gegen die Wand

Hallo
also bei meiner Tochte rhieß es erst nachdem Lupus ausgeschlossen wurde, das sie eine Fibro hat und ein Raynaud Syndrom. 2 Jahre später kam nach einem MRT heraus, das sie einen Morbus Bchterev hat. Die Knieschmerzen und die Schmerzen der Hände wurden immer abgetan, als nicht rheumatypisch. Irgentwann wurde dann mal ein Erguss im Knie festgstellt und eine Entzündung der Handsehne.

Nun wurde ein Handscan vorgeschlagen, angeblich waren die Handschmerzen immer noch Rheumauntypisch, der kleine Erguss im Knie immer noch vorhanden, sind ja erst 3 Monate. Nun war der Handscan, natürlich geht es der Hand nun besser laut Aussage meiner Tochter.
Das Ergebnis hat uns dann alle stutzen lassen, den links, ist eine Sehne und ein Gelenk enzündet und an der rechten Hand das Handgelenk, 3 Fingergelenke und 3 Sehnen. Soviel zu Thema theumauntypisch. Die Gelenke sind eindeutig entzündet und die Sehnen auch, und niemand wollte es glauben oder hat es erkannt.

Mein Tip, bleibt am Ball und vertraut auf euren Körper. Wenn dieser Arzt euch nicht helfen kann oder will geht zu einem anderem, es ist euer Körper.

Gebt nicht auf auch wenn es lange dauert. Meine Tochter hatte ihre Diagnose nach knapp 2 Jahren.Ich mußte noch länger warten.

Bei mir hat man es geschaft 30 Jahre keinen Zusammenhang zwischen Uveitis, Hüpfschnupfen, Gelenkentzündungen, Rückenschmerzen, Ergüsse an der Wirbelsäule und Sehnenentzündungen zu sehen......

Übrigens hat weder meine Tochter noch ich positive Blutwerte gehabt.
Meine Tochter nur Ana´s die nie Richtungsweisend waren und bei mir nur die Trombos und der Eisenspeicher.

Also lasst euch nicht runterziehen.
 
Hallo Patty,
also ich habe schon mein ganzes Leben Heuschnupfen, vor mehr als 18 Jahren wurde rheumatoide Arthritis fetsgestellt von einem sehr erfahrenen Rheumaprof. in Händen und Füßen (wird jetzt behauptet sei in Remission) aber warum schmerzt mir mein ganzer Rücken von LWS bis HWS, meine Hände sind immer wieder geschwollen und entzündet meine Arme bekomme ich nicht hoch vor Schmerzen in den Schultern:(:(:( und die Klinik meldet sich einfach nicht. Warte nun schon fast eine Woche auf den Anruf und hoffe dieses mal auf ein Ergebnis, man hat ja wohl beim Röntgen Entzündungen in der LWS gesehen u. jetzt warte ich auf das Ergebnis vom MRT.
Was hast du denn für eine Diagnose und gibt es einen Zusammenhang mit Heuschnupfen??? Ich leide ja auch unter extrem trockenen Augen und die entzünden sich auch ständig. Ist schon alle Sch...
 
heute wieder sehr mutlos.
wenn ich euch richtig verstehe sehen eure ärzte aber in den gelenken und sehnen schon was und nur das blut ist unauffällig?
die haben ja mit mrt und ultraschall immer wieder geguckt. nur scheint da alles unauffällig zu sein.
nur halt die schmerzen. immer und immer wieder. zum verrückt werden.
auch dieses begleiut-zeugs macht mich fertig. das schwitzen/frieren, die wahnsinnige erschöpfung und dieses zum-kotzen-fühlen...
klar kann ich jetzt szintigramm und was auch alles machen. aber was, wenn die wieder nichts sehen? dieses ständige hoffnung-enttäuschung-spiel ist hart.
und immer wieder die einsicht, dass erstmal gar nichts geschehen wird.
die schmerzmittel die je länger ich sie nehme umso unwahrscheinlicher wirds, dass ich da so wieder raus komme...
und kampf und durchhalten.

das ärzte-problem: wir haben in meiner recht großen stadt leider nur zwei niedergelassene rheumatologen. eine mit nem schlechten ruf und ner wartezeit von 4 monaten und den bei dem ich bin, der zwar ganz gut ist, aber acuh nicht wahsinnig erggeiz an den tag legt.
für alles andere muss ich über ne stunde fahrt in kauf nehmen. das geht zwar ein oder zwei mal aber spätestens bei so notfallterminen und akuten problemen wird es schwierig... daher weiß ich da nicht so richtig.
und selbst wenn. selbst ind er echt versierte rhueuma klinik haben die mich nur wieder umgeschickt, weil die auch nicht weiter wissen...

oh man, es ist alles so... aussichtslos.
ich muss gleich mal raus. heute wird es wieder quälerei. schmerzen und kaum energie
 
Ach rheumadings, wie ich dich wirklich so gut verstehe! Du schreibst mir wirklich aus der Seele. Auch bei mir kann man weder im Blut noch auf den Bildern auch nur ansatzweise etwas sehen! Weder MRT, Ultraschall, röntgen, Knochenszintigramm, MRT mit lokalem Kontrastmittel, ach einfach alles mögliche, und man konnte nie, wirklich nie etwas sehen. Ich verstehe es selber nicht. Es konnte mir auch noch keiner darauf eine vernünftige Antwort geben. Nach drei Wochen in Rheumaklinik bin ich auch wieder entlassen worden, mit der "Diagnose", dass ich keine Diagnose habe. Mir fehlt nichts. Nichts rheumatologisches, nichts neurologisches, nichts psychisches. Zum Glück geht es mir in dieser Richtung auch noch ganz gut. Ich habe halt "nur" Schmerzen. Wurde mit zweimal am Tag 100mg Tramadol retard nach hause geschickt, mit ´ner Überweisung in eine Schmerzklinik... War gestern bei meinem Hausarzt, habe ihm gesagt er soll mir bitte eine zweite Überweisung geben, damit ich mir eine andere Meinung holen kann (habe sogar schon einen sehr guten Arzt "gefunden", wo man wenn man akut ist auch schnell an die Reihe kommt). Er meinte nur er kann im computer nicht sehen, dass ich bei dem alten Rhemadoc abgeschlossen bin. Erst dann kann er mir die Überweisung geben...Na toll, und ich sitze hier mit meinen Schmerzen, die sich wirklich glücklicherweise in Grenzen halten durch die Medis. Und der Frühling ist auch endlich da (hoffentlich bleibt das auch so :rolleyes:), sodass meine Laune auch ein bisschen besser als sonst ist. Trotzdem ist alles wirklich zum Kotzen, sorry für die Ausdrucksweise, genau wie Rheumadings es schon sagt...........
 
genau! du sagst es.
es tut mir leid, dass es dir auch so geht. ich wüsste gerne irgendeine tolle wunderlösung...
fühl dich gedrückt wenn du magst
 
hmpf

bei mir echt das selbe. und jede nacht schwitz ich an der brust und am rücken.
habs den docs gesagt- nix. hab gegoogelt- von wechseljahren bis lungen krebs. ich rauche- wieder, weil ich eben schwach bin- so isch s jetzt am end der krebs???
glaub ich ehrlich nicht so ganz dran.
weil sonst hätt ich ja schon seit zig jahren den- aber diese erschöpfung, müdigkeit, schlafen- ja ich bin weltmeisterin darin!!!!
gestern hab ich mit meinem sohn den keller geräumt- habs mir nicht schwer gemacht und versucht so wenig wie mgl. schwer zu heben etc. was soll ich sagen?? auaaaaaaaaa!!! also schmerzmittel rein, hingelegt, gymnastik gemacht, 3 std!! schlaf am nachmittag so gehts nicht weiter!!!! ich fühle mich wie asbach uralt- mit 36!!
himmel- ich bin froh wenn das mit der klinik klappt, so gehts nicht weiter. das tolle in Heidelberg ist, das die dann evtl. alles checken um zu sehn was vom kopf ist und was vom körper kommt. mein sohn geht in der zeit in obhut vom jugendamt. gott sei dank. als mom taug ich grad echt nicht und er hat kein bock auf pfleger.
is ja auch peinlich wenn ein 15jähriger seiner mom socken anziehn muss, dosen aufmachen usw, das schlimmste ist wenns mir richtig dreckig geht, muss ich auf ihn warten,damit er mir hilft!!! ich will das nicht, es ist peinlich und erniedrigend. für mich und ihn- und man bekommt keine hilfe. wo is mein zivi??
 
Hallo

Es ist doch immer wieder erstaunlich zu lesen das man nicht alleine da steht mit den Schmerzproblem und den Ärzten.

Irgendwie erfreulich aber auch niederschmetternt. Denn es zeigt uns allen das wir entweder alle psychosomatisch errkankt sind weil die Ärzte nicht wirklich finden wollen oder können aber auch wie veraltet die ganze Untersuchung im Bereich Rheuma ist.

In den 35 Jahren seit ich an Schmerzen leide habe ich unzählige Röntgenuntersuchungen hinter mir, Habe schon wer weiß wie viele Liter an Blut abgegeben und Ultraschall das kann ich noch an den Fingern abzählen.

Seit Jahren renne ich von einen Dok zum anderen um mir anhören zu müssen das man nichts finden kann obwohl Finger und Gelenke angeschwollen sind, der CRP wert erhöht ist ( schon seit gut 10 jahren übrigens), die ANA Werte nicht ok sind aber denoch kann man es nicht sagen was die Schmerzen verursachen.

In einer Schmerzklinik hier vor Ort komme ich nicht dran da diese nur hauptsächlich Privatpatienten nimmt oder aber eine Wartezeit von gut 2 jahren habe...Mein Rheumadok wechsel ich dieses Jahr denn er diagnostiziert nur aufgrund von einen Blick auf Händen und das drücken von den Schmerzpunkten. Irgendwie logisch das die bei einer Entzündung und dann drücken weh tun. Diagnose vielleicht Fibro aber auch vielelicht RA oder aber auch CP irgendwas davon wird schon hinkommen.

Mein ehemaliger HA hat den Amt für Schwerbehinderung einen Brief geschrieben das ich nur so tut damit ich nicht arbeiten muss.. ( bin seit 2003 Selbstständig und es immer noch)... Fand ich absolut super:mad:....

Die erhöhten Blutwerte .. klar die Aussage kennt ihr ja.. kann man vernachlässigen, Rheumawerte negativ also wird das ausgeschlossen.

So muss ich mich sozusagen selber therapieren um am Tage schmerzfrei zu sein.. Auf dem was wir dem Arzt beschreiben .. da können wir mit der Wand reden die Hört einen wenigstens noch zu....

Ist leider so das wir alle auf uns alleine gestellt sind, weil uns niemand wirklich wahr nimmt und vor allem das wir unseren Körper besser kennen als die Ärzte.

Bleibt am Ball ihr Lieben und seit hartnäckig, es kostet zwar viel Kraft aber irgendwann so hoffe ich das wir alle man ernst genommen werden und nicht gleich zum Psychater geschickt werden.

Meine Nächste Station ist nun ein Neurologe um eine Polyneuropathie auszuschließen denn das wäre gar nicht gut wenn neurologisch alles angeriffen wäre.... Wird ein langer Tag dort in der Praxis werden denn die ganzen Untersuchungen werden gut 1 Woche in Anspruch nehmen bevor eine Diagnose steht.

So wie euch geht es leider vielen die an einer Erkrankung leidet die vielen ähnlich ist aber wo direkt keine Diagnose stimmt oder über den Haufen geschmissen wird.


Ich fühle mit euch und wüsche euch viel Kraft beim durchhalten
 
ich wünsch uns allen auch viel kraft fürs durchhalten und kämpfen
und viel glück bei den ärzten
und viel erfolg bei der behandlung
und besserung bei den schmerzen!
und natürlich kraft und energie für jeden tag!

es ist traurig, dass es so viele fälle gibt, wo man so machtlos ist.

oh ja "vernachlässigbar" bei blutwerten oder mini-entzündungen auf den ultraschall/röntgen bildern kann ich echt nicht mehr hören.
vernachlässigbar und "erklärt nicht in vollem umfang" sind doch meine absoluten lieblings-redewendungen...
smilie_tra_012.gif
 
norchen schrieb:
Hallo Patty,
Was hast du denn für eine Diagnose und gibt es einen Zusammenhang mit Heuschnupfen??? Ich leide ja auch unter extrem trockenen Augen und die entzünden sich auch ständig. Ist schon alle Sch...
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Huhu,
meine Diagnose steht unter meinen Beiträgen.
Ob es einen Zusammenhang mit deinem Heuschnupfen gibt, weiß ich leider nicht.
Was sagt den der Augenarzt, was sich entzündet? Eine normale Bindehautentzündung oder was sagt der Doc?


Rheumadings schrieb:
heute wieder sehr mutlos.
wenn ich euch richtig verstehe sehen eure ärzte aber in den gelenken und sehnen schon was und nur das blut ist unauffällig?
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Bei meiner Tochter hat man jahrelang nichts gesehen, das bissel was man sah, war nie der rede wert oder es wurde nicht richtg geguckt, da sie sehr gelenkig ist und sportlich, hieß es immer die hat nichts.
Nur das dieses Kind super hart im nehmen ist, auch jetzt mit entzündeteten Handgelenk, 3 entzündeten Fingergelenken und 3 Sehnen die entzündet sind an der rechten Hand, plus eine Sehne und ein Gelenk links und ein entzündetes Knie, jammert sie nicht. Geht zur Schule, versucht Sport zu machen und sagt nicht mal der Lehrerin etwas um die Schreibverlängerung zu bekommen bei den Arbeiten, sehr zu meinem Leidwesen. Nur wird sie weil sie nicht jammert auch nicht ernst genommen. Hat man wenige Fehlzeiten in der Schule, ist man nicht krank und es kann nicht so schlimm sein. Sie ist ein Mädel, das sich von ihrer Erkrankung nichts wegnehmen läßt und eher denkt, jetzt erst recht. Leider bekommt man so auch keine vernünftige Therapie, aber das ist ein anderes Thema.

Ja im Mrt was man 2 Jahre später machte, sah man massive Veränderungen im ISG Gelenk und so bekam sie ihre Diagnose. Die Fibro wurde allerdings wieder dazu gehängt, weil ja angeblich nichts zusammen passt, wir haben es aufgegeben uns zu ärgern. Wir nerven bis man sie ernst nimmt udn ihr hilft, mal dauert es länger ok, aber abwimmeln lassen wir uns nicht mehr.

Gibt nicht auf.
 
...also wenn ich das alles hier lese, und meine eigenen Probleme dazunehme, kann ich nur feststellen, das das Wissen der Ärzte vollkommen veraltet und unvollständig ist. Ich höre auch ständig, das passt nicht richtig, das ist nicht typisch....wenn es aber soviele mit ähnlichen "untypischen" Symptomen gibt...ist es dann wirklich untypisch. Wann und durch wen wurde denn festgelegt was typisch ist?

Übrigens in viel guter und neuer Literatur erkenne ich viele Symptome wieder, da steht oft, manchmal kann es aber auch so oder so sein...oder es muss nicht so auftreten. Die Ärzte scheinen das aber nicht zu lesen....

liebe Grüsse
Heike
 
hallo Weinbergschnecke und einen Gruss nach Schweden ;)

Ich muss dir Recht geben. Manchmal habe ich wirklich das Gefühl, dass einige Menschen nur Arzt geworden sind, um Geld zu verdienen. Wo ist der Ergeiz hin einem Patienten zu helfen und eine Diagnose zu geben? Heutzutage gibt es meiner Meinung nach kaum noch so welche Ärzte. Man hört doch immer wieder "Warum ist Dr. House nicht mein Hausarzt" :D ...

Und wenn ich hier lese, dass einige Rheumadocs sagen "Ihre Symptome sind nicht typisch", ja hallo, wo hat dieser Arzt studiert? Jeder, der sich auch nur einmal ein bisschen mit der "Krankheit" Rheuma auseinandergesetzt hat, weiss doch, dass "Rheuma" keine Krankheit oder Diagnose ist, sondern hundert verschiedene Unterkrankheiten hat, die ALLE verschiedene Symptome haben. Also kann es garnichts geben, was "typisch" für die "Krankheit" (die eigentlich garkeine ist) ist.

Ich wünsche allen, denen es genauso geht wie mir, dass ihr dran bleibt, nicht aufgibt, denn heutzutage ist es offenbar ein Kampf, um eine Diagnose zu bekommen, und dieser Kampf kann mehrere Jahre, vielleicht Jahrzehnte dauern, und viel Kraft nehmen, und ich wünsche euch, dass ihr diese Kraft habt, und Familie/Freunde, die euch mit dieser Sache unterstützen.

Alles Gute!
 
Hmmmm, eigentlich erstaunlich, wieviele hier doch im selben Boot sitzen.

Mir geht es genauso wie Euch. Alles steht und fällt mit dem Rheumafaktor. Ich habe keinen, also hab ich nichts außer Athrose. Aber selbst das wurde nicht untersucht. Seit Jahren lebe ich mit ständigen Schmerzen, mal mehr, mal weniger. Wie es in einem Rheumaleben eben so ist.

Aber ohne den RF glaubt mir keine. Selbst ein Faktor von 27 ist nicht nennenswert. Da ist es egal, dass ich es schon als Kind hatte, bzw. Schmerzen und Einschränkungen ohne Ende. Alle Symptome passen, nur der RF fehlt. Also ab in die Psychoschiene.

Selbst neulich, als ich mit viehmäßigen Schmerzen in Hüfte und Knien bei meinem neuen HA saß, musste ich hören, dass im Studium gelernt wurde, ohne RF kein Rheuma. Auch wenn es schon 30 Jahre her. ist.

Erinnert mich an meine letzte Schwangerschaft vor 14 Jahren. Im 6. Monat bekam ich plötzlich starke Wehen, aber kein Artz hat mir geglaubt, da das CTG immer ein gerader Strich war. Bis ich zu meiner Hebamme (vom 1. Kind) ging, die mir die Hände auf den Bauch legte, und schwupp di bupps, war ich im Krankenhaus, am Wehentropf. Selbst bei der Geburt war das CTG ein gerader Strich.

Leider gibt es keine Rheumahebamme.
 
club der typisch untypisch rheuma-geplagten ;)

heute ist es wieder zum kotzen. wieder ein tag an dem man nicht mal weiß wie man auch nur einen einzigen solchen tag weiter überleben soll..
asolute "ich halts nicht mehr aus"-panik und der versuch irgendwie sich abzulenken, positiv zu denken und all sowas.
gleich ist es endlich spät genug um wieder ins bett zu können und dabei hab ich schon wieder angst wie ich bei dem ganzen "was soll ich tun"-gegrübel einschlafen soll..
oh man, wie sehr ich den ganzen sche** hasse! wie gerne würde ich einfach mal fit sein.
aber ich weiß: durchhalten!
 
Hallo Ihr Lieben,
kleinere Wehwechen sind noch da mal sehen wie es heute abend nach der weiteren reduzierung läuft, vielleicht ist der "schub" gerade rum...war einfach nur todmüde..die letzten tage ! Ich wünsche euch einen schmerzarmen Tag..besonders dir Rheumadings...!!!:pftroest:
 
club der typisch untypisch rheuma-geplagten
Zum Vergrößern anklicken....

gar keine schlechte Idee, gibt bestimmt noch nicht.

mit diesen Ursachen habe ich hier an der Küste ne Selbsthilfegruppe gegründet weil es ja doch sehr vielen Menschen so geht.

Heute war ich auch am überlegen ob ich zum Arzt hingehe, er hat mich ja schon belächelt weil ich das letzte mal gesagt habe das seit ich Cola weg gelassen habe die Rückenschmerzen weniger geworden sind. Nun ist aber die schmezrproblematik in den Handgelenken extremer geworden so das ich nicht mal mehr ne Flasche Wasser aufschrauben kann.

Die Blickdiagnose meines vorherigen Rheumadok sagte ja eventuell Cp aber es wurde ja kein Röntgen, kein Ct, kein MRt, keine Blutuntersuchung, eigentlich nur die Blickdiagnose gemacht.

Ja wie bekommt man einen Arzt dazu das mal vernünftig untersucht wird und aufgrund der Sparmassnahmen der KK nicht alles im Mittelalterlichen wandert..

Gar nicht, wenn der Arzt sagt du hast es nicht, dann hast du es ganz einfach nicht zu haben.....Ist leider so.... Rheumafaktor ist da auch keine ausnahme.

Da fragt man sich doch wirklich wie weit muss man erkranken damit man vernünftig untersucht wird ? oder muss man nur halt eben Privatpatient sein?

Schmerzen und psycho.. wie mir das bekannt vor kommt.....

Vieleicht dürfen wir erst zum Arzt wenn unsere Hände oder andere Knochen total Steif sind, kaum noch bisgar nicht mehr beweglich sind hingehen, aber dannheißt es ja auch wieder " warum sind sie nicht früher gekommen".

Eigentlich völlig Egal wie man es macht, wer an einer Autoimunerkrankung oder an einer Kollagenen Erkrankung leidet ist arm dran..... traurig aber wahr.
 
alteschachtel, wie du doch Recht hast.

@ Club der typisch untypischen rheuma-geplagten

heute habe ich auch wieder einen sch*** tag. Ich weiss garnicht wie ich das beschreiben soll. Wenn ich nach hause komme, werde ich im Krankenhaus anrufen, denn seitdem ich entlassen wurde, habe ich nichts mehr gehört, obwohl noch Untersuchungen ausstehen (Hautarzt, Ergebnis von MRT). Es geht mir auch nicht gut, aber zum Arzt? Keine Ahnung. Wenn mich jemand frag ja was hast du denn, könnte ich darauf keine Antwort geben. Ich fühl mich einfach nur besch**ssen und krank, hab ein bissl Schmerzen (trotz des Tramadols...), aber irgendwie ist das ja nicht "schlimm". Fühle mich einfach nur wie ein Häufchen Elend.
 
Hallo und Morgen, das gut lass ich mal weg...seit gestern abned gehts von vorne los...herje ich kann mich kaum bewegen...schei... schmerzen! Muskeln verkrampft..hört das irgendwann mal auf? Heute Kno´chenzinti und vorher Doc anrufen...dann muß das cortison halt länger bleiben...so geht gar nichts..Vor schmerzen nicht schlafen...:o
 
auch Morgen amyclaire

ich wünsche dir alles, alles gute für das Szintigramm, auch mit dem Radiologen, der das Szinti auswertet, denn oft kann man nichts sehen, weil der Radiologe nicht weiss, wonach er suchen soll. Deshalb alles Gute!

Ich habe mich auch heute Morgen, als ich aufgestanden bin, wirklich wie eine Oma und mindestens 60 Jahre älter gefühlt...ob das irgendwann weg geht? Hoffen wir mal. Hoffnung ist jetzt bestimmt am Wichtigsten...Denn wer will schon mit diesen Schmerzen sein ganzes Leben lang leben???
 
genau!
hoffnung. ohne ist man total hin.
ich muss auch unbedingt hoffen, dass es irgendwann mal ne zeit so ohne schmerzen geben wird.
bei mir ist es heute halbwegs okay. ich kann mehr oder weniger gut laufen. nur, dass ich wieder total kopfweh hab seit gestern. und jetzt kommt auch noch so ein komischer dolle dolle juckender ausschlag dazu. am hals und an den armbeugen und der rücken.
manchmal hab ich das gefühl mein körper will mcih nur ärgern. wenn das eine halbwegs okay ist kommt halt was anders... was soll so ein sch..*?

aber ich versuche irgendwie ne positive sicht zu behalten. freue mich über die sonne und sowas. war heute das erste eis des jahres mit mienem bruder essen. das war schön!

morgen hab ich dann endlich meinen termin beim rheumatologen und hoffe, dass der mir wieder das biological verschreibt. rückblickend war das doch das, was bisher am besten (also überhaupt) angeschlagen hat. hoffentlich macht der arzt das trotz mangelndem befund mit!

@amyclaire: ich drück dir die daumen, dass es bald besser wird! schicke dir warme besserungs-wünsche!
 
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