Gehört Ehlers-Danlos-Syndrom in die Rheumatologie?

[Koala]

hallo,

ich bin mir überhaupt nicht sicher, in welche richtung es bei Ehlers-Danlos-Syndrom geht.
klar bindegewebeerkrankung, aber auch rheumatologisch?

ich frage für eine bekannte, deren tochter von eds betroffen ist. leider bekommt sie kaum unterstützung von ihren ärzten.
ich würde ihr gerne meinen rheumadoc empfehlen, weiß aber nicht, ob die erkrankung mitbehandelt wird?

hat jemand eine gute anlaufstelle in niedersachen/hannover?
das mädel ist 19 jahre, und alle sind verzweifelt.

danke!
koala

 

[general]

EDS ist meines Wissens angeboren, d.h. genetisch bedingt und hat diesbezueglich nichts mit rheumatischen Erkrankungen zutun. Auch gibt es bei EDS wohl am ehesten "symptomatische" Therapien.

 

[Resi Ratlos]

@Koala

general hat Recht. Das EDS ist keine entzündlich-rheumatische Erkrankung, auch wenn es manchmal ähnliche Beschwerden macht.
Es gibt nach meinem Kenntnisstand weder eine ursächliche noch eine echte "symptomatische" Therapie.

Du kannst Dich vielleicht hier informieren bzw. Deine Bekannten könnten sich in Verbindung setzen:

https://www.eds-selbsthilfe-ev.de/cms/

 

[general]

Mit symptomatisch sind z.b. eher operative Verfahren gemeint, welche auf einen halbwegs "normalen" Gelenkstatus abzielen.

 

[Ducky]

Ich habe eds und werde schmerztherapeutisch und orthopädisch behandelt.
Der rheuma tologe hat mich wieder weggeschickt, als sich die Diagnose bestätigte.

Operationen sollten übrigens nur in Notfall gemacht werden, da es wohl häufiger als normal zu Komplikationen kommen kann.
Zum Beispiel wundheilungsstörungen.

Ich bekomme übrigens von der schmerzthera auch Cortison und nsar zur entzündungshemmung.
Hat irgendwo die ursachE in der überbeweglichkeit, wobei bei mir auch immer der Crp leicht erhöht ist.

 

[Savi]

Vielleicht wäre das eine Anlaufstelle https://www.mh-hannover.de/zse.html , bzw. wenn sie die genaue Form der Erkrankung weiß: http://www.orpha.net/national/DE-DE/index/startseite/ Dort gäbe es dann die Adresse für genau den Fachbereich, den sie bräuchten.

 

[Resi Ratlos]

Mit symptomatisch sind z.b. eher operative Verfahren gemeint, welche auf einen halbwegs "normalen" Gelenkstatus abzielen.

Da hast Du natürlich Recht - diese Behandlungen stehen immer zur Verfügung.
Betrifft ja auch die Normalbevölkerung ohne Rheuma oder EDS.
Wenn man das symptomatisch nennen mag....

 

[O-häsin]

Hallo Koala,
Deine Frage bzgl. des Fachgebiets ist zwar beantwortet. Darüber hinaus, denke ich, könnte evtl. der Tochter Deiner Bekannten folgendes noch behilflich sein-
siehe: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Simple.php?lng=DE
ggf. auch: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search_Name.php?lng=DE
Gruß. o-häsin

 

[Koala]

Vielen Dank für die Super Infos!

Ich werde das weiter geben!

Danke Euch!