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Gehöre ich dazu? MB?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Wauzimama, 12. Dezember 2008.

  1. Wauzimama

    Wauzimama Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle Wissenden!

    Bin gerade über das Forum gestolpert und frage mich nun, ob ich mit meiner Krankheit und deren Erscheinungen vielleicht auch in das Rheuma Forum passe???

    Kurzer Überblick:

    Bei mir ist ein Bandscheibenvorfall L4/5 und eine Vorwölbung L3 bekannt. Weiters noch zwei weitere Vorwölbungen im Halswirbelbereich. Meine Schmerzen strahlen eigentlich nicht ins Bein, wie bei vielen anderen Patienten, sondern ins Gesäß und in die Hüfte. Seit 2,5 Jahren ist die Symptomatik akut, es gab mehrer minimalinvasive Eingriffe, die bisher kaum bis gar nicht geholfen haben. Immer wieder sagte ich zu meiner Familie und Ärzten, dass ich das Gefühl hätte, als stimme mit meinen Hüften etwas nicht. Wenn ich nicht wüßte, dass ich einen Bandscheibenvorfall hätte, würde ich sagen, ich habe Hüftschmerzen! Jeder Arzt meinte bisher, die Schmerzen strahlen eben auch in die Hüfte aus....

    Mein Vater hat M. Bechterew und hatte auch nie Ausfallserscheinungen in den Beinen, sondern klagte auch immer über Schmerzen im Gesäß/Hüftbereich. Ebenfalls hatte er auch Probleme mit den Nieren.
    Da ich offenbar ein Abbild meines Vaters bin, habe auch ich in der Vergangenheit öfter Probleme mit den Nieren, sowie mit den Bandscheiben, überhaupt mit der Wirbelsäule... Auf mein Drängen habe ich nun beim letzten Eingriff vor 3 Wochen beim Blutbefund das HLA B27 dazu "machen" lassen. - POSITIV

    Also surfe ich durchs Netz und mache mich über HLA B27 ein wenig schlau und lese, dass der rheumatische Formenkreis mit seinen Erkrankungen auch mit dem HLA B27 assoziert... Und plötzlich fallen mir wieder meine Schmerzen im Hüftbereich ein, die jeder Arzt auf die Bandscheibengeschichte "schiebt". Weiters fällt mir auch auf, wenn ich mich bücke, was mit der Bandscheibe eigentlich sehr schwierig und schmerzhaft ist, dann "Knacksen" beide Kniescheiben so laut, dass sich die Leute umdrehen. Hatte auch schon mal Schmerzen in einem Knie, sodass ich nur sehr schwer Treppen steigen konnte. Ging aber wieder vorbei.

    Nun überlege ich, ob es Sinn macht, vielleicht einen Rheumatologen aufzusuchen? Nun meine Frage an Euch: Welche Tests gibt es, um festzustellen, ob meine Rückenproblematik und meine "Hüftschmerzen" in Verbindung mit dem HLA B27 Hinweise auf ein rheumatisches Problem deuten.

    Außerdem habe ich zu einem aktuellen MRT auch ein Röntgen machen lassen, wo degenerative Veränderung der Wirbelsäule festgestellt wurden.
    Es sind Begriffe wie <IMG style="WIDTH: 0px">Spondylose, Kyphoskoliose<IMG style="WIDTH: 0px">, Spondylarthrose<IMG style="WIDTH: 0px"> darin enthalten. Den Befund hab ich grad nicht bei mir, vielleicht auch noch andere Hinweise...

    Irgendwie mach ich mir Gedanken, denn die letzen zwei Jahre sage ich immer: Irgendwie hab ich das Gefühl, das mit meinen Hüften auch etwas nicht stimmt? Was mir noch einfällt: Ich schlief ca. ein halbes Jahr in einem Wasserbett und wachte nachts oft mit Hüftschmerzen auf, was ich einem Bett mit herkömmlicher Matratze nicht hatte.

    Vielleicht bin ich ja auch nur Übersensibel, jetzt wo ich das mit dem HLA B27 weiß, aber bisher hatte ich wirklich ALLE "Krankengeschichten" die mein Vater auch hat, bzw. hatte und der M. Bechterew geistert in meinem Kopf herum...

    Würdet ihr in meiner Situation einen Rheumatologen aufsuchen, oder mach ich mich dort lächerlich???

    Und, wo finde ich einen guten Arzt? Habe mit den Orthopäden schon viele Erfahrungen und bisher auch noch keinen optimalen gefunden.

    Vielen Dank!

    Wauzimama
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    hallo Wauzimama

    und ein ganz :) herzliches Willkommen hier :).
    Klingt schon ein wenig verdächtig so , deine ganze Geschichte ...:(.
    Aus welcher Gegend kommst denn ?
    Es gibt im D-Forum einen Thread
    www.rheuma-online.de/empfehlenswerterheumatologen
    vielleicht schaust da mal nach,
    ob jemand aus deiner Gegend dabei ist ..
    Leider sind ja nur wenige österr. Rheuma- Docs angeführt,
    dafür sind die Wenigen aber sehr gut :)
    Ansonsten schau mal bei "Rheuma von A-Z" auf der linken Seite,
    bei den "Krankheitsbildern" ,
    aber auch unter "Suchen"an der oberen blauen Leiste nach.
    Vielleicht findest du da deine Beschwerden/ Schmerzen wieder.
    vorerst alles Gute +
    liebe Grüße ivele :)
     
  3. Bod1961

    Bod1961 Neues Mitglied

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    Mb ?

    Hallo Wauzimama ! Habe Deinen Beitrag interessiert gelesen. Mir macht es den Eindruck, dass Du relativ ruhig an die Sache herangehst. Das ist auch gut so. Deine Frage, ob Du Dich lächerlich machst ist unbegründet. Es sind schon einige bedenkenswerte Anzeichen laut Deinen Aussagen zu finden. Ich habe seit 12 Jahre Bechterew diagnostiziert bekommen. Durch viele Krankenhäuser bin ich durchgereicht worden. Niemand kam auf den gedanken, Rheuma mit einzubeziehen. In einer Uniklinik als letzter Rettungsanker ist dann endlich sorgfältig ein gutes Ärzteteam alles gründlich durchgegangen. Diagnose Bechterew bereits damals zu spät erkannt im Stadium 3. Ich habe danach Interesse entwickelt, um zu verstehen was ich genau habe. Auf Vortragsveranstaltungen der Uniklinik wurde dann über Anhaltspunkte zur vorläufigen Diagnose Bechterew berichtet.

    Dazu gehören 5 Anhaltspunkte, die von folgenden vorhanden sein sollten.

    CRP Entzündungswerte im Blut positiv, HLA B27 positiv, früh morgentlicher Rückenschmerz, bei Bewegung Rückläufigkeit des Schmerzes, Nachweis im MRT ISG Gelenke positiv Sacroilliitis, Spondolophyten im Wirbelsäulenbereich, menelsches Zeichen positiv, BSG positiv, Erbmerkmale in Familie vorhanden.

    Bei Dir sind Familienerbmerkmale möglich, HLA B27 ist positiv, Spondylose ist zu lesen und Spondylarthrose. Zusätzlich Hüfte und Schmerzausstrahlung untypisch für Bandscheibe.

    Ich bin kein Arzt, jedoch würde ich schon mal einen Rheumadoc aufsuchen.Auch dort gezielt alles das erwähnen und Fragen stellen.
    Meine Tochter hat MB,mein vater hatte es auch.

    Dir alles Gute und liebe Grüße.
     
  4. Wauzimama

    Wauzimama Registrierter Benutzer

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    MRT Befund heute abgeholt....

    ... und lt. MRT Befund kein Hinweis auf Sakroiliitis bez. M. Bechterew. Also erstmal durchatmen und freuen.
    Bei Durchsicht aller meiner bereits vorhandenen Befunde habe ich nun in einem Röntgenbefund den Hinweis einer Sacroiliacalarthrose gefunden. (Sacroiliacalgelenke zeigen eine subchondrale Sklerose) Nun stellt sich für mich die Frage, ob es sein kann, dass man im MRT nur dann eine Entzündung sieht, wenn man gerade einen "Schub" hat, oder ob man in jedem Fall einen M. Bechterew ausschliessen bzw. nachweisen kann? Zum Zeitpunkt des MRT´s waren meine Schmerzen im Normalbereich (ganz schmerzfrei bin ich ja nie). Es war in der Vergangenheit schon viel schlimmer. Und jetzt lese ich in einem alten Befund von September 2005 dass damals Sacroiliacalarthrose festgestellt wurde. Bin jetzt ein wenig unsicher, ob das MRT 100%ig ausschliessen kann, das kein M. Bechterw vorhanden ist? Leider habe ich schon häufig die Erfahrung gemacht, dass Ärzte die Befunde von Röntgen und MRT oft nur überfliegen und ich Angst habe, dass dann zu späterer Zeit doch was in die Richtung gefunden wird.

    Was ich sicher weiß, ich habe einen Bandscheibenvorfall L4/L5 welcher schon mit mehreren minimalinversiven Eingriffen behandelt wurde und sich kaum verbessert hat. Nun habe ich am 19.2. einen Termin bei einem chirurgischen Orthopäden den ich privat kontaktiere, da die Wartezeiten in den Ambulanzen in Wien von 4-6 Wochen bis zu 12 Wochen reichen. So lange will ich nicht mehr warten. Und zu diesem Termin möchte ich natürlich 100%ig sicher sein, dass meine Schmerzen NUR von dem Bandscheibenvorfall und nicht vielleicht auch noch anderer Herkunft sind.

    Wer weiß, ob das MRT in jedem Fall (egal ob gerade Schmerzen oder nicht) genug Aussagekraft hat? Bzw. Sollte mich der Befund von 2005 mit Sklerose der Sacroiliacalgelenke aufhorchen lassen???

    Es finden sich auch noch folgende Beschreibungen im Befund:
    Spondylarthrosis deformans
    Osteochondrose
    Uncarthrosen
    Dextroskoliose
    Spondylose
    Intervertebralarthrosen

    Weiter Orthopäde oder zusätzlich auch Rheumatologe????

    lg Wauzimama
     
  5. Heidesand

    Heidesand Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    wenn Du sicher sein willst lasse das MRT auf CD brennen. Das kann der Orthopäde dann beurteilen ohne vorher den Befund zu sehen. Dann hast Du eine zweite Meinung zu den Bildern.:)

    "alles wird gut"
    Heidesand"
     
  6. Wauzimama

    Wauzimama Registrierter Benutzer

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    Crp

    hab ganz vergessen, das CRP ergibt einen Wert von 0,21 mg/dl

    Dürfte aber nicht schlimm sein, da der Referenzbereich mit 0.00 - 0.50 mg/dl angegeben ist. Oder?

    lg Wauzimama
     
  7. Wauzimama

    Wauzimama Registrierter Benutzer

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    Ja, das ist ein guter Tip. Habe die Bilder und eine CD, allerdings wurde ich bereits darauf hingewiesen, dass der Doc nur Bilder beurteilen kann, weil er keine CD Möglichkeit in seiner privaten Praxis hat !!! Dafür kostet es net wenig :uhoh: ....

    Na ja, oberflächlicher als bei den anderen Orthopäden bei denen ich bereits war, kann´s kaum mehr werden....Leider gibt es Ärzte, die weder Bilder noch Befund anschauen, nur Spritzen oder Infusionen anbieten und das wars... Schau ma mal, ob es in einer Privatordi ein wenig besser ist?

    lg Wauzimama



     
  8. Bod1961

    Bod1961 Neues Mitglied

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    Was ist es nun ?

    Hier nochmal meine Erfahrungen. Im MRT wurde bei mir sogar eine bereits abgelaufene Sacroilliitis gefunden. Also bereits beendete ISG Beschwerden,die aber noch nachgewiesen wurden.Schädigungen an den ISG Gelenken. Ein MRT zu lesen oder zu beurteilen erfordert auch gutes Fachwissen.Zwei verschiedene Ärzte urteilten meinen MRT Befund sehr unterschiedlich.Nun zu den Angaben .

    Spondylarthrosis deformans
    Osteochondrose
    Uncarthrosen
    Dextroskoliose
    Spondylose
    Intervertebralarthrosen

    Die Angaben Spondylose und Osteochondrose, so wie Spondylarthrosis sind auch in meinen Befunden zu lesen. Es sind eigentlich schon Hinweise für Rheuma.Bei mir ist es Bechterew und wurde in einer Uniklinik befundet. Ich würde auf alle Fälle mal eine Rheumatologie aufsuchen.Da wird Dich keiner belächeln.Oft wird einfach zu spät erkannt, woran man leidet,weil es auch schwer ist zu einer Diagnose zu kommen.

    Alles Gute und liebe Grüße von Bodo.