Gelenkbeteiligung bei Spondarthritis?

[KayC]

Hi,

ich habe absichtlich nicht "Bechterew", "Psoriasisspondarthritis" ect. geschrieben, sondern das Ganze unter dem Allgemeinbegriff abgehakt.

Ich habe seit 2,5 Jahren eine diagnostizierte Spondarthritis mit peripherer (also körperferner, also z.B. Hände, Füsse ect.) Gelenkbeteiligung. Seit Januar heißt es zugunsten der Kassenärztlichen Vereinigung dann "Morbus Bechterew", damit es keinen Ärger gibt, wegen dem mir verschriebenen Enbrel. Aber eigentlich kann ich keinen Bechti haben, weil ich eben zuviel Gelenkbeteiligung habe. Im Sinne von einer waschechten Polyarthritis, die mich seit Jahren mehr und mehr ärgert. Eigentlich käme bei mir eine PSA in Frage, nur dummerweise gibts bei mir keine dauerhafte Schuppenflechte, meine Eltern leben nicht mehr und ich habe auch sonst keine Familienangehörigen die ich fragen könnte.

Wie ist das bei Euch? Habt ihr eine reine ISG-Beteiligung und evtl die WS betroffen, oder habt ihr nur wenige Gelenke betroffen? Also im Sinne einer Oligoarthritis (2-5 Gelenke) oder als Polyarthritis?? Wie lange dauert Eure Gelenkbeteiligung? Habt ihr immer nur kurze Episoden von mehreren Wochen, wo Gelenke entzündet sind und ansonsten Ruhe oder gibt es Gelenke die dauerhaft entzündet sind?

P.S. ich versuchs mal mit ner Umfrage, das ist denke ich sonst zu viel

LG Katharina

 

[-Aufrecht-]

Liebe Kathrina,

Ich habe eine dauerhafte Beteiligung der Schulter-, Hüft- und Fingergelenke. Einen schöner sichtbaren Bechterew, als meinen gibt es kaum. Also erstmal sehe ich da keinen Widerspruch. Eine andere Frage wäre natürlich, haben wir zwei Kombinationskrankheiten und wissen es nicht?

LG

Michael

 

[KayC]

Hallo lieber Aufrecht,

Ich habe eine dauerhafte Beteiligung der Schulter-, Hüft- und Fingergelenke. Einen schöner sichtbaren Bechterew, als meinen gibt es kaum. Also erstmal sehe ich da keinen Widerspruch. Eine andere Frage wäre natürlich, haben wir zwei Kombinationskrankheiten und wissen es nicht?

Ich habe mittlerweile eine Beteiligung der kleinen Fingerendgelenke. Die Füsse sind mittlerweile komplett mit Sprunggelenken, Mittelfussgelenken, Zehengrundgelenken und teilweise Endgelenken betroffen. Ein Arzt aus der Rheumaorthopädie in Sendenhorst hat sich über meine Diagnose bald kaputtgelacht, weil er meinte, das bei Bechtis ganz selten eine polyarthritische Variante im Spiel wäre. Ausserdem hätte ich keinen HLA-B27 und ich bin auch nach gut 12 Jahren ISG-Entzündung und WS-Beteiligung nicht ein Stück versteift. (Gott sei Dank!) Mittlerweile wachsen mir zwei Ostephyten an der oberen LWS, allerdings nicht bechtiförmig, die Hörnchen sind von der Form recht willkürlich. Das nächste Röntgen zeigt mehr...Es ist also alles etwas undefiniert.

Worauf ich eigentlich hinaus möchte: Im DVMB-Forum und auch hier sind viele Spondis mit Gelenkbeteiligung. In den Definitionen vom MB und auch von der Psoriasisspondarthritis wird oft nur von einer WS- bzw. ISG-Beteiligung gesprochen. Das scheint bei den hier anwesenden nicht der Fall zu sein, oder doch?

LG Katharina

 

[Nina]

Hallo Katharina,
beim ersten Treffen meiner neuen PsA-Selbsthilfegruppe waren etliche Patienten mit der Diagnose MB anwesend, was mir gar nicht erklären konnte.
Deshalb habe ich meinem Rheumatologen gefragt und mir den Unterschied erklären lassen.
Da ist zuerst natürlich der HLA-B 27 und dann haben PsA-Patienten sog. Parasyndesmophyten, die haben die Form eines Stierhorns und befinden sich neben der Bandscheibe. Könnte es bei dir so etwas sein?
MB- Patienten haben Syndesmophyten, die mit den anderen Wirbel überbauen. Außerdem ist beim MB meist die Brustkorbdehnung eingeschränkt.

Da bei mir Rheumafaktor und ANAs positiv sind, hatte ich zuerst die Diagnose RA mit Wirbelsäulenbeteiligung. Mein Rheumatologe hat dann bei einer Untersuchung eine diskrete Psoriasis entdeckt, deshalb heisst es jetzt Psoriasisspondarthritis mit per. Gelenkbeteiligung.
Meine Mutter litt allerdings unter einer schweren Plaquepsoriasis mit ausgeprägtem Gelenkbefall.
Bei mir sind außer den ISG und der Wirbelsäule vor allem die Knie, Handgelenke, Schultern und Ellbogen betroffen. Die kleinen Gelenke von Händen und Füßen mucken leider manchmal auch.
Seit einem Jahr bekomme ich Enbrel und hatte bisher kaum Beschwerden.
Jetzt kommt leider die Psoriasis wieder und die Gelenke machen auch wieder mehr Beschwerden. Hoffentlich hört Enbrel nicht schon wieder auf zu wirken.
Das gleiche Problem hatte ich leider auch mit Remicade und Kineret. Diese Medikamente haben bei mir leider auch nur knapp 2 Jahre gewirkt.

Liebe Grüße
Nina

 

[Calendula]

In meiner Rheumatologendiagnose steht die (chronische) Polyarthritis und eine Spondarthritis. Was es letztendlich auch immer sein mag, das entscheidet sich wahrscheinlich an dem Tag, an dem ich wegen meiner Beschwerden eine andere Medikation bekommen soll, als bisher. Also warte ich ab.

Bei mir sind reichlich Gelenke betroffen: Zehengrundgelenke, Sprunggelenke, Knie (bisher harmlos), Hüfte, Handgelenke, Fingergrundgelenke, einzelne Fingergelenke, die LWS, BWS, ISG und das Brustbein.

Liebe Grüße,
Calendula

 

[trombone]

kommt drauf an, was man unter wenigen Gelenken versteht. meine Problemzonen sind: linkes Handgelenk, linker kleiner Finger, beide Schultergelenke, beide ISG, linkes OSG, linker Vorfuß, beide Kiefergelenke, sowie beide Ellenbogen.

Ich würde das ja unter der Rubrik viele Gelenke einordnen, mein Rheuma-Doc sieht das etwas anders: das Handgelenk ist derzeit nicht dick (tut nur weh) - ebenfalls der linke kleine Finger: also wird das nicht gezählt (habe gestern Arztbericht vom Handchirurgen bekommen: in beiden Bereichen ist nach abklingen mehrer heftiger Arthritiden mittlerweile Arthrose nachweisbar.
Beide Kiefergelenke: werden als einheit gerechnet - gleich ein Gelenk
Knie: sind z.Zt. nur mässig geschwollen, dafür mehr die Sehnenansätze: wird also nicht gezählt
linkes OSG: dadurch, das ich immer wieder ziemliche Probleme mit Wassereinlagerungen in diesem Bereich habe ist es natürlich schwer feststellbar ob und in wie weit eine Schwellung vorhanden ist: also wird das nicht gezählt.

 

[India]

hallo Katharina


bei mit ist ISG, BWS, HWS, handgelenk, fussgelenk, ellbogengelenk, dann wieder mal die schulter, finder und Zeh beteiligt. dazu kommen noch die sehenenanzätze, die sich an den unmöglichsten orten entzünden

die gelenkentzündungen dauert bei mir von 1-2 tage, bis einige wochen. ausser die linke hüfte, die ist dauerentzündet.

ich kenne einige bechtis, denen es gleich geht...

dir alles gute

liebs grüessli
india

 

[Speedy (HeJo)]

hallo,

bei mir ist seit sommer 2001 eine SpA mit perpherer gelenkbeteiligung bekannt, seit gut einem jahr nun auch noch ein primäres sjögren-syndrom.

im rahmen der peripheren gelenkbeteiligung sind bei mir vor allem beide knie, beide sprungelenke, beide handgelenke, mehrere fingergelenke, das rechte schultergelenk und die hüftgelenke betroffen. einige dieser gelenke mucken nur ab und zu und dann meist nur für kurze zeit auf, andere, wie z.b. die kniegelenke, sind genau wie lws, bws und isg fast ständig betroffen.
was durch die tatsache, daß ich nun schon seit über zwei monaten keine basistherapie mehr habe momentan eigentlich ständig schlimmer wird.

natürlich kommt es auch immer wieder zu sehen- und sehnenansatzentzündungen, die dann meist mehrere tage andauern und so schlimm werden, daß ich die einfachsten handgriffe wie aufschließen, hose zuknöpfen, etc. gar nicht oder nur unter sehr starken schmerzen erledigen kann.

LG,

Speedy

 

[KayC]

kommt drauf an, was man unter wenigen Gelenken versteht. meine Problemzonen sind: linkes Handgelenk, linker kleiner Finger, beide Schultergelenke, beide ISG, linkes OSG, linker Vorfuß, beide Kiefergelenke, sowie beide Ellenbogen.

Hallo Trombone,

naja wenige Gelenke im Sinne von einer Mono/Olgoarthritis zum Beispiel. Also bis 5 wären vielleicht wenige und ab 5 dann viele, oder so. Aber ich denke das sich mehr aus den Begleittexten von Euch ergeben wird... Interessant wieviele hier unter einer Gelenkbeteiligung leiden, beim Bechti oder auch bei der Psoriasisspondarthritis wird das mit 10-20% angegeben. Oder sind diese restlichen 80% nicht im Forum vertreten und gerade im Wald joggen?

LG Katharina

 

[kate]

hallo!

auch bei mir sind neben den ISG, der LWS und BWS die Gelenke betroffen und zwar (zur Zeit nicht so stark) die Handgelenke (abwechselnd), die linke Schulter, der linke Ellenbogen und die Mittelfußknochen. Dazu die Sehenansätze an den Schulterblättern, der Achillissehne und der linken Schulter.
Das ist die Bestandsaufnahme für dieses Jahr ;-) im Schub letztes Jahr war noch der Kiefer dabei und die Sprunggelenke und beide Knie.
Aber die Gelenke sind bei mir nicht geschwollen (bis jetzt, toi, toi ,toi), nur in der Szinti sieht man die Entzündungen.

Noch eine Frage in die Runde: haben manche von euch auch probleme mit brennen in der Harnröhre, bzw. ein "ungutes" Gefühl in der Harnröhre, ohne dass man eine fluide Blasenentzündung hat? das macht mir nämlich noch fast größeren Kummer als der Rest.......:o

lg von kate

 

[Speedy (HeJo)]

Hallo Trombone,

... Interessant wieviele hier unter einer Gelenkbeteiligung leiden, beim Bechti oder auch bei der Psoriasisspondarthritis wird das mit 10-20% angegeben. Oder sind diese restlichen 80% nicht im Forum vertreten und gerade im Wald joggen?

LG Katharina

hallo katharina,

ich zähle mich mal zu den restlichen 80 %,habe weder einen bechterew noch eine psoriasisspondarthritis, sondern "nur" eine "normale" spondarthritis mit peripherer gelenkbeteiligung, bin nicht joggen und schon lange hier im forum vertreten.

LG

Speedy

 

[KayC]

Hi Speedy,

ich kenn Dich doch. Allerdings habe ich mich gestern nicht klar ausgedrückt: Die 80 % sollten sich auf Spondys mit reiner WS/ISG Beteiligung beziehen und das es die hier im Forum anscheinend nicht gibt...

LG Katharina

 

[trombone]

Hallo Katharina,

Interessant wieviele hier unter einer Gelenkbeteiligung leiden, beim Bechti oder auch bei der Psoriasisspondarthritis wird das mit 10-20% angegeben. Oder sind diese restlichen 80% nicht im Forum vertreten und gerade im Wald joggen?

eine Gelenkbeteiligung bei MB - jetzt nur auch die weiblichen Erkrankten gesehen, ist garnicht so ungewöhnlich, sondern eher der Regelfall. Man geht davon aus, das sich der Bechtrew bei Frauen in fast 90 Prozent der Fälle eben nicht in der Wirbelsäule austobt - zusätzlich kommen dann noch die extreme Neigung zu Sehnenansatzentzündungen dazu (ich kann ein Lied davon singen). Das beide macht es gerade bei Frauen so schwierig einen Bechti zu diagnostizieren - zumal in den Köpfen vieler Ärzte immer noch der Irrglaube vorherrscht, dass Frauen keinen Bechti bekommen können und das der Bechtrew sich halt immer auf die Wirbelsäule stürzt.

 

[KayC]

zumal in den Köpfen vieler Ärzte immer noch der Irrglaube vorherrscht, dass Frauen keinen Bechti bekommen können und das der Bechtrew sich halt immer auf die Wirbelsäule stürzt.

Hallo Trombone,

genau das ist ja meine Vermutung. Ich habe hier u.a. ein Buch, welches von einem Prof. aus der Rheumaklinik Herne mitverfasst wurde. Dieser Mann spricht von NSAR und Bewegung. Das Gelenkbeteiligung bei MB sehr selten ist und dann oft nur als Mono/Oligoarthritis. Man soll sich bewegen und NSAR schlucken und dem lieben Gott oder sonstwem dankbar sein, das man nichts Schlimmeres hat, wie z.B. eine cP. Und genau diese Leute suche ich eigentlich, die bei Gelenkbeteiligung mit NSAR auskommen, die so gut wie keine Ausfallzeiten bei der Arbeit haben.

Das Buch ist übrigens von Rheumamed, wird vom DVMB empfohlen und ist 2003 neu aufgelegt. Ich dachte ich steh im Wald, als ich was von 10-20% Erkrankten mit Gelenkbeteiligung gelesen habe.

Im Moment scheint das Verhältnis umgekehrt. Das die Frauen in Punkto Bechterew beinahe gleichbeteiligt sind, beschreibt er nicht. Auch das Frauen oft mehr/schwerere Gelenkbeteligung haben und dafür weniger Versteifungen (Wobei ich eine Frau kenne deren HWS aufgrund eines Bechtis vollkommen versteift ist) auch nicht. Wie auch, er hat ja die erste Tatsache schon ignoriert.

LG Katharina

 

[kate]

Hi Katharina,

das frage ich mich alles auch! meine diagnose ist sehhhhhhhhhhr flexibel
;-) wenn ich es mal so ausdrücken darf: d.h. es reicht von bechterew bis undiff. spondylarthritis mit peripherer Gelenkbeteiligung.
Mein Rheumadoc sagte mir beim ersten besuch genau das, was der herne-prof. da geschrieben hat: ich soll ein fröhliches mädchen (bin aber schon etwas älter als ein mädchen ;-) bleiben und "ach gott, es gibt schlimmeres, das tobt sich jetzt noch ein paar jahre aus und dann wirds weniger, bei frauen ist es eh nicht so schlimm" (o-ton). er meinte, er hätte insgesamt nur 10 frauen als patienten (ist der chef eine großen rheumaambulanz), bei denen tnf-alpha-blocker nötig seien.
frage mich nur, bei wem diese erkrankung sich ein paar jahre austobt und dann besser wird? höre eigentlich nur von leuten, bei denen das gegenteil der fall ist? wenn es hier solche leute gibt, bitte melden!!!!!
und frage mich, ob wir als patienten langsam mehr wissen, als die ärzte. ich dachte eigentlich, jeder rheumadoc wisse mittlerweile, dass der bechterew bei frauen meist anders verläuft, mit mehr gelenkbeteiligung und weniger versteifung jetzt mal pauschal gesagt, aber nicht mehr seltener ist als bei männern?
es ist sowieso glaube ich reine willkür, ob man jetzt eine undiff. SPA oder bechterew hat, in den ersten jahren.
eine freundin von mir wurde mit MB diagnostiziert, obwohl sie nur ein entzündetes ISG und schmerzen in fersen und HWS hat.
mir wurde jetzt gesagt, dass ich eine undiffl SPA habe, obwohl bei mir neben den ISG die LWS;BWS und HWS sowie diverse andere gelenke und sehenansätze betroffen sind.
das versteh mal einer

lg von kate

 

[Nina]

Hallo Kate,
erfahrungsgemäß kommen solche Aussagen oft von älteren, erfahrenen Ärzten, die meinen sich nicht mehr weiterbilden zu müssen.
Eigentlich sollte man gerade von Rheumatologen erwarten können, dass der unterschiedliche Verlauf von Spondarhritden bei Frauen und Männern bekannt ist.
Mein Rheumatologe beschäftigt sich auch in seiner Freizeit auch fast nur mit Rheuma und so ist er immer auf dem neuesten Wissenstand.
Er meint, dass man jetzt davon ausgeht, das Erkrankungen die man den Spondarthritiden zurechnet, viel häufiger sind als bisher angenommen.
Zu den Spondarthriden zählt man auch die Psoriasis-Arthritis.
Ich leite zwei Selbsthilfegruppen. Eine Gemischte mit allen möglichen rheumatischen Krankheitsbildern und eine für Patienten mit PsA.
In der ersten Gruppe gibt bei etwa 30 Teilenhmern gerade zwei mit RA, die PsA-Gruppe hat mehr als doppelt so viele Mitglieder.
Deshalb kann ich die Aussage meines Rheumatologen nur bestätigen.
Ich bin übrigens 50 und die Spondarthritis ist bei mir noch sehr aktiv.

Ein hoffentlich nebelfreies Wochenende
wünscht dir
Nina

 

[kate]

hallo nina,

genauso ist es! älterer, erfahrener rheumatologe!!
er meinte übrigens auch, dass die spondylathritiden ziemlich häufig seien!!
einerseits hat mich das irgendwie etwas beruhigt, weil ich mich vorher mit meiner krankheit wie ein exot gefühlt habe (alle anderen in meinem alter um mich rum topfit), andererseits macht es einen auch traurig, dass so viele mit dem leiden rumlaufen und keiner die wirkliche ursache kennt und man im prinzip nur die symptome behandelt und nicht die ursache!
das mit deinen selbsthilfegruppen finde ich sehr interessant und finde auch klasse, wie du das machst!! das kostet sicher sehr viel kraft und engagement!
vielen dank für deine antwort.
heute ist ein sonniger tag im saarland, leider ändert das seltsamerweise nix an meinen beschwerden.

lg von kate