hallo, nachdem mir versch. hautärzte erzählten, ich habe nur trockene haut an den füßen, und mein rheumatologe 1 jahr meinte: sie haben kein rheuma! bin ich in die rheuma-klinik nach bensheim-auerbach. war erst eine woche stationär, jetzt noch 2 1/2 wochen tagesklinik. kann hier beides empfehlen. endlich wurde ich ernst genommen. bekam am ersten tag die diagnose: psoriasis arthritis. da ich starke schübe hatte und kein kortison vertrage, nehme ich seit 3 wochen mtx in spritzenform. ohne nebenw - bisher. dafür vertrage ich außer vioxx kein schmerzmittel und wenn es mal besonders heftig ist, reicht' nicht aus. kann die rechte hand nicht bewegen und trage zeitweise schiene, zwecks schonung. ich fühle mich total alleine. ich habe einen drei-jährigen sohn, der nachts weint, weil seine mama so krank ist ... ich weine schon nicht vor ihm, aber ich versuche ihm zu erklären,warum es mir nicht gut geht. daß er nicht dran schuld ist, wenn ich nicht gut drauf bin und schmerzen habe. mein mann scheint das alles nicht so zu interessieren. ich glaube, der kapiert gar nicht,w as das für mich heißt. er hat im letzten jahr nicht einmal gefragt, wie es mir geht. am mittwoch hatte ich einen schlimmen schub - er hat sich mit einem freund getroffen. da ich nicht mehr mobil bin, melden sich kaum noch freunde. ich bin doch nicht anders. ich will auch nicht bedauert werden. aber ich bräuchte so dringend mal jemand, der mich einfach in dem arm nimmt. der einzige, der für mich da ist, ist mein sohn. er sagt mir jeden tag: "mama, das wird schon wieder" und dann küßt er mir die hand. ich habe angst, meinen kleinen engel zu überfordern. wenn mich jemand fragt, wie es mir geht und ich sage: "nicht gut" höre ich nur "aha". sobald ich mit der schiene rum laufe, stehen alle da: "ach du arme, hast du dir den arm gebrochen". muß man erst was sehen, damit einem geglaubt wird, daß es einem schlecht geht? ich bin doch mit rheuma kein anderer mensch! ich weiß nicht, wie es weiter gehen soll und wie lange ich das alles alleine packe. ich habe eine tolle therapeutin im kh, die fängt mich zwar immer wieder etwas auf, aber zu hause bin ich doch wieder ganz alleine. wie soll es nach dem krankenhaus werden, ohne hilfe, zuspruch, anwendungen etc.? mir hat die gruppe da so gut getan. ich habe echt niemanden, der so etwas ähnliches hat und mich versteht. bei manchen habe ich echt das gefühl, in denen ihren augen übertreibe ich und bilde mir das alles nur ein. oh mann .... nina
fühle mich total alleine ...
- Ersteller NinaM
- Erstellt am
Hallo Nina,
ich habe vollstes Verständnis für Deine Ängste.Leider kann ich Dir nicht sehr viele gute Ratschläge geben.
Ich bin mir aber sicher, das der eine oder andere hier im Forum da sicher sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche Dir ganz doll viel Kraft um in Deiner verzwickten Lage, trotz alledem oder gerade deshalb, optimistisch in die Zukunft zu schauen, schon allein Deinem Sohnemann zu liebe.
Ich selber plage mich auch erst kurzzeitig mit cp umher und kenne so einige Reaktionen aus meinem Umfeld, die den Deinen entsprechen.
Krank bin ich seit Februar und meine Diagnose habe ich seit Juni.
Und glaube mir, auch ich bin noch lange nicht soweit, das ich sagen kann, es geht mir am A... vorbei, was mein Umfeld so an Meinungen über mich hat.
Also sage ich mal, wir befinden uns in ähnlichen Situationen.
Mein Rat: Hast Du eine gute Freundin mit der Du reden und auch mal weinen kannst? Dann denke ich hast Du schon einen Teil eines schweren Weges betreten, denn wenn Du darüber reden kannst, was Dich bewegt,ist schon viel gewonnen.
Ich hoffe, das ich Dich nun nicht überrumpelt habe, mit meinen winzigen Erfahrungen.
Nimm Deinen Sohn in den Arm, drücke ihn ganz lieb an Dich und schlaft Beide gut.
Gruß ennos410
ich habe vollstes Verständnis für Deine Ängste.Leider kann ich Dir nicht sehr viele gute Ratschläge geben.
Ich bin mir aber sicher, das der eine oder andere hier im Forum da sicher sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche Dir ganz doll viel Kraft um in Deiner verzwickten Lage, trotz alledem oder gerade deshalb, optimistisch in die Zukunft zu schauen, schon allein Deinem Sohnemann zu liebe.
Ich selber plage mich auch erst kurzzeitig mit cp umher und kenne so einige Reaktionen aus meinem Umfeld, die den Deinen entsprechen.
Krank bin ich seit Februar und meine Diagnose habe ich seit Juni.
Und glaube mir, auch ich bin noch lange nicht soweit, das ich sagen kann, es geht mir am A... vorbei, was mein Umfeld so an Meinungen über mich hat.
Also sage ich mal, wir befinden uns in ähnlichen Situationen.
Mein Rat: Hast Du eine gute Freundin mit der Du reden und auch mal weinen kannst? Dann denke ich hast Du schon einen Teil eines schweren Weges betreten, denn wenn Du darüber reden kannst, was Dich bewegt,ist schon viel gewonnen.
Ich hoffe, das ich Dich nun nicht überrumpelt habe, mit meinen winzigen Erfahrungen.
Nimm Deinen Sohn in den Arm, drücke ihn ganz lieb an Dich und schlaft Beide gut.
Gruß ennos410
poldi
Aktives Mitglied
Hallo Nina
Jetzt muss ich Dir aber gleich mal schreiben. Es muss schrecklich sein wenn man sich so alleine fühlt. Hasst Du schon mal mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Dieses Gefühl kommt schon mal bei uns. Ich habe ein Debri-Mittel bekommen und jetzt geht es besser.Damit will ich aber nicht sagen,Du bildest Dir alles ein. Nein Du wirst Dir dann nicht alles so zu Herzen nehmen. Auf Deinen Mann möchte ich auch nicht losschimpfen, denn ich glaube der ist mit der Krankheit überfordert. Nimm ihn doch einfach mal mit zum Arzt und lass ihm mal erklären, was Rheuma ist. Lass Dein Kind nicht soviel von Deiner Traurigkeit merken. Es wird noch so oft hören müssen, Mama kann das jetzt nicht. Ich möchte Dich so gerne mal in den Arm nehmen und Dir sagen, dass Du doch ein liebenswerter Mensch bist.
Sei ganz lieb von mir gegrüsst und ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende Poldi
Wenn Du mir mal schreiben möchtest kannst Du das gerne tun.
Jetzt muss ich Dir aber gleich mal schreiben. Es muss schrecklich sein wenn man sich so alleine fühlt. Hasst Du schon mal mit Deinem Arzt darüber gesprochen. Dieses Gefühl kommt schon mal bei uns. Ich habe ein Debri-Mittel bekommen und jetzt geht es besser.Damit will ich aber nicht sagen,Du bildest Dir alles ein. Nein Du wirst Dir dann nicht alles so zu Herzen nehmen. Auf Deinen Mann möchte ich auch nicht losschimpfen, denn ich glaube der ist mit der Krankheit überfordert. Nimm ihn doch einfach mal mit zum Arzt und lass ihm mal erklären, was Rheuma ist. Lass Dein Kind nicht soviel von Deiner Traurigkeit merken. Es wird noch so oft hören müssen, Mama kann das jetzt nicht. Ich möchte Dich so gerne mal in den Arm nehmen und Dir sagen, dass Du doch ein liebenswerter Mensch bist.
Sei ganz lieb von mir gegrüsst und ich wünsche Dir ein schmerzfreies Wochenende Poldi
Wenn Du mir mal schreiben möchtest kannst Du das gerne tun.
Marie2
nobody is perfect ;)
liebe nina,
das berührt mich wirklich, was du schreibst. ja, ich glaube unbesehen
wie du dich fühlst, wie allein und unverstanden du dich fühlst, mit diesen
gefühlen bist du hier bei ro nicht allein, du wirst hier verstanden und findest für deine sorgen, nöte und fragen immer jemanden.
ich finde es toll, dass du so ein gutes verhältnis zu deinem sohn hast, das hilft dir sicher, ich verstehe aber auch die sorgen. es ist für ein so kleines kind
sicher auch nicht einfach. was du über das verhältnis zu deinem mann schreibst, ist nicht wirklich gut, zumindest sehe ich das so. bestimmt hast du
schon genug gespräche mit ihm geführt, und weisst nun nicht, ob das alles
noch einen sinn hat. es ist aber auch wirklich eine schwierige situation, wenn jemand an einer solchen krankheit erkrankt, und der partner nicht wirklich versteht, was in dem anderen vorgeht, oder die schmerzen nicht nach -vollziehen kann. da ist eine entfremdung schnell da. mein rat wäre, vielleicht professionelle hilfe in anspruch zu nehmen, denn dein mann sollte verstehen, dass du ihn gerade jetzt brauchst. ich hoffe und wünsche dir, dass ihr einen
guten weg findet.
vielleicht fragst du dich einmal, ob das wirklich freunde sind, so wie du sie
beschrieben hast. ich meine, du solltest in dieser situation nicht rücksicht auf sie nehmen, sondern an dich denken, deine bedürfnisse und wünsche haben priorität! wie willst du sonst "gesund" werden? mach dir bitte klar, dass du nicht weniger wert bist als dein mann oder "freunde", nur weil du krank bist!
mach dich stark, zur not, wie schon geschrieben, mit hilfe. denk an DICH!
andere tun das nämlich nicht für dich! und niemand dankt dir dafür, dass du vielleicht alles schluckst und ruhig bist! sei stark!
wir helfen dir gern dabei
herzliche grüsse
marie
das berührt mich wirklich, was du schreibst. ja, ich glaube unbesehen
wie du dich fühlst, wie allein und unverstanden du dich fühlst, mit diesen
gefühlen bist du hier bei ro nicht allein, du wirst hier verstanden und findest für deine sorgen, nöte und fragen immer jemanden.
ich finde es toll, dass du so ein gutes verhältnis zu deinem sohn hast, das hilft dir sicher, ich verstehe aber auch die sorgen. es ist für ein so kleines kind
sicher auch nicht einfach. was du über das verhältnis zu deinem mann schreibst, ist nicht wirklich gut, zumindest sehe ich das so. bestimmt hast du
schon genug gespräche mit ihm geführt, und weisst nun nicht, ob das alles
noch einen sinn hat. es ist aber auch wirklich eine schwierige situation, wenn jemand an einer solchen krankheit erkrankt, und der partner nicht wirklich versteht, was in dem anderen vorgeht, oder die schmerzen nicht nach -vollziehen kann. da ist eine entfremdung schnell da. mein rat wäre, vielleicht professionelle hilfe in anspruch zu nehmen, denn dein mann sollte verstehen, dass du ihn gerade jetzt brauchst. ich hoffe und wünsche dir, dass ihr einen
guten weg findet.
vielleicht fragst du dich einmal, ob das wirklich freunde sind, so wie du sie
beschrieben hast. ich meine, du solltest in dieser situation nicht rücksicht auf sie nehmen, sondern an dich denken, deine bedürfnisse und wünsche haben priorität! wie willst du sonst "gesund" werden? mach dir bitte klar, dass du nicht weniger wert bist als dein mann oder "freunde", nur weil du krank bist!
mach dich stark, zur not, wie schon geschrieben, mit hilfe. denk an DICH!
andere tun das nämlich nicht für dich! und niemand dankt dir dafür, dass du vielleicht alles schluckst und ruhig bist! sei stark!
wir helfen dir gern dabei herzliche grüsse
marie
matzi
Bekanntes Mitglied
Liebe Nina!
Dein Bericht hat mich ganz schön traurig gemacht.
Ich kann sehr gut nachvollziehen,wie es mit Krankheit und Kleinkind,
sehr schwer ist. Aber die desinteresse Deines Mannes könnte auch
Flucht vor dem Annehmen Deiner Krankheit sein.
Vieleicht, ist er nicht in der Lage sich damit auseinander zu setzen.
Wenn Du es nicht schaffst mit Ihm zu reden,schreibe Ihm doch mal
Deine Gefühle und Schmerzen in Briefform auf,es muß Ihm ja was an
Dir liegen,sonst wäre er ja nicht mehr da.
Wie stehen den die Eltern oder Schwiegereltern zu Dir, können Sie nicht
mit Rat und Tat zur Seite stehen?
Da ich auch erst seit gestern aus der Rheumaklinik entlassen worden bin,
weiss ich das ,wenigstens hier, Selbsthilfegruppen angeboten wurden.
Erkundige, Dich doch bitte nochmal dort.
Aus meiner Sicht, haben mir die lieben Forumsmitglieder geholfen
und meine Familie steht hinter mir.Allerdings habe ich auch mitlerweile
mein Selbstbewusstsein wieder,so das ich meinen ignoranten Mitmenschen
die Stirn bieten kann. Hat aber auch bei mir lange gedauert!
Konnte Dir leider nicht die Supertollen Tipps geben,aber vieleicht den
einen oder anderen Denkanstoss. Drück Dich in Gedanken und den kleinen
Hosenmatz auch!
Liebe Grüße
Matzi
Dein Bericht hat mich ganz schön traurig gemacht.
Ich kann sehr gut nachvollziehen,wie es mit Krankheit und Kleinkind,
sehr schwer ist. Aber die desinteresse Deines Mannes könnte auch
Flucht vor dem Annehmen Deiner Krankheit sein.
Vieleicht, ist er nicht in der Lage sich damit auseinander zu setzen.
Wenn Du es nicht schaffst mit Ihm zu reden,schreibe Ihm doch mal
Deine Gefühle und Schmerzen in Briefform auf,es muß Ihm ja was an
Dir liegen,sonst wäre er ja nicht mehr da.
Wie stehen den die Eltern oder Schwiegereltern zu Dir, können Sie nicht
mit Rat und Tat zur Seite stehen?
Da ich auch erst seit gestern aus der Rheumaklinik entlassen worden bin,
weiss ich das ,wenigstens hier, Selbsthilfegruppen angeboten wurden.
Erkundige, Dich doch bitte nochmal dort.
Aus meiner Sicht, haben mir die lieben Forumsmitglieder geholfen
und meine Familie steht hinter mir.Allerdings habe ich auch mitlerweile
mein Selbstbewusstsein wieder,so das ich meinen ignoranten Mitmenschen
die Stirn bieten kann. Hat aber auch bei mir lange gedauert!
Konnte Dir leider nicht die Supertollen Tipps geben,aber vieleicht den
einen oder anderen Denkanstoss. Drück Dich in Gedanken und den kleinen
Hosenmatz auch!
Liebe Grüße
Matzi
T
Tinalina
Guest
Hallo Nina!
Heute habe ich ein langes Gespräch mit einer Freundin über meine Kollagenose gehabt und ich glaube, sie hat es dennoch nicht wirklich verstanden. Ich denke auch, Freunde müssen es nicht 100 % verstehen, solange sie mich so akzeptieren, wie ich bin. Mein Freund hat sich, m. E., lange Zeit nicht dafür interessiert, weil es wahrscheinlich zu viel für ihn war. Nach und nach informiert er sich und ich denke, es wird ihm klarer. Ich merke dennoch, dass er sich lieber nicht damit auseinandersetzt. Ist ja auch nicht schön, was man da so erfährt. Bei meiner Mutter geht es noch weiter, ich habe den Eindruck, sie verleugnet meine Diagnose ein Stück weit. Ich nehme es ihr nicht übel, sie unterstützt mich, wenn ich sie darum bitte und das dann uneingeschränkt. Mein Vater ist nach einem Herzinfarkt vor 14 Jahren 100 % schwerbehindert, bettlägrig, phlegmatisch und ein Pflegefall, der viel Kraft, Geduld und Verständis von ihr fordert. Ich denke, für sie ist es schwierig zu akzeptieren, dass mir im Extremfall ähnliches blühen könnte, Außenstehende denken bei "Rheuma" ja meist an die Extremfälle. Ich könnte mir vorstellen, dass es für Deinen Mann ähnlich ist. Dich zu fragen, wie es Dir geht würde ja ein Eingeständnis bedeuten, dass da etwas ist, mit dem er sich auseinandersetzen muss und das auch seine Zukunft in einer nicht vorhersehbaren Weise beeinflussen kann. Deshalb finde ich Matzis Vorschlag sehr gut, ihm einmal zu schreiben, wie es Dir geht, wie Du fühlst, was Du Dir von ihm wünscht.
Und: ja, man muss immer etwas sehen, damit einem geglaubt wird. Ich kann schlecht Treppen laufen, habe mich bislang für 1 Stockwerk nicht gewagt den Aufzug zu benutzen. Seit kurzem wage ich mich endlich, in der Regel ist der Aufzug bei uns in der Uni, den ich benutze, auch leer. Gerade in den letzten Tagen fuhr natürlich immer irgendjemand mit. Und wenn sie gesehen haben, dass ich den aus dem 1. UG ins EG fahre, wandert der Blick immer direkt zu den Beinen und wenn sie dort keinen Gips o. ä. sehen, wird die Nase gerümpft. Am liebsten würde ich ihnen dann ins Gesicht schreien, dass ich nicht Treppen gehen kann, auch wenn man es nicht sieht. Aber ich traue mich dann doch nicht. Schade, dass es so ist.
Heute habe ich ein langes Gespräch mit einer Freundin über meine Kollagenose gehabt und ich glaube, sie hat es dennoch nicht wirklich verstanden. Ich denke auch, Freunde müssen es nicht 100 % verstehen, solange sie mich so akzeptieren, wie ich bin. Mein Freund hat sich, m. E., lange Zeit nicht dafür interessiert, weil es wahrscheinlich zu viel für ihn war. Nach und nach informiert er sich und ich denke, es wird ihm klarer. Ich merke dennoch, dass er sich lieber nicht damit auseinandersetzt. Ist ja auch nicht schön, was man da so erfährt. Bei meiner Mutter geht es noch weiter, ich habe den Eindruck, sie verleugnet meine Diagnose ein Stück weit. Ich nehme es ihr nicht übel, sie unterstützt mich, wenn ich sie darum bitte und das dann uneingeschränkt. Mein Vater ist nach einem Herzinfarkt vor 14 Jahren 100 % schwerbehindert, bettlägrig, phlegmatisch und ein Pflegefall, der viel Kraft, Geduld und Verständis von ihr fordert. Ich denke, für sie ist es schwierig zu akzeptieren, dass mir im Extremfall ähnliches blühen könnte, Außenstehende denken bei "Rheuma" ja meist an die Extremfälle. Ich könnte mir vorstellen, dass es für Deinen Mann ähnlich ist. Dich zu fragen, wie es Dir geht würde ja ein Eingeständnis bedeuten, dass da etwas ist, mit dem er sich auseinandersetzen muss und das auch seine Zukunft in einer nicht vorhersehbaren Weise beeinflussen kann. Deshalb finde ich Matzis Vorschlag sehr gut, ihm einmal zu schreiben, wie es Dir geht, wie Du fühlst, was Du Dir von ihm wünscht.
Und: ja, man muss immer etwas sehen, damit einem geglaubt wird. Ich kann schlecht Treppen laufen, habe mich bislang für 1 Stockwerk nicht gewagt den Aufzug zu benutzen. Seit kurzem wage ich mich endlich, in der Regel ist der Aufzug bei uns in der Uni, den ich benutze, auch leer. Gerade in den letzten Tagen fuhr natürlich immer irgendjemand mit. Und wenn sie gesehen haben, dass ich den aus dem 1. UG ins EG fahre, wandert der Blick immer direkt zu den Beinen und wenn sie dort keinen Gips o. ä. sehen, wird die Nase gerümpft. Am liebsten würde ich ihnen dann ins Gesicht schreien, dass ich nicht Treppen gehen kann, auch wenn man es nicht sieht. Aber ich traue mich dann doch nicht. Schade, dass es so ist.
jul
Neues Mitglied
hi nina ...
... ist echt eine schwierige situation in der du dich jetzt befindest.
ich hab meine cp schon seit dem sechten lebensjahr und so gesehen bin ich damit aufgewachsen. als ich dann aber auch die fibro bekommen habe, war ich 4/5 jahre älter und hatte auch meine probs mit leuten in der schule, freunden, lehrern, die alle nicht ganz so verstanden haben, was los ist.
zu dem problem mit deinem mann kann ich nichts richtig sagen. müßtest es irgendwie schaffen, daß er dir mal in ruhe zuhört. vielleicht ist der vorschlag von marie, mit der hilfe von außen, gar nicht so schlecht.
um mit der krankheit besser umgehen zu können, dich erstmal daran "gewöhnen" zu können etc. könntest du dir ja auch eine selbsthilfegruppe in deiner nähe suchen. ich selbst war nie in einer, aber ich kenn' 'nen paar leute, denen das gut getan hat sich nicht "nur" elektronisch, wie hier, auszutauschen, sondern auch zu SEHEN, daß es leute gibt, denen es geht wie ihnen.
vielleicht kannst du da auch einiges mitnehmen wie du deinen freunden besser zu verstehen geben kannst, was mit dir los ist. natürlich bist du niemanden gegenüber gezwungen rechenschaft abzulegen. aber was man nicht kennt, womit man überfordert ist, das jagt einem meist angst ein. vielleicht ist die distanz, die deine freunde dir gegenüber aufgebaut haben, dieser natur und gar nicht bös' gemeint.
(wenn du denkst, daß du dich da nicht wohlfühlen würdest, kannst du es ja auch mal mit nem töpferkurs oder ähnlichem probieren, wo man neue leute kennenlernt )
und laß dir zeit und sehe deinen sohn als halt. er kann dir sicher viel kraft. wenn du entspannter bist, dir weniger sorgen machst, dich mehr mit dem bechäftigst, was dir spaß macht und was geht, dann gehts dir sicherlich nen stückweit besser. streß und sorgen sind das schlimmste was du deinem körper antun kannst. (nicht grad förderlich)
ich weiß, daß das alles viel leichter gesagt als getan ist. aber wenn du alles in ruhe angehst, dann wird das schon.
ich wünsch dir alles alles gute, drück dich ganz lieb und wünsch dir nen angenehmes wochenende.
mfg
jul
... ist echt eine schwierige situation in der du dich jetzt befindest.
ich hab meine cp schon seit dem sechten lebensjahr und so gesehen bin ich damit aufgewachsen. als ich dann aber auch die fibro bekommen habe, war ich 4/5 jahre älter und hatte auch meine probs mit leuten in der schule, freunden, lehrern, die alle nicht ganz so verstanden haben, was los ist.
zu dem problem mit deinem mann kann ich nichts richtig sagen. müßtest es irgendwie schaffen, daß er dir mal in ruhe zuhört. vielleicht ist der vorschlag von marie, mit der hilfe von außen, gar nicht so schlecht.
um mit der krankheit besser umgehen zu können, dich erstmal daran "gewöhnen" zu können etc. könntest du dir ja auch eine selbsthilfegruppe in deiner nähe suchen. ich selbst war nie in einer, aber ich kenn' 'nen paar leute, denen das gut getan hat sich nicht "nur" elektronisch, wie hier, auszutauschen, sondern auch zu SEHEN, daß es leute gibt, denen es geht wie ihnen.
vielleicht kannst du da auch einiges mitnehmen wie du deinen freunden besser zu verstehen geben kannst, was mit dir los ist. natürlich bist du niemanden gegenüber gezwungen rechenschaft abzulegen. aber was man nicht kennt, womit man überfordert ist, das jagt einem meist angst ein. vielleicht ist die distanz, die deine freunde dir gegenüber aufgebaut haben, dieser natur und gar nicht bös' gemeint.
(wenn du denkst, daß du dich da nicht wohlfühlen würdest, kannst du es ja auch mal mit nem töpferkurs oder ähnlichem probieren, wo man neue leute kennenlernt
)und laß dir zeit und sehe deinen sohn als halt. er kann dir sicher viel kraft. wenn du entspannter bist, dir weniger sorgen machst, dich mehr mit dem bechäftigst, was dir spaß macht und was geht, dann gehts dir sicherlich nen stückweit besser. streß und sorgen sind das schlimmste was du deinem körper antun kannst. (nicht grad förderlich)
ich weiß, daß das alles viel leichter gesagt als getan ist. aber wenn du alles in ruhe angehst, dann wird das schon.
ich wünsch dir alles alles gute, drück dich ganz lieb und wünsch dir nen angenehmes wochenende.
mfg
jul
liebelein
Carpe Diem.....
liebe ninaM,
erstmal schick ich dir ganz viele sanfte knuddler rüber.
du bist hier genau richtig.in dieser zeit hatte ich damals hier das forum gefunden und es hat mich bis hierhin begleitet und ich habe einige innige freundschaften schließen können, was mir früher so nicht möglich war.
bei ihnen brauche ich mich nicht zu verstellen und jeder glaubt mir.
deshalb kann auch ich dich gut verstehen.
das was poldi meint ist glaube ich, das "antidepressiva" in der schmerztherapie gerne verwandt werden, damit die schmerzschwelle reduziert wird.(schmerz läßt sich dadurch besser ertragen) es wird aber nur in ganz seltenen fällen in der großen dosis gegeben, in welcher sie für depressiv-erkrankte geeignet sind.
wäre evtl. schonmal ein weg.
zu deinem mann. tja, ein schwieriges thema...wir hatten mal einen partner (von einer userin) hier,der geschrieben hat, als es fast zu spät war für die beziehung...das er alles vorher so nicht verstanden/gesehen hat.
vielleicht druckst du auch einfach mal die wichtigen dinge aus zur erkrankung
(siehe mal die gesammelten werke unter
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498 )!
mensch,wenn ich jetzt wüßte,er das damals war,als es um seine partnerin ging....kann sich jemand von euch anderen daran erinnern...(vielleicht kann auch dies deinem mann auf die sprünge helfen,sich für dich zu interessieren.denn es hängt ja viel für euch alle davon ab, wie gut ihr dein schicksal meistern werdet. und wie wenig druck du durch die erkrankung erhälst und wie sehr dich dein mann mit dingen entlasten kann.)
wünsche dir so sehr, das dein mann ein einsehen haben wird.
hilfreich sind in diesen dingen auch oft die "usertreffen" wo auch partner die nicht betroffen sind mit hinkommen. zu sehen,dort geht es nicht nur um das thema rheuma, oder aber auch "ich bin als mann nicht damit alleine" und vielleicht kann er darüber sich auch mal mit anderen austauschen.
wichtig ist, das lachen -trotz allem-nicht zu verlernen.
und den druck in bezug auf dein kind....tja, den kann ich dir leider nicht nehmen. auch da muß sich dein mann mit einfinden...
ein versuch, das krankheitsbild mal einfach irgendwo liegen zu lassen ist vielleicht ein anfang....
wünsche dir viel kraft und drücke dir die daumen das sich dein kummer kurzfristig in vielen wichtigen dingen auflösen wird.
herzliche grüße
liebi
erstmal schick ich dir ganz viele sanfte knuddler rüber.
du bist hier genau richtig.in dieser zeit hatte ich damals hier das forum gefunden und es hat mich bis hierhin begleitet und ich habe einige innige freundschaften schließen können, was mir früher so nicht möglich war.
bei ihnen brauche ich mich nicht zu verstellen und jeder glaubt mir.
deshalb kann auch ich dich gut verstehen.
das was poldi meint ist glaube ich, das "antidepressiva" in der schmerztherapie gerne verwandt werden, damit die schmerzschwelle reduziert wird.(schmerz läßt sich dadurch besser ertragen) es wird aber nur in ganz seltenen fällen in der großen dosis gegeben, in welcher sie für depressiv-erkrankte geeignet sind.
wäre evtl. schonmal ein weg.
zu deinem mann. tja, ein schwieriges thema...wir hatten mal einen partner (von einer userin) hier,der geschrieben hat, als es fast zu spät war für die beziehung...das er alles vorher so nicht verstanden/gesehen hat.
vielleicht druckst du auch einfach mal die wichtigen dinge aus zur erkrankung
(siehe mal die gesammelten werke unter
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498 )!
mensch,wenn ich jetzt wüßte,er das damals war,als es um seine partnerin ging....kann sich jemand von euch anderen daran erinnern...(vielleicht kann auch dies deinem mann auf die sprünge helfen,sich für dich zu interessieren.denn es hängt ja viel für euch alle davon ab, wie gut ihr dein schicksal meistern werdet. und wie wenig druck du durch die erkrankung erhälst und wie sehr dich dein mann mit dingen entlasten kann.)
wünsche dir so sehr, das dein mann ein einsehen haben wird.
hilfreich sind in diesen dingen auch oft die "usertreffen" wo auch partner die nicht betroffen sind mit hinkommen. zu sehen,dort geht es nicht nur um das thema rheuma, oder aber auch "ich bin als mann nicht damit alleine" und vielleicht kann er darüber sich auch mal mit anderen austauschen.
wichtig ist, das lachen -trotz allem-nicht zu verlernen.
und den druck in bezug auf dein kind....tja, den kann ich dir leider nicht nehmen. auch da muß sich dein mann mit einfinden...
ein versuch, das krankheitsbild mal einfach irgendwo liegen zu lassen ist vielleicht ein anfang....
wünsche dir viel kraft und drücke dir die daumen das sich dein kummer kurzfristig in vielen wichtigen dingen auflösen wird.
herzliche grüße
liebi
Ruth
Bekanntes Mitglied
Liebe Nina!
Die Idee von Poldi finde ich gut,nämlich Deinen Mann mal mit zum Arzt zu nehmen.Du schreibst,daß Du noch 2 1/2 Wochen in der Tagesklinik bist;vielleicht kannst Du vorher dort mit einem Arzt sprechen,daß Du Deinen Mann mal mitbringen möchtest und auch warum Du das willst,nämlich damit er Deine Krankheit besser verstehen kann.Von jemand Außenstehendem nimmt man oft besser was an als vom eigenen Partner.Voraussetzung ist natürlich,daß Dein Mann auch mitgeht.-Ich finde es auch oft blöd,von meiner Krankheit zu sprechen(Churg-Strauss-Syndrom),aber bei Leuten,die mir wichtig sind,mache ich es.Aber es gibt auch welche,denen antworte ich auf die Frage"wie geht´s" immer mit "danke,ganz gut",denen will ich nicht alles auf die Nase binden.Aber bei der Familie und den Freunden ist es was andres.Wo Du jetzt grade in der Klinik warst stationär,ist es doch ein guter Anlaß,andern Deine Krankheit zu erklären.Die meisten Menschen nehmen ja Krankenhausaufenthalte durchaus ernst.und wollen dann wissen,warum man dort war.Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute.Du kannst ja auch immer hier bei RO schreiben und wie Du siehst,antwoeten Dir andre user.Viele liebe grüße Deine Ruth
Die Idee von Poldi finde ich gut,nämlich Deinen Mann mal mit zum Arzt zu nehmen.Du schreibst,daß Du noch 2 1/2 Wochen in der Tagesklinik bist;vielleicht kannst Du vorher dort mit einem Arzt sprechen,daß Du Deinen Mann mal mitbringen möchtest und auch warum Du das willst,nämlich damit er Deine Krankheit besser verstehen kann.Von jemand Außenstehendem nimmt man oft besser was an als vom eigenen Partner.Voraussetzung ist natürlich,daß Dein Mann auch mitgeht.-Ich finde es auch oft blöd,von meiner Krankheit zu sprechen(Churg-Strauss-Syndrom),aber bei Leuten,die mir wichtig sind,mache ich es.Aber es gibt auch welche,denen antworte ich auf die Frage"wie geht´s" immer mit "danke,ganz gut",denen will ich nicht alles auf die Nase binden.Aber bei der Familie und den Freunden ist es was andres.Wo Du jetzt grade in der Klinik warst stationär,ist es doch ein guter Anlaß,andern Deine Krankheit zu erklären.Die meisten Menschen nehmen ja Krankenhausaufenthalte durchaus ernst.und wollen dann wissen,warum man dort war.Ich wünsch Dir jedenfalls alles Gute.Du kannst ja auch immer hier bei RO schreiben und wie Du siehst,antwoeten Dir andre user.Viele liebe grüße Deine Ruth
katzenmaus
tierliebe
hallo nina
na, das tut mir aber sehr leid, daß du dich so alleine fühlst.aber ich kann es gut nachvollziehen. ich habe seit ca 7 j cp und sehen tut man nix.das ist für manche zeitgenossen schwer zu verstehen.meine hände sind noch fast in ordnung, und die schmerzen in den anderen gelenken" sieht" man ja nicht.muste mir auch so allerlei anhöhren wie : meinst du nicht das ist eine mentale sache,und wenn man nur gesund werden will dann klappt das auch, oder soo jung und rheuma? ich bin jetzt 49.also auf deine lieben mitmenschen kannst du meist nicht zählen. es werden sich mit der zeit die spreu vom weizen trennen und sich neue freunde finden. du mußt auch wegen dem kleinen trotz allem voller zuversicht sein.
auch ich hatte probleme mit meinem mann, denn er konnte nicht damit umgehen und wollte auch gar nix davon wissen. am anfang war es auch recht heftig bis
ich beim richtigen arzt gelandet bin.habe die krankheit erstmal akzeptieren müssen und seit ein paar jahren interresiert sich mein gatte dafür wies mir geht und fragt auch öfter mal nach zusammenhängen. ich glaube ,besonders die männer können oftmals nicht ertragen wenn der partner was hat und gehen der sache erstmal aus dem weg.
in punkto verständnis noch ein beispiel, habe in dem letzten halben jahr mit eiserner disziplin 10 kg abgenommen, und die meisten meinten es müßte mir doch jetzt viel besser gehen,kann auch schlecht treppen gehen sowohl runter als auch rauf, viel gebessert hats sich nicht,begreift keiner. na ja so sind sie halt
aber laß den kopf nicht hängen,vielleicht braucht dein mann nur noch zeit,hört sich komisch an ich weiß.konzentrier dich soweit es geht auf dich,kummer kannst du nicht gebrauchen und das mit dem brief finde ich eine gute idee.
ich wünsche dir, daß alles gut für dich wird und dein kleiner braucht dich, das wird dir auch helfen. ein gutes wochenende ohne schmerzen
wünscht dir katzenmaus
na, das tut mir aber sehr leid, daß du dich so alleine fühlst.aber ich kann es gut nachvollziehen. ich habe seit ca 7 j cp und sehen tut man nix.das ist für manche zeitgenossen schwer zu verstehen.meine hände sind noch fast in ordnung, und die schmerzen in den anderen gelenken" sieht" man ja nicht.muste mir auch so allerlei anhöhren wie : meinst du nicht das ist eine mentale sache,und wenn man nur gesund werden will dann klappt das auch, oder soo jung und rheuma? ich bin jetzt 49.also auf deine lieben mitmenschen kannst du meist nicht zählen. es werden sich mit der zeit die spreu vom weizen trennen und sich neue freunde finden. du mußt auch wegen dem kleinen trotz allem voller zuversicht sein.
auch ich hatte probleme mit meinem mann, denn er konnte nicht damit umgehen und wollte auch gar nix davon wissen. am anfang war es auch recht heftig bis
ich beim richtigen arzt gelandet bin.habe die krankheit erstmal akzeptieren müssen und seit ein paar jahren interresiert sich mein gatte dafür wies mir geht und fragt auch öfter mal nach zusammenhängen. ich glaube ,besonders die männer können oftmals nicht ertragen wenn der partner was hat und gehen der sache erstmal aus dem weg.
in punkto verständnis noch ein beispiel, habe in dem letzten halben jahr mit eiserner disziplin 10 kg abgenommen, und die meisten meinten es müßte mir doch jetzt viel besser gehen,kann auch schlecht treppen gehen sowohl runter als auch rauf, viel gebessert hats sich nicht,begreift keiner. na ja so sind sie halt
aber laß den kopf nicht hängen,vielleicht braucht dein mann nur noch zeit,hört sich komisch an ich weiß.konzentrier dich soweit es geht auf dich,kummer kannst du nicht gebrauchen und das mit dem brief finde ich eine gute idee.
ich wünsche dir, daß alles gut für dich wird und dein kleiner braucht dich, das wird dir auch helfen. ein gutes wochenende ohne schmerzen
wünscht dir katzenmaus
Hallo, liebe Nina,
da ja jetzt bei Dir festgestellt wurde, daß Du Psoriasis-Arthritis hast,
kannst Du wieder nach vorne schauen, denn Du schreibst ja, daß
Du Mtx und Viox gut vertragen kannst. Diese Medikamente brauchen einfach
etwas Zeit, zu wirken, und Du wirst dann gut damit leben können.
Ich genieße meine Psoriasis-Arthritis nun schon seit fast 20 Jahren und
kann gut damit leben. Voraussetzung ist natürlich, Du hast einen guten
Rheumatologen.
Und jemandem zu erklären, daß ich Rheuma habe, das hab ich schon
lange aufgegeben, denn es kapiert sowieso keiner. Man sieht es
mir wohl auch nicht so an, außer an meinen Händen. Da fragt schon
mal jemand und ich erkläre es ihm. Aber Dein Mann wird den Tatsachen
sicher bald ins Auge sehen müssen.
Ich denke, daß Dein kleiner Sohn Dir sicher auch viel Kraft geben wird,
wieder auf die Beine zu kommen und ein normales Leben zu führen.
Wenn Du die Psoriasis-Arthritis noch nicht solange hast, ist sie sicher
auch besser zu behandeln.
Ich wünsche Dir viel Glück!
Viele liebe Grüße
Neli
da ja jetzt bei Dir festgestellt wurde, daß Du Psoriasis-Arthritis hast,
kannst Du wieder nach vorne schauen, denn Du schreibst ja, daß
Du Mtx und Viox gut vertragen kannst. Diese Medikamente brauchen einfach
etwas Zeit, zu wirken, und Du wirst dann gut damit leben können.
Ich genieße meine Psoriasis-Arthritis nun schon seit fast 20 Jahren und
kann gut damit leben. Voraussetzung ist natürlich, Du hast einen guten
Rheumatologen.
Und jemandem zu erklären, daß ich Rheuma habe, das hab ich schon
lange aufgegeben, denn es kapiert sowieso keiner. Man sieht es
mir wohl auch nicht so an, außer an meinen Händen. Da fragt schon
mal jemand und ich erkläre es ihm. Aber Dein Mann wird den Tatsachen
sicher bald ins Auge sehen müssen.
Ich denke, daß Dein kleiner Sohn Dir sicher auch viel Kraft geben wird,
wieder auf die Beine zu kommen und ein normales Leben zu führen.
Wenn Du die Psoriasis-Arthritis noch nicht solange hast, ist sie sicher
auch besser zu behandeln.
Ich wünsche Dir viel Glück!
Viele liebe Grüße
Neli
Monsti
das Monster
Hallo Nina,
erst mal eine liebevolle Tröstumärmelung! Ich kann Dich sooooo gut verstehen! Sehr viele von uns durchleben das, ich selbst kenne es leider auch.
Was die Mtx-Wirkung betrifft, musst Du Dich leider noch ein wenig gedulden, rechne mal mit ca. 2 Monaten, bis Du eine deutliche Besserung spürst. Bei manchem dauert es sogar noch länger. Großer Mist, dass Du Cortison nicht verträgst, denn damit könntest Du die Zeit bis zur Mtx-Wirkung gut meistern. Vioxx, aber auch andere NSAR wirken im akuten Schub leider nicht zufriedenstellend.
Dass Dich Dein Mann kaum unterstützt, tut mir sehr leid. In meiner Anfangsphase war es bei meinem Mann nicht anders - es war aber keineswegs so, dass er desinteressiert gewesen wäre, er wollte die Sache möglichst verdrängen. Sowas tut weh.
Für die nächste Zeit empfehle ich Dir, alles, was mit Hausarbeiten zu tun hat, aufs Allernotwendigste zu reduzieren und die gewonnene Zeit für genüssliche Momente, d.h. für Dich zu nutzen. Glaub mir, das geht auch mit Schmerzen, und es wird Dir gut tun.
Was Du über den Freundes- und Bekanntenkreis schreibst, kenne ich leider auch. Es sind im Verlauf meiner Erkrankung (leider nicht nur Rheuma) sehr wenige Freunde übrig geblieben, aber die Freundschaft zu diesen ist ganz besonders intensiv. Bei uns im Dorf wird das Thema Rheuma 1. nicht ernst genommen und 2. totgeschwiegen (dabei gibt es hier einige mit richtig schwerer cP).
Meine psychische Rettung war im August 2001 rheuma-online. Endlich hatte ich Kontakt zu Leidensgenoss(inn)en und fühlte mich verstanden. rheuma-online hat sehr viel dazu beigetragen, dass auch bei meinem Mann ein langsames Umdenken stattfand. Ab und zu hab ich ihm einen Thread ausgedruckt und zum Durchlesen hingelegt. Anfangs dauerte es meistens über eine Woche, bis er da endlich mal reinschaute. Ich blieb am Ball nach dem Motto "Steter Tropfen höhlt den Stein".
Wenn Dir danach ich, so komm her und wein Dich aus, noch besser: komm in den Chat!
Liebe Knuddelgrüße aus Tirol von
Monsti
erst mal eine liebevolle Tröstumärmelung! Ich kann Dich sooooo gut verstehen! Sehr viele von uns durchleben das, ich selbst kenne es leider auch.
Was die Mtx-Wirkung betrifft, musst Du Dich leider noch ein wenig gedulden, rechne mal mit ca. 2 Monaten, bis Du eine deutliche Besserung spürst. Bei manchem dauert es sogar noch länger. Großer Mist, dass Du Cortison nicht verträgst, denn damit könntest Du die Zeit bis zur Mtx-Wirkung gut meistern. Vioxx, aber auch andere NSAR wirken im akuten Schub leider nicht zufriedenstellend.
Dass Dich Dein Mann kaum unterstützt, tut mir sehr leid. In meiner Anfangsphase war es bei meinem Mann nicht anders - es war aber keineswegs so, dass er desinteressiert gewesen wäre, er wollte die Sache möglichst verdrängen. Sowas tut weh.
Für die nächste Zeit empfehle ich Dir, alles, was mit Hausarbeiten zu tun hat, aufs Allernotwendigste zu reduzieren und die gewonnene Zeit für genüssliche Momente, d.h. für Dich zu nutzen. Glaub mir, das geht auch mit Schmerzen, und es wird Dir gut tun.
Was Du über den Freundes- und Bekanntenkreis schreibst, kenne ich leider auch. Es sind im Verlauf meiner Erkrankung (leider nicht nur Rheuma) sehr wenige Freunde übrig geblieben, aber die Freundschaft zu diesen ist ganz besonders intensiv. Bei uns im Dorf wird das Thema Rheuma 1. nicht ernst genommen und 2. totgeschwiegen (dabei gibt es hier einige mit richtig schwerer cP).
Meine psychische Rettung war im August 2001 rheuma-online. Endlich hatte ich Kontakt zu Leidensgenoss(inn)en und fühlte mich verstanden. rheuma-online hat sehr viel dazu beigetragen, dass auch bei meinem Mann ein langsames Umdenken stattfand. Ab und zu hab ich ihm einen Thread ausgedruckt und zum Durchlesen hingelegt. Anfangs dauerte es meistens über eine Woche, bis er da endlich mal reinschaute. Ich blieb am Ball nach dem Motto "Steter Tropfen höhlt den Stein".
Wenn Dir danach ich, so komm her und wein Dich aus, noch besser: komm in den Chat!
Liebe Knuddelgrüße aus Tirol von
Monsti
liebelein
Carpe Diem.....
....
@tinalina: danke.heute ist es mir auch wieder eingefallen (fibro-fog?),aber gestern hättest du mein hirn zerlegen müssen....das hätte nichts gebracht.
jetzt hab ich mir den aber abgespeichert...für alle fälle.
es gab vor einiger zeit auch mal einen beitrag
AN ALLE ANGEHÖRIGEN...........
hab den mal wieder hochgeschoben und auch den link gefunden;-)
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=104505#post104505
auch das kann helfen.......
es wird sich ganz bestimmt ein weg finden....alles liebe für euch
und sollte in deiner nähe mal ein usertreffen abgehalten werden....gehe auch ohne deinen mann hin...das kann dir ungemein helfen....
biba
liebi
@tinalina: danke.heute ist es mir auch wieder eingefallen (fibro-fog?),aber gestern hättest du mein hirn zerlegen müssen....das hätte nichts gebracht.
jetzt hab ich mir den aber abgespeichert...für alle fälle.
es gab vor einiger zeit auch mal einen beitrag
AN ALLE ANGEHÖRIGEN...........
hab den mal wieder hochgeschoben und auch den link gefunden;-)
http://rheuma-online.de/phorum/showthread.php?p=104505#post104505
auch das kann helfen.......
es wird sich ganz bestimmt ein weg finden....alles liebe für euch
und sollte in deiner nähe mal ein usertreffen abgehalten werden....gehe auch ohne deinen mann hin...das kann dir ungemein helfen....
biba
liebi
J
Jackie
Guest
Hallo Nina
kann gut nachvollziehen, wie es dir geht.Ich selbst bin in einer ähnlichen Situation. Nur dass meine Kids schon älter sind(was die sache nicht besser macht). Solange ich noch verstärkt die Haut-pso hatte und an den Gelenken noch nichts hatte, nahm man noch relativ Rücksicht auf meine Erkrankung, seit ich aber durch die Medikation mit Mtx fast keine Hauterscheinungen mehr habe,und "nur" noch Gelenkschmerzen habe nimmmt keiner mehr die Erkrankung ernst. Dazu kommt, dass mein Mann arbeitslos ist und ich deshalb mein Arbeitspensum erhöhen muss, obwohl ich eigentlich weniger arbeiten sollte, also halte ich mich mit Mtx und verschiedenen Schmerzmitteln aufrecht. Mit Freunden mag ich schon gar nicht mehr darüber reden, denen wird es lästig sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Ich denke auch dass dein Mann wohl durch die Krankheit überfordert ist. Die Idee , ihn mit zum Arzt zu nehmen finde ich prima.Auch mein Mann hat heute noch manchmal Schwierigkeiten mit meiner Krankheit.Ich wünsche dir, dass Mzx möglichst schnell anschlägt und du hier Im Forum Hilfe und gute Freunde findest
Ein möglichst schmerzfreies Wochenende
Jackie
kann gut nachvollziehen, wie es dir geht.Ich selbst bin in einer ähnlichen Situation. Nur dass meine Kids schon älter sind(was die sache nicht besser macht). Solange ich noch verstärkt die Haut-pso hatte und an den Gelenken noch nichts hatte, nahm man noch relativ Rücksicht auf meine Erkrankung, seit ich aber durch die Medikation mit Mtx fast keine Hauterscheinungen mehr habe,und "nur" noch Gelenkschmerzen habe nimmmt keiner mehr die Erkrankung ernst. Dazu kommt, dass mein Mann arbeitslos ist und ich deshalb mein Arbeitspensum erhöhen muss, obwohl ich eigentlich weniger arbeiten sollte, also halte ich mich mit Mtx und verschiedenen Schmerzmitteln aufrecht. Mit Freunden mag ich schon gar nicht mehr darüber reden, denen wird es lästig sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Ich denke auch dass dein Mann wohl durch die Krankheit überfordert ist. Die Idee , ihn mit zum Arzt zu nehmen finde ich prima.Auch mein Mann hat heute noch manchmal Schwierigkeiten mit meiner Krankheit.Ich wünsche dir, dass Mzx möglichst schnell anschlägt und du hier Im Forum Hilfe und gute Freunde findest
Ein möglichst schmerzfreies Wochenende
Jackie