Liebe LeidensgenossInnen! Zunächst als Einleitung etwas Nachdenkliches und Persönliches, aber auch Politisches (denn wir sind eingebunden mit unseren Problemen in diese Gesellschaft): Habe seit ungefähr 10 Jahren RA, bin aber (durch Fehldiagnosen bedingt) erst zwei Jahre in Behandlung und musste selbst vieles recherchieren, um einen Einblick in die RA-Realität und die (kritikwürdige) gängige Praxis zu bekommen. Ich habe in meinem Thread „Immundepression“, aber auch in anderen Threads, wo es um „MTX“ und allgemein um Nebenwirkungen bei Medikationen geht, meine aktuellen Erfahrungen mit gravierenden Nebenwirkungen und auch allgemeine Kritik (ziemlich massiv) an der Aufklärung, Versorgung und Behandlung von Rheumatikern angesprochen. Dies als ein Appell an uns alle zur Nachdenklichkeit und zur Förderung des Selbstbewusstseins im Umgang mit Ärzten und Klinikpersonal – nicht mehr und nicht weniger. Auch soll es selbstverständlich jedem (aufgeklärten) Patienten selbst überlassen werden, 1. wie er sich und 2. wofür er sich therapiemäßig entscheidet. Denkverbote, Lobbyismus oder sture Ablehnung alternativer Sichtweisen haben weder Praxis noch Wissenschaft jemals nach vorn gebracht! Ganz toll fand ich übrigens (im Zusammenhang mit einer Diskussion hier über alternative „Tomaten-Wundermittel“) die engagierte Sichtweise von HEDWIG! Man muss diese Wundermittel ja nicht selbst nehmen, aber tolerieren sollte man schon, wenn manche damit klar kommen (oder dies auch nur meinen.....). Da auch ich eine klare Sprache pflege (und auch eine solche vertrage bei Gegenargumentation), haben sich manche aus dem Forum ziemlich aggressiv mir gegenüber geäußert (das ist sicher deren gutes Recht). Deshalb hatte ich aber vor, um 1. einer denkbaren Forum-Sperre zu entgehen und 2. aus Höflichkeit - dieses Forum zu verlassen, um nicht als „Störenfried“ hier in die sprach-klimatisch manchmal mir eher zu „kuschelige“ Domäne von LeidensgenossInnen einzudringen. Ich habe selbst wahrlich arbeitsmäßig in meinem Lektorat genügend zu tun, brauche also nicht meine Zeit hier zu verbringen, mich hier im Forum schriftlich zu äußern oder gar selbst darzustellen! Einige aus meiner bescheidenen Sicht engagierte, angenehm differenzierte und appellierende Beiträge in den o. a. Threads über „MTX“ und „Immundepression“ (z. B. von Bise) haben mich nun veranlasst, doch noch hier im Forum etwas zu verweilen. Ich bitte aber schon jetzt meine Kritiker um Nachsicht, wenn nicht alles so in deren eigene Denk- und Erfahrungswelt hineinpasst. Jeder von uns hier im Forum ist schließlich bis zu einem gewissen Prägungsgrad auch gedanklich „Gefangener“ seiner eigenen Biografie, seines persönlichen Umfeldes, seines Charakters – und seiner beginnenden oder sich dramatisierenden oder auch weitgehend für bewältigt gehaltenen rheumatischen Probleme. Auch Alter und Beruf spielen bei allem hier eine erhebliche Rolle. Ich selbst erwarte z. B. beim Erfahrungsaustausch niemals so was wie Mitleid usw., dafür haben wir alle hier eigene leidvolle Geschichten mit mehr oder weniger negativen oder auch (zum Glück!) dauerhaft oder vorübergehend positiven Merkmalen. Was mir aber wirklich sehr leid tut (und was mich auch politisch mit Blick auf Nachlässigkeiten und auf mangelnde Kenntnisse bei Krankenkassen und sog. Gesundheitspolitiker) total empört, ist das (teils vermeidbare!) Leid von Kindern und Jugendlichen, die schließlich ihr Leben noch weitgehend vor sich haben und oft arg gehandicapt sind in ihrer gesamten Freizeit- und Berufsgestaltung. Dies wird z. B. in der Öffentlichkeit kaum einmal wahrgenommen, es ist einfach nicht opportun, sich dafür politisch einzusetzen (Kinder sind noch keine Wähler....!). Auch sehr viele ältere LeidensgenossInnen, die sich teils alters- bzw. krankheitsbedingt weder sprachlich noch schriftlich richtig und konsequent äußern können, habe ich erlebt als zutiefst in einem Rheuma-Desaster steckende, häufig auch von Ärzten und Pflegepersonal und von Gutachtern (!) im Alltag leider mangelhaft betreute Menschen. Das soll nun nicht einseitig gegen Ärzte oder Pfleger gehen, sondern zeigt vor allem auf, dass zumeist niedergelassene Ärzte heute durchweg nur noch mit „Massenabfertigung“ einen adäquaten Verdienst erlangen können und deshalb alle zeitraubenden therapeutischen Einsätze, die sie vielleicht gerne erbringen würden (auch gerade für Rheumatiker so wichtige Aufklärungsgespräche) so gut wie nicht mehr angemessen von Kassen honoriert bekommen. Ich werde kurzfristig hier in einem folgenden Beitrag meine neuesten Recherchen (sind gerade abgeschlossen) betr. unterschiedliche Reaktion auf Medikamente als Titel „Analyse genetischer Faktoren ist möglich, wird aber von Kassen leider nicht bezahlt!“ zur Information einstellen.
Gen-Analyse = könnte eine Verbesserung sein! Die Problematik 1. ob und 2. wie ein Medikament (nicht nur im Rheumabereich) von einem (individuellen) Organismus vertragen wird (Nebenwirkungen!) und 3. ob es überhaupt zielgerichtet therapeutisch wirkt, ist von vielen Einflüssen abhängig. Einflussgrößen sind z. B. Geschlecht, Alter, Gewicht, Lebensweise, Bewegungsaktivität, Stoffumsatz, Gesundheitszustand, aber auch andere parallel eingenommene Medikamentenwirkstoffe sowie nicht zuletzt der sog. Genussmittelkonsum (wie z. B. Alkoholgenuss). Mit diesen Unterschieden erklärt man allgemein den Wirkungserfolg. Dabei wird in der Praxis bei Einsatz von Medikamenten in Beipackzetteln eine bestimmte Dosis (z. B. nach Gewicht und/oder Lebensalter gestaffelt) empfohlen, die aber vom Arzt (oder auch vom Apotheker) bezogen auf den Einzelfall (den dieser genau kennen muss!) verordnungsmäßig geändert werden kann. Dies alles aber ist in der gängigen Realität nur ein mehr oder weniger erfolgreiches „Herantasten“ an die individuell jeweils erforderliche und verträgliche Optimaldosis für den Patienten-Organismus. Man könnte es (verglichen mit einem Flugmanöver eines Flugzeugs) als „Blindflug“ bezeichnen. Bekannte Folge: Manche Medikamente schaden mehr als sie nutzen. Der Pharmakologe Peter Schönfelder (Bremen, 1999) folgert, dass jährlich etwa 16.000 Patienten an Nebenwirkungen sterben; hinzu kommen geschätzte 120.000 Menschen, die an schweren Nebenwirkungen leiden, aber nicht sofort sterben. Die weitere undifferenzierte Darstellung, ja Verharmlosung wie sie z. B. jetzt wieder von NINA hier im Thread "Wer nimmt MTX?" geäußert wird, ist ein unangemessenes, unsachliches Dokument der Negation schlimmer Fälle und kann nicht als wirklich ernster Beitrag von mir eingeordnet werden - das hier nur noch nebenbei zur Klarstellung. Aufklärung (wie ich sie verstehe - und gerne weitergebe) ist doch keine Panikmache, liebe Nina, wenn ich dies mal so salopp sagen darf. Da wir speziell im Rheumabereich nicht nur mit der Krankheit selbst, sondern auch mit – teils lebensbedrohlichen - ernsthaft doch nicht wegzudiskutierenden Nebenwirkungen „zu kämpfen“ haben, könnte man die Frage nach dem Schuldigen stellen. Sie ist so jedenfalls erst einmal nicht zu beantworten. Aber: Genau wie man inzwischen herausgefunden hat, dass Frauen (aufgrund einer anderen Magenenzymstruktur) Alkohol viel weniger gut vertragen als Männer, so hat man entdeckt, dass ein bestimmtes Leberenzym (es trägt die Bezeichnung 0P450-2D6) in jedem Menschen die Medikamentenwirkstoff-Verfügbarkeit anders, also ganz individuell regelt. Dieser Enzym-Eiweißstoff kommt in ungefähr 50 Varianten vor. Ist nun dieses Enzym in der Leber eines Patienten gegenüber dem Durchschnittsmenschen (und nur der ist üblicherweise Maßstab für die Pharmaindustrie – und kann es auch nicht anders sein) verändert oder gar nicht vorhanden, kann ein Medikament heikle Folgen haben: Es kann bei manchen zu schwach, bei anderen erheblich zu stark oder wiederum bei Einzelnen auch gar nicht wirken. Immer kommt es auf die individuelle Umwandlung in der eigenen Leber an! Man schätzt, dass zehn Prozent der Deutschen (= rd. 8 Millionen) zur Gruppe der „Schwachumwandler“ zählen, was bedeutet, dass bei ihnen die Wirkstoffe nicht so schnell zur Ausscheidung (z. B. durch Urin) umgewandet werden, sondern erheblich länger (und stärker) im Blut verweilen und entsprechend wirken. Eine individuell (zunächst einmal unbemerkt!) zu hohe Dosis (etwa von MTX) kann demnach zu dramatischen Nebenwirkungen führen. Das muss nicht der Arzt Schuld sein, um dies gleich zu sagen. Für jeden Patienten und Therapeuten würde sich konsequenterweise angesichts dieses Gefährdungspotenzials nun die Frage stellen, wie man dieses „blindflugartige“ Herantasten an die richtige Dosis denn verbessernd bewerkstelligen kann, um z. B. Nebenwirkungen weitgehend im Vorhinein auszuschließen oder abzumildern. Dazu: Es gibt nach meinen Recherchen eine Lösung. Inzwischen wurden nämlich erfolgreich Gentests, die hilfreiche Anhaltspunkte zur angesprochenen Leber-Enzymstruktur liefern, entwickelt - aber die Gesundheitsfunktionäre in Politik und Kassen sind nicht ernsthaft bereit, diese Genanalysen (es reicht dazu eine Blutentnahme!) anzuerkennen, einzusetzen bzw. kassenmäßig zu bezahlen. Warum das so ist, kann man vermuten: Es fehlt zum einen die Lobby der Kranken (aus allen Sparten), die sich massiv dafür einsetzen würde. Oft fehlen allerdings auch Ärzten die nötigen Kenntnisse über Anfertigung und Auswertung dieser Analysemöglichkeit. Und natürlich sind die Kassen hierüber (nach Stichprobenanrufen) gar nicht aufgeklärt. Ein Dilemma, wie ich meine. Leider eines von vielen.....in diesem „ (angeblich) so modernen Industrie- und Sozialstaat Deutschland!“ Aber für viele sinnvolle Maßnahmen fehlt das Geld...
Hallo Albstein, zuerst zwei allgemeine Punkte: - Der "Blindflug" eines Flugzeuges hat nichts mit Herantasten zu tun, sondern ist besser überwacht, als es der Sichtflug ist. Der Vergleich hinkt von daher ... - Ein paar Absätze hätten der Lesbarkeit des Textes gut getan, so ist es doch recht anstrengend. Nun zu Deinem Text: Ein paar Quellenangaben hätten Deine Aussagen untermauern können, von daher mal folgende Gedanken: 1.) Ist die Gentechnik in ihren Analysemöglichkeiten wirklich so weit, daß alle möglichen Wirkungen und Nebenwirkungen erkennbar und vermeidbar wären? Ich melde mal leise Zweifel an - viele Bereiche der Medizin stecken, trotz jahrhundertelanger Forschung, immernoch in den Kinderschuhe. Das gerade eine der jüngsten Disziplininen hier vollumfänglich abgeschlossen ist, widerspäche allen Erwartungen. 2.) Die Zahl von 16.000 Nebenwirkungsopfern pro Jahr entbehrt dem Vergleichsmaßstab: weltweit, in Europa, in Deutschland oder in Kleinkleckersdorf? Zumal es keine Wirkung ohne unerwünschte Wirkung gibt - ein Medikament, daß nur einen Funktion hat und in den Regelmechanismus des Körpers eingreift, sorgt zwangsläufig dafür, daß dieser Regelmechanismus aktiv wird - und somit Reaktionen an Stellen eintreten, die eigentlich nicht erwünscht sind. 3.) Konsequent zu Ende gedacht führt Dein Ansatz dazu, daß bereits vor der Geburt per Gendiagnostik festgestellt werden müßte, welche Risiken ein ungeborenes Wesen mit sich bringt. Konsequenter Weise müßte dann - um die Kosten der Gendiagnostik einzusparen - ein zukünftiger Behandlungsbedarf minimiert werden. 4.) Meines Erachtens neigt hier kaum jemand zur Verharmlosung. Die Frage, ob und welche Medikamente ich nehme, kann nur ich selber nach einer individuellen Nutzen-Risiko-Abwägung beantworten. Und die Entscheidung kann Die auch ein Gentest nicht abnehmen. 5.) Der Test auf das Vorhandensein betimmter Leberenzyme kann meines Erachtens - zumindest derzeit - mangels einer angemessenen Berücksichtigung anderer Faktoren, kein geeignetes Mittel zur Dosisfestlegung sein. Die Einflußgrößen Alter, Geschlecht, Gewicht, sonstige Begleitfaktoren etc. sind sicher nicht von der Geschwindigkeit der Stoffwechselvorgänge in der Leber übersteuert. Soll heißen: zwei Menschen mit gleichen Leberenzymwerten brauchen trotzdem ihre individuelle Dosierung. 6.) Die Dosierung von Medikamenten in der Regel aufgrund statistischer Durchschnittswerte. Je breiter die statistische Basis ist, desto zutreffender wird die Dosierung. Allerdings gibt es - leider - immer Fälle, die aus der Statistik herausfallen und somit eine zu niedrige oder eine zu starke Wirkung erfahren. Dieses zu beobachten und ggf. Nachzusteuern ist Aufgabe des die Therapie begleitenden Arztes. Dieser wird sich dabei sicher auch nicht auf einen einzelnen Laborwert verlassen, sondern den Patienten als Gesamtsystem betrachten müssen. 7.) Was Deine Kritik an der Aufklärungsarbeit der Ärzte betrifft: zum einen kann ich diese aus meinen persönlichen Erfahrungen heraus nicht teilen, zum anderen stehen diese Informationen mittlerweile in einer derartigen Fülle im Internet zur Verfügung, daß - Interesse vorausgesetzt - jeder selbst sich einen Überblick verschaffen kann. Wenn Du also unter unerwünschten Wirkungen Deiner Medikamente zu leiden hast, dann stellt sich mir die Frage, warum Du Dir erst jetzt Gedanken über die Vermeidbarkeit derselben machst. Hättest Du dieselbe Energie vorher investiert, müßtest Du Dich jetzt ja nicht mit den Nebenwirkungen herumschlagen. Tut mir leid, und bitte korrigiere mich, wenn ich mich irre, aber ich habe den Eindruck, daß Du aufgrund der leider eingetretenen Nebenwirkungen ziemlich frustriert und enttäuscht bist und einen Kampf gegen Windmühlen führen willst. Gruß Robert
"Blindflugspezialist" Hallo Robert, Du Blindflugspezialist, ich gliedere das jetzt mal ganz toll, dann kannst Du es viel besser lesen: a) Ich habe eigentlich wenig Zeit, aber dennoch: Sehr schön, dass Du uns allen hier Deine Erfahrung als Astronaut oder Flugkapitän mitteilst! Es hat da zwar niemand so richtig nach gefragt, aber man lernt ja nie aus. Im allgemeinen Sprachgebrauch aber beinhaltet „Blindflug“ nichts anderes als einen Flug ohne jede verlässliche eigene Orientierung – so sollte mein Vergleich auch verstanden werden. Das hast Du sicher auch so verstanden und andere Leser auch, Du wolltest aber hier Deine fachsprachlichen Qualitäten und Dein Know-how besonders beweisen. 1:0 für also Dich – danke vielmals für die 100%ig feinsinnige Belehrung! b) Du hast Recht: Es mag auch sein, dass ein paar Absätze die Lesbarkeit meines Textes verbessert hätten. Sorry, ich hatte heute eine Menge zu tun und wollte nicht nochmals alles durchredigieren und hab`s dann einfach flott rausgeschickt, aber ich besser mich doch - oder? c) Quellenangaben habe ich übrigens nicht gemacht, weil die Lesbarkeit dadurch nicht besser wird, was Du dann sicher auch kleinlich beanstandet hättest, nicht wahr!? d) Aber Tipp: Frage z. B. mal nach, wenn es Dich denn wirklich interessiert, bei Herrn Prof. Dr. Winfried Beil vom Institut für Pharmakologie an der medizinischen Hochschule Hannover. Ich habe allerdings zu ihm keinen persönlichen Kontakt in der Sache geknüpft, er ist Fachmann und publiziert. Heraussuchen musst Du Dir das schon selbst, ich wette, das schaffst Du. e) Gentechnik ist – im Gegensatz zu Deiner Meinung - primär kein Medizinbereich, sondern ein Bereich der Biologie (mit Vernetzungen und Überschneidungen in viele andere Fachrichtungen, so auch besonders zur Medizin). Die Analysen sind ausgereift, was die Leberenzyme betrifft. f) Ich habe übrigens nicht gesagt, dass man damit alle möglichen Nebenwirkungen vorhersagen könnte – bitte also genau lesen, auch wenn Dir die Absatzstruktur im Text fehlt. Nur alles der Reihe nach lesen, dann sitzt es auch..... g) Die Zahl von 16.000 Nebenwirkungsopfern pro Jahr bezieht sich auf Deutschland (das ergibt sich aus dem Gesamtzusammenhang des Textes auch), denn ich schrieb nicht über die Situation in Namibia oder Neuguinea und wollte auch nichts zum Swasiland sagen! h) Deine sonstigen Anmerkungen sind natürlich „auch besonders hilfreich“, vermutlich für Dich selbst am meisten – oder? Ich gehe darauf aber nicht ein, weil zu diesen Dingen meine Meinung bereits gesagt wurde. i) Eine Frage mal zum Schluss: Hast Du auch vielleicht mal einen aktuellen, griffigen Sachbetrag, der anderen hilft oder sachliche Nachdenklichkeit (außerhalb Deines Astronautenhobbys) hier unterstützt? Würde mich tatsächlich interessieren. Nichts für ungut. j) Tschou, Robert! P.S.: Gefällt Dir diese Gliederung jetzt, dann bin ich vollzufrieden?!
hallo Albstein, sollten deine überlegungen, anregungen... realistisch umgesetzt und anwendbar sein, so sind sie sicherlich ein segen für viele kranke menschen. der kostenfaktor sollte mal unberücksichtigt bleiben. denn durch eine derartige analyse könnte auch viel geld eingespart werden, so dass sich ausgabe und einsparung die waage halten dürften. insofern sind deine beiträge sehr anregend, überlegenswert. andererseits wird die wissenschaft noch nicht so weit sein, dass man dies alles in der praxis umsetzen kann/könnte. ich glaube daher, dass in diesem forum vielen usern das nötige rüstzeug fehlen dürfte, um eine realistische beurteilung abgeben zu können und damit an einer diskussion teilnehmen zu können. wohlgemerkt, wünschenswert, erstrebenswert ist alles, was du vorträgst. da werden sich viele user anschliessen. doch auf konstruktive diskussionsbeteiligung solltest du hier nicht zu sehr hoffen. ich gehe nämlich davon aus, dass die mehrzahl der user hier kein naturwissenschaftliches studium absolviert hat und somit nicht über ein differenziertes know-how verfügen wird. die rheumis haben erfahrung und erworbene kenntnisse über ihre erkrankungen, therapien..., ob das allerdings ausreicht, um in eine so diffizile diskussion einzusteigen, wage ich zu bezweifeln. ich wünsche dir hier eine resonanz, wie du sie dir erhoffst. gruss bise
Hallo, lieber Albstein, ich hab mich sehr bemüht, Dich nicht anzugreifen hab Dir ausführlich meine guten Erfahrungen mit Basis-Therapien geschildert http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=184123#post184123 aber leider habe ich dazu nichts mehr gehört und dieser Thread scheint eingeschlafen zu sein. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du hier auch mal was Erfreuliches bringen würdest, denn diese nur negative Stimmung bringt uns einfach nicht weiter. Auch ich habe unter meinem Namen "Optimistin" stehen und diese mir wohl angeborene Charaktereigenschaft macht mir vieles leichter. Du kannst es mir glauben, daß es hier viele gibt, die sich sehr gut mit ihrer Erkrankungen und den Behandlungsmöglichkeiten und auch mit den Gefahren der Medikamenten-Nebenwirkungen auskennen. Auch dank dieses Forums. Hast Du denn schon mal z.B. Rheuma von A-Z usw. studiert? Das gibt es sehr viel zu lesen. Und außerdem empfehle ich Dir auch mal den Thread "ES GEHT MIR GUT" zu lesen. Damit du nicht lange zu suchen brauchst: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=18948 Viele liebe Grüße Neli
Im Interesse einer engagierten und nutzbringenden Diskussion: Mach Dir die Mühe und bringe Deine Recherchen mal strukturiert auf das virtuelle Papier und stelle sie zur Diskussion, nach Möglichkeit mir den entsprechenden Quellen, um Deine Aussagen auch verifizieren zu können. Eine starke Behauptung ersetzt leider keinen schwachen Beweis. Zumal Du in Deinem Fazit ja selber schreibst, daß diese Tests hilfreiche Anhaltspunkte liefern - ein Anhaltspunkt ist aber keine Meßgröße für ein zu erwartendes Risiko. Mir sind, um mich Deiner Ansicht anschließen zu können, bei weitem zu viele Konjunktive in Deinen Ausführungen. Zu Deinem letzten Beitrag hier: : - Blindflug: lt. Duden der Flug ohne Sicht, nur mithilfe der Bordinstrumente. Etwas ausführlicher unter http://de.wikipedia.org/wiki/Blindflug nachzulesen. - Ohne jetzt als "Kuschelrheumi" oder ähnlich eingeordnet werden zu wollen: Du solltest Kritik an der Sache nicht mit Kritik an der Person verwechseln, der "Tonfall" Deines letzten Postings allerdings stößt mir ein wenig sauer auf ... Darum meine Bitte: bleib auf der sachlichen Ebene. Gruß Robert
Danke für Eure Tipps! Bise , Neli und Robert: Alles angekommen, danke bestens; ja, ich muss noch vieles lernen....und wir alle lernen doch nie aus - so bleibt und auch noch viel Hoffnung! ADE!
einen text dazu habe ich finden können. dieser spricht von wohl 5 enzymen die bestimmt werden könnten durch einen 500 euro teuren test in bezug auf verträglichkeit der medikamente. P450-2D6 scheint eines zu sein, das vor allem Psychopharmaka verstoffwechselt, zum Beispiel Antidepressiva, auch Mittel gegen Alzheimer oder Blutdrucksenker. der Eiweißstoff kommt in mehr als fünfzig verschiedenen Varianten vor. das würde bedeuten, dass Menschen( bzw. deren organismus) , je nach Ausprägung des Enzyms, ganz unterschiedlich mit dem Abbau der Medikamente umgehen: Arzneien werden mal schneller abgebaut oder langsamer. in der charite berlin und uniklink göttingen wurden 2005 bereits bio chips (für 500€) eingesetzt zum testen. es gibt weitere labors die einen preiswerteren test anbieten. sinnig wäre ja den kassen beizubringen dass durch einen test sie letztendlich ja kosten sparen könnten. aber die lobby der pharmaindustrie die ja ihre medikamente bverkaufen möchte, ist wohl zu gross. da aber bisher (2005) verlässliche studien nicht vorlagen, zahlen die kassen weiterhin nicht. ob sich das jetzt 2006 geändert hat, habe ich noch nicht herausfinden können. gruss kuki zum nachlesen hier : http://archiv.tagesspiegel.de/archiv/17.01.2005/1593432.asp
Wie viele Rheumatiker haben Internet? Wie viele Rheumatiker mit Internet suchen dort nach Informationen? Ich kenne etliche Leute, die Internet haben aber z B nur alle 1/4 Jahr ihre emails abrufen, geschweige denn eine Suchmaschine bedienen können. Ich nutze das Internet täglich, aber von Herpes Zoster als Nebenwirkung zu MTX habe ich heute das erste Mal gelesen. Ich gehöre auch zur Risiko-Gruppe der Personen über 50 J. Ich nehme MTX seit ca 2 J und mir wuchs letztes Jahr im Dez. ein Überbein am Handgelenk, auch eine nette Nebenwirkung von MTX, die NICHT im Beipackzettel erwähnt ist.
Hallo Hedwig, Du hast in diesen zwei Jahren nur MTX genommen, kein anderes Medikament - auch kein Nasenspray oder so? Ist der Zusammenhang MTX-Überbein nachgewiesen, oder gibt es lediglich den zeitlichen Zusammenhang? Ob ein Überbein ohne MTX nicht entstanden wäre? Herpes Zoster - die Gürtelrose - ist eine Virus-Infektion. Ob das eine Nebenwirkung des MTX ist, wage ich einfach mal stark zu bezweifeln ... eine Kontamination des Medikamentes mit Viren wäre in dem Sinne auch weniger eine Nebenwirkung, sondern Schlamperei. Nur, weil ich MTX nehme (seit 4 Jahren jetzt), steht vieles in meinen Augen nicht in Zusammenhang mit dem MTX, sondern mit der cP an sich. Obwohl, wenn ich ganz ehrlich bin, die Beule im Auto neulich im Parkhaus, die hat nix mit der cP zu tun, die ist wohl vom MTX. Sieh mir meinen leicht zynischen Unterton einfach nach, aber ich halte garnichts von Panikmache und übernervösen Reaktionen auf eventuelle Nebenwirkungen. Du nimmst das MTX freiwillig! Gruß Robert
Auszug aus dem Beipackzettel von Methotrexat-Austropharm Haut: Erytheme, Exantheme, Juckreiz, Photosensibilität, Alopezien, Teleangiektasien, Pigmentveränderungen; Ekchymosen, Akne, Furunkulose. Als schwere toxische Erscheinungen: Vaskulitis, ausgeprägte herpetiforme Hauteruptionen, Herpes Zoster, Stevens-Johnson-Syndrom, Lyell-Syndrom. Zunahme von Rheumaknoten kann vorkommen. Psoriasisläsionen können durch gleichzeitige UV-Bestrahlung verstärkt werden. ich frage mich immer wieder, warum sich pat. über ihre medikamente nicht informieren, und dann den arzt klagen wollen..... wer lesen kann, ist im vorteil.........
@Lilly: Ich neige dazu, einen Schritt weiter zu gehen: die Infektion mit dem Virus kommt nicht vom MTX. Allerdings kann das MTX den Ausbruch ermöglichen oder einen Vorhandenen verstärken. Wenn ich mir allerdings zu Gemüte führe, das MTX ein Immunsuppressivum ist, dann sind solche Begleiterscheinungen nachvollziehbar ... Gruß Robert
.... und ich nehms gerne freiwillig trotz möglicher nebenwirkungen, denn es ermöglich mir ein schmerzfreieres leben ...
Quelle: Rheuma A-Z Gib mal "MTX Überbein Ganglion" in eine Suchmaschine ein. MTX setzt die Aktivität des Immunsystems herab! Dadurch bedingt entstehen leichter Infektionen. Du nimmst MTX seit 4 Jahren, bist aber darüber nicht informiert? Mündiger Patient, oder was bist Du? Das hat nichts mit Panikmache zu tun. Und Zynismus finde ich hier völlig fehl am Platze. Du bist einer von vielen, der nicht sachlich disktutieren kann. MTX nehme ich weil mir bisher nichts anderes angeboten wurde - Kassenpatient. Soll ich es absetzen? Ich habe Sulfasalazin schon versucht. Leider ist Deutchland in der Beziehung hinter der Entwicklung hinterher.
Wo ist Dein Problem? Der Wirkmechanismus des MTX ist schon klar ... siehe weiter oben. Aber: MTX hat Dich mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht mit den Viren infiziert - das ist bei anderer Gelegenheit passiert und hat mit MTX nun erstmal nichts zu tun. Rheumaknoten als Nebenwirkung stehen beim MTX übrigens im Beipackzettel ... Und Zysten, zum Beispiel die Baker-Zyste im Kniegelenk, sind eine Nebenwirkung der cP ... wenn das Gelenk entzündet ist und sich zuviel Flüssigkeit in der Gelenkkapsel befindet, dann weicht diese Flüssigkeit aus dem Gelenk heraus in das umgebende Gewebe aus - immernoch umgeben von der Gelenkschleimhaut. In beiden von Dir genannten Fällen halte ich das MTX nicht für ursächlich für Deine Probleme. Und ob ein Gentest da was geändert hätte, sei einmal dahingestellt ... Gruß Robert
Hallo Roberto berliniensis, Mtx ist halt ein Immunsupressivum, d.h. man fängt sich leichter irgendwelche Keime ein, so natürlich auch Viren. Abhilfe: In infektionsträchtigen Zeiten größere Menschenmengen, insbesondere in geschlossenen Räumen, vermeiden. Ist ja eigentlich ein alter Hut. Wenn ich mich unter Mtx mit windpocken-geplagten Menschen umgebe, muss ich mich nicht wundern, eine Gürtelrose zu bekommen. Gilt natürlich auch für etliche andere Basismedis. Aber Dir muss ich das ja nicht erzählen. Hehe, was ist denn das schon wieder für ein alberner Kleinkrieg??? @Hedwig-the-owl: Wenn Dir etwas anderes als Mtx noch nicht angeboten wurde, bist Du entweder beim falschen Doc oder aber nicht nachdrücklich hinterher. Im Forum findest Du massenweise Threads zu anderen Medikationen. Ich musste auch erst 3 Medis ausprobieren, bis ich mit Nr. 4 endlich zufriedenstellend und nebenwirkungsfrei eingestellt war. Grüßle von Monsti
Danke Monsti, werde noch mal einen Anlauf machen und vielleicht den Arzt wechseln - aber in D. ist das ja so ein Problem mit den Medikamenten, wenn man Privatpatient ist, ist das was anderes.
Die Infektanfälligkeit IST eine Nebenwirkung von MTX. Rede das doch nicht klein!!!!! Konnte bisher nichts dazu entdecken! Ich spreche von Ganglien = Überbein - ist eine "Knochenwucherung" (=hart), der sich bildet. Ist eine Zyste nicht immer weich? Es ist nur merkwürdig, dass das Überbein erst aufgetreten ist, nachdem ich die Dosis von 10 mg/Woche auf 15 mg/Woche erhöht habe. Daher halte ich Deine Einschätzung für völlig falsch und anmaßend. Ferndiagnosen dürfen nicht mal Ärzte stellen, also ich kann bei Laien wie Dir auch drauf verzichten.
Hallo Hedwig, ein Ganglion (Überbein) ist keine Knochenwucherung ... ich schenke mir mal die diversen Ergebnisse von google ... und sicher erhöht MTX ein Infektrisiko - aber es steckt Dich nicht an. Und da kannst Du selber einen Betrag leisten, in dem Du Situationen, die ein erhöhtes Risiko mitbringen, meidest. Zu den Rheumaknoten: http://www.gelbe-liste.de/dbabfrage/WWCGI.DLL?GLWIN~BASIS~112778~56555#neb da steht unter anderem "Zunahme v. Rheumaknoten, Zoster;" Gruß Robert
