Hallo Monalie! Hui, ich finde es toll, daß Du so lang erzählst. Da finde ich vieles wieder, was bei mir genauso ist. Ich staune immer nur. Z.B. Deine Bewegungslosigkeit. DAS kenne ich auch und dachte immer, ich müsse mich nur mehr bewegen, dann würde sich die Steifheit geben. Aber das war nicht so. Manchmal habe ich das Gefühl, ich bin wie gelähmt, jede Schritt kostet mich unendliche Mühe. Aber das kennst Du sicher ja. Für die Schmerzen bekam ich bisher ja Targin, ein Opiat. Aber der Internist vermutete ja, daß das Targin an meinen Gewichtsverlust Schuld ist und so wird es nun ausgeschlichen, bisher ohne Ersatz. Der Orthopäde sagte aber heute, daß DAS nicht geht und ich dann ein Ersatzmedikament bekommen muß, denn die Schmerzen sind ja die Gleichen und müssen behandelt werden. Das mit den Autoimmunerkrankungen in der Familie hat mein Doc mich heute auch gefragt. Meine Oma und auch meine Mutter hatten Rheuma. Das wurde damals ja nicht so differenziert, wie heute. Es gab Tabletten und fertig. Oha, Deine Vita ist ja lang und mit soooo vielen Fachbegriffen gesprickt, die ich erstmal ergoogeln muß. :a_smil08: Aber dazu bin ich heute leider schon zu müde. Das mache ich dann Morgen mal. Da wäre schon meine nächste Frage: Müdigkeit. Kennst Du das auch und kann das auch von der Kollagenose kommen? Ich schlafe ja sowieso schlecht und so gut wie keine Nacht durch, weil mich die diversen Schmerzen ständig wecken. Aber selbst wenn ich mal gut geschlafen habe, fühle ich mich den ganzen Tag wie erschlagen und könnte jederzeit einschlafen. Wenn ich mich dann mal hinlege, schlafe ich innerhalb weniger Minuten ein. DAS ist mir früher nie passiert. Ich frage mich dann immer, wie ich damit je wieder arbeiten gehen soll. Ach, kalte Füße gehören auch dazu? Die habe ich auch so gut wie immer. Danach hatte der Rheumatologe vergangene Woche aber nicht gefragt. Er fragte nur nach den Fingern. Ich habe auch ein Karpaltunnelsyndrom. DAS war auch ein Symptom für den Doc zu sagen, daß es eine Kollagenose ist. Gut, dann werde ich meine Frauenärztin im September mal fragen, was sie dazu meint. Aber sie wird dann bestimmt auch keine Ahnung von Kollagenose haben und es verneinen. Danke Monalie, daß Du mir so nett Rede und Antwort stehst. Damit gibst Du mir viel Input, was mir für den Termin am Donnerstag sicher sehr helfen wird. Denn auf viele Fragen wäre ich so noch gar nicht gekommen, weil ich in diesem Thema noch gar nicht so drin bin. Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend.
Huhuu Andrea, ich übersetze Dir morgen mal die Fachbegriffe ja? Und ich habe schon wieder so viel zum Antworten aber mein Kater sitzt schon neben mir und wartet darauf das ich ins Bett gehe, er guckt, nein, starrt mich dann immer ganz eindringlich an . Das ist kaum zu ertragen also muss ich jetzt ins Bettchen..... Bis morgen also, ich wünsche dir eine gute Nacht , Monalie
Andrea, nicht nur kalte Füße und Hände können vom Raynaud Syndrom betroffen sein, sondern auch Ohren und Nase. Bei mir sind mittlerweile Hände, Füße und Nase betroffen. Hatte ich vorhin vergessen zu erwähnen, ich hab auch eine Kollagenose. Allerdings denke ich, ist das eine von der im Moment noch etwas harmloseren Art.
Hallo Monalie! Oh ja, das wäre super, wenn Du mir die Begriffe übersetzen würdest. Dankeschön. Du hast auch eine Katze? Das ist ja witzig. Ich habe auch eine, sie heißt Putzi, ist schwarz-weiß und ist im Juli 7 Jahre alt geworden. Das Starren kenne ich, Dann gehorche ihm man schnell und husche ins Bett. Schlaf gut.
Hallo Mandy14! Ohje, ich glaube, ich muß mich mit dem Thema mal sehr intensiv befassen. Das ist ja sehr umfassend. Aber dazu komme ich erst Ende der Woche, denn Mittwoch bekommen wir Besuch und Donnerstag muß ich ja zu dem Rheumatologen.
zu deiner Frage wegen der Müdigkeit: ja Müdigkeit, Schlappheit ist ein Symptom bei Kollagenosen. Gruß Maike
Hallo Maike! Danke für Deine Antwort. Dann machen meine ganzen Beschwerden ja langsam einen Sinn und bekommen einen Namen. Mein Orthopäde sagte gestern auch sowas in der Art. Er meinte, jetzt sei ihm vieles klar und er kann sich ein Bild aus meinen Beschwerden machen.
Hallo Andrea, hier also die Übersetzung der Fachbegriffe: Raynaud Syndrom an Händen und Füssen (Raynaud hatte ich dir ja schon erlärt), Sklerodaktylie an Händen und Füßen (eine Verhärtung/Sklerose der Haut die zu Deformationen, bzw Krallenstellung der betroffenen Finger oder Zehen führt), Madonnenfinger (schmalerwerden der Fingerendglieder durch die Hautsklerose), Tendovaginitis an Händen und Füssen (Sehnenscheidenentzündungen), Chronische Gastritis (chronische Magenschleimhautentzündung ), Chronische Ösophagitis (chronische Entzündung der Speiseröhre ), Barrett Ösuphagus (Schleimhautveränderungen in der Speiseröhre), Barrett Zunge (Schleimhautveränderungen der Zunge), Mikrostomie (kleiner werden des Mundes und der Mundöffnung), Sicca Syndrom (naja, haben wir auch schon drüber gesprochen), Muskelatrophien an Armen und Beinen (Muskelschwund), Sinustachykardie, Kollagenose paroxysmale supraventrikuläre Tachykardie (das sind verschiedene Herzrhytmusstörungen), Chronische, spongiotisch geprägte Dermatitis (eine Bezeichnung für meine Hautentzündungen), Verdacht auf Vaskulitis/Angiitis (Gefässentzündungen), Für meine Meuskelgeschichte gibt es noch keinen Namen. Es gibt zwar Befunde aber die sind nicht eindeutig einer bestimmten Erkrankung zuzuordnen....unspezifisch eben..... Und ja, diese absolute Erschöpfung gehört auch zu einer Kollagenose. Hat mich auch schon jahrelang vor der Diagnose begleitet. Ich möchte noch mal kurz zu der Sache Opiat und Gewichtsabnahme eingehen. Es stimmt schon das Opiate das Hungergefühl reduzieren können aber bei einer Kollagenose ist das der letzte Punkt den ich in Erwägung ziehen würde, erst dann wenn alle anderen Ursachen ausgeschlossen wurden. Da bei Dir in Sachen Diagnostik des Verdauungstraktes noch nicht viel passiert ist würde ich auf jeden Fall danach fragen..... Was Deine Schmerzen betrifft, hast Du jemals Kortison bekommen? Oral in Tablettenform, meine ich? Oft wird es zur Überbrückung einer Basistherapie eingesetzt, denn es dauert ja Monate bis die Basismedis wirken. Kortison wirkt bei Entzündungen sehr schnell, bei mir oft von heute auf morgen. Denn es kann ja nicht sein das Du die Schmerzmittel absetzen sollst, aber Monate warten musst bis das Basismedikament wirkt. Aber es kommt anderseits auch darauf an, was Du für eine Kollagenose hast. Bei Sklerodermie z.B. wird es oft nicht standardmäßig gegeben weil es wenig Einfuss auf die Hautsklerose hat. Lustig das du auch so ein kleines Fellmoster zu Hause hast . Mein Lucky ist noch jung, im Mai wurde er 1 Jahr alt. Dementsprechend verrückt ist er noch und hält mich ganz schön auf Trab..... Aber oft lenkt er mich auch ab....ich möchte ihn nicht mehr missen! Bin heute etwas spät dran mit dem schreiben, mir geht es leider nicht so klasse. Bin froh wenn ich morgen den Termin bei meinem Rheumadoc habe, ich hoffe nur ich bin auch in der Lage ihn wahrzunehmen. Wenn es mir morgen so geht wie heute morgen sehe ich schwarz. Drück mir mal die Däumchen..... Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie! Danke für Deine Erklärungen. Boa, da hast Du ja jede Menge an der Backe, Du Arme. Cortison habe ich Ende 2007/Anfang 2008 mal bekommen, am Anfang meiner Bandscheibengeschichte. Danach nicht mehr.Danach habe ich nur noch Schmerzmittel bekommen. Mein Orthopäde frage gestern auch gleich, was ich denn stattdessen bekommen soll, wenn ich das Opiat dann ab 24.8. gar nicht mehr nehme. Ich habe am 27.8. meinen nächsten Termin beim Schmerzarzt, mal sehen, was der dazu sagt. Der Rheumadoc hat vielleicht ja auch eine Idee, wie man die Schmerzen, die ja jetzt wieder stärker werden, bekämpfen kann. Jetzt bekomme ich ja erstmal als Übergang Metamizol und für die Schulter Meloxicam. Oh, so jung ist Dein Kater noch. Daran kann ich mich noch sehr gut erinnern, wie wild meine Putzi zu der Zeit noch war. Da hat sie die Bude noch richtig aufgemischt. Jetzt ist sie dagegen schon eine richtig ruhige Lady. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß es Dir Morgen besser geht und Du den Termin bei Deinem Rheumadoc wahrnehmen kannst. Ich wünsche Dir einen schmerzarmen Abend.
Hallo Ihr Lieben! So, meinen Thermin beim Rheumatologen habe ich hinter mir. Der Doc hat mir erklärt, daß ich eine undifferenzierte Kollagenose habe und ich jetzt Kortision und Qensyl für ein halbes Jahr einnehmen soll. Danach will er gucken, ob das etwas gebracht hat oder er sich eine andere Therapie überlegen muß. Auf meine diversen Fragen nach Beschwerden ist er gar nicht weiter eingegangen. Er meinte nur irgendwann, daß alle Beschwerden von der Kollagenose kommen könnten und er das zu diesem Zeitpunkt noch nicht mit Sicherheit bestätigen oder verneinen kann. Dafür müsse ich erstmal eine zeitlang behandelt werden. In drei Wochen muß ich jetzt zu einer ?Nagelhautdiagnostik?. Kennt Ihr das? Daran will er dann noch mehr sehen können und ggf. die Kollagenose differenzieren. Zum Augenarzt muß ich jetzt auch schnellstmöglich, was aber gar nicht so einfach ist. Ich habe heute bei einigen Ärzten angerufen, hätte aber nur im November einen Termin bekommen können. Na klasse. Nun muß ich Morgen Früh bei einem anrufen und wenn ich Glück habe, komme ich da dann Morgen noch dran. Zur Blutkontrolle muß ich auch alle zwei Woche, das müßt Ihr sicher auch oder? Ich soll jetzt gleich heute Abend mit den Tabletten anfangen. Naja, dann schaun wir mal, wie ich die vertrage. Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend.
Hallo Andrea, na, dann wünsche ich Dir auf jeden Fall viel Erfolg mit der Therapie..... Die ist genau die selbe wie meine. Wie schon mal erwähnte, Quensyl wird meistens recht gut vertragen. Aber ich scheine es nicht zu vertragen, leider und war deswegen am Mittwoch bei meinem Rheumadoc. Falls es mir bis zum Wochenende nicht besser geht soll ich auf Resochin umstellen....das ist ein ähnlicher Wirkstoff wie Quensyl. Aber lass Dich davon bloß nicht entmutigen....bei mir ist sowieso vieles komisch und anders..... Diese Nagelhautdiagnostik ist die "Kapillarmikroskopie" die ich schon mal angesprochen hatte. Sie dient zum Nachweis des Raynaud Syndroms. Ist absolut schmerzlos, gut das danach endlich mal bei Dir geschaut wird. Das ist aber doof das Du keinen zeitnahen Termin beim Augenarzt bekommst. Vielleicht nützt es was wenn Du am Telefon erklärst das du Quensyl vorher nicht nehmen darfst, es Dir aber sehr schlecht geht und Du schnell mit der Therapie beginnen möchtest? So habe ich einen Termin innerhalb einer Woche erhalten. Und ja, Blutkontrolle alle 2 Wochen....ist bei mir auch so. Viel Erfolg und erzähl mal wie Du Quensyl verträgst wenn Du magst..... Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie! Genau, DIE Untersuchung ist es, ich vergaß nur den Namen. Ich war heute schon beim Augenarzt, habe noch einen gefunden, der keine Termine vergibt und wo man dann kurzfristig hingehen kann. Es ist aber alles in Ordnung. Ich habe aber gestern Abend schon mit den Quensyl angefangen. Der Rheumadoc wollte es so. Mein Hausarzt fragte heute, welche Blutuntersuchung verlangt wird. Kleines Blutbild oder mit Leberwerten? Das konnte ich ihm nicht beantworten, weil der Doc nichts gesagt hat und in dem Informationsblatt darüber nichts steht. Naja, muß ich den Doc wohl nochmal anrufen. Bisher vertrage ich das Quensyl ganz gut. Ich habe seit heute Morgen etwas Kopfschmerzen und kurz nachdem ich die Tablette genommen habe, einen bitteren Geschmack, der für ca. 2 Stunden anhält. Hast Du das auch? Was hast Du denn für Nebenwirkungen? Ich bin auch so ein Kandidat, der vieles nicht verträgt. Mein Orthopäde gibt mir schon keine Spritzen mehr, weil ich ihm da schon zusammengeklappt bin. Das ist ihm zu gefährlich. Ich wünsche Dir noch einen schönen Freitag.
Guten Morgen Andrea, fein das es doch noch geklappt hat mit dem Augenarzt. Kopfschmerzen hatte ich auch aber nur ca. 2 Tage lang und nicht doll. Das war eine der Nebenwirkungen die ich gut weg stecken konnte . Bei mir war es so das mein Magen und Darm komplett verrückt gespielt haben aber die sind ja eh nicht in Ordnung. Dann war mein Blutdruck total im Keller, kann auch daher kommen das ich zusätzlich noch Betablocker nehmen muss. Mein Herz war der Meinung es müsste mal eben den Galoppgang einlegen (Ruhepuls bei über 100). Am schlimmsten ist aber die Muskelgeschichte, ich bekomme von Quensyl derart schlimme Schmerzen das es kaum auszuhalten ist, trotz Schmerzpflaster, mit denen ich die Schmerzen bisher ganz gut im Griff hatte. All das zusammen hat mich in den letzten Tagen ziemlich umgehauen, mir ging es echt dreckig. Am Donnerstag haben wir dann die Medis ein wenig umgestellt. Quensyl nur noch zwei mal statt drei mal, den Betablocker abends, Kortison hoch auf 7,5 mg und täglich eine Magenschutztablette zusätzlich. Seitdem geht es mir etwas besser, wenigstens der Magen hat sich etwas beruhigt. Vielleicht klappt es ja doch noch mit Quensyl.....*hoff*. Ich habe im allgemeinen nicht so große Probleme mit der Verträglichkeit von Medikamenten. Ich habe schon mal für 2 Monate ein Immunsupressiva genommen, Imurek heißt es. Das habe ich wesentlich besser vertragen als Quensyl obwohl es sehr viel stärker ist. Welche Blutuntersuchungen gemacht werden weiß ich leider auch nicht, vielleicht doch großes Blutbild? Nächste Woche habe ich den Termin zur Kontrolle, da werde ich mal nachfragen. Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende..... Liebe Grüße, Monalie
Hallo Monalie! Oha, da hast Du ja ganz schöne Nebenwirkungen. So schlimm ist es bei mir zum Glück bisher noch nicht. Wie lange nimmst Du das Quensyl denn schon? Etwas Herzklopfen habe ich auch und gerine Magenschmerzen. Aber der Appetit läßt sehr zu wünschen übrig und meine Muskeln schmerzen auch ziemlich. Aber ich dachte, das kommt daher, weil ich ja derzeit das Targin herunterfahre. Naja, mal abwarten, wie es sich weiter entwickelt. Ich habe allerdings auch schon wieder abgenommen, bin jetzt bei 41,7 kg angekommen. Ich wünsche Dir auch noch ein schönes Wochenende.
Huhuuu Andrea, man oh man, Du wiegst ganz schön wenig....ich verstehe nicht warum Dich niemand ins Krankenhaus überweist . Bei dem Gewicht finde ich einen gründlichen check up mehr als nötig! Appetit habe ich ebenfalls keinen und Hungergefühl kenne ich kaum noch. Das waren vor Jahren auch die ersten Symptome meiner Magengeschichte. So und nun kommt eine gute Nachricht.....:a_smil08:, seit gestern geht es mir wieder gut. Die Nebenwirkungen haben aufgehört....uff, bin ich froh! Was das nun bewirkt hat weiß ich nicht genau, die Cortisonerhöhnung, die Dosisreduzierung, das der Körper sich dran gewöhnt hat....keine Ahnung aber ich bin mächtig froh das ich durchgehalten habe. Ich nehme Quensyl jetzt übrigens erst seit 1 1/2 Wochen. Mein Apell also....durchhalten...... Liebe Grüße, Monalie
Hallo Andrea, ich nehme auch Quensyl und bei mir werden Blutbild und Leberwerte kontrolliert. Kopfschmerzen habe ich auch die ersten 6 Wochen als NW gehabt, danach aber nicht mehr. Wann nimmst Du es? Mir hatte man damals geraten, es abends mit oder nach dem Abendessen zu nehmen und damit bin ich die letzen 3 Jahre gut gefahren. Das mit der Gewichtsabnahme durch Kollagenoseschub kenne ich nur zu gut. Es ist so, dass ich im Schub nur versuchen kann das Gewicht zu halten, was schon schwer fällt. Zunehmen geht erst ganz langsam nach dem Schub. Wenn Du keinen Hunger hast, überlegmal, ob Du über die Getränke mehr Kalorien zu Dir nehmen kannst. Viele Grüße von der kleinen Eule
Hallo Monalie! Vor ca. 3 Wochen wollte mich ein Internist ins Krankenhaus einweisen, das war aber vor der Diagnose Kollagenose. Er wollte es einfach nur, weil ich ständig abnehme und er nichts finden konnte. Da ich nicht wußte, was ich dann dort soll, denn er hatte ja schon Magenspiegelung, Ultraschall und Blutkontrolle gemacht, habe ich die Einweisung abgelehnt. Der Rheumatologe hielt einen Krankenhausaufenthalt offenbar nicht für nötig, denn er hat Donnerstag nichts davon gesagt. Ihn sehe ich jetzt auch erst am 10.9. wieder. Na, da kann ich mich dann ja auch was gefaßt machen, wenn Du auch nie Appetit und Hunger hast. Aber naja, erstmal abwarten. Ich bin ja mal gespannt, wie das mit der Reha wird. Im Oktober soll ich nun ja unbedingt nach Bad Iburg lt. DRV. Das ist ja super, daß Du das Quensyl jetzt verträgst. Ich wünsche Dir, daß es so bleibt. Bei mir geht es einigermaßen, ich bin nur immer schrecklich müde nach der Einnahme. Müde war ich vorher ja auch schon ständig, aber jetzt noch viel schlimmer. Ich könnte im Stehen einschlafen.
Hallo kleine Eule! Wie lange dauert denn so ein Schub? Auf was für eine Dauer muß ich mich denn da einstellen? Ich nehme das Quensyl morgens und abends und soll es immer zu den Mahlzeiten nehmen, jeweils 200 mg. Du nimmst es nur einmal täglich?
Hallo Andrea, Quensyl zu den Mahlzeiten zu nehmen finde ich einen vernünftigen Vorschlag....wenn man regelmäßig isst . Ich habe auch festgestellt das die Einnahme auf nüchternen Magen alles andere als gut ist..... Was ist das denn für eine Reha in die Du gehst? Eine rheumatologische? Davon träume ich nur..... Finde ich eine gute Idee! Übrigens, müde war ich auch immer nach der Einnahme habe aber festgestellt, dass dies mit meinem niedrigen Blutdruck zusammenhängt, Quensyl drückt ihn ziemlich runter. Seitdem ich meine Betablocker Abends nehme geht es wieder. Hast du eine Möglichkeit zu Hause Deinen Blutdruck zu kontrollieren? Schübe habe ich eigentlich nicht, bei mir wird es schleichend schlimmer. Kleine Eule, warum nimmst Du Quensyl nur einmal täglich? Soweit ich informiert bin sind 2x täglich Standard. 1x täglich kenne ich von Resochin, da ist die Dosis geringer. Grüssli, Monalie
Hallo Monalie! Klar esse ich regelmäßig. Bisher habe ich die Quensyl immer zu den Morgen-bzw. Abendmahlzeiten genommen und das klappte auch zumindest mit dem Magen recht gut. Denn da habe ich sonst auch immer Probleme und diesmal nicht, zum Glück. Ach, der Blutdruck könnte das sein? Daher ist mir heute wohl auch so schwindelig? Darauf bin ich ja noch gar nicht gekommen. Ja, wir haben ein Blutdruckmeßgerät. Das muß ich dann wohl mal benutzen. Danke für den Tipp! Die Reha wurde schon vor der Diagnose Kollagenose beantragt und soll nach Bad Iburg gehen. Sie ist für meine Bandscheibe und die Schultern, sowie die HWS, also nicht unbedingt rheumatologisch, sondern eher orthopädisch. Eigentlich hätte es am 28.7. losgehen sollen, aber kurz vorher wurde ich ja rehaunfähig geschrieben, wegen des Gewichtsverlustes. Und nun soll der zweite Versuch im Oktober gestartet werden. Einen genauen Termin habe ich von der Klinik noch nicht bekommen. Ich hoffe, daß ich bis dahin dann auch rehafähig sein werde. Nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend.
