Kilos dann auch wieder weg. Naja, trotz der Gewichtszunahme, die mich auch oft ärgert und der Cellulite, die ich auch seit ein paar Monaten an den Benen bekommen habe, bin ich sehr froh, dass es das Cortison gibt, denn es hat mir schon enorm viel geholfen. Euch ein schönes Wochenende, Sprotte79
geweigert....?? ich würde mich auch gerne weigern, cortison zu nehmen.... aber ich habe nur die wahl, entweder cortison oder einen immunblocker zu nehmen. mtx... arava.... usw. keinen vertrage ich.... nach arava landete ich innerhalb von vier tagen im isolierzimmer. nehme ich gar nichts.... liege ich schreiend vor schmerzen im bett und kann nicht mehr aufstehen...bestenfalls.>>cpa. schlimmer..... meine venen entzünden sich noch mehr und ich falle auf der strasse einfach um.>>takayasu. welche alternative hast du denn für dich gefunden????????? die blöden sprüche übers gewicht....auch von medizinern>>>siehe rehabericht......kenne ich gut. sie wissen genau, WAS cortison bewirken kann.... können sich aber gehässigkeiten nicht ersparen. denn *dicke* sind immer und an allem selbst schuld.....fällt ihnen ein ziegel auf den kopf, ist das gewicht schuld... denn wäre man dünner, wäre der ziegel *dran vorbei* gefallen *g*. gruss kathy
diabetes..... droht mir. steroidindizierte zuckerspitzen nennt sich das.......noch brauche ich kein insulin... aber eine tablette gegen die spitzen. ist es nicht schön.... ich kann mir aussuchen... woran ich sterbe! an takayasu... oder an diabetes..... oder bluthochdruck.... schlaganfall......usw. grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr kathy
Jetzt muß ich doch auch mal was dazu schreiben. Ich nehme seit 1988 ununterbrochen Cortison - in höherer und auch niedriger Dosierung (z.Zt. 10 mg) und habe bis ca. 2001 37 kg zugenommen. Dann kam ein Diabetes hinzu und ich hatte die Wahl - entweder auf Dauer spritzen oder meine Ernährung total umstellen. Nachdem ich die Ernährung umgestellt hatte ist mein Blutzuckerspiegel wieder konstant und ich habe innerhalb von zwei Jahren (mit Unterstützung unseres Abnehm-Clubs bei RO) von 105 kg auf jetzt 69 kg runtergespeckt. Und das trotz dem Cortison, das weiterhin mal höher, mal niedriger ist. Mit Konsequenz und Ernährungsumstellung. Ich hätte es nicht geglaubt, aber es geht. Seitdem fühle ich mich bedeutend wohler in meiner Haut und auch dem Geldbeutel gehts besser (ich muß nicht mehr bei Ulla Popken einkaufen). Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
ernährung umstellen... DEN tipp bekomme ich immer mal wieder...... noch mehr kann ich leider nicht mehr umstellen. ausser..... veganisch. am besten bekommt mir basische ernährung......die ich auch ziemlich konsequent einhalte. abgenommen habe ich deshalb kein gramm. leider. setze ich aber cortison ab..... und habe keine schmerzen... dann gehts von alleine. gruss und schönes wochenende. sonne und energie. ulla popken ist kein verbrechen kathy
Das liebe Corti... Hallihallo! Auch ich bin eine 'Cortisongeplagte', mittlerweile eh schon auf 10mg herunten (höchstens warns nur 25mg/Tag), aber trotzdem um 20kg schwerer! Hatte mal eine -bitte haltet mich nicht für eingebildet- Traumfigur von 52kg auf 166cm, Kleidergröße 34/36. Und jetzt?! Die Leute erkennen mich nicht mal dank des Mondgesichtes und den zig andren Wassereinlagerungen!!! Ich hab gedacht, mit der Zeit gewöhnt man sich dran, aber nach 1 1/2 Jahren hab ichs noch immer nicht geschafft Ich hab gleich das normale Salz gegen dieses Himalayasalz getauscht, Ernährung umgestellt usw. ..die ersten 2 Monate war alles ok, aber dann is die Waage förmlich explodiert -von den Blutfetten möcht ich jetzt mal gar nicht reden*gg* Wart bis heute auf das Wundermittel, welches mich Corti weiter runtersetzen lässt.. . Liebe Grüße
*erheitert* DAS ist wahre positv-einstellung!!!! *lach* mein hauptproblem sind eben das rundere gesicht und meine beine, die durch 8 ops ohnehin ein bissl merkwürdig aussehen.. um mein decollete und meine haut beneiden mich viele. auch ein trost. (noch.... denn sie verändert sich mit den medikamenten, die haut. ich beobachte es mit argwohn) gruss kathy
Hallo asia Durch das Kortison hat sich mein Blutdruck verdoppelt, ich bin nur noch getaumelt. Auch deshalb mit habe ich das Kortison verweigert. Ich habe da auch keine Scheu gehabt und habe den Arzt angeraffelt. Ich sterbe da nicht an Herzdrücken, ich habe mich sogar bei der AOK beschwert. Ich hätte dann Blutdrucktabletten nehmen müssen, dann wäre das Herz dran gewesen und und und ... nun jedenfalls, ich bin grenzwertig, da ich aber Rente bekomme und nicht mehr gezwungen bin ,wenigstens für ein Jahr nicht, kann ich mir meine Arbeiten einteilen wie ich will. Was nicht geht das bleibt liegen. Wir sind nur zu zweit und wenn mein Mann früh auf Arbeit gegangen ist dann mache ich halt meinen Kram in Etappen. Natürlich habe ich Schmerzen, die Tramalodor-Tropfen müssen früh und abend ran. Und die arthrotec forte Tabletten ebenfalls. Der Rheuma-Arzt will mich eh nicht mehr sehen - ich soll das mit Schmerzmitteln in den Griff kriegen also entscheide ich wie und was ich nehme. Der Lungenfacharzt mosert im Moment auch nicht, also komme ich klar. Im Herbst ist Imurek im Gespräch, das kommt auf die Lungenwerte an und mtx und solchen Kram darf ich wegen der Lunge gar nicht nehmen. Also lasse ich mich überraschen. Schlicht gesagt es ist ein Kreuz mit den Kilos aber das ist schon wieder ein anderes Thema. LG Mupfel
@kathyB Ich nehme als Alternative arthrotec forte (Tabletten) und Tramadolor-Tropfen. Wenn ganz schlimme Schübe sind gehe ich ins Nest und schlafe - mit Tramadolor kann ich gut schlafen , aber eben nur tagsüber, nachts wandere ich als Geistchen durchs Haus , im Moment ist alles ein bisschen durcheinander da ich noch Tabletten gegen meine Depressionen nehmen muss. Ich vermeide es, viele davon zu nehmen sonst wäre ich wirklich nur noch high Ansonsten gilt - was du heute kannst besorgen, kannst du sicher auch noch morgen LG Mupfel Eine Dauerlösung ist es natürlich nicht, ich weiß. Na, im Herbst sehen wir weiter. Op? Imurek? Grosse Dinge harren meiner .....
Hallo Asia, schau mal im Repertorim/Archiv unter dem Posting 4 nach. Da steht eine ganze Menge über Cortison... Vielleicht hilft Dir das ja weiter... Gute Besserung und viele Grüße Colana P. S. auch ich habe unter Cortison zugenommen, aber mit einer ziemlich strengen Ernährung zumindest die Gewichtszunahme in Griff bekommen. Auch Diabetes habe ich dadurch netterweise bekommen, zur Zeit ohne Tbl, da durch Ernährung (9 - 12 BEs tgl) in Griff... Viele Grüße Colana
Hallo Ihr Lieben! Dann will ich mich auch mal einmischen: nehme seit 2 Jahren Kortison, zwischen 7,5 mg und 40 mg/tägl. Früher hatte ich ein Gewicht von 50 kg bei 1,65 m. Also eher zu dünn. Als die Waage dann auf 50 kg hochkletterte, fand ich das noch nicht mal so schlimm, ich hatte meine Diagnose ja auch nach der SS bekommen und "kannte" mich noch ein wenig moppeliger. Derzeit nehme ich mal wieder 40 mg und ich HASSE mich....mein Gesicht...naja, Ihr kennt das alle! Der Rettungsring, ich musste schon im Herrengeschäft einkaufen gehen, weil ich irgendwie in den normalen Frauengrössen nichts bekommen Sitzt das Fett bei Euch auch an so komischen Stellen???? Momentan hab ich so ca. 65 kg, das kann ich doch nicht Kleidergrösse 46 tragen müssen???? Gerade wächst mir auch wieder der Stiernacken....Menschen, mit denen ich früher zu tun hatte, erkennen mich auch nicht mehr, ich war nie eitel oder so, aber jetzt schäme ich mich. Auch dieses ständige Schwitzen. Ich kann nichts mehr machen, ohne dass ich wirklich bis auf die Haut nass bin! Manchmal glaube ich, dass manche Leute denken, ich trinke ( man geht ja nicht hin, sagt Guten Tag, ich habe Rheuma....). Was mir auch passiert ist: meine Schuhgrösse ist von 38 auf 41 "angewachsen ", kennt das hier noch jemand? Mein Hausarzt meint, das läge am zunehmenden Gewicht und ich habe sowieso schon immer Plattfüsse gehabt...röntgentechnisch keine grossen Veränderungen. Ach, ich wünsche mir sooooooo sehr, dieses olle Kortison endlich einmal loszuwerden, weil ich es inzwischen wirklich für Teufelszeug halte. Am Anfang war es ein Segen, es hielt die Schmerzen noch ein bisserl in Schach, aber heute habe ich manchmal das Gefühl, dass mein Körper bei jedem Schub: NOCH MEHR, NOCH MEHR schreit. LG Sandra
Corti+ich=ein STARKES Duo @KathyB -stimmt, aber lag bei mir wohl auch viel am Lupus, der schon immer in mir schlummerte, mein Höchstgewicht war im Normalzustand 55kg (im Winter) und eben 52kg (im Sommer) Hier mal ein Bild von meinem alten Ich: Und das bin ich mit Cortison: -das letzte Bild ist leider auch noch mein Führerscheinbild *grrr* Nehm übrigens eh auch schon Immunsuppressiva (Puri-Nethol; Imurek, MTX und Immun- globuline hielten den Lupus nicht in Schach, mal schaun, ob das Puri was auf Dauer bringt . Ohne Tramal kann ich sowieso nicht einschlafen..ja und der Rest der Medis..siehe Krankenvita ). Aber ohne Corti..NO WAY !!! Auch wenns echt ein Teufelszeug ist (gesteht selbst mein Rheumadoc, der es eh immer gern reduzieren will), da könnt ich ja nicht mal aus dem Bett aufstehen..habs 1x vergessen zu nehmen..den Fehler mach ich nie wieder*gg* Liebe Grüße
au mann.......weniger wegen deiner figürlichen rundheit, wobei ich sehr gut verstehe, wie du dich wohl fühlen musst.... sondern besonders wegen dem gesicht. so geht es auch mir....leider. so richtig entdeckt habe ich das erst auf fotos........ zu meinem namenlosen entsetzen. im spiegel habe ich das nicht so empfunden... oder verdrängt. eben..... in manchen fällen hilft eben nur cortison. gegen meine takayasu entzündungen. die schmerzen nicht. die trachten mir nur nach dem leben. gegen die cpa würden auch schmerzmittel helfen. so ich sie vertrage. aber.... novalgin ist das einzige, das ich NOCH VETRAGE. und weder mtx.... noch arava das dritte, das mich innerhalb weniger tage ins isolierzimmer brachte.... kann ich mir nicht merken. ich muss mal im klinikbericht nachsehen... *tilt* :/ gruss kathy
hallo mupfel.... welche op????????????? welche art von rheuma hat dich denn, wenn du mit schmerzmitteln *auskommst*????????? depressionen..... mmhhh..... du verweigerst cortison... ich *nerventabletten* wobei man mir inzwischen geschildert hat, dass manche gegen schmerzen helfen.... indirekt. jo. cortison bei mir eben auch.....aber direkt an den entzündungen. teufelskreis..... *seufts* lieben gruss kathy
einmischen ?? ach mensch...... ich wünsche dir.... uns allen.... dass das alles nur eine vorübergehende sache ist. ABER..... die prioritäten ändern sich. seit ich mein gewicht mit einer gewissen gelassenheit sehe... auch wenn es nicht den eindruck erweckt.. *g* haben meine mitmenschen deutlich weniger probleme. mit meinem gewicht. ich wünsche dir trost..... und einen schönen abend!! kathy
