liebe mimmi! schön, dass du wieder daheim bist und dass die infusionen geholfen haben. dass der erfolg lange anhält, dafür drücke ich dir die daumen! ist deine zahnbehandlung abgeschlossen? dir mussten ja einige zähne gezogen werden, wenn ich mich recht erinnere...kommst du zurecht damit? liebe grüsse in den sicherlich schon recht kühlen norden von ruth
Hallo Ihr Lieben, @ Anko, seit Januar creme ich den Fuss wie ein Weltmeister ein. Das äussere schuppelige ist fast weg, aber es ist auch von innen hart. Ich bekomme das Captopril in ganz niedriger Dosis und es soll ebenfalls die Durchblutung fördern und dadurch eine weichere geschmeidigere Haut machen. Wegen evtl. Nebenwirkungen muss ich Ende November zur Kontrolle des Blutes. Es geht mir zur Zeit gut......... und hoffe das auch von Euch. @ Monalie, auch bei mir soll es hauptsächlich die Durchblutung fördern. Die Doc meinte, es würde dadurch auch die Haut weicher machen. Ansonsten wäre für mich auch Adalat infrage gekommen, aber da es E171 enthält, kann ich es nicht nehmen. Wie gesagt, meine Blutwerte sind alle Spitze - nur die ziemlich hohe ANA weisst darauf. Ich habe den AK SSA/Ro52 und die Diagnose Undiff. Kollagenose in Richtung Sjögren und Sklerodermie. @ Ruth, leider ist die Zahnbehandlung noch lange nicht abgeschlossen. Aber erst einmal sind die Wunden gut verheilt und ich habe noch Prothesen-gewöhnungsprobleme! Schade - hier würde der gut passen! Am 25. Januar bekomme ich dann die Implantate eingesetzt und dann dauert es bestimmt noch weitere 4 Monate bis die Zähne draufkommen. Da habe ich mich auf was eingelassen. Danach habe ich dann ein Auto im Mund. Zum Glück bekomme ich als Sjögrenpatientin von unserer KK etwas dazu und ausserdem bin ich 65+, dann wird es auch etwas billiger! Hier in Schweden bezahlt man den Zahnarzt grösstenteils immer selber - nur krankheitsbedingt werden auf Antrag hin Ausnahmen gemacht. Wir hatten gestern und heute wunderbares Wetter. Gestern sogar + 14 Grad und heute noch + 8 Grad. Ein schönes WE und liebe Grüsse, Mimmi
Grusz Geri Hallo zusammen! Bekomme nächste Woche auch Prostavasin. Seht Euch mal die intressante Seite zu Ernährung und zur Durchblutungsförderung an (Knochenmarködem-vita sana). Darin gehts um Omega 3 ,Kalzium ,Vit. D usw. ,welche insgesamt ähnliche Wirkungen entfallten sollen gleich Ilomedin udgl.. Interessant?
Hallo Geri, huch, das ist schon ein uralter Thread! Aber ich bekomme immer noch in den Wintermonaten diese Infusionen! Inzwischen jedoch in der Tagesklinik und immer nur 3 Tage, dafür in etwas kürzeren Abständen. Habe inzwischen auch einen eigenen "Port" dafür, was die Sache sehr erleichtert. So komme ich besser durch den Winter. Ausserdem nehme ich im Winter an den infusionsfreien Tagen "Adalat", nachdem mir gesagt wurde, dass man den Farbstoff E171 "abwaschen" kann! Funktioniert prima. Ausserdem hatte ich eine Sympathektomie in beiden Händen. Die linke Hand wurde dadurch wesentlich verbessert, die rechte leider nicht! Vitamin D und dergleichen nehme ich ebenfalls, kann allerdings nicht sagen, dass das einen Effekt bezüglich der Durchblutung hat. Liebe Grüsse Mimmi
@hallo Mimmi, oh ich hoffe du kommst gut durch den winter! ich habe jezt auch zwei Jahre hintereinander a 15 tage stationär die infusionen mit Ilomedin bekommen. im ersten jahr verlief alles hallbwegs gut und letztes jahr mussten sie bald jeden tag zweimal die infusion neu legen. die venen wollten nicht so.... die infusionen liefen sehr langsam, weil ich dolles kopfweh hatte, meist 10 bis 12 stunden und länger. ich hätte das ambulant machen können, aber jeden tag morgens hin und abends zurück bei so langer fliessdauer, das wollten sie mir nicht zu muten, da ich mobil auch ziemlich eingeschrenkt bin. muss sagen, sie haben super gut geholfen und diesen winter werde ich diese infusionen aussetzen. inzwischen kann ich auch mal im sommer ins badebecken bei 26 grad, was vorher gar nicht ging. die hände machen zwar noch sorgen aber auf alle fälle hat es gut geholfen. nekrosen hatte ich noch keine und bin froh dass sich diese auch nicht gebildet haben. wenn das raynaud auftritt hab ich meist zwei stunden heftige schmerzen in den händen und sie sind ganz steif. aber immerhin haben die infusionen sehr gut angeschlagen. bei uns gibt es immer noch eine ladung wasser dazu....wegen der kopfschmerzen und so. unter den infusionen war ich ziemlich müde und ko und das hat danach auch sehr lange noch angehalten. leider hab ich auch viel an gewicht zu genommen. leider. aber was solls. ich bin so sehr zu frieden. liebe grüße vom sauri
@ Saurier Du sollst doch nachts schlafen!!! Mir helfen diese "ungeliebten" Infusionen auch sehr gut. Ich bekomme immer jede Menge verdünnten Apfelsaft zu trinken. Man soll ja wegen dieser blöden Kopfschmerzen viel trinken. Bekomme ebenfalls eine Tablette gegen Übelkeit. Denn wenn die Infusion zu schnell läuft, kann das übel werden. Bei uns ist man immer 6 Stunden angeschlossen - der Rest kommt weg. Das sind immer lange Tage. Morgens um 7 Uhr werde ich abgeholt und am Abend gegen 17.30 Uhr bin ich wieder zu Hause. Ich sehe es als "Arbeitstag" an! Bin auch immer ziemlich mitgenommen und kaputt davon. Meine Venen hielten ebenfalls nicht. Seit Dez. 2009 habe ich deshalb einen eigenen Venenport. Der muss, wenn ich keine Infusionen bekomme, alle 3 Monate mit Kochsalzlösung gespült werden. Mein Raynaud ist lange nicht mehr so ausgepägt wie anfangs. Blaue Hände habe ich aber leicht mal, nur so ganz weiss werden sie nicht mehr. Nekrosen habe ich zum Glück auch noch keine. Jedoch oft kalte Füsse.... Komme auch gut durch den Winter! Liebe Grüsse Mimmi
Ich habe im letzten Jahr auch eine Ilomedininfusion bekommen. Bei uns wird das auf der Überwachungsstation gemacht, 24 Std. an Kabeln angeschlossen (Herz, Blutdruck und Infusion). Welche Menge das allerdings war weiß ich nichtmal, es geht ja gaaaanz langsam über so eine Infusionsspritzpumpe. Im Februar soll ich wieder ins Khs für eine Infusion, muss dann mal auf die Menge achten. Müde hat mich das nicht gemacht und Kopfschmerzen bekam ich auch keine, bin jedoch generell jemand, der nie Kopfschmerzen hat. Saurier wieso hast du denn zugenommen, von der Infusion? Mara
@hallo Mimi, jaja...schlafen urgs....irgendwann mal...hihi.... eule und lerche in einem. schön dass es dir auch geholfen hat. wichtig, dass die nekrosen gar nicht erst anfangen. ich hab meist ganz weisse hände , manchmal auch dunkelblau rot...ist halt unterschiedlich.aber ich bin froh, dass es auch mir geholfen hat. @mara von diesem medi nimmt man durch wasser einlagerung zu und die können ganz heftig sein. ich hab da wohl ganz oft ja gerufen. inzwischen hab ich 12 kilo abgenommen - freu!-aber immer noch zu viel drauf. naja ich hoffe auf das schöner wetter, da bin ich mehr draussen und spiele mit unserem kleinen enkel viel.also hab ich mehr bewegung und dann nehme ich bestimmt weiter ab. ich wusste um die nebenwirkungen, aber die waren mir letztenendes egal. wichtig das medikament hat geholfen! und das ist ein seegen! inzwischen hat sich mein arzt wieder angefunden und ich habe eine neue anlaufstelle. das werde ich im sommer nutzen und mal schauen, wie es dies jahr wird. viel.kann ich wieder pausieren. aber ich bin auch froh dass es das medi gibt! liebe grüße vom sauri
