Gerade Diagnose "seronegative rheumatoide Arthritis" bekommen...und komme nicht klar...

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Alexa83, 1. August 2018.

  1. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Schreib dir alle deine Fragen auf, dann geht nichts vergessen. Du kannst deinem Arzt auch eine Kopie hinlegen. Und Beistand zur Stärkung mitnehmen ist gut. Außerdem hören 2 Leute mehr als eine, die sowieso aufgeregt ist.
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Alex!
    das ist ja genau das, was eine Basistherapie verhindern soll, daß Du regelmäßig und dauerhaft Cortison einnehmen mußt.

    Eigentlich kann ich dir nur gratulieren, daß Du so schnell die Diagnose erhalten hast und kein Rheumatologe würde eine Basis beginnen, wenn die Diagnose nicht sicher wäre.

    Ich kann dir eigentlich nur zur Einnahme raten, bei mir hat es Jahre gedauert, bis die Rheumadiagnose stand, weil ich halt auch massive orthopädische Probleme habe und meine Beschwerden immer darauf geschoben wurde.

    Die Schäden, die durch die späte Rheumadiagnose entstanden sind, weil ja keine Therapie stattfand, sind massiv und lassen sich auch nicht mehr rückgängig machen, neben den Knochenschäden habe ich auch Schäden am Herz, das solltest Du dir auf alle Fälle klar machen, daß das nicht ohne Folgen bleibt und daß man das eben zum Teil auch erst Jahre später feststellt.
     
  3. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ich bin seit Tagen dabei aufzudröseln, was mich so hindert "vernünftig" zu handeln und denken...

    Ich "vergesse" ganz schnell, dass es mir nicht gut ging, wenn es wieder gut ist. Egal worum es geht. Also ich sehe schon, dass etwas war, aber nicht wie stark oder lange.

    Daher fange ich in jedem Punkt oft von vorne an...
    Also muss ich mir in diesem Fall jetzt alles aufschreiben und es mir notfalls immer wieder ins Gedächtnis rufen.

    Und mir ist klar geworden, dass ich mit jedem "kranksein" so hadere. Immer schon.

    Das Medikamententhema ist da nur noch ein zusätzlicher Punkt.

    Kranksein wird und wurde nie gerne gesehen. Darf es eigentlich gar nicht geben. Egal wo. Immer schon.
    Und irgendetwas nicht alleine zu schaffen, Hilfe in welcher Form auch immer zu brauchen, all das lässt ohnmächtig und schwach fühlen.
    Daher der Gedanke(Wunsch) bewusst Schuld daran zu sein.

    Ein Medikament zu nehmen, unabhängig von dem Gedanken an Nebenwirkungen, habe ich irgendwie anfangs unbewusst, aber tw auch bewusst, mit Strafe verbunden.

    Aus diesen ganzen verquerten Denkmustern rauszukommen, kann ich definitiv nur schaffen, wenn ich mir einiger Situationen ehrlich vor Augen führe.
    Ein besch....... Gefühl, der Gedanke diese Gefühle zulassen zu müssen.
    Aber immerhin erkenne ich wo ich ansetzen muss...

    Und in Anbetracht der letzten Zeit...habe ich heute morgen wieder mit dem Cortison angefangen und versuche dieses Mal dem Gedanken anders zu begegnen.
    Vielleicht habe ich und gar nicht das Medikament diese Gefühle und Gedanken ungewollt angezogen.
    Daher versuche ich es jetzt doch mal mit positivem Denken bis zu dem Termin und vielleicht ist das ja ein erster Schritt zur Akzeptanz???
    Und vielleicht ein Weg sich von Erwartungen und Übernommenem zu lösen?!

    Ich will es zumindest versuchen...einen Weg zu finden...

    ...denn so ist es keiner!
     
  4. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich wünsche dir ganz viel Kraft, diese üblen Gedanken zu überwinden und positiv in die Zukunft zu schauen. Ich glaube, so kommst du auch langsam auf den richtigen Weg. Alles Gute!
     
  5. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Moin,
    Wer in seiner Krankheit einen Feind sieht, hat viel zu Kämpfen wie du siehst.

    Also ich finde, eine Krankheit ist eine Mitteilung der Seele an das Bewusstsein deines Körpers
    Und der Körper wird dazu benutzt, dann die Seele darauf hinzuweisen.
    Sie weist auch darauf hin, dass jetzt eine Veränderung ansteht.
    Die solltest du annehmen!
    Und dadurch entsteht ein innerer Konflikt, den du gerade durchmachst.
    Möchtest du Kämpfen oder lieber einen neuen Blickwinkel gewinnen?

    So wird man seine Krankheit eines Tages als guten Freund verstehen, der dir zu mehr Klarheit und vor allem:
    zum Finden des eigenen inneren Friedens verhilft.
    Wer Krankheit als Kumpel begreift, bekommt einen neuen Blickwinkel.

    LG
    Lisa
     
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  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Man kann eine Krankheit zumindest partiell als "Zeichen" des Körpers oder - wie Du ja schreibst - der Seele verstehen.
    Das mit dem Blickwinkel ist so eine Sache: einen Kumpel würde ich nicht bekämpfen wollen, eine rheumatoide Arthritis lässt sich hingegen aber auch nicht "hätscheln".
    Ob die kumpelhafte "Annahme" einer RA so easy zu bewerkstelligen ist bzw. zum Finden des eigenen inneren Friedens beiträgt, darf bezweifelt werden - meist leiden die Betroffenen so sehr unter den heftigen Schmerzen, dass sie eher verzweifeln als die RA willkommen heißen.....

    Also, Mario, mein Rat : vertrau bitte Deinem Arzt, der Dir beim Vorgehen GEGEN die RA Schützenhilfe (auf die RA schießen ist meist zielführender als mit ihr friedvoll spazieren zu gehen...) gibt. Wenn es Dir dann akut besser geht, kannst und sollst Du Dich gerne auch mit Konflikten der Seele auseinandersetzen, um die Situation dauerhaft zu stabilisieren und umfassenden - zuerst mit Deinem Körper und ggf. dann innerlich - Frieden zu schließen!
     
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  7. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    wer gegen Krankheit ankämpft Resi, verschwendet aber zuviel Energie.

    Unsere Krankheit heißt ja nicht aus Spaß (Autoimmunerkrankung)
    Das Immunsystem wütet gegen sich selbst.
    Und dann noch Energie verschwenden im Kampf ,damit tun wir unserem Immunsystem nichts gutes.
    Der Körper spricht doch Klartext!
    Also tun wir doch sehr gut daran, mit unserem eigenen Körper auf Du und Du zu bleiben.
    Er ist nun mal unser engster Vertrauter.

    LG
    Lisa
     
  8. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Lisa, wir können gar nichts Anderes, als mit unserem Körper auf Du und Du zu bleiben - wir haben nämlich nur den Einen!
    Was ist Dein Konzept zur Krankheitsbeseitigung ohne dagegen anzu"kämpfen"?
    Und hat es gut funktioniert?
     
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  9. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Also irgendwas scheint irgendwie alles verändert zu haben, wie als wäre ein Schalter umgelegt worden.

    Ich nehme das Cortison jetzt wieder seit über einer Woche und es ist okay.
    Es geht mir weder gut noch schlecht mit dem Gedanken inzwischen. Es ist okay.

    Und heute morgen hatte ich sogar das erste Mal seit Monaten keine Probleme eine Tablette runter zu bekommen.
    Einzig ständig auf Toilette musste ich gleich wieder, wo ich wieder damit anfing. Ist zwar schon bissel nervig, aber heute morgen habe ich einfach mal weniger getrunken und dann war es nicht so extrem wie die anderen Tage.

    Also vielleicht erstmal nur noch einen Kaffee zum Aufstehen...
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das klingt doch ganz gut. Vielleicht hast du einfach nur ein bisschen Zeit gebraucht, die Situation zu akzeptieren. Jetzt mussen die Medikamente nur noch so wirken, wie sie sollen. Wird schon! :)
     
  11. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ein bisschen klingt ja niedlich :laugh:

    Was mag dann wohl wohl viel sein???
     
  12. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ach komm ,einfach die Dinge mal positiv sehen. [​IMG]
     
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  13. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ich finde es war eine relativ kurze Zeit, andere brauchen ein paar Monate mehr. Eine aus meiner Gegend, hat eine ähnliche Diagnose zur selben Zeit wie ich erhalten. Sie hängt immer noch mit nehme ich oder nehme ich nicht rum und sie zweifelt auch immer noch an der Diagnose.
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Ich denke auch, dass da jeder seine eigene Zeit braucht. Da darf man sich auch nicht von anderen verrückt machen lassen. Man sollte halt nur irgendwann zu einem Ergebnis kommen.

    Alex, hast du denn schon irgendwas gemerkt, ob das Cortison eine Veränderung bringt?
     
  15. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ehrlich gesagt mache ich mir da darüber lieber keine Gedanken.

    Aber für gestern kann ich definitiv sagen, dass ich so schlapp und müde war, schon seit Mittwoch Abend und ich mich gestern Morgen sogar gleich wieder ins Bett(gibt es eigentlich nicht, schon auf dem Sofa habe ich sonst oft ein schlechtes Gewissen) legte nachdem mein Sohn los war und zu Hause blieb.
    Obwohl ich sogar Termin zur Zahnreinigung hatte, den ich wirklich sehr gerne wahrgenommen hätte.
    Aber außer für's Mittag kochen bin ich gestern nicht hoch gekommen.
    Hausis waren zum Glück nur eine Sache und ich musste nicht dabei sein.
    Abends ging es langsam und ich habe zum Abendbrot sogar den Abwasch geschafft.

    Aber worauf ich wirklich stolz bin, dass ich es einfach hin genommen und mich dafür nicht fertig gemacht habe, wie sonst.
    Ist schon irgendwie ein Erfolg für mich :)

    Und schmerzmäßig ist heute bisher von gestern auch Welten entfernt.

    Und gleich bekomme ich Besuch zum Kaffee trinken... :)
     
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  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das ist eine von diesen Sachen, die man erst lernen muss - dass man sich die Ruhe gibt und eben auch mal liegen bleibt.
    Hast du richtig gemacht. ;)
     
  17. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Ich kenne das mit dem schlechten Gewissen, obwohl das totaler Quatsch ist. Wenn dein Sohn krank ist, darf er sich auch hinlegen, ausruhen. Du darfst das auch! Es ist für manche, ich inkl., leicht gesagt, aber ich schließe mich Maggy an, richtig gemacht :)
     
  18. Catwoman55

    Catwoman55 Aktives Mitglied

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    Hallo Alexa,
    Ich habe letztes Jahr die Diagnose bekommen und bin ähnlich wie Du. Wenn‘s mir halbwegs gut geht ist das Schlechte vergessen. Ich habe auch sehr lange gebraucht die Diagnose und die Medikamente zu akzeptieren. Mit der Basis (MTX) werde ich wohl nie „gut Freund“ werden, aber ich nehm‘s halt weil es sein muss. Das Cortison versuchte ich auszuschleichen was aber nicht funktionierte, da die Beschwerden wiederkamen. Aber ich konnte mich eher damit arrangieren das Cortison zu erhöhen als das MTX. Bei höheren Cortisondosen reagiere ich ebenfalls mit Depressionen. Seit ich das weiss und mein Doc es akzeptiert hat, weiss ich, dass ich dann vorsichtig sein und reagieren muss.
    Dass ich Erschöpfung und Müdigkeit zulassen muss und kann bin ich auch immer noch im Lernprozess. Zu merken, wann ist’s besser mich doch noch aufzuraffen und wann, einfach liegen zu bleiben.
    Worüber ich überrascht bin ist, dass ich in letzter Zeit geradezu das drängende Bedürfnis habe rauszugehen und zu laufen. Den Kältereiz auf der Haut zu spüren und zu geniessen. Das kannte ich von mir in den letzten Jahren überhaupt nicht mehr.

    Aber ich kann Dich trösten. Selbst jetzt zweifle ich noch daran, wenn ich nichts spüre, ob die Diagnose richtig ist. Ich hatte auch das Glück, dass mein HA sehr schnell reagiert hat.

    Also gib Dir die Zeit, die Du brauchst. Solange Du über Deine Gefühlswelt reden kannst hast Du schon viel für Dich gewonnen! Ich wünsche Dir alles Gute!
     
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  19. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ich heule und heule und heule gerade. Dabei kann ich morgen endlich mit dem Menschen sprechen, mit dem ich seit dem ersten August sprechen möchte. Dem einzigen Menschen, den ich wirklich kenne, der auch damit zu tun hat.
    Und jetzt...
    ...ich drehe fast durch. Ich freue mich eigentlich auch so ihn endlich geplant wieder zu sehen....
    ...aber....
    ...wenn ich darüber spreche...mit ihm...dann ist es wahrscheinlich noch wahrer.
    Eigentlich wollte ich ihn nur fragen, ob er groß Einschränkungen merkt wegen seinen Händen? Weil man sieht es bei ihm schon arg. Weil er sagte irgendwie, dass er nichts gemacht hatte, weil er noch ein Kind wollte. Wenn ich das damals richtig verstanden hatte.
    Das will ich definitiv auch noch!!!
    Und ich will so gerne sprechen, wirklich sprechen. Aber was, wenn ich nur heule??? Und ewig Zeit hat er auch nicht! Und....
    ...ich würde so viel lieber über etwas anderes reden...
    ...aber ich brauche das Gespräch....

    Und momentan geht es mir sowieso in der Hinsicht allgemein so schlecht. Gerade heute morgen wieder so sehr, bis ich mich Mittags entschied endlich etwas zu nehmen...
    Es ist so sch.... und schwierig...
    Ich würde so gerne absagen...und noch lieber schon gesprochen haben...und es noch tun...

    Tut mir leid, dass ich schon wieder so viel schreibe und wahrscheinlich nerve.

    Ich bin auch schon seit Sonntag wieder nur genervt und hoffe, dass es nur durch das stressige WE kommt und weil bis Samstag noch so anstrengend ist...und nicht wieder das Cortison mich so sein lässt.

    Ich lag schon über 'ne Stunde im Bett eigentlich...aber schlafen ging bisher nicht(und das, obwohl ich momentan ständig müde bin und am WE sogar im Arm meines Sohnes früh eingeschlafen war) ...ich versuche es jetzt nochmal...

    Danke, fürs Lesen...
     
  20. Alexa83

    Alexa83 Mitglied

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    Ich heule eigentlich kaum wirklich. Seltenst alleine und schon gar nicht vor anderen. Besonders nicht aus solchen Gründen.
    Aber bei ihm könnte es anders sein. Merke ich jetzt schon...

    Und das etwas wahres dran sein wird...ich weiß das schon. Gerade in den letzten Wochen ist es mir zu klar geworden.
    Sonst hätte ich auch nicht freiwillig wieder mit dem Cortison angefangen.

    Aber ich will es trotzdem nicht!!! Ich wollte mein Leben schon immer so anders haben, als es war...

    Und mit dem Gespräch würde es irgendwie fester werden dieses ganze Thema. Vielleicht brauche ich es deswegen auch so sehr und habe zeitgleich so viel Angst...???

    Ich muss so dringend schlafen.....
     
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