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Genetische rheumatische Erkrankung ?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von prodyx, 22. September 2009.

  1. prodyx

    prodyx Neues Mitglied

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    Hallo,

    als erstes möchte um Nachsicht bitten, falls an meinem Posting irgendwas falsch sein sollte, ich bin vollkommen neu in diesem Forum. Ich bin 29 Jahre alt, männlich, und versuche hier rauszufinden, ob jemand etwas ähnliches/gleiches wie ich hat und damit Erfahrungen gemacht hat.

    Symptome und co: zuallererst, meine Grossmutter mütterlicherseits und meine Mutter haben eine extreme Polyarthrose in fast allen Körpergelenken. Meine Oma konnte bereits mit 50 kaum noch laufen und benötigte fremde Hilfe. Meine Mutter ist mittlerweile 53 und hat ebenfalls eine Polyarthrose in fast allen Gelenken, ihre Gelenke sind stark deformiert und sie lebt tag täglich mit starken Schmerzen. Das zum Stichwort "genetisch".

    Nun zu mir: anfangen hat es mit etwa 20. Damals hatte ich bereits Probleme mit beiden Knien, unerklärliche Schmerzen, teilweise so daß ich schwer Treppen laufen konnte. So richtig fing es vor ein paar Jahren an. Als ich nach einer längeren Wanderung irgendwie falsch auftrat, machte es knack im linken Knie und der Schmerz war so heftig, daß ein Auftreten nicht mehr möglich war. Nach einer Weile ging das weg. Vor etwa 2 Wochen hatte ich einen identischen Vorfall. Jetzt konrekt zu Symptomen: ich habe zwei Arten von Schmerzen, zum einen Schmerzen nach Belastung, dabei ist kaum von richtiger Belastung zu sprechen, z.B. genügt 20min. normales Brustschwimmen, damit ich in den Sprunggelenken und Handgelenken einen Schmerz verspüre. Zum anderen gibt es auch einen typisch entzündlichen Schmerz, der ohne jegliche Belastung in Schüben auftritt, dabei schmerzen meistens mehrere Gelenke auf einmal. Der Schmerz ist ziehend und ich habe das Gefühl, das er von einem zum anderen Gelenk "wandert". Betroffen sind: Kniegelenke, wobei dort meistens nur Belastungsschmerz auftritt (bereits zerstört?), Elenbögen, Sprunggelenke, Handgelenke, Daumengelenk (keine Ahnung wie man das nennt), Fingergelenke. Zudem hatte ich vor 6 Monaten heftige Kopfschmerzen und hatte von Orthopäden eine Krankengymnastik verschrieben bekommen die auch half. Ich befürchte, daß obere Wirbel sowie das Becken ebenfalls betroffen sind.

    Behandlungen/Diagnosen: ich wurde nie richtig diagnostiziert. Mein Hausarzt testete auf Entzündung, Rheumafaktor (CRP?), Borreliose - ohne Befund. Kniegelenk links wurde vor 2 Jahren MRTed: massive Knorpelablösungen, Knorpelschäden und Gelenkerguß. 1. Orthopäde meinte: arthroskopische Gelenkspülung, Glättung usw. Abgelehnt, da er nur das eine Gelenk und nichts anderes sah. 2. Orthopäde: von OP abgeraten, 5x Hyaluron-Spritzen in beide Kniegelenke -> kurzzeitige Besserung von 1 Tag nach Spritze, sonst 0 Wirkung, Glukosamin+Chondroitin 3 Monate eingenommen ohne Wirkung. 1. Rheumatologe: breiter Bluttest mit ImG etc. kein Befund außer daß ImE erhöht war (ich habe allerg. Asthma+Pollenallergien). Wollte sich garnicht mit mir außeinandersetzen und verwies mich zurück an Orthopäde. Nach relativ beschwerdefreiem Sommer jetzt wieder entzündliche Schmerzen. Bin in Diagnose bei der DKD Wiesbaden, MRT auf beide Kniegelenke mit ähnlichem Befund wie vor 2 Jahren in beiden. Röntgen Hände+Becken ohne Befund. Bluttest ohne Befund (GPT erhöht), liegt mir noch nicht vor. Orthopädische Untersuchung und Abschlußgespräch stehen noch aus.

    Medikamente: 2x50mg/tägl. Diclofenac scheint nach 2-3 Tagen Anwendung die Entzündung zu unterdrücken, wenn auch nicht vollständig. Etoricoxib mit ähnlichem Effekt.

    Fazit: so wie es mir scheint, bekomme ich das selbe, was meine Mutter und Oma haben. Meine Mutter erzählte mir, daß es bei ihr auch im ähnlichen Alter so angefangen hat. Eine reine Abnutzungsarthrose in so vielen Gelenken und mit 29 ist meiner Meinung undenkbar, zumal ich kein Leistungssportler bin und nur Schwimmen betreibe. Ich kann heute schon nicht mehr tanzen, rennen oder Kniebeuge machen. Ich kann nachts die Knie nicht aufeinanderlegen weil ich danach extreme Schmerzen habe (wegen Druck). Liege ich länger auf meinem verbeugten Elenbogen habe ich das selbe Problem. Ich bin also schon eingeschränkt und befürchte, daß wenn ich nichts unternehme, das selbe Schicksaal meiner Verwandten erleide.

    Wer kann mir sagen, ob er/sie etwas ähnliches hat, wie es diagnostiert und wie es behandelt wurde? Was sollte ich bei meinem Abschlussgespräch bei dem Rheumatologen berücksichtigen: gibt es vielleicht genetische Marker? macht eine Knochenszintigraphie Sinn? sollte man vielleicht eine Gewebeprobe/Knorpel aus einem Gelenk entnehmen um das ganze besser zu verstehen (Stoffwechselstörung/Autoimmun)?

    Ich freue mich, wenn mir jemand antwortet und danke schon für die Mühe im voraus!

    VG
     
  2. tevahe

    tevahe Neues Mitglied

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    Arthrose macht leider nicht vorm Alter halt.

    Ich bin 7 Jahre jünger und ich fühle es (leider) und man sieht es auch auf den Röntgenbildern schon.

    Da hilft nur dran bleiben...
     
  3. Nora_Luka

    Nora_Luka Neues Mitglied

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    Hm, bei mir ist es ähnlich, Großmutter Gelenkbeschwerden, wohl aber erst so ab 60, bei meinem Mütterchen auch, so ab 50 (allerdings auch "nur" Polyarthrose- ale Blutwerte tiptop) und bei mir ab Anfang 30... :mad:

    Allerdings war bei mir der der Anti-CCP Wert der einzige auffällige. Ist der bei dir bestimmt worden? Dann noch eine Eisenmangel-Anämie...

    Außerdem gibt es ja noch Seronegatives Rheuma, wo man gar nichts im Blut feststellen kann, aber das kennen anscheinend nicht alle Rheumatilogen. Mein Arzt hat mir als erstes Cortison gegeben, und wenn man darauf reagiert, sprich die Schmerzen weniger werden, ist das bereits ein Puzzlestein für die Diagnose, dass es sich um einen entzündlcihen Prozess handelt.

    Versuch noch nen anderen Rheumathologen, der Seronegatives Rheuma erkennt und lass ggf. den Anti-CCP Wert bestimmen.

    Alles Gute

    Nora
     
  4. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    Dieses Gerücht, dass es Rheuma gibt, "wo sich gar nichts im Blut feststellen läßt" und dass das dann "seronegativ" heißt, hält sich doch hartnäckiger, als man annehmen sollte.

    Seronegativ heißt lediglich, dass kein Rheumafaktor nachgewiesen werden kann.

    Wenn sich es bei einem Patienten um entzündliches Rheuma handelt, sollte sich schon "etwas" im Blut zeigen, nämlich so Werte wie erhöhte BSG, erhöhter CRP usw. usf. Die Aussage, dass ein Arzt, der bei völligem Fehlem jeglicher Anzeichen einer Entzündung keine Ahnung hat und man mal schnell zun Nächsten rennen soll, ist daher ziemlich weit hergeholt.

    @prodyx
    Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum. Zu deinem Beschwerdebild kann ich leider nicht soviel beitragen. Entschuldige bitte, dass ich das Ammenmärchen des "seronegativen" Rheumas gerade gerückt habe, aber das gehört auch in einem Forum.

    Ich wünsch dir viel Glück bei der Diagnose- und Behandlungsfindung.
     
  5. prodyx

    prodyx Neues Mitglied

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    Hallo,

    bei mir ist bei meinem ersten Rheumatologen-Besuch Anti-MCV bestimmt worden, was laut Wikipedia auskunft sogar noch fortschrittlicher sein soll, das lag bei <0.1 also kein Befund. Ich werde mal schauen ob sie mich dieses Mal auf Anti-CCP getestet haben.

    Das mit seronegativem Rheuma habe ich auch gehört. Ich habe die Ärztin auch darauf angesprochen aber viel wurde dazu erstmal nicht gesagt.

    @Maus634: danke :) Aber soweit ich weiss sind noch beiweitem nicht alle Biomarker für rheumatische Erkrankungen bekannt. Vielleicht habe ich auch kein Rheuma, aber irgendwas verursacht die langsame Zerstörung von meinen Gelenken und auch die durch Schmerz spürbaren Entzündungen darin. Mir ist daher egal wie die Krankheit heisst, hauptsache sie finden die Ursache!
     
  6. Maus634

    Maus634 Neues Mitglied

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    @prodyx,

    Arthrose ist auch Rheuma. ;) Es ist halt nur nichts Entzündliches, sondern eher degenerativ. Allerdings gibt es auch "aktivierte Arthrose", die wiederum mit Entzündungen einher geht.

    Schau mal hier links auf die hellblaue Seite "Rheuma von A-Z" und schau dir dort Arthrose an. Vielleicht findest du dich in den Beschreibungen wieder.
     
  7. Nora_Luka

    Nora_Luka Neues Mitglied

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    Hallo Maus,

    seltsam, wenn meine Mutter Gelenkschmerzen hat und keinerlei (bekannte)Entzündungszeichen im Blut feststellbar sind und die Ärztin meint es sei KEIN Rheuma SONDERN (degenerative) Arthrose und sie trotzdem auf Cortinsonspritzen positiv, sprich mit Verringerung der Schmerzen reagiert.... neee, das passt nicht zusammen - noch nicht mal mit deinem wissen über Rheuma ;) Im übrigen gibt es hier im Forum einige, die von Pontius zu Pilatus gepilgert sind, bis sie eine Diganose hatten.... aber ich kann nicht klagen, hatte Glück mit meinem Arzt (und zum Glück auffällige Blutwerte)

    Wie auch immer, @prodyx, wünsch dir dass du jemanden findest, der dir weiterhelfen kann. :)

    Soweit ich weiß, gilt Rheuma zwar nicht unbedingt als erblich, aber es gibt wohl eine gewisse genetische "Anfälligkeit" für solche Autoimungeschichten. D.h. die Wahrscheinlichkeit einer AI Erkrankung ist bei manchen Leuten höher, wenn noch weitere auslösende Faktoren hinzukommen, wie z.B. Infektionen, Stess etc... Nur um zum Ausgangspunkt deiner Frage zurückzukommen ;)

    LG

    Nora
     
  8. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo Prodyx,

    ich bin zwar älter als du, aber genetisch ähnlich belastet! Meine Oma und meine Mutter hatten in jungen Jahren schon heftige degenerative Polyarthrose an mehreren Gelenken! Meine Mutter hätte auch mit 53 schon 2 neue Hüften und 2 neue Knie gebraucht! Dazu kam es nicht, sie starb vorher an einer Krebserkrankung! Das Gen der degenerativen Arthrose schlummerte also auch in mir und meldete sich als ich Ende 30 war!!
    Es war aber ein langsamer Verlauf, nicht so rasant wie bei dir!! Inzwischen habe ich ein neues Kniegelenk, das andere rostet aber auch vor sich hin! Vor gut einem Jahr dann die Diagnose seronegative Rheumatoide Arthritis, die sich aber deutlich mit stark erhöhtem CRP, BSG und ANA zeigte und immer noch zeigt! Nun bin ich doppelt gebeutelt, habe den ganzen Tag mehr oder weniger Schmerzen, weiss aber oft nicht was schmerzt!
    Meine Rheumatologin meint, die Arthrose ist sicher genetisch, beim Rheuma bringt man aber eine genetische Disposition mit, evtl auch daran zu erkranken! In Sendenhorst gibt es eine sehr gute Klinik, die sich mit beidem auskennt! Vielleicht kann man dir dort helfen! Ich wünsche es dir auf jeden Fall!! Sag Bescheid, wenn du Infos zur Klinik brauchst!!
    LG
     
  9. prodyx

    prodyx Neues Mitglied

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    Hallo,

    vielen Dank für euere Antworten.

    @Nora_Luka: genau das selbe ist bei meiner Mutter, keine Anzeichen von Entzündung im Blut, aber als sie eine 12 tägige Kur mit Cortison gemacht hat, haben die Schmerzen bei ihr nachgelassen. Nach 1 Monat etwa erreichten sie wieder den alten Stand.

    @aggie_s: danke für den Tipp. Ich bin mir ziemlich sicher, daß es genetisch ist. Was ich nicht verstehe ist, wenn du seronegatives Rheuma hast, wieso sind bei die dir Entzüdungswerte erhöht, das widerspricht sich doch? Ich werde auf dich zukommen nachdem meine Untersuchung bei der DKD Wiesbaden abgeschlossen ist.

    Im übrigen hatte ich heute dort einen Termin bei einem Orthopäden. Der konnte mir aber auch nichts bestimmtes sagen, außer daß er denkt, daß ich Arthrose habe. Woher es kommen soll konnte er natürlich auch nicht beantworten. Er meinte aber, er würde mir empfehlen mein linkes Knie was am meisten betroffen ist zu spiegeln um "zu schauen". Eventuell eine Knorpeltransplantation machen. Ich bin da ziemlich skeptisch, weil im Falle einer systemischen Erkrankung, wie sie bei mir ja wohl der Fall ist, würde sich dieser "neue" Knorpel (der dennoch von mir selbst kommt und meine DNS usw. hat) vom Körper weiter aufgerieben werden. In paar Jahren nach so einer OP hätte ich bestimmt dieselben oder größeren Probleme und soweit ich weiss ist die Regenerationszeit nach so einer OP extrem lange und bis zu einem Jahr sein. Also 1 Jahr regenerieren um dann 2 Jahre beschwerdefrei zu sein und dann wieder unters Messer? Das kann es irgendwie nicht sein. Und die anderen Gelenke kommen dann ja noch dazu. Jedenfalls habe ich angedeutet, daß sie noch ein kleineres Gelenk (Hände) MRTen sollen, um zu sehen ob das auch dort so ist.

    Abgesehen von der fehlenden Diagnose ist mir auch nicht ganz klar, was sie dagegen tun können. Soll ich darauf bestehen, daß sie mir trotz fehlenden Blutwerten Basispräparate verschreiben, vielleicht zum Test eine Kur von 6-12 Monaten? Geht sowas überhaupt? Was meint ihr dazu? Die andere Alternative wäre doch nur, die üblichen NSAR bei Schüben zu schlucken, aber das ist doch irgendwie auch nicht die Lösung? :((
     
  10. Nora_Luka

    Nora_Luka Neues Mitglied

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    Hallo Prodyx,

    nun, da seronegatives Rheuma sich wirklich nur auf den Rheumafaktor bezieht, KANN man sehr wohl andere Entzündungszeichen haben, MUSS aber nicht. Ich hab meinen Rheumadoc auch am Anfang gefragt, er muss mir doch nur Blut abzapfen und dann weiss er, ob ich Rheuma hab oder nicht. Da hat er nur geseufzt und gemeint, wenn es nur so einfach währe... :rolleyes:

    Hier im Forum werden immer internistische Rheumathologen empfohlen. Warst du bei einem orthopädischen? Wenn ja such dir einen internistischen oder eben eine Klinik.

    LG Nora
     
  11. aggie_s

    aggie_s Neues Mitglied

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    Hallo Prodyx,

    seronegatives Rheuma bedeutet nur, dass du keinen erhöhten Rheumawert hast, wohl aber andere Entzündungsparameter, wie eben CRP,BSG oder auch einen oder mehrere ANA Werte! Die sind bei mir gefunden worden, aber eben kein erhöhter Rheumafaktor!! Dazu kommen dann natürlich alle anderen Anzeichen, wie dicke schmerzhafte Finger, Zehen, Gelenke o.ä.!!

    Gruß
     
  12. prodyx

    prodyx Neues Mitglied

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    Hmm okay dann habe ich das wohl falsch verstanden mit seronegativ. Bei mir scheint es wohl keinerlei Entzündungsfaktoren im Blut zu geben die auf eine Entzündung hindeuten. Zumindest war es wohl zum Zeitpunkt der Blutentnahme so. (CRP, ANA, BSG usw alles in Norm). Ich könnte mir allerdings vorstellen, daß solche Entzündungen auch sehr begrenzt lokal innerhalb vom Gelenk ablaufen und nicht ins Blut greifen. Zumindest meinem medizinischen Verständnis nach.

    @Nora_Luka: mein Hausarzt hat mir die DKD empfohlen, weil die angeblich gut in Diagnose sind, DKD = Deutsche Klinik für Diagnostik. Bis jetzt hatte ich allerdings nicht das Gefühl, das sie dort besonders viel Ahnung haben oder mir etwas neues erzählt haben. Die DKD ist keine spezifische Rheuma-Klinik sondern die diagnostizieren alles mögliche... bei einem internistischen Rheumatologen war ich bereits schon, der wird hier glaube irgendwo auch empfohlen, ich kann von ihm nur abraten weil er nachdem das Blut nichts gezeigt hat, mit mir garnicht reden wollte.