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Gewichtsabnahme bei Kollagenose?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von andreag, 15. August 2009.

  1. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo liebe Forumsmitglieder!

    Ich bin neu hier und habe mal eine Frage an Euch.

    Seit Dezember 2007 bin ich schon krank. Es fing alles mit einem Bandscheibenvorfall an, zu dem sich dann im April 2008 noch ein Zweiter gesellte. Im Mai 2008 wurde ich dann zweimal an der Bandscheibe operiert, im November 2008 und Januar 2009 dann noch zweimal an der rechten Schulter, die nun leider versteift ist. :o
    Leider konnte ich mich seit den ganzen Operationen nicht wieder erholen, im Gegenteil, mir ging es immer schlechter. Anstatt besser bekam ich dann auch noch Schmerzen in sämtlichen Gelenken und Muskeln. Kein Arzt wußte, was das sein konnte. In der linken Schulter wurde nun mittlerweile auch eine Kalkschulter diagnostiziert, die eigentlich operiert werden müßte, aber aufgrund der schlechten Erfahrung mit der rechten Schulter traut sich dort kein Arzt ran. Ich bekam vor Kurzem gerade eine Strahlentherapie für beide Schultern.
    Neben den Schultern, dem Rücken, den Ellenbogen, Knien tun mir auch die Hüftgelenke weh.
    Seit Mai 2009 nehme ich zudem nun auch noch stark ab. Ich wiege bei einer Größe von 160 cm nur noch 42,5 kg.
    Vor zwei Tagen habe ich nun von einem Rheumatologen die Diagnose Kollagenose bekommen. Kommenden Donnerstag muß ich zu ihm, weil er dann mit einer Behandlung beginnen will. Er sagte er will mich ein halbes Jahr mit einem Malariamittel behandeln.
    Wegen der starken Schmerzen bekomme ich seit November 2008 Targin, ein Opiat.
    Mein Internist vermutete nun, daß meine Gewichtsabnahme ggf. von dem Opiat kommen könne, da gab es die Diagnose Kollagenose aber auch noch nicht. Ich schleiche das Targin jetzt seit Mittwoch dieser Woche aus, dadurch verstärken sich aber meine Schmerzen noch mehr. :o
    Nun meine Frage:
    Kann es sein, daß die Gewichtsabnahme auch von der Kollagenose kommen kann? Habt Ihr da ähnliche Erfahrungen gemacht?
    Ich bin auch ständig müde, könnte überall sofort einschlafen. Aber nachts werde ich dann ständig wach, weil ich so starke Schmerzen habe.
    Sorry, daß der Text so lang wurde, aber wenn ich nicht alles berichte, versteht Ihr vielleicht nicht, worum es mir geht.
    Ich wäre Euch dankbar, wenn Ihr mir Eure Erfahrungsberichte mitteilen würdet.

    Sollte das Thema hier falsch sein, bitte ich um Verschiebung. :)
     
  2. mwoebke

    mwoebke Neues Mitglied

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    Hallo Andrea,

    das Thema ist hier schon richtig eingestellt.

    Das mit der Gewichtsabnahme wegen der Kollagenose könnte stimmen da ich das Gleiche durchgemacht habe.

    Allerdings nehme ich ohne zusätzliche Medikamente wieder Deutlich zu( von 50,7 Kilo auf jetzt aktuell 57,2 Kilo).

    Aber Frage unbedingt Deinen Doc. zu diesem Thema.

    LG

    Michael
     
  3. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Andrea,

    ich kann die Gewichtsabnahme bei einer Kollagenose ebenfalls bestätigen.
    Ich nehme auch nicht zu....es sei denn ich bekomme hochdosiert Kortison...:rolleyes:.
    Ich muss allerdings dazu sagen, das sowohl mein Darm, wie auch Speiseröhre und Magen von meiner Kollagneose betroffen sind. Ist das bei Dir schon mal untersucht worden?
    Als es bei mir festgestellt wurde hatte ich....abgesehen von meinem geringen Gewicht....keinerlei Symptome.

    Ich nehme auch Schmerzpflaster, hauptsächlich wegen der Muskelschmerzen, und seit letzter Woche Quensyl (Antimalariamittel), plus Kortison. Ich soll die Schmerzpflaster erst dann ausschleichen, wenn Quensyl wirkt. Das kann 3-6 Monate dauern.

    Bist Du schon mal in einer rheumatologischen Klinik wegen der Kollagenose ( welche hast Du denn?) umfassend untersucht worden? (Verdauungstrakt, Lunge, Gefäße, Niere, etc.)
    Eigentlich gehört das zu einer gründlichen Kollagenose Diagnostik, finde ich...;).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  4. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Hallo Andrea,

    die Gewichtsabnahme kann mit der Kollagenose zu tun haben. Gewichtsabnahme kommt bei Kollagenosen im Schub vor oder halt wenn die Kollagenose aktiv ist. Das ist bei mir dann auch so.

    Das wird wahrscheinlich besser wenn deine Therapie anschlägt, aber Antimalariamittel wie das Resochin oder Quensyl entfalten erst nach 4 bis 6 Monaten jhre Wirkung bei rheumatischen Erkrankungen und sind als Langzeittherapie gedacht. Ich verstehe deshalb nicht warum dein Arzt dir das nur ein halbes Jahr geben möchte, so lange braucht es doch schon mal um seine volle Wirkung zu erreichen.

    Gruß Maike
     
  5. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Michael!

    Was meinst Du damit, daß Du ohne zusätzliche Medis zunimmst? Du denkst also, daß Du von den Rheumamitteln abgenommen hast oder?
    Ich habe bisher ja nur das Targin (ein Opiat) bekommen, weil die Kollagenose erst Donnerstag diagnostiziert wurde. Mit der Behandlung will der Rheumatologe kommenden Donnerstag beginnen.
    Ja, ich werde ihn auf alle Fälle fragen. :)
     
  6. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!

    Ich bin ja noch ganz am Anfang mit der Kollagenose. Sie wurde ja erst vergangenen Donnerstag diagnostiziert. Ich habe ja seit geraumer Zeit ständig Schmerzen im Rücken und diversen Gelenken. Daher hat mich mein Orthopäde dann zu einem Rheumatologen überwiesen.
    Bisher wurde nur Ultraschall, ein Knochenzinthigramm und eine Blutuntersuchung vorgenommen. Da mein Clamydientiter auch SEHR hoch ist, wurde noch die Lunge geröngt, allerdings ohne Befund, was der Arzt nicht wirklich verstanden hat. Er meinte, bei den hohen Werten müßte ich eigentlich eine schwere Lungenentzündung haben.
    Ein Internist hat vor zwei Wochen eine Magenspiegelung gemacht, weil er vermutete, daß ich ggf. Bakterien im Dünndarm habe, die den Gewichtsverlust verursacht. Aber da konnte auch nichts gefunden werden.
    Dann wurde noch ein MRT der Bauchgefäße vorgenommen, weil der Internist vermutete, daß da ggf. etwas abgeklemmt wird, was den Gewichtsverlust ausmacht. Er ist auch der Meinung, daß die Gefäße nicht ganz in Ordnung sind, denkt aber, daß sich das wieder gibt, wenn ich zugenommen habe. Daher wollte er da erstmal nichts unternehmen.
    Der Darm wurde bisher nicht untersucht.
    Boa, das scheint ja wirklich ein sehr komplexes Thema zu sein, wo die Beschwerden auf viele Teile des Körpers sich auswirken. :o
     
  7. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Maike!

    Mh, vielleicht habe ich meinen Doc da am Donnerstag am Telefon auch falsch verstanden und er wollte mir nur sagen, daß es ein halbes Jahr dauern kann, bis es anschlägt und nicht, daß er es mir nur ein halbes Jahr geben will. Ich kenne mich mit diesem ganzen Thema ja noch so gar nicht aus und verstehe ggf. das eine oder andere falsch. Sorry. :uhoh:
    Was zum Beispiel heißt, daß die Kollagenose aktiv ist? Heißt das, daß man mal Beschwerden hat, dann ist sie aktiv und dann wieder Ruhephasen ohne Schmerzen kommen, wo sie inaktiv ist?
     
  8. Maike

    Maike Neues Mitglied

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    Ruhephase bedeutet Teilremission oder Remission. Die kann man mit einer Therapie erreichen.
    http://www.rheuma-online.de/a-z/r/remission.html
     
    #8 16. August 2009
    Zuletzt bearbeitet: 16. August 2009
  9. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Maike!

    Danke für den Link. Jetzt verstehe ich,was Du gemeint hast und auch, warum mein Doc meinte, die Erkrankung sei nicht heilbar.
     
  10. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Andrea,

    wenn ich das richtig verstehe hat der Rheumatologe die Kollagenose an Hand Deiner Blutwerte, dem Ultraschall und dem Szintigramm festgestellt?
    Hat er Dir nicht gesagt welche Kollagenose es ist? Da gibt es ja verschiedene.

    Also, ich finde der Vorteil einer gründlichen Klinikdiagnostik besteht darin, das alle Befunde kompakt zusammen laufen. Das ist besser als viele Einzelbefunde.
    Und ich finde es schon wichtig vor einer einer Behandlung den Staus quo zu erfassen, damit man beurteilen kann wie ein Medikament anschlägt.
    Sonst weiß man hinterher vielleicht nicht was Nebenwirkung ist, was Verschlechterung und was schon vor der Behandlung von der Kollagenose verursacht wurde.

    Der Internist vermutet das mit deinen Gefäßen etwas nicht in Ordnung ist? Wusste er da schon von der Kollagenose? Weißt Du, das bei einer Kollagenose oft auch die Blutgefäße beteiligt sind? Deswegen gehören Untersuchungen der Gefäße auch zur Standarduntersuchung bei Kollagenosen.

    Ach ja, ich weiß....das was gemacht werden müsste wird oft nicht durchgeführt.
    Trotzdem frage mal Deinen Rheumadoc ob er es nicht für sinnvoll hält, dass Du vor der Behandlung gründlich in einer Rheumaklinik durchgecheckt wirst, eben weil noch so einiges unklar ist.

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  11. ysa

    ysa Neues Mitglied

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    hallo!

    mit der kollagenose nehme ich zu und ab! das hängt mehr von den medikamenten ab, die ich gerade nehme! es irritiert mich schon ein wenig, weil ich vorher über 20 jahre exakt das gleiche gewicht hatte!

    ich hab nicht alles durchgelesen, vielleicht ist es ja überflüssig, wenn ich das noch anbringe, aber, da du demnächst mit resochin oder quensyl behandelt wirst, solltest du dir so bald wie möglich einen termin beim augenarzt holen und dann regelmäßige kontrollen machen! diese antimalariamittel können die augen schädigen. daher die kontrollen.

    viel glück und liebe grüße!

    ysa
     
  12. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!

    Nein, der Internist wußte noch nichts von der Kollagenose, als er das MRT der Gefäße angeordnet hat. Er vermutet eine Verengung, weil ich ja ständig an Gewicht verliere.
    Mein Orthopäde sagte heute, ich solle dem Rheumadoc am Donnerstag dringend auf den Gewichtsverlust hinweisen, weil man wohl auch oftmals bei Kollagenose Probleme mit der Speiseröhre hat. Und ich habe ja seit einiger Zeit einen ständigen Druck im Hals. Ich dachte immer, das käme von der Schilddrüse, aber die Werte sollen in Ordnung sein.
    Nein, daß Blutgefäße auch betroffen sein können, wußte ich bisher nicht. Das wird ja immer vielfältiger. :eek:
    Aber danke für Deine Hinweise. Ich werde das Donnerstag mal alles mit dem Rheumadoc besprechen. Der Orthopäde will dann auch anrufen und will sich in die Besprechung einklinken.
     
  13. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo ysa!

    Auf die Augen gehen die Malariamittel? Na klasse! Ich trage Kontaktlinsen und leide eh unter trockenen Augen. Das kann dann ja heiter werden. Welche Problem kann man denn mit den Augen bekommen?
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Andrea,

    auf der folgenden Seite kannst du etwas über die Nebenwirkungen von Quensyl erfahren:

    http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Quensyl/med_nebenwirkungen-medikament-10.html

    So wie ich hier schon öfter las, sollte man vor der Behandlung mit einem Antimalariamittel bereits die Augen beim Augenarzt untersuchen lassen. Später solltest du in regelmäßigen Abständen zu Kontrolluntersuchungen erscheinen.
    Gib mal Quensyl oder Resochin oben in die Suche ein und du müsstest fündig werden.
     
  15. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Mandy14!

    :eek: Das sind ja krasse Nebenwirkungen. Als erstes habe ich von Gewichtsabnahme und Appetitlosigkeit gelesen. DAS paßt ja jetzt gerade, wo ich eh schon so wenig wiege. Wie soll ich denn da jemals wieder etwas zunehmen und rehafähig werden? :confused:
    Na, das kann ja heiter werden. :rolleyes:
    Jetzt weiß ich auch, warum mein Arzt mich heute so merkwürdig angeguckt hat und meinte, das wird kein leichter Weg, der da vor uns liegt. :o
     
  16. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Hallo Andrea,

    Nebenwirkungen können, müssen aber nicht auftreten. Versuche das mal ganz positiv zu sehen mit der Therapie, denn eine unbehandelte Krankheit kann auch unschöne Auswirkungen haben.
    Versuche dir einzureden, dass du keine Nebenwirkungen haben wirst.:)

    Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg!
     
  17. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Hallo Andrea,

    bitte keine Panik, alle Medikamente mit denen Kollagenosen behandelt werden haben viele Nebenwirkungen, dabei ist Quensyl noch eines der harmlosen.

    Es ist gut das Du alles mit Deinem Rheumadoc besprechen möchtest.
    Ich schreibe mir immer alle Fragen auf....sonst vergesse ich die Hälfte und stehe hinterher wieder da, mit einen großen schwebendem Fragezeichen über dem Kopf....:).
    Und frage ihn auch mal um was für eine Kollagenose es sich bei Dir handelt, damit Du Deinen Feind kennst....;).

    Und ja, das mit der Speiseröhre stimmt. Habe ich auch und wusste es gar nicht bevor es herauskam. Ebenso ist mein Magen und inzwischen vermutlich auch der Darm betroffen. Habe bald eine neue Magen- und Darmspiegelung.
    Und trotzdem nehme ich Quensyl und die Nebenwirkungen halten sich bisher in Grenzen.
    Es sind ja immer nur die möglichen Nebenwirkungen beschrieben, das bedeutet ja nicht das du sie alle bekommst. Lese mal den Peipackzettel von z.b. Aspirin....der ist mindestens genau so lang....;).

    Übrigens, trockene Augen habe ich auch ( neben trockener Nase und Mund )....das ist ein Sicca Syndrom...kommt auch von der Kollagenose.
    Ich kenne viele Leute die schon jahrelang Quensyl nehmen und noch nie Probleme mit den Augen hatten. Im allgemeinen wird es sogar recht gut vertragen.

    Mach Dir also keine Sorgen, sicher....es ist erst einmal ein Schock so eine Diagnose zu bekommen, deswegen finde ich es wichtig gut informiert zu sein und dafür mußt Du einfach wissen welche Kollagenose Du hast.
    Kollagenosen sind Erkrankungen des Bindegewebes, das sich nun mal in vielen verschiedenen Organen des Körpers befindet. Aus diesem Grund ist es eine Multisystemerkrankung.
    Aber je nach dem um welche Kollagenose es sich handelt, gibt es doch Unterschiede...auch welche Organe am häufigsten betroffen sind.
    Behandelt werden sie allerdings meist ähnlich.
    Hast Du eigentlich auch Probleme mit kalten Fingern?

    Also keine Panik wegen den Medikamenten, sie verlangsamen, im günstigsten Fall stoppen sie sogar den Krankheitsverlauf....:).

    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  18. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Mandy14!

    :DJa, das ist genau DAS, was ich meiner Mutter auch immer sage, wenn sie meint ein Medikament wegen der Nebenwirkungen nicht nehmen zu wollen. Ich rate ihr immer, den Beipackzettel gar nicht erst zu lesen.
    Und so sollte ich es wohl auch besser halten. Ich will ja, daß die Behandlung begonnen wird und daß sie auch hilft. Also werde ich alles dafür tun, daß das auch klappt. :top:
     
  19. andreag

    andreag Neues Mitglied

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    Hallo Monalie!

    Danke für Deine tröstenden Worte. So panisch, wie es vielleicht klang, bin ich eigentlich nicht. Ich habe während meiner Patientenkarriere ja auch schon einiges mitgemacht (bin jetzt ja schon seit Dezember 2007 krank). Daher kann mich so schnell eigentlich nichts mehr erschüttern. Das bewundert meine Physiotherapeutin immer wieder an mir. Sie meint, wenn sie solche Schmerzen und Probleme hätte wie ich, würde sie bestimmt nicht mehr lächeln können. Aber ständig nur weinen bringt ja auch nichts, ganz im Gegenteil, wie ich finde.
    Komisch, daß mein Orthopäde heute gar nicht gefragt hat, um welche Kollagenose es sich handelt. Er hat sich sofort mit der Diagnose zufrieden gegeben und hat es nicht weiter hinterfragt.
    Oh, Du hast es auch mit der Speiseröhre und auch mit Magen und Darm? Daher hat mein Orthopäde heute wohl gefragt, ob bei mir neben der Magenspiegelung auch eine Darmspiegelung gemacht wurde. Aber das wurde bisher nicht gemacht.
    Welche Probleme hast Du denn, wenn ich fragen darf?
    Ja, kalte Finger habe ich sehr oft. Das hat der Rheumatologe letzten Dienstag auch gleich angemerkt, denn da waren die Finger auch eisig kalt.
    Einen Spickzettel mache ich mir auch immer, habe auch schon einen für den Rheumatologen angefertigt. Sonst vergißt man ja die Hälfte und ärgert sich hinterher.
    Mh, ob Du es glaubst oder nicht, irgendwie war die Diagnose gar nicht sooo ein Schock für mich. Ich bin einfach nur froh, daß endlich etwas diagnostiziert wurde und die Docs nicht ständig mit Fragezeichen vor mir sitzen und sagen, wie würden mir ja gerne helfen, wüßten aber nicht wie, da sie nicht wissen, was meine diversen Beschwerden verursacht. Auch mein Orthopäde meinte heute, die Diagnose sei nicht toll für mich, aber er sei sehr froh, daß es endlich eine gäbe und man mit der Behandlung beginnen könne.
    Er äußerte übrigens den Verdacht, daß mein Bandscheibenvorfall, die Zeit nach der OP die Kollagenose ausgelöst hat. Er meinte heute, daß die Krankheit oftmals durch Streß aktiviert wird, sie schlummert schon länger in einem, bricht dann aber aus.
    Kannst Du das bestätigen?
    Und was mir noch gerade einfällt:
    Ich habe seit einiger Zeit Zysten in den Eierstöcken und auch unregelmäßige und sehr starke Blutungen. Kann das möglicherweise auch von der Kollagenose kommen?
     
  20. Monalie

    Monalie Mitglied

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    Aaaaalsooooo, das es durch Stress ausgelöst wird.....hmmm, so würde ich das nicht sagen.
    Ich würde eher sagen das Stress die Erkrankung verstärkt....so ist es auf jeden Fall bei mir.
    Man weiß bis heute nicht woher diese Erkrankungen kommen. Es sind ja Autoimmunerkrankungen was bedeutet, das das Immunsystem körpereigene Strukturen angreift. Warum es das tut weiß keiner.
    Diskutiert wird vieles....Viren, genetische Dispositionen, etc.
    Ich persönlich glaube an die genetische Ursache, Rheuma ist bei uns in der Familie und meine Tochter brütet seit ihrem 13. Lebensjahr auch etwas aus, was ich nicht beschreien möchte, denn im Moment geht es ihr gut....;).
    Gibt es in Deiner Familie irgend eine Form von Autoimmunerkrankungen?

    Du wirst vielleicht die Erfahrung machen das viele fachfremde Ärzte sich mit Kollagenosen nicht besonders gut auskennen. Das könnte auch der Grund sein, warum Dein Orthopäde nicht gefragt hat, welche Kollagenose es ist.

    Welche Problem ich habe? Viele die Du auch hast....;). Schau mal hier in meine Krankenvita: http://rheuma-online.de/phorum/showpost.php?p=260220&postcount=231

    Du wirst sehen, auch ich habe Bandscheibeenvorfälle aber ich denke nicht das sie etwas mit der Kollagenose zu tun haben.
    Deine kalten Finger könnten ein sogenanntes Raynaud Syndrom sein. Dabei ziehen sich die Arterien der Finger und/oder Füße spastisch zusammen, so das es zu einer Minderdurchblutung kommt. Deswegen sind sie kalt und oft auch blau/rot/weiß verfärbt. Meine haben diese Verfärbung aber nicht, obwohl ich ein Raynaud Syndrom habe aber eine der Fingerarterien ist leider schon ganz zu.
    Manche haben aufgrund der Minderdurchblutung Nekrosen....also offene Stellen und abgestorbenes Gewebe an den betroffenen Extremitäten, davor blieb ich zum Glück bisher verschont.

    Mein größtes Problem waren bisher aber immer meine starken Muskelschmerzen. Deswegen habe ich auch Morphinpflaster.
    Außerdem stören mich meine Bewegungseinschränkungen sehr, ich fühle mich oft komplett steif....ich kann es nicht richtig beschreiben.

    Bei mir weiß man noch nicht um welche Kollagenose es sich handelt weil ich noch keine spezifischen Antikörper im Blut habe. Auch das gibt es...:rolleyes:.
    Allerdings liegt Befund- und Symptommäßig eine Mischung aus fast allen Kollagenosen vor so das mein Hautarzt auf eine Mischkollagenose tippt.
    Anderseits überwiegen die Anzeichen der systemischen Sklerodermie, wie auch immer....ich bin froh das ich endlich behandelt werde....;).
    Insofern kann ich Deine Einstellung zu Deiner Erkrankung sehr gut verstehen und finde sie prima....:).

    Ach gottchen, ich habe mal wieder einen ganzen Roman geschrieben, entschuldige bitte aber sooo vieele Fragen möchten beantwortet werden und ich mache das gerne....:D.
    Liebe Grüße,
    Monalie

    Nachtrag: Zysten habe ich auch....sowohl im Unterleib wie auch in der Brust....;). Außerdem Fibroadenome in der Brust. Ich hatte mal einen Doc gefragt ob das von der Kollagenose kommen kann, dieses wurde verneint.
    Und trotzdem denke ich es hat etwas damit zu tun.