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Gerinnungsdiagnostik

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von TinaV, 28. Oktober 2004.

  1. TinaV

    TinaV Guest

    Guten Morgen!

    Habe mich lange nicht gemeldet! Brauchte erst mal Zeit, um mich reinzufinden
    ist das Thema.
    Nun muß ich schon wieder was fragen. Vorweg gesagt, unsere Tochter leidet
    seit Mai an Thrombose. Sie ist gerade 18. Nun hat man bei mir auch einen Gentest gemacht.
    Der fällt nicht gerade rosig aus. Flug-Bahn-Autofahrten, längere Bettlägerigkeit Infektionen, chirugische Eingriffe sind für mich nicht ganz ungefährlich.
    Ich sollte immer ein Medikament zu Hause habe ( Celaxane 40, Fragmin P forte).
    So nun habe ich morgen meinen nächsten Arzttermin.
    Zum einen geht es um das entzündliche Weichteilrheuma und diese Blutuntersungsergebnisse.
    Bin immer gern ein wenig vorbereitet.
    KG als Dauerpatientin, Einstellung auf andere Tabletten ( die im moment gehen mir voll auf den Magen und Darmtrakt), Evtl. Klinikaufenthalt?, vorsorglich Gummistrümpfe ( da das rheuma gerade auch in den Beinen und Füßen ist) usw.
    Mir schwirt der Kopf!
    Sollte ich noch an was denken?

    Soviel Info in den paar Wochen, puhhhhhhhhhhhhhhhhhh!

    Helft mir mal ein wenig in die Puschen, bitte

    LG Tina


     
  2. trombone

    trombone die Schreibtischtäterin

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    hallo Tina,

    lass dir Stützstrümpfe max. der Klasse 2 verschreiben. Klasse 3 bekommst Du als Rheumatiker garnatiert nicht alleine an und die sitzen auch viel zu fest. Falls Du die Empfehlung hast diese jeden Tag zu tragen, solltest Du Dir gleich 2 aufscheiben lassen (wegen Wechsel z.B. zum Waschen). Ich selber hatte im Juni d.J. eine Thrombose und weiß was das heißt. Bis Mitte Dezember muss ich noch Coumadin (so was wie Marcumar) nehmen (grrrrrrrrr :mad: ). Auch bei mir wurde ein Gentest gemacht: Faktor V-Leiden Mutation (wahrscheinlich war unter meinen Vorfahren ein Schwede - wenn ich den erwische :D :D ), ebenso wurde festgestellt das auch Faktor II und VIII nicht in Ordnung sind. Nach diesem Ergebnis hat man mir gesagt, dass man sich wundern würde, dass ich noch keine Thrombose bisher hatte (habe ein über 1.000 fach erhöhtes Risiko eine Thrombose zu bekommen).
    Aber durch diesen Nachweis solltes Du nicht in Panik verfallen. Solange Du keine akute Thrombose hast, musst Du lediglich bei längeren Reise (Auto, Bus, Bahn, Flugzeug) vorbeugen. Ansonsten ist nichts notwendig - außer vielleicht für ausreichende Bewegung sorgen.
    Warum willst Du auf andere Medis eingestellt werden - helfen diese bei Deinem Rheuma nicht oder nicht ausreichend????
    Solltest Du mit der Wirkung der Medis zufrieden sein, sollte man allerhöchstens die Pille absetzten, da die auch bei der Mini-Pille kontra indiziert ist - ansonsten kann wirklich alles beim Alten bleiben.

    Sollte Dir ein Arzt vorschlagen vorsorglich Marcumar zu nehmen (oder eben wie bei mir Coumadin) lehn es bitte ab. Diese Medikamente nimmt man nicht mal eben so aus Spaß: Du solltest Dir bei diesen Medikamenten - vorallem in Verbindung mit Rheuma - darüber im klaren sein, dass viele Behandlungsmethoden schlicht nicht durchgeführt werden dürfen, oder aber eine lange Vorbereitungszeit brauchen.
    Unter Marcumar darf z.B. keine I.M.-Spritze gegeben werden, Punktionen und/oder spritzen von Cortison in Gelenken ist ausgeschlossen, Magen- und Darmspiegelungen dürfen nicht spontan durchgeführt werden (wenn man auf Probeentnahmen aus ist), diese Liste könnte ich noch entlos weiterführen.

    Und wofür soll der Klinikaufenthalt sein????? - Geht es Dir z.Zt. so schlecht. Nur wegen den Ergebnissen des Bluttestes nimmt dich keine Klinik auf - eher im Gegenteil. Denn selbst bei der Thrombose die ich hatte bin ich nicht stationär aufgenommen worden (man geht heute dazu über selbst bei Oberschenkelthrombosen die Bettruhe abzulehnen und dem Patienten zu Bewegung zu raten.

    Es ist gut zu wissen, dass man aufgrund des erhöhten Risikos eine Thrombose zu bekommen Vorsorge treffen kann und muss - aber es ist kein Grund in Panik zu verfallen.

    Falls Du noch Fragen hast, kannst Du mir ruhig eine PN schreiben.
     
  3. TinaV

    TinaV Guest

    Danke

    Liebe trombone!

    Erstmal ganz dollen Dank! Panik habe ich nicht. Nur wie meine Tochter am
    Anfang gelitten hat und jetzt unter Marcumar ebenfalls, gefällt mir der
    Gedanke nicht besonders da auch noch reinzukommen. Mareike soll jetzt ab November das Marcumar absetzen.
    Mein Vater ist daran gestorben, nicht die Trombosen in beiden Beinen, nein das Übermaß der Tabletten hat seinen 12Fingerdarm zerstört.
    Ich habe hier gerade meine Laborberichte liegen:
    heterozygote Faktor-V-Leiden-Mutation
    pathologische aPC-Resistens im Gerinnungstest
    5-8fach erhötes Risiko
    Protein C nur 53%
    Fachlatein, null Ahnung!

    Mit den Stützstrümpfen ist ein super Tip. Hauptsache ich bekomme morgen für beiden Beine, die durch das Rheuma eh anschwellen doppelte Ration.
    Mareike hat es im linken Bein und 2 Strümpfe, sowie meine Mutter, auch Trombosepatient, ebenfalls.
    Wegen des Waschens, das kenne ich hier zu Hause schon in und auswendig.
    Beide Frauen (mein Töchterchen möchte auch schon mit Recht so bezeichnet werden) haben mich in diesem Jahr auf Trab gehalten.

    Meine Tabletten schlagen nicht so an, vielleicht auch, weil ich kaum Ruhephasen hatte in diesem Jahr.
    Iboprophen 6oo, 3x am Tag seit 7 Wochen.
    In der zeit habe ich kaum schlafen können. Vor 3 Tagen mal 7 Stunden.
    Wow tat das gut!
    Sag mal, das 1000fache, was bedeutet das?
    Ich hatte schon diese nette Röntgenuntersuchung vor Jahren mit der
    Kanüle im Zeh! Lecker! Dabei haben sie festgestellt, dass ich gegen
    Kontrastmittel allergisch bin.

     
  4. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo tinaV,

    ich habe auch einen gen defekt der Faktor VI mutation also die APC-Resisentz, auch hatte ich schon Thrombose.
    da ich aber auch seit meinem 10 lebensjahr herzprobleme habe und diese sich im laufe der jahre verschlechtert haben so das ich nun Herzrhytmusstörungen mit Ventrikulären extrasystolen mit ST-Streckenveränderung und eine beginndende KHK habe wurde ich nach meiner letzten Herzkatheteruntersuchung 1999 auf Marcumar eingestellt und muss dies nun lebenslang nehmen.

    Ich kann trombone nur beipflichten, wenn es irgendwie machbar ist auf eine Dauermedikation Marcumar oder Coumandin zu verzichten, man kann was die Blutgerinnung angeht auch einiges mit der ernährung machen.
    und wie trombone schon sagte, sobald man dauermedikamentation hat ist die behandlung sehr eingeschränkt, das musste ich schon vielfach am eigenen leib erfahren und dann ärgert es mich immer besonders das ich das marcumar brauche.

    ich war auch in einer Blutgerinnungsklinik um genaue daten erheben zu lassen wie hoch welche risiken sind und welche gendefekte noch vorliegen, dies wurde aber alles ambulant erledigt, ich wurde komplett untersucht, die familien anamnese wurde erstellt (Vater und Bruder haben auch die APC-Resistenz und haben schon zwischen 1 und 3 infarkten durch, ich bin die einzige der familie die nun 40 geworden ist und dies ohne infarkt*stolzbin*) anschließend wurden mir
    23 röhrchen Blut abgenommen und dann musste ich knapp 6 wochen auf die ganzen ergebnisse warten, welche ich dann als kopie zugesandt bekommen habe.

    auch mit anderen medikamenten wäre es nicht mehr so "einfach".

    Ich habe cP, PSA, Fibro und noch viele andere sachen und ich bekam die
    Klasse 3 Strümpfe verschrieben und kann nur sagen: ich kann sie nicht anziehen, die kraft habe ich in den fingern nicht, auch nicht mit der anziehhilfe.

    Trombone Danke für den Tipp, werde auch mal nach Klasse 2 fragen, hat mich
    noch niemand drauf aufmerksam gemacht.

    tina weißt du denn welches rheuma du genau hast? oder sollst du zur genaueren diagnostik in die klinik?
    das dein magen rebeliert kann ich mir gut vorstellen bei 3 x 600 ibupo.,
    vielleicht verträgst du es auch nicht .
    ich bin z.b. gegen ibuprofen und diclo allergisch und genau wie du auch gegen kontrastmittel, vielleicht hilft dir deswegen das ibu nicht so wie es sein sollte.
    frage mal deinen arzt ob das bei dir so sein kann!

    ansonsten wünsche ich dir und deiner tochter alles gute , gute beserung und versucht die blutverdünnungsmedis so lange es zu verantworten ist nicht als dauermedis zu nehmen.

    liebe grüße
    elke
     
  5. TinaV

    TinaV Guest

    Danke Elke!
    Mein Vater hat 4 Jahre Marcumar, Herztabletten, Wassertabletten nehmen
    müssen.
    Einen Herzfehler habe ich auch, Herzklappenprolaps mit Herzrhytmusstörungen und Hypertonie.
    Das mit der Allergie erscheint mir logisch, kommt gleich mit auf meinen zettel für morgen.
    Bei uns sind alle nicht älter als 63 geworden und waren in meinem Alter schon Frührentner. Deine Geschichte hört sich auch nicht gerade nach Lächeln an.
    Also: Gummistrümpfe Klass 2 und Allergiemöglichkeit!
    Ich glaub ich bin heute mächtig depri!
    Hat jemand mal ein Taschentuch?
     
  6. TinaV

    TinaV Guest

    Es geht wieder!
    Habe ja die Hälfte vergessen. Also in Punkto Ernährung.
    Viel Salate und Gemüse, wenig Kohlehydrate und Fleisch. Kaum Fette, jedenfalls tierische. Keine Wurst nur Käse auf Vollkornbrötchen oder Brot. Keine Süßigkeiten. Ein bis 2 mal die Woche Kaffe sonst 1-2 Liter Kräutertee.
    Seid 15 Jahren ernähre ich mich so!
    Ich mag keine Fastfood oder Fertiggerichte. Jedenfalls nicht so gern!
    Ganz selten gib es mal einen Döner. Extra Bestellung mit viel Salat, Zazikki und wenig Fleisch. Also damit war der Arzt sehr zufrieden.
    Sollte ich mal zum Kaffe mit Kuchen eingeladen sein, steht da immer ein
    Gemüseteller bei denen die mich kennen.
    Ach ja, ich mag auch kein Obst. Bis auf ein paar Erdbeeren im Jahr und ab und an ne Apfelspälte. Lieber einen Kohlrabi!
    Unsere Tochter ist 3 Jahre lang Vegetarierin gewesen und mag auch jetzt nur ab und an Fleisch, dafür aber gerne Sahnesaucen.
    Ich habe im höchstfall Milch im Haus, zum Verfeinern!

    LG Tina, deren Zettel jetzt fast voll ist!