Also, da könnte ich ein Buch drüber schreiben. Ich habe mit 24 meinen ersten Psoriasisschub gehabt und Dinge gesagt bekommen, die einem ganz schön unter Haut gehen können. Wie "Nimm Penatencreme, ... iiiih Krätze,... das sieht ekelerregend aus, da muss man doch nicht auch noch draussen rumlaufen" usw. Eigentlich dachte ich, nach so vielen Jahren hätte ich ein dickes Fell (bin inzwischen 46). Aber nun habe ich PSA und wenn man dann mal wieder völlig von den Schmerzen geplagt irgendetwas nicht so machen kann, wie andere heißt es gleich :" Ja, mir tut auch manchmal was weh", "Werde Vegetarier und lebe gesünder", Gerne auch "Du mußt nur an die frische Luft gehen" , "Lauf nicht wie eine 90zig Jährige, dass muss doch in deinem Alter schneller gehen", "Versuche es mal mit Nachts schlafen, dass hilft". Ich glaube immer, wer das nicht am eigenen Laib erlebt,kann es oftmals gar nicht nachvollziehen. Zum Glück sind mein Mann und meine Kinder da, die wissen schon, dass ich eigentlich ein fröhlicher, unternehmungslustiger Mensch bin und nur wenn es wirklich schlimm ist, in den Seilen hänge. LG Murmel
ja genau das ist es ja@ murmel.....kommt mir ziemlich bekannt vor was du da schreibst,zum aufregen sowas..aber bringt ja nichts.... ich bin da ein paar jährchen jünger wie du..ich bin 22 jahre....ein gutes beispiel was ich erlebt habe....als ich morgens mal aufgestanden bin, morgensteifigkeit in den knien und mein rücken tat sau weh hab mich dann nochmal kurz hingelegt udn dann kommt so ein spruch wie...du bist aber ganz schön faul...boah....wenn ich könnte wie ich wollte wäre ich auch anders...aber das versteht man ja irgendiwe nicht...manhcmal gehts halt einfach nicht, aber hast recht das kann nur jemand nachvollziehen der es selbst durchmacht...andere können sich das gar nciht vorstellen dann sollten sie mal lieber den mund halten:a_smil08::a_smil08: Sooo...leiben gruß marina
Also ich muss sagen, jammern muss ab und an mal sein..... Wenn schon nicht der Freundeskreis oder gar die Familie zuhört, ist es schön wenn man hier verstanden wird. Wir haben doch alle etwa das Gleiche..... Schmerzen, schlechte und auch teils gute Erfahrungen und sind oft sehr eingeschränkt. :o:o:o Ich habe verdammt viel Glück, dass ich meine Mutter und auch meinen Mann habe, die mir beide zuhören und auch sehr entgegen kommen. Mein Chef und auch meine Kollegen kennen meine Situation, aber da möchte ich einfach nicht hinten anstehen. Das kenne ich von meinem Bruder (der ist seit Geburt behindert); der hat als Kind immer versucht mir nachzueifern. Wenn der jammern könnte..... verständlich!! Meine Meinung ist, wenn es jemanden nicht gefällt wie wir uns austauschen, dann soll er unsere Beiträge am besten gar nicht lesen...... Wie es vorne schon mal hieß..... wir sind alle Menschen und müssen unseren Gefühlen auch mal freien Lauf lassen (ggf. auch mal heulen)....
@bine und toddel Sorry, aber ihr kennt weder das Forum noch die Leute und ihr maßt Euch an, solche Sätze zu schreiben? Mannomann - ihr müßt ganz schön verbittert sein..... bleibt da, wo ihr seid und bemitleidet Euch selbst... Wir machen es hier nicht... und wenn wir mal die Gelegenheit beim Schopfe packen, ist es auch in Ordnung.. denn nicht jedes Mal können wir unsere Gedanken und Empfindungen reinfressen... und viele von uns haben schon Jahrzehnte Rheuma und leben mit ihren Schmerzen... Lernt uns erst ein Mal kennen, bevor ihr solche Urteile in Lage seid zu bilden... Eine wütende Colana, die auf solche Mitmenschen durchaus verzichten kann ******************************************** @ Für alle anderen, die mich kennen: ihr wisst, dass ich seid zig Jahren hier bin und ich glaube, dass dies in dieser Form erst mein 3 Beitrag von wie viel tausend Beiträgen ist?... Bei Euch entschuldige ich mich ob meiner Reaktion... Liebe Grüße Colana
Hallo Colana, du brauchst dich nicht für deine Reaktion zu entschuldigen..... Die Beiträge sind auch bei mir auf Unverständnis gestoßen und ich werde nicht die Einzigste sein....
@ Bine8 und Toddel Obwohl es schon einige geschrieben haben: Ich mag dieses Forum unter anderem deshalb so, weil ich hier auch zugeben kann, was mir schwer fällt und was mich kränkt, weil ich auf Menschen treffe, die verstehen, dass man nicht immer nur tapfer lächeln will, die verstehen, dass man seinen Frust auch einmal los werden will und die hier ihre Probleme schildern wollen (und können) ohne Angst haben zu müssen, gleich ins "Jammer-Eck" gestellt zu werden. Ich genieße es, hier niemandem vormachen zu müssen, dass es mir gut geht, wenn es nicht so ist, dass ich immer tapfer bin,wenn ich damit gerade überfordert bin. Wenn ihr so etwas nicht lesen wollt, tut es doch einfach nicht - und vermiest es nicht allen denen, die wissen wie wichtig es ist, auch so was einmal rauslassen können. Eva
Hallo an alle, tut mir leid das ihr euch auf den Schlips getreten fühlt.Aber wer baut euch hier wieder auf.Ich habe endliche Lehrgänge und Seminare mitgemacht und als Beraterin einer Neubetroffene( meine Krankheit,MS) darf ich nicht jammern,sondern muss zuhören und die Person wieder aufbauen.Ich weiß ganz genau was schmerzen bedeuten und mein Mann auch.Habe auch ein falsches Los gezogen bei meiner Krankheit,habe nämlich die aggressive Multiple Sklerose.Ich weiß nicht was morgen mit mir ist,vielleicht ein schwerer Pflegefall.Deshalb darf ich und will auch nicht jammern ,sondern jeden Tag wo ich noch was kann geniessen. Natürlich darf man mal jammern,mache ich auch,aber ich möchte das mich ganz schnell eine Person wieder aufbaut und aus diesem tiefen dunklen Loch zieht.Es kann ganz schnell zur Depressionen kommen. Wollte euch doch nicht angreifen damit,vielleicht war ich etwas hart mit meinen Worten. Mein Mann und ich leiten eine Selbsthilfegruppe,einige rufen denn bei uns an und fragen uns wie es bei unserer Gruppe so ab geht.Letztens hat bei uns eine Frau angerufen und gesagt,wenn bei euch nur gejammert wird und nur Mitleid gibt komme ich nicht,denn in so einer Gruppe bin ich momental.Denn die Frau will das Leben auch nur noch geniessen und nicht nur runtergezogen zu werden. Ich weiß auch das es ganz viele gibt die mit der ganzen Situationen nicht klar kommen,ist bei meiner Krankheit genauso.Aber viele habe ich wieder ins Leben zurück geholt,die haben sich hinterher bedankt bei mir. Bei mir ist es alles auch nicht einfach,vor 3 Jahren die Diagnose MS vor vier Monaten habe ich erfahren das ich RLS(Restless Legs Syndrom) man bezeichnet die Krankheit auch als unruhige Beine und jetzt noch das mit meinen Mann das da Verdacht auf Rheuma ist. Wir müssen stark sein gerade wegen unseren 8 Kindern(6-20 Jahre),versteht ihr das jetzt irgendwie. Kommt Kopf hoch und laßt euch alle knuddeln. LG Bine
Hallo allerseits, nervige Bemerkungen hörte ich eigentlich nur in der Anfangszeit meiner Rheumakarriere vor vielen Jahren, und zwar seitens der damals aufgesuchten Ärzte (meine Hausärzte: Allgemeinmediziner bzw. allgemeine Internisten) genauso wie im Verwandten-, Freundes- und Bekanntenkreis. Damals hatte ich "nur" Schmerzen, aber keine Schwellungen und auch sonst nix. Das konnte logischerweise kaum jemand verstehen. Längst hat sich das aber sehr verändert. Wenn ich im Schub stecke, sieht dies jeder, denn die betroffenen Gelenke sind dann auch deutlich angeschwollen. Ich selbst ziehe mich dann auch freiwillig zurück, so dass andere (außer Göga) kaum mit den ganz üblen Phasen konfrontiert werden. Akut haben es jetzt nur Berti und Mali miterlebt (z.B. gestern), da sie derzeit bei uns im Urlaub sind und Mali selbst schwer rheumakrank (Felty-Syndrom) ist. Beide sind auch schon lange hier bei RO. Hier stoße ich natürlich sofort auf Verständnis. Wären andere Feriengäste hier gewesen, würde ich mich derzeit eben nicht blicken lassen. Damit habe ich kein Problem, die Gäste auch nicht. In meinem weiteren Kreis (Familie, Nachbarschaft, Bergwacht ...) versteht jeder, wenn ich mitunter sehr kurzfristig ausfalle. Also ebenfalls kein Problem. Zur geäußerten Kritik des "Rumjammerns" möchte ich sagen, dass ich sie ein wenig (!) verstehe. Ich selbst hatte schon mehrfach viel Schlimmeres als den ätzendsten Rheumaschub (der erst gestern war und erst durch hochdosiertes Corti erträglich wurde) erlebt und bin nach einer grausigen Darm-Odyssee über mehrere Jahre froh, dass ich überhaupt noch lebe. Seitdem genieße mit oder ohne Schub jeden neuen Tag. Eine solche Einstellung kann man übrigens lernen. So, und nun stürmt bitte nicht gleich vollkommen entrüstet auf mich ein, sondern drückt mir lieber die Daumen, dass meinem Rheumatologen am Montag eine passende Lösung einfällt. Einen schönen Restabend wünsche ich Euch mit lieben Grüßen Angie
Hallo Bine, danke für Dein zusätzliches Posting! RLS habe ich übrigens ebenfalls, und zwar seit ca. 20 Jahren. Ist nett, gell!? Meist habe ich es im Griff, aber z.B. nach OPs brauche ich Medikamente (L-dopa-Kombinationen), um an Schlaf denken zu dürfen. Du bist nicht allein mit diesem total überflüssigen Blödsinn *trööööst*. Liebe Grüße Angie
@Toddel und Bine: wer länger hier ist und regelmässig an den Treffen teilnimmt, der merkt schnell, dass wir uns hier sehr gut unterstützen und helfen. Wir sind kein eingetragener Verein oder eine Selbsthilfe die irgendwoher einen Zuschuß bekommt, hier machen alle freiwillig mit, fahren nicht nur Deutschlandweit zu Treffen sondern Europaweit. Und glaub mir - wir haben Spaß. Schau dir die Bilder der Treffen an, sogar wenns regnet finden wir ein Plätzchen zum lachen. Und nein - es ist nicht der Keller. Aber R-O ist auch zum jammern da, weil einen hier alle verstehen und man nicht erklären muss warum man grad so drauf ist. Ihr habt euch da ein Posting ausgepickt von vielen um eure Meinung kundzutun. Danke dafür, aber das wars auch schon Gruß Kuki
Also,ich muss hier nochmal was klarstellen,unsere Selbsthilfegruppe bekommt keine Zuschüsse. Habe mich sogar bei euch Entschuldigt und bekomme von einigen trotzdem einen auf dem Deckel .Ich denke man darf in Forums auch mal seine eigene Meinung sagen,aber hier anscheinend nicht. Sowas kenne ich nämlich überhaupt nicht bin total geschockt. Wie ich schon geschrieben habe,bin ich auch schwer krank,aber das ist ja egal. Schade eigentlich,bin sonst eine ganz liebe.Höre ich sonst immer ganz traurige Bine8
Nunja - wer darüber meckert, dass hier gejammert wird, der muss auch die Antworten dazu ertragen, die vielleicht ebenso unnnett ausfallen. Ich versteidige hiermit offiziell alle Jammerer und freu mich über alle Kümmerer. LG, dat Kuki *die nur Spammer nit mag
du brauchst nicht traurig zu sein, bine! wenn man so schwer erkrankt ist wie du / ihr, und trotzdem noch die kraft findet anderen zu helfen ist das bemerkenswert! an dem satz gibt es sicher nichts auszusetzen! problem ist nur, dazu braucht man ein gesundes selbstbewusstsein, und das hat nicht jeder, und chronisch kranke noch viel weniger. aber mit etwas gutem willen, sofern vorhanden, kann man auch an sich arbeiten, es versuchen...... persönlich kann ich mich nicht erinnern, blöde bemerkungen jemals bekommen zu haben, ganz im gegenteil! eine blöde bemerkung gabs nur mal von einem professor, aber das ist eine andere geschichte..... man könnte durchaus noch das eine oder andere hier sagen, aber ich habe die erfahrung gemacht, dass es nix nutzt. allen einen schönen abend! marie
ich habe die umfrage gestartet wie die gesellschaft auf euch reagiert ! Es ist leider so das nicht alle ..... leute hinter sich haben die zueinem stehen .....! Und glaube mir nach ausen lasse ich nichts an mich ran ... ich gebe kontra oder ignoriere es ..!nur was ist wen mann zuhause hockt undalleine ist ????? ich lebe 14jahre mit meiner krankheit ,habe davon 10j meine jungs aleine gross gezogen,(scheidungs grund ... einbildung von krankheit ) worte meines mannes! liebe Bine8 nun sag mir warum ich nicht das recht habe mal zu jammern ???? und dies ist sicher kein eigenmitleid ! grüsse aus der schweiz
Hallo Hallo ihr Lieben Ich bin schon eine Weile hier im Forum und was mir immer wieder auffällt ist das eine einfache "Umfrage" eine solch hitzige Diskussion auslöst. Mir macht es langsam keinen Spaß mehr ist ja wie im Kindergarten.... Ich fand es auch nicht besonders prickelnd was @bine dor geschrieben hat aber immerhin hat sie sich entschuldigt,und das beweißt auch Rückrat hat sie. Also laßt uns doch mal gemeinsam daran arbeiten das wir in der Lage sind sachgemäße Diskussionen zu führen und das wir es schaffen jeden so zu nehmen wie er ist ob er nun jammert klagt heult, schreit oder lacht. Wir beklagen uns über die Reaktionen anderer Menschen die unsere Krankheit nicht verstehen aber verstehen wir uns gegenseitig???? Laßt uns nicht auch anfangen jemand der mal was falsches gesagt hat oder sich vieleicht falsch ausgedrückt hat gleich zu Boden zu drücken!! Widmen wir uns viel mehr dieser Umfrage und wir werden sehr viel Ähnlichkeiten finden. Los Leute gebt euch einen Ruck wir sitzen doch "ALLE" im gleichen Boot Liebe Grüße sendet euch allen Krümmel
Hallo allerseits, hallo bine, auch mir tut es leid, dass ihr solch einen Mist habt - und ihr habt es Euch garantiert och nicht ausjesucht... Die wenigsten sind am Jammern - klar, wenn se nich weiter wissen, da ja, aber ansonsten meestern se alle ihren Alltach wie ihr och... Und ick denke, wenn eene solche Frajestellung jejeben wurde, dass wir och mal jammern können, dürfen u sollen - hilft och der Seele.... Es jibt eenen wunderschönen Satz: Das Glas ist halbvoll oder halbleer Es kommt auf die Sichtweise an... Zu 95% ist bei mir das Glas halbvoll, denn es muss auch bei mir trotz ekliger Schmerzen usw. weitergehen... Bitte schaut Euch auch andere Postings an... - wir versuchen genauso wie Du auch in der Selbsthilfegruppe - uns gegenseitig zu unterstützen.... und ich denke, das ist viel wichtiger für uns alle... :a_smil08: Ich wünsche allen einen wunderschönen restlichen Sonntag :sun: Viele Grüße Colana
@Bine8 Vorab, ich habe Deine Entschuldigung gelesen, für mich ist es ok und erledigt. Dazu kann ich nur sagen, dass es leider nicht immer so läuft. Am Samstag hatte ich "richtig Ärger" mit einer jungen Frau. Es ging mal wieder darum, dass mein Auto zugeparkt war und ich nur mit großen Mühen ins Auto gekommen wäre. Das bemerkte diese junge Frau und wollte sich den Betreffenden schnappen (war bei Aldi) und zur Rede stellen. Ich wollte dieser Situation lieber aus dem Weg gehen. Was hat sich diese junge Frau aufgeregt! Ich solle auf jeden Fall sitzen bleiben und mich nicht quälen, sie würde das klären. Hat sie auch gemacht. Herzlichen Dank nochmal an die Unbekannte. So was ist so selten!! Was ich damit sagen will, es ist keineswegs immer so einfach, sich zu wehren - aus welchen Gründen auch immer.
