gegen die Wand

[Rheumadings]

Hallo,

ich war schon ne Weile nicht mehr hier, aber ich denke, das macht nichts..

jedenfalls: ich habe jetzt seit beinahe 3 jahren Schmerzen in den Füßen. Immer. Es gab nicht einen einzigen Tag ohne Schmerzen beim Laufen...
ich habe zwar die Daignosen Undifferenzierte Spondarthritis und hatte auch mal Diagnose RA und Fibro...
allerdings sind die entzündlichen Befunde entweder immer nur winzig (laut Ärzte vernachlässigbar winzig) oder gar nicht zu sehen.
Seit etwas über zwei Wochen habe ich wieder einen richtig schlimmen Schub. Es fing wie immer mit dem einen Fuß an und ein paar Tage später folgte der zweite.
Ich habe nur eine einzige Treppenstufe an meinem Eingang, aber selbst die bereitet mir Schwierigkeiten in Form starker Schmerzen.
Es wurde Corti probiert... und auch Basismittel nehme ich.
Vorgestern bin ich dann total verzweifelt zur Rheumaklinik in Sendenhorst gefahren. Nachdem mein Arzt machtlos ist und ich das Wochenende nur noch geweint habe..
Fieber, Schüttelfrost, angeschwollene Lymphknoten, starke Abgeschlagenheit... erhöhter CRP...
alles deutete auf einen ganz normalen Schub hin. In sendenhorst haben die mich sehr gut behandelt, obwohl ich vorher am telefon immer abgewimmelt wurde (8 wochen wartezeit wurde gesagt, 6-8 wochen für ambulant und keine chance nen termin oder so zu erhalten, nciht mal mit notfall einweisung)... jedenfalls waren die wirklich sehr freundlich. haben mir einen arzt zugewiesen. beim abtasten und an-mir-rum-biegen war auch eindeutig zu lokalisieren welches Gelenk in den Füßen am schlimmsten ist...
aber wie schon so oft: sobald der Ultraschall kam, war NICHTS zu sehen. das deckt sich mit meinen bisherigen erfahrungen. in ultraschall, mrt, röntgen sind immer entweder nur winzige oder keine entzündungen zu sehn.
die ärzte sagen "der befund erklärt die schmerzen nicht in vollem umfang" und auch cortison schlägt (egal in welcher form: intravenös, oral, oder lokal injeziert) nie an.
und sie können mir nicht helfen, weil sie nicht wissen, was nicht in ordnung ist. auch die rheuma-diagnose allgemein wird wieder einmal in frage gestellt...
und ich renne wieder gegen die wand. es geht mir beschissen, ich bin irre ko. und alles tut weh... aber nichts nichts nichts...
und ich versteh es nicht mehr.
also ich versteh es einfach gar nicht.
ich frage mich ob es rheuma gibt, dass man nicht sehen kann? sind es die sehnen, die bekanntlich erst als entzündet gelten, wenn auch die sehnenscheiden dick sind?
gibt es leute die ähnliche erfahrungen haben?

ich kann nicht mehr. ich renne immer und immer wieder gegen die wand, weil es alles nicht passt!

 

[anca]

Hallo Rheumadings
warst du schuon mal bei einem Neurologen? Vielleicht hast du ja eine Nervenentzündung oder es ist ein Nerv in der Wirbelsäule geklemmt, kann sich in den Füssen bemerkbar machen.
anca

 

[Rückenweh]

Hallo,

schliesse mich anca an! Nervenleitbahnen checken lassen, usw.
Wenn da nichts gefunden wird, gehe erst mal zum Anästhesisten (Schmerzarzt), bevor die dich die anderen lange auf die Psycho-schiene schieben

Gute Besserung

 

[Rheumadings]

hab vorhin schon mal geantwortet und es toller weise geschafft den beitrag irgendwie zu löschen vorm abschicken... also nochmal:

vielen vielen dank für eure antworten.
ich denk ich werds nächste woche mal bei meinem neurologen ansprechen. ich glaube zwar nciht wirklich dran, dass es ne nervenbahnen-geschichte ist, weil es immer wirklich gut lokalisierbar ist und so... und ich erfahrungen mit nervenbahnen hatte, die sich anders angefühlt haben, aber einen versuch ist es wert.
auch ein szintigramm sollte/wollte ich nochmal machen...
irgendwie muss da was sein.
gibt es noch andere, bei denen nichts oder wenig zu sehen ist/war?

 

[minime]

wie bei mir

is ja komisch du hast das selbe wie ich, mein linker fuss ist komplett deformiert. meine füsse schwellen oft an und werden heiss und krebsrot. die sehnen entzünden sich und werden dick, knubbelig. war schon beim neuro- kam nix relevantes raus ausser er hat koi ahnung- die nervenleitgeschwindigkeit ist bei mir nicht die selbe, mal so oder so??? hä ???habe aber im rücken viel kaputt- oder nicht je nach gusto des arztes. bei mir sind die schübe eher kurz, sehr heftig, crp kurz erhöht, nie dramatisch, wenn du was rauskriegst sag mir bescheid. meine mittelfuss gelenke waren auch zig mal kurz iwie gebrochen- haarrisse etc. da macht auch kein doc was- grummel. ausser spritzen in die füsse. sehr komisch. wird eben dann alles blau an den gelenken. einlagen helfen nicht wirklich. hab mir gefütterte alpen clogs gekauft. sehr zu empfehlen. durch das schaffell angenehm für die füsse. und platz ohne druck , meine zehen können darin rumkrüppeln und einfach sagenhaft auch für den rücken.

 

[glöckchen]

hallo Rheumadings!

Ich habe zwar nicht ganz die gleichen Probleme wie du, aber ich wollte hier mal meinen Senf dazu geben. Ich habe jetzt seit ca. 6 Jahren gelenkschmerzen, 5 Jahre lang nur die linke Hüfte, dannach kamen linkes Knie, beide Sprung- und Handgelenke und vor ca. 2 Monaten linker Ellenbogen und Schulter dazu. Ich wurde etliche Male mit der Hüfte gescannt, MRT, Ultraschall, Röntgen...nie konnte man was auf den Bildern sehen! Zum Glück wurde eine Hüftarthroskopie gemacht: und eine Entzündung gefunden! Warum man die nie sehen konnte, kann mir keiner beantworten...vor einer Woche habe ich Ultraschall von Hüfte, Knie, Ellenbogen und Schulter bekommen. Drei mal darfst du raten, was man sehen konnte: Nichts.

Was ich dir damit sagen will:
1. Du bist nicht allein mit diesem Problem ;-)
2. Bleib dran, du hast die Schmerzen.

alles Gute für dich!

 

[Norchen]

Hey hier kann ich auch mal meine Erfahrungen der letzten 4 Wochen mitteilen. Ich war also in den letzten 4 Wochen dreimal für einen Tag in einer Rheumaklinik. Gestern wurde noch ein MRT gemacht, Befund warte ich gerade ab. Aber auch bei mir ist es wie verhext. Starke Schmerzen Rücken mehr LWS aber auch der Rest der Wirbelsäule schmerzt, Schultern, Hände und Füße mit allem was dran ist, Zeige- und Mittelfinger an beiden Händen sogar geschwollen. Starke Probleme mit staubtrockenen Augen, ständig rot und jucken habe ich ebenfalls.
Gestern wurden die ersten Ergebnisse dann ausgewertet und was soll ich sagen, entweder waren Blutwerte negativ oder grenzwertig, man teilte mir mit das man Borrelien im Blut gefunden hat, Leberwerte erhöht seien, irgendeine Darminfektion bestanden hätte, aber alles irgendwie nicht so richtig aussagekräftig. Ich erwähnte das bei Hausärztin die BSG erhöht war und oh Schreck das hat man gar nicht bestimmt. Aber das sagt doch auch was über Entzündungen aus oder?
Szinti wurden kleine Entzündungen gesehen, die aber nicht relevant wären, an meinem kl. Zeh (im Bericht fehlte aber li. o. re.) wäre der Knochen viel dünner geworden bzw. abgebaut (damit kann ich nix anfangen) also bis dahin bin ich ja wohl gesund.
MRT hat man gemacht, weil man eine Entzündung beim Röntgen der LWS gesehen hat, aber auch hier denke ich, wird es wieder kein Ergebnis geben. Meine vor 18 J. festgestellte rA wäre in Remission oder gar geheilt, ja spinne ich denn total oder bilde ich mir das alles nur ein und warum nehme ich so ein Stress immerhin 75 km bis in die Klinik in Kauf. Was die ANA Werte aussagten weis ich nicht, waren aber die letzten 2 Jahre immer erhöht, der niedrigste Wert war 320 der höchste 1280.
Bin auch schon soweit das ich denke ICH bin das Problem.
Warte zwar noch auf das MRT Ergebnis, aber Hoffnung habe ich da keine.
Also ich laufe quasi auch vor die Wand...
K.A. wie es weiter gehen soll...
So viel mal zu meiner aktuellen Erfahrung...also Rheumadings du bist in guter Gesellschaft

 

[Rheumadings]

oh man, leute, ich kann gar nciht sagen wie dankbar ich bin über eure antworten und wie froh, dass es anderen ebenso geht.
die ärzte wenn die da nichts sehen gucken ja immer gleich so komisch, aber wenn es bei euch auch starke schmerzen gibt und die da trotz allem nichts sehen, dann hat das nicht-sehen ja nicht unbedingt etwas zu sagen.
ich denk ich werd den ganzen schei* mitmachen: szinti, nervenleitgeschwindigkeit testen usw.. aber wirklich dran glauben, dass die was sehen tue ich nicht.
nur diese schmerzen und diese erschöpfung, das frieren, das schwitzen, all das macht mich fertig.
wenn da halt "einfach" was zu sehen wäre, dann denke ich, würden die ärzte mir auch mehr verständnis entgegen bringen.
und natürlich macht es auch angst. gerade wenn wieder der rücken sehr weh tut habe ich natürlich sorge, dass es kaputt geht ohne dass es jemand merkt...

@minime: wie entstehen so haarrisse?

 

[Norchen]

Hallo Rheumadings,
bei dir hat man ja Ultraschall gemacht, was kann man denn da sehen??? Bei welchen Gelenken wird das gemacht???Bei mir hatte sich der Termin Ultraschall mit Szinti überschnitten, deswegen hat man es eben einfach gestrichen. Meine Hände, Füße wurden nur geröntgt und die Schultern, die extrem Schmerzen weder noch...
klar das ich mir alles einbilde...schaut ja keiner genauer hin

 

[amyclaire]

Oh ja wie bekannt das alles klingt....es gibt nur eins- durchhalten! Ich weiß sehr gut was du meinst, leider scheint es immer noch schwierig rheuma zu diagnostizieren und man hat schon Glück auf einen Rheumatologen zu treffen der einen ernst nimmt ohne die klassischen Faktoren. Rheuma kann nicht immer über das Blut nachgewiesen werden, das haben mir verschiendene Ärzte erklärt....es hat auch nie einer gesagt sie haben nichts (außer der Hausärztin) sondern immer nur kommen sie wieder wenn es eindeutig ist...es bleibt nur suchen ...so schwer es ist- durchhalten- denn mit schmerzen kann keiner einfach weiter machen!LG

 

[Rheumadings]

ich dank euch! sehr!

also norchen: bei dem ultraschall haben die nichts gesehen diesmal. die haben bei mir immer die hände und die füße mit ultraschall untersucht. entweder war immer nur sehr wenig zu sehen oder gar nichts.
und diesmal eben wieder gar nichts.

@amyclaire: hat man denn bei dir irgendwas eindeutiges gefunden irgendwann?

ja, durchhalten. das is wohl auch die parole, die ich verfolge. anderes ist halt auch gar nicht möglich...sfz

 

[Norchen]

Tja wie gesagt, dann verstehe ich nicht warum man so etwas in einer wohlbemerkt Rheumaklinik bei mir nicht gemacht hat, aber im Blut hat man ja auch nicht alles gemacht (z.B. BSG)die Finger waren auch mega geschwollen, es hat sich auch nicht wirkilich jemand mit mir unterhalten bzw. gefragt wie es mir geht(hm eigentlich gar keiner) vielleicht hatte man aber auch gerade keine Lust auf mich, ich warte den Anruf ab u. ggf. setze ich die Ärztin oder wer immer es ist dann mal so richtig auf den Topf Ist ja eh immer wer anderes gewesen, wenn überhaupt
Ich habe mir jetzt ne Liste gemacht, wo ich alles, wirklich alles aufgezählt habe was nicht geht oder mir schwerfällt, das Schmerztagebuch hier führe ich auch und damit ziehe ich dann wieder los wir wollen doch mal sehen, das gleiche kann ich euch auch nur raten, ob´s hilft-hm werden wir sehen

 

[glöckchen]

Ja, Durchhalten ist wohl das einzige, was im Moment am meisten hilft. Und am Ball bleiben! Ich bin vor einer Woche aus einer Rheumaklinik entlassen wurden. Dort habe ich 3 Wochen stationär gelegen. Es wurden etliche Blutproben entnommen: Alles o. B. Ultraschall: o. B. Es wurde mit Krankengymnastik angefangen, und somit wurde ich auch entlassen...Natürlich sind meine Schmerzen besser geworden, ich bin ja auch auf Tramadol eingestellt worden! Und 2. hat mir nie jemand zugehört, wenn ich gesagt habe, dass meine Schmerzen in Schüben kommen...Ich wurde in eine Schmerzklinik überwiesen und soll Krankengymnastik weiter machen. Von Basismedi keine Rede. Werde nächste Woche bei meiner Hausärztin Druck machen, damit ich eine neue Überweisung bekomme, um zu einem guten Rheumatologen zu kommen der mich behandeln will und nicht wie die Rheumaklinik "abwartet...". Denn mit den Schmerzen soll und kann keiner Leben, geschweige denn "abwarten", bis man vielleicht schon Schäden auf den Bildern sehen kann, soweit soll es garnicht kommen!

 

[amyclaire]

Hallo,
sie suchen immer noch derzeit heißt das kind Polymyalgia, allerdings habe ich das gefühl der jetzige rheumatologe sucht wirklich, die klinik vorher war lachhaft( ohne komisch zu sein) Ich muß mir immer wieder sagen, dass ich weiß dass ich etwas habe...und das ich wieder ein leben mit Freude möchte-sonst würde ich ich untergehen..und das geht hier fast allen so...Rheuma ist extrem schwierig sicher zu diagnostizieren- und leider noch viele Ärzte nicht besonders einfühlsam...und gut darin.
Das Problem liegt glaube ich auch am weiten Symptomspektrum. Ich für meinen Teil werde den Rat hier befolgen und ab sofort fotos machen wenn was zu sehen ist, denn leider wenn es ganz dicke kam...war ich gerade nicht beim Rheumatologen. Und die Blutwerte sind grenzwertig oder in der grauzone wie die Ärzte meinen, aber solange sie suchen kann ich ihnen nichts vorwerfen. Es dauert mir nur zu lang....seit Monaten geht für mich nichts mehr...wie andere damit leben über jahre...
Ich denke mit diagnose und therapie kann man leben, aber eben nicht ohne zu wissen was einen erwartet. Halt durch! Es gibt nur das eine Leben und man selber weiß am ehesten ob etwas nicht stimmt!

 

[Rheumadings]

genau! das schlimme ist die fehlende perspektive... die nicht-aussicht auf besserung.

schmerzen kann man verdrängen, man kann damit leben, aber je schlimmer es wird und je länger, desto schwerer ist es durchzuhalten und weiter zu machen...

ich werd alle möglichkeiten zu checken ob da irgendwo doch was zu sehen ist mitnehmen und jede möglichkeit einer therapie ausprobieren und dann bleibt nur noch hoffen...

ich bin echt froh, dass es andere gibt, die das kennen und auch die verzweiflung kennen, die damit verbunden ist.
ich danke euch!

 

[shaline]

manman....

sowie es zu lesen ist macht hier jeder so das gleiche mit....

schmerzen bis ans ende und irgendwie keine richige hilfe..
wie gut ich euch alle verstehe...

also, bei mir stimmten die blutwerte nie mit den schmerzen überein.. blutwerte zeigten immer weniger an als ich schmerzen hatte.. hm komisch

irgendwie kommt man sich vor als laufe man im kreis...

aufjedenfall gibt es echt nix als durchhalten durchhalten

euch ganz lieb grüsse tablat

 

[minime]

hmpf

is ja alles mal wieder sehr erbauend, hier. wie bei mir, aber meine schmerzen sind komischerweise besser. wie als wenn n Schub rum ist.
Zum Thema Sono. Ich war mal bei nem Chirurgen der hat dann zur Sicherheit das gemacht und sagte mir das da ne Menge los ist bezüglich der Weichteile. Also vielleicht einfach mal zum Örtlich niedergelassenen Chirurgen gehn. Ich glaub die ham Ahnung- sehn viel, machen viel und sind ganz fit.
Ansonsten- was ist das für n e verflixte Krankheit??
Bei mir is auch alles komisch- nicht wirklich da, aber wenn da dann AUA!!!
Hab schon Alpträume deswegen- wer noch??
Weil keiner einen Ernst nimmt. ÄHM ich geh jetzt Psychatrie- mir die Gedanken ausreden lassen und weil ich echt am Ende bin.
So weit kann einen Krank sein bringen, wenn nix gefunden wird.
Warum können die Docs nicht einfach denken: Was nicht passt , wird passend gemacht.
Is doch dann Wurscht was man hat, Ne Diagnose und nicht das Gefühl allein zu sein und nicht Ernst genommen zu werden- Üüüübel. Das würd mir schon viel helfen.
Ps Ich medikamentier mich selber- komisch und es wirkt. Darm besser, Schmerzen , Beweglichkeit.Hmmmmmseltsam

 

[Rheumadings]

@minime: is das ernst gemeint mit psychiatrie? hatte auch schon überlegt in die psychosomatische zu gehen vllt schmerzstörung oder so... aber irgendwie glaub ich nicht wirklich dran.

ja, wenn die einfach behandeln würden auch wenn man nicht das 0/8/15-otto-normal-verbraucher-rheuma hat wär schon klasse

 

[minime]

@ rheumadings

ja hab so schwere depris bekommen- nix geht mehr. körperlich gehts mir iwie besser- denk da war n schub, aber kein doc wills wissen. ich hab mich in der klinik in heidelberg angemeldet. die können das da bestimmt auseinander dröseln. ausserdem brauch ich noch was für die rente. denen is kaputt nicht kaputt genug. leider bin ichs jetzt so richtig. schade. nix geht mehr aber so richtig. denk da kann ich auch durchatmen und rumheulen und strategien lernen.

 

[amyclaire]

So ihr lieben,
wie gehts euch jetzt? Kurzfassung bei mir weniger cortison mehr -aua- aua- Heute Mrt vom Kopf...bald knochensetigramm(?) falsch geschrieben egal...und wieder rheumadoc nerven.. obwohl das Wetter super ist, wird grad nicht besser meine schläfen mein kopf...meine Muskeln...

Ich kann nur sagen ab zum arzt, bis ihr einen habt ders kapiert! Nach 8 fachärzten und einer doofen hausärztin gilt immer noch weiter machen...es stimmt etwas nicht und die Ursache muß ich wissen (und ihr auch!) um etwas dagegen zu unternehemen...also auf...auf...
Fühle mit euch, kopf hoch! :vb_redface::o