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Geschwisterkind mit Rheuma - wie wahrscheinlich ist das?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Fynn, 26. Juni 2014.

  1. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Ich drehe hier gerade ein bißchen am Rad. Irgendwie habe ich den Verdacht, dass es bei unserer 3-jährigen Tochter auch mit dem Rheuma losgeht.

    Wir haben einen fast 8-jährigen Sohn, der seit 4 Jahren an PSA leidet. Und ich fühle mich gerade so an den Anfang bei ihm erinnert. Unsere Tochter jammert, ich kann es gar nicht mehr so genau sagen, es hat so schleichend begonnen, also seit ca. 2 Monaten täglich immer wieder, dass sie müde ist und nicht laufen kann. Sie spielt kaum noch, sie malt nicht mehr, sie sitzt fast nur noch neben mir oder will auf meinen Schoss. Teilweise schreit sie auf einmal wie am Spieß los, dass sie nicht laufen kann. Ich muss dazu sagen, dass sie gerade erst 3 geworden ist und dazu sprachentwicklungsverzögert, sie kann sich also nicht so gut ausdrücken. Sie ist aber völlig wesensverändert, weinerlich, jammerig, jähzornig, irgendwie dauernd schlecht drauf. An Schlafmangel liegt es nicht, sie schläft jede Nacht 12 Stunden und dazu kommt noch der Mittagsschlaf, den sie auch auf 1 1/2 Stunden ausdehnt.

    Sie humpelt nicht, geschwollen ist auch nichts, aber es geht schon morgens nach dem Aufstehen los, dass sie sagt, sie kann nicht laufen und ist müde. Mittlerweile habe ich rausfinden können, dass ihr wohl der linke Fuß wehtut, der rechte tut nicht weh, sagt sie von sich aus.

    Ich war vor 2 Tagen beim KiA mit ihr, dort wurde ich zwar mit meinem Verdacht ernst genommen, nur Ahnung hat die KiÄ keine (ihre Aussage, Rheuma würde man dann ja am Blutbild erkennen). Also Blut wurde abgenommen, die Ergebnisse kriegen wir morgen. Aber da erwarte ich eigentlich nichts, da unser Sohn i.d.R. weder Schwellungen noch veränderte Blutwerte aufweist bis auf eine leicht erhöhte BSG, was laut Rheumatologen nicht untypisch für PSA ist.

    Bei unserem Sohn fing das Rheuma übrigens sehr ähnlich an: auch mit 3 Jahren hat er immer gesagt, er kann nicht mehr laufen, er veränderte sich total, war immer weinerlich, spielte nicht mehr, sondern schaute seinen Geschwistern nur noch zu oder lag auf dem Sofa rum.

    Es ist so krass, sie war immer so fröhlich. Ich überlege schon, ob ich sie bei unserem Kinderrheumatologen anmelde, auch wenn unsere KiÄ meint, da ist nichts.

    Mein einziges Problem ist, dass ich irgendwie anzweifel, dass eine doch eher seltene Erkrankung auch ein Geschwisterkind erwischt.

    Grüße, Kathrin
     
  2. kroma

    kroma Dermatomyositis

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    Liebe Fynn,

    ich bin nicht in deiner Situation, würde aber empfehlen, baldigst zum Kinder-Rheumatologen zu gehen.
    Besonders, da du ja selbst schon einige Vergleiche zu deinem Sohn bzw. der Entwicklung der Erkrankung gezogen hast.
    Mir wäre die Sache nicht geheuer.
    Und, ich weiss von einer Bekannten mit 2 Kindern, die beide betroffen sind.

    Ich wünsche euch alles Gute
    kroma
     
  3. cimzianer

    cimzianer Neues Mitglied

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    hallo fynn,wenn man selbst betroffeen ist,wünscht man es seinen kinder nicht.so wie meine rheumaärtztin gesagt hat,

    soll es nicht vererbbar sein,aber möglich ist ja alles.ich hoffe,deine kinder werden davon verschont.ich wünsche

    euch jedenfals alles gute.lass es vom artz abklären.(großes blutbild):confused:

    bis demnächst und alles gute reiner.:wolfgang:


     
  4. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    Hallo fynn,

    es gibt hier noch mind eine userin, wo auch beide kinder betroffen sind..

    rufe deinen rheumatologen an und vereinbare einen termin, wenn du nicht eh in nächster zeit mit deinem sohn einen hast.
     
  5. Kati

    Kati Bekanntes Mitglied

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    Wenngleich ich an Deiner Stelle auch zum Rheumatologen gehen würde, würde ich Dir aber auch raten nicht zu sehr auf Rheuma zu setzen. Ganz offensichtlich geht es Deiner Tochter nicht gut. Wahrscheinlich weiss sie, dass sie mit körperlichen Schmerzen ernst genommen wird - das heisst nicht, dass Du Deine Kinder nicht ernst nimmst, sondern nur dass Kinder Verhaltensmuster ja auch durch Nachahmung lernen - und gibt diese an. Ich würde aber auch alles andere nicht ausser acht lassen: beginnend mit einem Problem im Kindergarten, falls sie dahin geht, bis hin zu einer Kinderkrankheit, die vielleicht einen untypischen Verlauf hat.
    Lass daher auch beim Kinderarzt nicht locker. Die Ursache für so eine Veränderung im Wesen, sollte schon gefunden werden.

    Ich drücke dieDaumen, dass es bald eine Lösung gibt...möglichst eine "leichte"
    Kati
     
  6. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Ich denke, ich kann ausschließen, dass es Nachahmung ist, weil es ihr nicht gut geht.
    Als unser Sohn erkrankt ist, war sie noch nicht mal geboren und inzwischen neigt er eher dazu, seine Beschwerden zu überspielen. Ich bespreche Sachen, die sein Rheuma betreffen auch i.d.R. allein mit ihm. Dass er Medikamente bekommt, ist sie gewohnt. Wir haben noch 2 weitere Kinder, die nehme ich genauso ernst oder nicht ernst bei solchen Sachen. Um Kinderkrankheiten auszuschließen waren wir ja beim KiA, soweit erkennbar, ist sie gesund. Blutbild gibt es morgen. Im KiGa gibt es auch nichts Außergewöhnliches, sie geht gerne hin und hat in den Pfingstferien jeden Morgen gefragt, wann sie wieder hingeht. Ich habe auch schon mit der Erzieherin gesprochen, aber sie kommt immer ausgesprochen fröhlich nach Hause.

    Ich habe das anfangs auch gar nicht ernst genommen, dachte es ist eine Phase. Aber in den letzten 2, 3 Wochen werden die Paralleln einfach auffallend.
     
  7. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    was verlierst Du?

    Hallo Fynn,
    was verlierst Du, wenn Du eine rheumatische Erkrankung sicher ausschließen willst?
    Deine Tochter wird untersucht, ihr wird Blut abgenommen.. falls Röntgen überhaupt vorgeschlagen wird, kannst Du das immer noch überdenken. Also erst mal nichts gar so Schlimmes, Du weißt besser als ich was anstehen wird.
    Es ist ja nicht die einzige Möglichkeit, aber es ist eine, die Dir selber in den Kopf gekommen ist.
    Solange keine andere (Verdachts-)Diagnose da ist, wird Dir Rheuma im Kopf rumspuken - kläre es als eine Möglichkeit ab.
    Hab ich bei meiner Tochter (aber schon 12) genau so gemacht.
     
  8. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Tja, ich verliere nichts, das ist klar. Aber, das Blutbild war in Ordnung und die Kinderärztin verweigert mir die Überweisung zum Kinderrheumatologen mit der Begründung, dass es keinerlei Hinweise darauf geben würde. Sie will die Kleine wegen der Müdigkeit ins Schlaflabor schicken. Da gehe ich zum Abklären natürlich auch hin, wenn es sein muss, aber Rheuma ist für mich nur wegen dem Blutbild nicht endgültig vom Tisch. Ich sehe mein Kind jeden Tag und ich bin sicher, da stimmt was nicht, ich glaub nur nicht, dass es ursächlich allein am Schlafen liegt. Sie schnauft nicht, sie schnarcht nicht. Ich versteh´s auch nicht, was würde sie denn eine Überweisung zum Rheumatologen kosten außer einer Unterschrift?

    Ach so, auf meinen Wunsch hin wurde auch ein Test auf Borreliose gemacht, auch negativ.
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo fynn,

    eine überweisungspflicht gibt es nur noch für sehr wenige ärzte,
    rheumatologen gehören nicht dazu (einige praxen bestehen dennoch darauf),
    deshalb denke ich, das gilt auch für kinderrheumatologen. ruf doch einfach in der gewünschten praxis an und erkundige dich! ansonsten gilt: ein arzt soll ohne zwingenden grund eine überweisung nicht verweigern.

    alles gute!
     
  10. Flora

    Flora Neues Mitglied

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    Ab zum Kinderrheumatologen. Ich weiß nicht, wo Du wohnst, aber in Bad Bramstedt oberhalb Hamburgs ist ein sehr guter. Eine Überweisung braucht man evtl. gar nicht mehr, bin mir nicht sicher. Wenn überhaupt, dann nur eine für das ganze Jahr. Lass Dir bloss nichts einreden, es spricht vieles dafür, dass beide Kinder es haben. Du kannst das mit Sicherheit auch schon gut erkennen.
    Die Wahrscheinlichkeit, dass Geschwister es auch bekommen, ist ziemlich groß. Ich kenne mehrere Familien, wo beide Kinder oder 3 von 4 Kindern u.ä. Rheuma haben. Ich habe zwei Kinder, eins hat Rheuma und das andere kommt vor allem nach dem anderen Elternteil und hat (bis jetzt) kein Rheuma. In dem Alter trat es schon lange auf, sieht so aus, dass es so bleibt. Ich denke, es ist die Veranlagung, die das entscheidet und die ist meistens bei dem einen Elternteil vorhanden. Bei uns ist es so, Ähnlichkeit zum veranlagten Elternteil, leider auch das Rheuma bekommen.
    Man muss auch bedenken, dass gerade bei der Diagnostik viele Ärzte große Schwierigkeiten haben. Der in Bad Bramstedt nicht, er ist ein ganz großer Diagnostiker. Statt Röntgen wird eigentlich auch eher ein MRT gemacht, das ist zwar mit einem kleinen Kind anstrengend, die Röntgenstrahlen sind aber auch nicht gut.
     
    #10 27. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 27. Juni 2014
  11. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hallo flora,

    sie hat doch einen sohn der bei einem rheumatologen ist,
    warum soll sie mit der tochter woanders hin??
     
  12. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Was Kinderrheumatologe angeht: wir haben einen wirklich sehr guten, einen der besten Ärzte, die mir sowohl fachlich, als auch menschlich je begegnet sind.
    Aber, er arbeitet in einer Kinderklinik und für die Ambulanz brauche ich eine Überweisung.
    Zu der KiÄ werde ich vermutlich ohnehin nicht mehr gehen, da suche ich jemand anderen.

    Aber ich habe unseren Kinderrheumatologen wegen der Kleinen angemailt und er findet, dass es sehr verdächtig nach Rheuma klingt. Er möchte sie auf jeden Fall untersuchen. Ich soll nachfragen, ob die ANAs gemacht worden sind (vermutlich nicht, nur Entzündungswerte sollten gemacht werden) und beim Augenarzt vorbeischauen, damit nichts übersehen wird. Ansonsten soll ich mich nächste Woche nochmal melden, dann bekomme ich einen Notfall-Termin.

    Danke jedenfalls erstmal.
    Kathrin
     
  13. Flora

    Flora Neues Mitglied

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    Entscheidend ist, dass Ihr mit dem Kinderrheumatologen zufrieden seid. Ein Kinderarzt kann nicht in allen Gebieten umfassendes Wissen haben, er ist eben ein Allgemeinmediziner. Wenn ein Kinderarzt sich bei Rheuma überhaupt etwas auskennt, kann man schon froh sein. Bei unserem Kinderarzt haben die unterschiedlichen Ärzte jeweils Spezialrichtungen. Diagnose und Therapie fällt hauptsächlich in die Hand des Kinderrheumatologen. Es ist auf jeden Fall häufig, dass Geschwisterkinder betroffen sind, leider.
     
  14. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Wie schauts aus?
    Wart Ihr schon beim Kinderrheumaarzt?
    Gibt es schon Ergebnisse?
     
  15. Peter45

    Peter45 Registrierter Benutzer

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    Hallo zusammen,

    wie sehen denn das Blutbild aus?

    Ich würde dir dringlichst empfehlen gar nicht so lange zu warten, wende dich am besten direkt an einen Kinder Rheumatologen. Dort kannst du ihn ja auch auf weitere Krankheiten ansprechen, die zu den Beschwerden deiner Tochter passen und dich direkt an weitere Kliniken wenden. Du solltest dich auf keinen Fall nur auf Rheuma versteifen.

    MfG: Peter 45
     
  16. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Unsere Tochter äußert seit einigen Tagen deutlich, dass sie aufgrund von Knieschmerzen nicht mehr laufen kann/will. Sie will auch nicht mehr allein essen, sondern ich soll ihr helfen/sie füttern.

    Wir haben am Donnerstag einen Termin bei unserem Rheumatologen bekommen, mal schauen, was dabei rauskommt. Und nein, ich versteife mich nicht auf Rheuma, aber ich habe den Verlauf bei unserem Sohn noch sehr lebhaft in Erinnerung und das ähnelt sich einfach extrem.

    Die Überweisung war übrigens bei einem anderen Kinderarzt (bei dessen Frau unser Sohn gastroenterologisch betreut wird) überhaupt kein Thema und wurde mir ohne Diskussionen gegeben.
     
  17. Carola70

    Carola70 Neues Mitglied

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    Also ich kann dich gut verstehen,war ja bei uns ähnlich, das die Kinder dieselben Symptome zeigten.

    GSD habt ihr ja nun morgen den Termin oder?

    Ich drück die Daumen, das ihr schnell eine Erklärung für die Beschwerden deiner Tochter findet und der Maus geholfen wird.:top:
     
  18. Fynn

    Fynn Mitglied

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    Ich wollte noch mal schreiben, was bei unserem Rheumatologen rauskam: Eine endgültige Diagnose haben wir noch nicht, aber laut Rheumatologen sieht es schwer nach Rheuma aus. Es kommt jetzt auf den weiteren Verlauf an. Das rechte Knie ist etwas geschwollen, aber ohne Gelenkerguss, es ist eine Weichteilschwellung. Der Doc meinte aber, ich soll damit rechnen, dass es noch richtig dick werden könnte. Zwei Tage nach dem Besuch fing auch das linke Knie an zu schmerzen. Sie wird nun mit 3x täglich Ibuprofen behandelt und siehe da, sobald die Wirkung einsetzt, wird die Maus munter und spielt wieder, lässt die Wirkung nach oder auch am Morgen, will sie nicht laufen oder spielen. Gestern hat sie eine Stunde lang nach dem Aufstehen geweint und geschrien, dass es so wehtut. Die Blutwerte haben wir noch nicht. In 8 Wochen ist der Kontrolltermin.
     
  19. Doegi

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    Soll sie beim Kontrolltermin denn dann noch etwas anderes bekommen als Ibu?
     
  20. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Fynn,

    es tut mir sehr leid, dass es deine Kleine nun vermutlich auch getroffen hat. Ich erinnere mich noch an die Anfänge mit deinem Sohn, wir sind etwa zur gleichen Zeit hier gestartet.

    Meine Tochter ist nun 18......die Zeit rennt.

    Ich drücke Euch alle Daumen!!!!

    LG