Gerade Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" bekommen...und komme nicht klar...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Alexa83, 1. August 2018.

  1. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Tut mir leid, dass ich noch nicht so weit bin, wie ich wohl sein sollte!
     
  2. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Wer sagt dir wie weit du sein solltest? Du bist soweit wie du bist. Es ist dein Körper, dein Umgang mit der Krankheit.

    Glaubst du wir reagieren alle nach Lehrbuch? Ich jedenfalls nicht.
    Ich krieg auch das heulende Elend, wenn es irgendwo zwickt und mir Angst macht, dass es wieder los geht.
    Möchte den sehen, den das kalt lässt.
    ok, ich mach mich nicht mehr ganz so verrückt wie früher, weil ich weiß, dass mir vermutlich nix passiert und mir geholfen werden kann.
    Und oft gehts sogar von selbst wieder weg und es passiert garnix weiter.
     
  3. sumsemann

    sumsemann Registrierter Benutzer

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    Nimmst du denn jetzt eigentlich ein Basismedikament? Ich bin mir nicht ganz sicher...
    LG Sumsemann
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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    @Alexa83

    Ibu allein hilft da nicht. Das Rheuma benötigt mehr an Therapie. Das was du da spürst könnte der Anfang eines Schubs sein. Dann wird es uU schlimmer.

    Was sagt dein Arzt?
     
  5. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Wenn du einen Schub hast, da würde ich jetzt einige Gänge runterfahren und das volle Wochenende entschleunigen, alles was nicht unbedingt sein muss weglassen.
     
  6. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Warum tut es dir leid, wie du dich gerade fühlst? Das braucht es nicht! Ich glaube auch nicht, dass man eine RA mit Ibu behandeln kann. Ich habe keine und selbst bei mir reichen die nicht. Ich weiß, dass du diese Krankheit noch micht annehmen kannst und ich mache dir um Himmels Willen keine Vorwürfe, aber man liest ganz deutlich, dass du glaubst, durch verdrängen, wird es besser oder sie verschwindet. Dadurch bist du, vermute ich, umso trauriger oder ängstlicher, wenn der Schub dann wieder kommt. Ich kann dir leider keinen Rat geben, ich bin auch nur Laie. Ich möchte dir aber alles Gute wünschen und dir ans Herz legen, acht auf dich zu geben. Wenn dein Körper nicht kann, dann hör auf ihn und versuche langsamer zu machen. Fühl dich gedrückt

    Lg
     
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  7. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    @sumsemann: Nein, ich nehme gar nichts. Sollte ja eigentlich das Cortison nehmen bis zum Dezember, aber damit ging es mir psychisch wirklich nicht so gut.

    @kukana: Wenn du den Rheumatologen meinst, da soll ich ja erst im Dezember wieder hin.
    Naja, ich dachte vielleicht bringt Ibu jetzt mal etwas!?!

    Zumindest habe ich nach den Antworten nochmal nachgedacht und bin zwar trotzdem dann los, weil ich nichts absagen mochte, aber immerhin abends wieder nach Hause. Was wohl auch gut war, denn ich bin noch vor meinem Sohn auf dem Sofa eingeschlafen.

    Ich glaube ich enttäusche mich in der Hinsicht selber am Meisten, weil ich gerne weiter wäre.
    Das kann ich aber nicht, weil mir eine 100%ige Sicherheit fehlt, dass das alles wirklich wahr ist.
    Obwohl ich aus Erfahrung weiß, dass durch Akzeptanz vieles einfacher wird, auch wenn es nicht für alles eine Antwort gibt oder so. Und doch falle ich immer wieder in alte Muster, hinterfrage und... "Die Hoffnung ist die Lüge, die einen aufrecht hält, auch wenn man die Wahrheit längst erkannt hat"
     
  8. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Wie weit willst du denn sein? Ich verstehe es nicht.
    Welches Ziel hast du, und wie gehst du darauf zu?

    Vielleicht solltest du einfach mal ne neue Schiene ausprobieren. Vertrauen in die Ärzte haben und dich um die Krankheit kümmern.
    Es ist dein Körper der krank ist. Das ist Tatsache.
    Und du willst ihn ja möglichst lange noch erhalten und damit und darin leben.
    Und damit das so ist, solltest du dich um ihn kümmern und dem Arzt erst mal vertrauen, dass er dir helfen will, denn scheinbar hast du selbst zu wenig Kenntnisse von der Materie, um es alleine zu schaffen.

    Ibu nimmt die Schmerzen.
    Kortison nimmt die Entzündung und verhindert, dass bleibende Schäden an deinen Gelenken usw. entstehen und dir die Gelenke erhalten bleiben.
    Und der nächste Schritt: Bei mir soll MTX verhindern, dass neue Schübe kommen und ich normal weiterleben kann. Es gibt aber auch andere Mittel.

    Dass ich mit Nebenwirkungen rechnen muss, ist klar. Keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Aber nicht alle spüren die Nebenwirkungen, und meistens spielt es sich ein.
    Und Kortison kannst du, wenn alles zum Stillstand gekommen ist, wieder ausschleichen. Ich machs auch, denn mir gehts damit auch nicht besonders gut. Aber es hat geholfen.

    Soweit meine Kenntnisse, vielleicht hilft es dir etwas in der Entscheidung, dich um deinen Körper zu kümmern.
    Vielleicht kann es auch jemand anderes besser rüberbringen oder besser erklären.
     
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  9. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Es hat einfach keinen Zweck, die Krankheit ignorieren zu wollen. Je weiter du sie wegsperrst, desto lauter meldet sie sich zu Wort.
    Das einzige, was Sinn macht und hilft, ist Information, Vertrauen in den behandelnden Arzt und die Medikamente.
    Versuche, die Medikamente als Helfer zu sehen. Helfer, die die Erkrankung in Schach halten und Schäden abwehren.
    Zusätzlich kannst du selbst was tun: Ernährung, Bewegung, z. B. Physiotherapie oder Funktionstraining, Sole- oder Thermalbad wenn du Wärme verträgst... Du bist der ganzen Sache nicht hilflos ausgeliefert.
    Und vor allem, setz dir keine unrealistischen Ziele, das erzeugt nur Frust. Rheuma führt größtenteils ein Eigenleben, was oftmals mit unseren eigenen Plänen kollidiert. Darauf muß man sich einfach einstellen, erzwingen läßt sich nichts.
    Je stärker du versuchst, die Krankheit beiseite zu schieben, desto stärker wird sie sich in dein Bewusstsein drängen.
    Nimm sie als neuen Mitbewohner an, auch wenn er ungeliebt ist. Sich dagegen zu sperren kostet nur Energie, die dir dann an anderen Orten fehlt.
     
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  10. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Ich mach es mal kurz und knapp:
    "Gras wächst auch nicht schneller, wenn man daran zieht."
    LG
    Lisa
     
  11. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Hier passt diese Weisheit aber nicht wirklich, denk ich mal, obwohl sie mir sehr gut gefällt.
    Hier soll sich ja nix langsam entwickeln, sondern es brennt ja schon, wenn ich mir die Beschwerden so anhöre.

    Der Knochen zerstört sich selbst, wenn man die Krankheit nicht stoppt.
    Da kann man nicht warten bis da in Ruhe Gras drüber wächst, sondern ich denke, man muss handeln.
     
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  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Dann geb ich auch mal meinen Senf dazu. Was machst du wenn dein Sohn richtig krank ist? Er kommt zum Doc und notfalls ins Bett, richtig? Warum dann nicht bei dir selbst? Diese Art Erkrankung die wir haben, ist kein tMs (tödlicher Männer schnupfen). Dein Körper braucht Hilfe. Wenn du das akzeptieren kannst, geht vieles für dich einfacher. Die Unruhe bei Cortison kann durch die Dosis ausgelöst werden. Witziger Weise, nicht nur bei zu Hoch auch bei zu niedrig. Manche brauchen die Dosis eingeschlichen, andere wie ich brauchen gleich die tödliche Elefantendosis, sonst knallt es bei mir. Dazu brauch ich in der Zeit mehr Vitamin D und B sonst bin ich nicht ich selbst. Je nach dem, wie du reagierst brauchst du deine Behandlung. Und leider viel Geduld. Ich bräuchte relativ lange, aber nun baue ich gerade mit meiner Frau und viel Hilfe eine eigene Firma auf, und ich schaffe das verdammt gut. Ich werde immer stärker und auch belastbarer, je länger ich keinen Schub hatte.
     
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  13. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ich weiß um die Richtigkeit eurer Worte und es hilft mir es immer wieder zu hören. Und ich denke nach...schon seit Stunden...
    Nicht negativ. Ich bin innerlich gerade wirklich ruhig und überlege einfach...

    Aber ich schwankte im Affekt schon davon alles abzutun mit "es geht mir doch gut" über ehrlich zu sehen und zu akzeptierten "dass ich mir mit einigem keinen Gefallen tue, sondern evtl eher schade und einiges nicht machen sollte" bis zu dem Gedanken "ich würde gerne etwas nehmen, weil ich ja schon genug gelesen habe, um zu wissen dass es hilfreicher wäre"
     
  14. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Was ich aber gerne noch sagen möchte, vielen lieben Dank, dass ich hier noch einen Platz haben kann und auch gesehen werde (auch wenn ich im nächsten Moment oft gerne unsichtbar wäre), obwohl ich kompliziert und anstrengend bin.

    Einen schönen Abend allen, die hier lesen!
     
  15. PiRi

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    Bist Du?
    Komplizierter und anstrengender als so viele von uns?
    Na ja, alles Gute.
     
  16. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Punkt 1 kannst du streichen. Du weißt doch selbst, dass in diesem Fall nicht von selbst geht, was von selbst gekommen ist. Du hast nunmal keinen grippalen Infekt.
    Dass du dir schadest, wenn du nix tust, dürfte dir ja klar sein.
    Wie lange willst du noch warten?
    Ich versteh nicht worauf du wartest, denn du weißt doch eigentlich schon, dass du was tun musst, wenn du bleibende Schäden verhindern willst.

    Wenn du eine Schilddrüsenüberfunktion hättest, würdest du doch auch Medikamente nehmen.
     
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  17. Alexa83

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    Es fällt mir ja einfach schon schwer, den Gedanken überhaupt anzunehmen...

    So oft lese ich hier, dass es ewig dauern, von Arzt zu Arzt, bis ein Ergebnis steht...und ich gehe nach einem Hausarzt, der mich nicht ernst nahm, zu einer anderen Hausärztin, kurz darauf zum Rheumatologen und ohne viel drumherum soll gleich beim ersten Termin eine Diagnose stehen???
    Das klingt mir noch immer zu simpel und...

    ...mir fehlen irgendwie noch mehr "Beweise" (auch wenn das Wort blöd klingt!

    Das bei mir irgendwas nicht stimmt, okay, das zu leugnen wäre momentan nicht möglich. Das muss ich mir eingestehen.

    Aber...auch wenn ich mir gewünscht hatte, bei dem Termin etwas zu erfahren, war es schneller als ich gedacht hätte...ich hatte bis dahin erst 3 Monate Schmerzen, andere Jahre...

    ...vielleicht komme ich einfach nicht so schnell hinterher...???

    Und als ich da war, dachte ich...4 Monate, eine ewig laaaaange Zeit bis ich wieder hin soll... - jetzt sind 3 davon um...und gerade in den letzten 2 Wochen...merke ich wieder zu viel... - und irgendwie hatte ich schon die Hoffnung in den ersten Gedanken...bis dahin ist alles vorbei, nur eine Phase.....

    Aber ich kann es so irgendwie trotzdem noch nicht annehmen...

    Nur ein wenig meiner Gedanken der letzten Tage.....
     
  18. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Dann lass deine Gedanken einfach reifen. Was nicht geht, geht halt nicht.

    Mir sagte mein Rheumatologe damals, das Zeitfenster, in der man die besten Chancen hat die Krankheit einzudämmen, sei das erste Vierteljahr. Und ich war froh, den Termin so schnell bekommen zu haben und die Therapie gegen die seropositive RA eingeleitet werden konnte.
    Aber ich hab hier auch gelesen, dass es bei manchen Jahre dauert.

    Ich wünsch dir alles Gute, und dass du deinen Weg findest, mit der Krankheit umzugehen.
     
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  19. O-häsin

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    Hallo Alexa,
    so wie ich Deine Beschreibungen bzw. Antworten lese, fürchte ich einfach, dass Du Dich weiterhin im Kreise drehen wirst und den Weg nicht hinaus findest. Zu wünschen wäre es m.E. daher, dass jemand von außen einen Faden erwischen und daran ziehen würde. Könnte dieser jemand ein guter Psychologe sein?
    Grüße, häsin
     
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  20. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Was ich in erster Linie bräuchte, wären einfach Sicherheit, dass die Diagnose stimmt.
    Und so lange ich die nicht habe, schaue ich natürlich lieber in die Richtung, dass da vielleicht gar nichts ist...

    Ich habe schon für den nächsten Termin meine Schwester und Schwägerin gefragt (falls bei einem etwas dazwischen kommt), zur Begleitung, um alle Fragen und so anzusprechen und nichts zu vergessen, so dass ich nicht wieder still rausgehe.

    Ich hatte vor Jahren eine PTBS und diese auch mit in einer Therapie aufgearbeitet. Hat aber auch eine Ewigkeit gedauert dies anzunehmen. Nur zu dem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr sagen, dass nichts ist und musste es annehmen.
    Und wenn mein ehemaliger Therapeut nicht inzwischen im Ruhestand wäre, hätte ich schon länger um einen Termin gebeten.

    Und mit dem Cortison hatte ich es ja anfangs versucht. Aber damit kam ich in S-Gedanken, die ich mir nicht erklären konnte. Und dagegen anzukämpfen ist so anstrengend, wenn sie einfach von alleine da sind.
    Mit meiner Hausärztin, die von dem dauerhaften Cortison nichts hielt, konnte ich nicht darüber sprechen, weil sie dann ja auch nur gesagt hätte, dass ich es nicht weiter nehmen soll.

    Aber mich auf diesen Kampf einzulassen, ohne ganz sicher zu wissen, dass ich es bräuchte...und ohne einen Ansprechpartner...das ist mir zu riskant.

    Ich werde all das beim nächsten Termin ansprechen, auch wenn es mir unangenehm ist, aber ich weiß, dass ich so nicht weiter komme...
     
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