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Gestern meine Diagnose bekommen

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mäusematz, 18. April 2009.

  1. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Guten Morgen,

    Ich bin Mäusematz und habe gestern nun endgültig meine Diagnose bekommen,daß ich eine entzünlich rheumatische Erkrankung habe.

    Angefangen hat meine Erkrankung wohl schon 2004.Habe meinen darmaligen Orthopäden darauf hingewisen,daß ich mich phasenweise so steif fühle.Meine Brustwirbelsäule tat mir dann so weh,daß ich mir nicht mal die Stümpfe anziehen konnte..Mein Orthopäde hat dann die Bws geröngt und mir Rheumafaktoren abgenommen.Es sei alles in Ordnung sagte er mir bei dem nächsten Termin.BWS sei altersendsprechend und Rheumafaktorn sind negativ.Habe ihn vertraut!!!

    Meine Schmerzinterwalle wurden immer kürzer und schmerzhafter mit der Zeit.Im November 2008 war es dann so schlimm,daß ich morgens beim aufstehen nicht mehr laufen konnte,so taten mir meine Füße weh und meine Bws scmerzte auch wieder sehr heftig und war steif.Habe mir dann einen neuen Orthopäden gesucht und dieser hat meine Anliegen sehr ernst gennommen.
    Machte sofort ein Röntgenbild von der BWS und nahm mir erneut Rheumafaktoren ab.Ergebniss von der Bws Spondolytis deformosa(Fortschreitende veränderung der BWS).Also nicht altersendsprechend.Muß
    dazu sagen,ich bin 45 Jahre alt.Die Rheumafaktoeren waren wieder negativ!!Dafür hatte ich aber eine Bsg von 55 und ein Crp Wert von 130.Der Arzt meinte darauf hin,daß es nicht auszuschließen sei,daß bei mir ein rheumatischer Prozeß am laufen sei,auch wenn die Rheumafaktoren negativ sind!!

    Bin dann in eine Rheumatische Ambulanz überwiesen worden.Dort wurden weitere Untersuchungen durchgeführt.Gestern habe ich dann mein Ergebniss bekommen,wie schon erwähnt.
    Werde jetzt erst eimal mit Sulfasalazin 500mg behandelt.Die Dosis muß ich über 4Wochen langsam steigern.
    Wer hat mit diesem Medikament Erfahrung und kann mir darüber berichten.Wäre sehr dankbar dafür.Biis auf weiteres muß ich Kortison 7,5mg und Voltaren Resinat einnehmen.Dieses soll aber nur so lange geschehen bis ich die volle Dosis vom Sulfasalazin 500mg erreicht habe.

    Ich glaube,ich brauche euch nicht zu erzählen,wie es mir im Moment gefühlsmäßig geht:mad:.

    Ich werde aber alles dagegen setzten um den Verlauf,so gut wie es in meiner Macht steht aufzuhalten.Mache 2-3 Mal dei Woche Reha Sport und 1mal die Woche Bewegungsbbad.:top::top:
    Für ein paar informative Mails wäre ich sehr dankbar:a_smil08::a_smil08::a_smil08:.Mäusematz
     
  2. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Herzlich Willkommen!

    Hallo Mäusematz,
    erst mal herzlich willkommen bei uns. Hier wirst du interessante Tipps zu deiner Erkarnkung erhalten, aber ich kann dich hier nur begrüßen, weil ich mit Sulfosalacin auf Kriegsfuß stehe(Allergie-leider). Deine Einstellung zur Bekämpfung der Erkrankung ist gut, wir dürfen uns nicht immer von ihr beherrschen lassen. Ich arbeite auch gerade daran, aber das ganze gestaltet sich etwas schwierig, trotzdem lasse ich mich nicht unterkriegen.
    Ich wünsche dir baldige Besserung, das die Medies gut anschlagen, laß dich nicht unterkriegen, Kopf hoch!!!!!
    Liebe Grüße von Schlappi, kannst uns ja auf dem laufenden halten, wie Therapie anschlägt!
    Bin auch 45 Jahre und habe meine Diagnose seit 1995.
     
  3. Rollergirl

    Rollergirl Neues Mitglied

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    Hallo Mäusematz,

    ich habe seit 02/09 die Diagnose Psoriasiarthritis und habe auch Sulfasalazin + Kortison bekommen. Eigentlich habe ich es ganz gut vertragen. Ab und zu ein bißchen Schlafstörungen und in Kombi mit 30mg Kortison etwas Übelkeit und Brechreiz. Bis Ende März dachte ich, dass Zeug wirkt überhaupt nicht. Leider muss man aber wohl etwas Geduld haben. Der Rheumadoc. meinte, es dauert halt min. 2-3 Monate bis eine Wirkung einsetzt. Seit 4 Wochen habe ich zichmlich starkes Herzrasen und Bluthochfruck, dagegen nehme ich nun auch noch einen Betablocker, an Gewicht habe ich auch noch zugenommen ( kommt wahrscheinlich vom Kortison). In den letzten 2 Wochen hatte ich jeden Morgen Bauchkrämpfe und Durchfall, habe Sulfasalazin jetzt abgesetzt und es geht mir besser. Meine Schmerzen sind in den letzten Wochen deutlich besser geworden, ich weiß aber nicht, ob der Grund das Sulfasalazin ist oder weil ich mich geschont habe. Wahrscheinlich kommt alles zusammen. Leider soll ich jetzt Arava nehmen! Die Nebenwirkungen wie Haarausfall, Bluthochdruck usw. machen mir jetzt so viel Angst, dass ich doch wieder lieber Sulfasalazin nehmen werde. Am besten ging es mir, als ich nur noch Kortison genommen habe, aber das ist ja leider auch keine Lösung.

    Einen richtig guten Arzt zu finden, ist meiner Meinung nach das größe Problem. Frag 5 Leute und du bekommst 5 Meinungen. Ich bin auch noch am Ausprobieren und werde meinem Arzt am Montag verkünden, dass ich Arava nicht schlucken möchte. Meine Psyche leidet eh schon, mit 27 diese Diagnose, Schmerzen, Gewichtszunahme und jetzt vielleicht auch noch Haarausfall, TOLL!

    Ich wünsche Dir viel Kraft!
     
  4. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Danke für deine Mail

    Hallo Rollergirl,


    Ganz lieben Dank für Deine Mail.Ich hoffe nur das ich Sulfusalazin500mg besser vertrage als Du.Kannst Du Deinen Arzt nicht mal fragen,ob man Dich auch mit einer geringeren Dosis weiter behandeln kann???

    Meine Dosis soll innerhalb der nächsten 4Wochen bis auf 2-0-2 Sulfasalazin 500mg schrittweise gesteigert werden.

    Ich halte Dich auf dem Laufenden wie es mir mit dem Medikament ergehen wird.

    Für Montag bei Deinem Arztbesuch wünsche ich Dir viel Erfolg.Ich hoffe Du bist in guten Händen. Lg von Mäusematz:a_smil08::a_smil08::a_smil08::a_smil08:
     
  5. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Lieben Dank für Deine Mail:):):)!! LG von Mäusematz.Werde Euch auf den Laufenden halten.
     
  6. Lucie69

    Lucie69 Neues Mitglied

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    Hallo bin auch neu hier

    Hallo an Alle !

    Meine Diagnose lautet Spondilitis ankylosans - perypherer Typ.
    Die jetzigen Medikamente die ich einnehme sind Salazopyrin 500 mg 1-0-1 und Prednisolon 5 mg 1-0-0. Habe aber vor zwei Monaten höhere Dosis bekommen, jetzt bin ich hier angelangt.
    Bin aber nicht so begeistert, da die Schmerzen nicht viel besser geworden sind. Dafür sind die Nebenwirkungen eher present ( Kopfschmerzen, Übelkeit, Schlafstörungen, Gewichtzunahme).
    Habe wieder in 3 Monaten Kontrolluntersuchung mit Blutabnahme. Mal sehen was sich verändert hat.
    Hat hier Jemand auch diese Diagnose ? Würde mich über Antworten sehr freuen. Und vielleicht ein paar Typs mitschicken !

    Danke
    Lucie69
     
  7. Schlappi

    Schlappi Neues Mitglied

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    Auch dir ein herzliches Willkommen

    Hallo Lucie 69,
    auch dir ein herzliches Willkommen hier bei uns. Sicher wirst du noch Antworten zu deinen Fragen erhalten, hab Geduld. Ich habe eine andere Diagnose seit 1995(seronegative enteropathische Spondylarthropathie, CED, Hypermobilitätssyndrom). Ich wünsch dir alles Gute, viel Glück mit der Therapie,laß dich nicht unterkriegen, ansonsten sind hier viele offene Ohren, wann immer dir danach ist!
    Lieben Gruß von Schlappi
     
  8. DarkMoon

    DarkMoon Neues Mitglied

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    Ich bin zar Neu aber dachte mal schreib mal was zu diesem Thema.
    Ich nehme selbst derzeitg 2x2 Sulfasalazin dazu Diclofenc mit und ohne retard dazu Lansoprazol und Tilidin. Ich werde vorraussichtlich am Ende des Monats auf Remicrd Infusionen umgestellt. Ich hatte vorher eine Kortison Stoßtheraphie und Kortison Gelenkspritzen, Humira und Enbrel.
    Mir hat selbst Sulfasalazin nichts gebracht außer gelegentlich Haarausfll und Übelkeit/ Erbrechen.

    Ich bin in eeiner Klinik mit Abteilung für Rheuma und Arthrose alle 4. Wochen Blutabnahme Kontrolle etc. und in der Schmerzambulanz der mir auch noch eine stationäre Reha besorgen will, obwohl ich letztes Jahr erst eine ambulante hatte.

    LG DarkMoon. Angenehmes Wochenende euch allen! :a_smil08:
     
  9. Rollergirl

    Rollergirl Neues Mitglied

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    Hallo Mäusematz,

    ich habe auch 2-0-2 Sulfasalazin 500mg genommen. Hab es seit gestern wieder ausprobiert, aber wieder Bauchkrämpfe usw. Ich werde mich jetzt wohl vielleicht doch todesmutig an Arava herantasten. Mal sehen, was der Doc morgen sagt. Ich habe übrigens versucht bei einem anderen Rheumadoc einen Termin zu bekommen. Juli hat man mir angeboten! Super, oder? Könnte kotzen! Man ist den Ärzten echt total ausgeliefert.

    Ich drück Dir die Daumen, dass Du das Sulfasalazin gut verträgst und hab Geduld, es dauert leider wirklich Wochen bis es wirkt. Hilft Dir das Voltaren Resinat gegen die Schmerzen?

    Liebe Grüße und Kopf hoch! ;)
     
  10. mt3011

    mt3011 Neues Mitglied

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    AS und SSZ

    Hallo Mäusematz,

    zuerst mal möchte ich dir sagen, dass ich sehr gut verstehen kann, wie du dich jetzt fühlst. Vor allem weil dich dein erster Orthopäde nicht ernst genommen hat, das kommt leider noch immer viel zu häufig vor und man verliert wertvolle Zeit.
    Zum zweiten möchte ich dir einen Tipp geben, bei dieser Diagnose, die du hast, wirken keine DMARDS (disease modifying drugs) wie SSZ (Sulfasalazin) sobald du eine Wirbelsäulenbeteiligung hast! Versuche so RASCH WIE MÖGLICH auf ein Biological eingestellt zu werden, am besten hilft Humira, weil es die besten Studien hat und auch am besten auf ev. auftretende Komorbidäten hilft.

    Alles Gute wünscht dir
    Mt3011
    lass mich wissen wie es dir weiter geht
     
  11. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Halte du bitte auch weiter den Kopf oben.Ja Voltaren Resinat hilft mir ganz gut.Nehme zur Zeit aber auch noch Cortison7,5mg dazu,L.G.vMäusematz:a_smil08::a_smil08::a_smil08: Ja mit den Ärzten ist das manches Mal so eine Sache.Man muß da ab und zu ganz schön hartnäckig sein.Denn es geht um unsere Gesundheit!!!(von dem was noch übrig ist.)
     
  12. Mäusematz

    Mäusematz Neues Mitglied

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    Guten Morgen

    Lieben Dank für Deinen wertvollen Hinweis,Zwecks der Medikation.Werde es für mich gut im Auge behalten.Frage ist ja auch ,ob ich das Sulfasalizin überhaupt vertrage. Halte dich auf dem Laufenden.L.G.V Mäusematz:a_smil08::a_smil08::a_smil08:
     
  13. marcash

    marcash Neues Mitglied

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    hallo zusammen

    ich nehme Sulfasalazin sein januar 2009 angefangen mit 1-0-0, bis endgültigen 2-0-2.
    3 monate war es ok - Herzrasen gehabt,
    Seit Samstag habe ich Kopfschmerzen, Am Montag konnte ich mich nicht mehr konzentrieren, Rheumadoc sagte Sulfa aussetzen für paar tage.

    ich habe zusätzlich pollenallergie, ich denke da gibt es eine reaktion,

    bei mir sind die knie befallen. morgens sind sie super ok kann mich bewegen- nur nach längerem stehen oder abends sind sie dick. bin 28J.
     
  14. DarkMoon

    DarkMoon Neues Mitglied

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    Als ich Sulfasalazin bekommen hatte, hab ich es zum Schluss 2-2-2 genommen aauch Magenschmerzen und Übelkeit aber es hat sich mit der Zeit und mit MCP gelegt. Also abwarten außer es wird unerträglich dann natürlich absetzen.
    Drück dir echt die Daumen, dass es hilft. Ich hatte zuletzt zusätzlich Diclofenac Höchstdosis, mir gings damit aber sehr schlecht und mußte Sie absetzen. Und einen Rückruf ins Krankenhaus mit dem Arzt bmaachen.

    LG Chrissie.

    P.S.: Alles Gute für euch!:a_smil08:
     
  15. Municon

    Municon Neues Mitglied

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    Bin auch eine " Neueinsteigerin". Bei mir fing es etwas vor 5 Jahren an, dass meine Gelenke schmerzten. Zu Anfang habe ich mich überhaupt nicht drum gekümmert. Aber vor 2 Jahren dann akute Gelenkentzündungen. HÄ hat einen Rheumafaktor von 185 festgestellt, aber das hat ja noch lange nichts zu bedeuten. Gestern habe ich nun meinen Befund von meiner Rheumatologin gekriegt. Seropositive rheumatoide Arthritis mit einem CCP AK wert bei 520. Sehr ausführlich hat sie mir erklärt was das für eine Prognose bedeutet. Da ich auch unter chronischer Bronchitis leide, muß erst mit dem Lungenarzt abgeklärt werden, ob ich MTX oder Arava Therapie bekomme. Ich weiß nicht wirklich was auf mich zukommt, was mir am meisten zu schaffen macht ist das Fadigue Syndrom, ( Erschöpfungszustand ) das ist momentan schlimmer als die Gelenkschmerzen. Komme ich mit einer von beiden Therapien endlich wieder auf die Beine? Was habt Ihr für Erfahrungen gemacht?




     
  16. free

    free Neues Mitglied

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    Hallo
    Ich wünsch dir viel Erfolg.
    Bei mir gings total daneben.
    Habe Oligoarthritis
    Und Nach 7 Wochen Sulfasalazin grauenvolle Nebenwirkungen. Aber das muß nicht bei jedem so sein.
    Jeder reagiert anders.
    Seit Dez. nehme ich nun 1x wöchentl. 10 mg MTX und 24 Später 5 mg Foläure.
    Außer anfangs einer bleiernen Müdigkeit habe ich keine Nebenwirk. Toi. Toi. Toi.
    Und nun ging auch schon mal die Schwellung am Daumen zurück. Allerding merke ich immer bei großer Anspannung, Problemen und Ärger sofort wieder eine Verschlechterung.
    Alles Gute free:top:
     
  17. DarkMoon

    DarkMoon Neues Mitglied

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    Ws ist das?

    LG Chrissie.:a_smil08:
     
  18. Anke Bärchen

    Anke Bärchen Registrierter Benutzer

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    hallo
    ich bin neu hier habe leider auch rheuma
    nehme seit 1 jahr MTX und habe nun leider haarausfall
    hat jemand tips für mich
    liebe grüße ANKE
     
  19. DarkMoon

    DarkMoon Neues Mitglied

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    Hallo ,
    welche Rheuma Art hast du?

    Liebe Grüße
    Chrissie.:a_smil08:
     
  20. Anke Bärchen

    Anke Bärchen Registrierter Benutzer

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    hallo
    ich habe chronische polyartritis
    und du
    liebe grüße