Hallo, ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage, hoffe ihr könnt mir helfen Bin 24 Jahre alt und habe seit Sommer letzten Jahres eine Mischkollagenose, Sharp-Syndrom mit Lungenbeteiligung. Zudem auch das Raynaud-Syndrom. Nach Rücksprache mit dem Hausarzt habe ich vor 3 Monaten meine Medikamente abgesetzt, weil das Kortison auf Dauer zu viele Schäden verursacht... hatte Kortison genommen und Azathioprin. Ich merke allerdings das ich sehr an Gewicht zugelegt habe seit dem Absetzen, ca 10 kg. Während der Medikamenteneinnahme hatte ich das nicht. Gibt es einen Grund dafür? Zudem leide ich monatlich, kurz vor der Periode an schubartigen Schmerzen, wofür ich auch keine Erklärung habe Ich würde mich sehr freuen, wenn ich eine Antwort bekomme. Es grüßt euch herzlich, Katzenpfote
Ich kenne das auch mit der Zunahme nach Kortison, da mein Körper anfangs mehr Wasser einlagert, wenn das Kortison weg ist. Um das zu umgehen, gaaaanz langsam ausschleichen. Mara
Danke für die schnelle Antwort Okay, dass wusste ich bisher nicht... Kennt jemand von euch auch vermehrt die Schmerzen vor der Periode?
@ Mara : Wie lang hat es gedauert, bis die Wassereinlagerungen weg waren? Hast du speziell was dagegen unternommen um es zu beschleunigen? Sport, Ernährung etc. ?
Hallo Katzenpfote, willkommen bei rheuma-online. Was ich mich gerade frage, wieso setzt dein Hausarzt all deine Medikamente in Bezug auf die Mischkollagenose ab ? Bei mir ist für die Therapie meiner Mischkollagenose mein internistischer Rheumatologe zuständig ud mein Hausarzt hat damit nichts zu tun, der würde sich das auch nicht erlauben ud möchte es auch nicht da meine Erkrankung zu speziell ist, denn er weiss das dies das Fachgebiet des Rheumatologen ist. Du hast eie Lugenbeteiligung, Gewichtszuahme kann auch mit Wassereilagerugen bei nicht mehr richtig funktionierenden Organen, wie Lunge, Herz und/oder Nieren zusammen hängen und das gibt es bei Kollagenosen. Wende dich damit unverzüglich an deinen interistischen Rheumatologen oder deine zuständige Rheumaambulanz und deinem Lungenfacharzt! Du bist doch mit deiner Erkrankung hoffentlich nicht nur beim Hausarzt in Behandlug? Nachtrag: Habe meine Periode seit etwas über 4 Jahren nicht mehr -Wechseljahre, aber meine Kollagenose hab ich ja schon viel länger-Diagnose war 1994. Jedenalls hatte ich das auch immer, als ich noch meine Periode hatte das ich da vermehrt Schmerzen hatte und mich schrecklich krank fühlte, es war alles viel heftiger, als bei anderen ohne Kollagenose, Freundinnen und Bekannten oder weiblicher Verwandtschaft. Ehrlich gesagt bin ich froh das meine Periode weg ist, denn ich war an den Tagen mehr tot als lebendig.
Die Schmerzen vor der Periode sind Bauchschmerzen/Rückenschmerzen oder Schmerzen im ganzen Körper? Im ersten Fall sollte man auch an eine mögliche Endometriose denken und den Frauenarzt befragen. Lg Clödi.
Bei mir war es zumindest keine Endometriose, es waren damals um die Periode herum tatsächlich verstärkte Symptome der Kollagenose. Und ich habe das auch schon von anderen Betroffenen mit Kollagenose so ähnlich gehört, kenne einige persönlich.
Ja, die Schmerzen an den Tagen sind dann im ganzen Körper zu spüren.. Man fühlt sich wie ein Pflegefall, ich kann mich dann morgens zum Teil nicht alleine anziehen. Ich war bei einem Rheumatologen in Behandlung, vor meinem Umzug in meiner Heimatstadt. Habe vor paar Monaten geheiratet, und hier noch keinen Rheumatologen gefunden... Deshalb bin ich erst mal beim Hausarzt in Behandlung. Er sagte mir, ich kann ruhig eine Therapie-Unterbrechung machen, weil das Cortison doch sehr schadet. Wenn ich mich dabei gut fühle, wäre das in Ordnung. Ich hab auch meine Blutwerte checken lassen, die sind alle (seit ich keine Medis nehme) in Ordnung. Selbst der Rheumafaktor, der bei mir immer erheblich hohe Werte zeigte, liegt jetzt im Normbereich... Ich sah das als Erfolg... Nur, habe ich ja nach wie vor Schmerzen, Gewichtszunahme usw. da kann ja doch was nicht stimmen... :-(
Hallo Katzenpfote, die Mischkollagenose habe ich schon 60 Jahre lang. Bei mir meldet sich zudem schubweise ein sekundäres Antiphospholipidsyndrom. Ohne Medikamente hatte ich zwar keine Krämpfe vor der Regelblutung, allerdings hat der Hormonwechsel die letzten zwei Wochen bis zur Blutung sich mit Muskelschmerzen, Müdigkeit, starkes Grippegefühl .... symptommäßig richtig hochgeschaukelt. Das Vorurteil, bei Frauen sei alles psychisch und nur Männer hätten ernsthafte Erkrankungen, lässt sich leider nur theoretisch ausrotten. In der alltäglichen 'Praxis' besteht es noch immer. Nach vielen Thrombosen, Nasenbluten bis zur Ohnmacht, Fehlgeburten, Schlaganfall und inzwischen kaputten Gelenken rate ich zu einem echten internistischen Rheumatologen. Es ist eine seltene und faszettenreiche Erkrankung, RFs sagen da gar nichts aus. Eventuell sind Rheumatologen über ein Medizinisches Versorgungszentrium (MVZ), eine Krankenhausambulanz, gegebenenfalls vermittelt durch deine Krankenkasse zu finden. Auch wenn nicht jede/r auf Dauer Cortison nehmen muss, eher harmlosere Medikamente und Physiotherapien helfen .... das sollte ein Facharzt beurteilen. Behandelt kann man die Risiken klein halten. Ach so ja: Sprich doch mal deine Frauenärztin auf die Mischkollagenose hin an. Jüngere Ärzte sehen schwangere Patientinnen mit Kollagenosen zumeist während ihrer Krankenhausausbildung. Liebe Grüße Clara
