Frust nach Besuch beim Rheumadoc

[Juttusch]

Hallo da bin ich wieder,

und kein bißchen schlauer, dafür aber total gefrustet. Ich war heute mit dem Befund des Dreiphasen-Skelettszintigramms bei meinem Rheumadoc. Das Szintigramm zeigt einige Entzündungen an. Mein Rheumadoc ist sich noch nicht sicher wegen der Diagnose cP, weil meine letzten Laborwerte vom 09.06.04 grenzwertig sind. (sonst waren Blutsenkung und RF immer erhöht.)

Nun nehme ich aber seit E April Cortison erst 37,5 mg am 09.06.04 waren es noch

12,5 mg und bin dann runter auf 7,5 mg.

FRAGE: Kann das die Laborwerte beeinflussen?

Beurteilung des Radiologen: Beweis für einen akut-entzündlichen Weichteil- u. Knochenprozess in der Fußwurzelregion re.

Zusätzlich überwiegend chronisch-entzündliche Veränderungen im Bereich

- Fußwurzelregion li. – Fingergelenke bds. - Großzehengrundgelenke bds.

- Patellae bds.- Schulter- u. Ellenbogengelenke bds.

Solang ich über 12,5 mg Cortison genommen habe, hatte ich selten Schmerzen, aber dann wurde alles wieder stärker und ich kann jetzt schlecht gehen. Allerdings habe ich auch starke Rückenschmerzen (Bandscheibe) und Kniearthrose und nehme Marcumar.

Ich hatte die Hoffnung nun endlich Hilfe zu bekommen. Aber nun soll ich erst mal das Cortison absetzen. Der Doc hat sich meine Gelenke angesehen (ich habe z.Zt. nur geringe Schwellungen) und nochmal gefragt wo die Schmerzen sind. Danach hat er sich entschieden für einen Bluttest auf eigene Kosten. Leider hab ich mir den Namen (Test) nicht gemerkt.

Am Donnerstag kann ich mich nach dem Befund erkundigen.



Ich bin voller Zweifel, ich bilde mir doch die Schmerzen nicht ein und suche schon gar nicht nach einer Krankheit. (Ich hab schon genug.)



Sagt mir bitte, dass ich nicht total bescheuert bin.

 

[pumuckl]

Ich bin voller Zweifel, ich bilde mir doch die Schmerzen nicht ein und suche schon gar nicht nach einer Krankheit. (Ich hab schon genug.)



Sagt mir bitte, dass ich nicht total bescheuert bin.

Hallo Juttusch,

du bist nicht bescheuert!! Und die Schmerzen bildest du dir sicherlich auch nicht ein.

So wie dir ging es schon vielen von uns. Mir auch!

Wenn es dir unter Cortison besser geht, ist doch ein Zeichen dafür, dass etwas Entzündliches vorliegt. Die Blutwerte können dadurch auch besser werden, der Entzündungswert ist nicht mehr so hoch.

Ich würde an deiner Stelle nicht auf den Bluttest eingehen, den du selbst bezahlen sollst. Morgen beginnt ein neues Quartal, such dir einen anderen Rheumatologen (internistischen).

Das Szintigramm beweist doch auch, dass Entzündungen vorliegen.

Wehre dich, lass dich nicht unterkriegen!!

Wünsche dir eine schmerzfreie Zeit
pumuckl

 

[babsys]

Hallo Juttusch,

das Cortison kann das Ergebnis des Szintigramms schon beeinflussen. Mich hat mein Rheumatologe vor der Untersuchung extra darauf hingewiesen, 5-6 Tage vor dem Termin Cortison und Schmerzmittel, wenns geht abzusetzen, da das Ergebnis sonst beeinflusst wird.
Da aber trotzdem deutliche Anreicherungen bei dir im Szintigramm zu sehen sind, verstehe ich deinen Rheumdoc nicht. Vielleicht solltest du doch noch eine zweite Meinung hören.
Drücke dir die Daumen und wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße
Bärbel

 

[gisela]

Hallo Juttusch,
es tut mir leid, das Du solche Erfahrungen machen mußtest.

Ich kann Dir nur raten den Rheumadoc zu wechseln. Du bildest Dir die Schmerzen doch nicht ein. Vor allem wenn es Dir mit dem Cortison besser geht, dann sind da auch Entzündungen vorhanden.

Ich kann Dir, wenn Du willst, meinen Rheumadoc in Erlangen empfehlen. Bin schon seit über 5 Jahren da und sehr zufrieden. Wenn Du interessiert bist, schreib mir halt eine PN. Dann melde ich mich bei Dir.

Liebe Knuddelgrüße
gisela

 

[cpeter]

Cortison und auch andere Medikamente beeinflussen die Blutergebnisse sehr stark. Deswegen können nur Blutwerte, die unter der gleichen Dosis und ausreichende Zeit nach einer Dosisänderung auf die gleiche Dosis bestimmt wurde, miteinander verglichen werden.

Peter

 

[Seesternchen]

Ich hatte die Hoffnung nun endlich Hilfe zu bekommen. Aber nun soll ich erst mal das Cortison absetzen. Der Doc hat sich meine Gelenke angesehen (ich habe z.Zt. nur geringe Schwellungen) und nochmal gefragt wo die Schmerzen sind. Danach hat er sich entschieden für einen Bluttest auf eigene Kosten. Leider hab ich mir den Namen (Test) nicht gemerkt.

Am Donnerstag kann ich mich nach dem Befund erkundigen

.


Hallo Juttusch

Erst mal nen Dicken Tröster Knuddel von mir .
Ne Du bist ganz bestimmt nicht bescheuert,lass dir das man ja nicht einreden
So,wie in Deine Brief zu lesen ist ,ist das ja wohl eindeutig das du was hast.
Ich kann mich da den anderen nur anschliessen,den Doc zu wechseln und ne zweite Meinung einzuholen
Was den Test betrifft,wenn du am Donnerstag ,nach dem Befund fragst,frage auch nach dem Namen des Testes,oder noch besser fahre hin und lass dir das
Ergebniss Kopieren für deine Unterlagen.
Ich mache das jetzt auch immer ,alles was ich in die Finger kriegen kann von den Docs landet in meinem Ordner.


Einen ganz doll Lieben Gruss
Seesternchen

 

[Monsti]

Hi Juttusch,

auf keinen Fall bist Du bescheuert! Ich schicke Dir einen Tröstknuddler und empfehle Dir, zu einem anderen Rheumatologen zu gehen. Dass sich unter Cortison die Blutwerte verändern und Entzündungen besser werden (damit natürlich auch Schwellungen geringer werden), wissen selbst wir Laien.

Liebe Grüße von
Monsti

 

[VerenaHH]

Hallöchen;


na das klingt ja eher nach einem bescheuerten Doc.

So schnell sollte man das Cortison auf gar keinen Fall absetzen !!!!!

Bei mir waren die Blutwerte alles super normal und im Szintigramm war auch nix zu sehen und dennoch habe ich CP. Seit ich Basismedis und Cortison nehme geht es mir deutlich besser.


Also wird Dir nix anderes übrig bleiben als wieder auf Arztsuche zu gehen. Du kannst ja auch hier mal nach Docs in Deiner Nähe fragen die ein wenig mehr Ahnung von seronegativem Rheuma haben.

Wünsche Dir viel Glück und lass Dich nicht ärgern.


Gruss

 

[SabineS]

Hallo Juttusch!

Mir hat man auch die Diagnose PSA so einfach um die Ohren gehauen ohne mich weiter schlau zu machen. Seitdem lese ich hier sehr viel, was unsere Rheumikollegen schreiben. Möchte bei meinem nächsten Arztbesuch nämlich ein wenig schlauer sein.
Habe aber auch festgestellt, dass Absetzen von Cortison neue Schmerzen bringt, weiß aber auch, dass die Einnahme von Medis das Blutbild verändert (bei mir im Blut ist eh nix zu sehen).
Selbst zahlen? Ne, kann Dir nur bestätigen - such Dir einen anderen Arzt, der Dich auch ernst nimmt.

Alles Liebe

Sabine

 

[Juttusch]

Danke für die aufmunternden Worte!!



Irgendwie hilft es zumindest fühl ich mich nicht so allein. Ich muß halt da durch, wenn nur die Schmerzen nicht noch stärker werden (ohne Cortison). Obwohl ich weiß, es geht vielen von Euch schlimmer hab ich den ganzen Tag feuchte Augen. Es dauert sicher auch wieder Monate um einen Termin bei einem anderen Rheumadoc zu bekommen.Mal sehen wie sich alles entwickelt.

 

[nenufar]

liebe Juttusch

ich versteh Dich so gut...
irgendwer hat mal gesagt :man muß nicht verrückt sein, um in dieser welt zurechtzukommen aber es hilft !
wenn Du Dir bei dem ewigen Hin und Her bescheuert vorkommst, stehst Du zumindest mit dieser Erfahrung hier nicht allein. Viele hier - einschließlich mir - erleben es doch selbst immer wieder und kennen den nagenden Selbstzweifel und die bange Frage: Bilde ich mir das alles vielleicht doch nur ein? Bin ich verrückt, weil kein Arzt was herausfindet?
Laß es Dir auch von mir gesagt sein, nicht Du sondern der doc ist nicht ganz bei sich. Ich vermute eher, daß Du aus Kostengründen hingehalten wirst, wenn Du sogar den Bluttest selbst bezahlen sollst. Weshalb denn das und mit welchem Recht? Ehrlich, sowas habe ich noch nicht gehört. Ich kann mich allen anderen nur anschließen :wechsle - am besten zu einem internist. Rheumatologen.
Es steht doch außer aller Frage, dass Du etwas hast. Die Schmerzen sind da, die Szintigramm Auswertung ergab auch etwas, Du reagierst auf die Medis -alles Beweise,daß Du nicht bescheuert bist sondern krank und im Moment viel aushalten mußt. Das zehrt an den Kräften und was das schlimmere ist, an der Seele. Deswegen fühlst Du Dich auch so nah am Wasser gebaut... Unterdrück die Tränen nicht zuviel - wein Dich mal aus. Um wieder stark sein zu können, muß man auch mal schwach sein dürfen.
Für Deinen weiteren Weg wünsche ich Dir Kraft, Hoffnung, Geduld und Zuversicht - es werden wieder bessere Zeiten kommen. Bis dahin und immer wenn Du jemanden brauchst.wirst Du hier Menschen treffen, die zuhören, verstehen und mitfühlen
Laß Dich nicht unterkriegen -alles Liebe
Nenufar

 

[anbar]

frust

hallo juttusch,
lasse dich mal trösten,mir und ich denke, den meisten hier geht es ähnlich.
Die jenigen,die gesicherte Diagnose haben und behandelt werden können,und vor allem,denen die Medis auch helfen,haben diesen weg schon hinter sich .
Ich komme mir auch wie ein totaler spinnerter vor. Hampel regelrecht rum.Hatte zwar internist. Rheumatologen,habe aber im Januar den Eindruck gewonnen,der will nur noch privat patienten. Und das bin ich ja nun nicht.Ich habe vom ihm die Diagnose Fibro, und als ich ihn ansprach,noch mal Blutwerte zu nehmen (meine sind von Febr.03) um eine CP auszuschließen meinte er nur lapidar: Tja sie haben Polyarthrose und Fibro. Auf Amitriptylin habe ich erosive Gastritis bekommen(nehme noch Cholesterinsenker) kann also nur wenn es ganz schlimm wird Paracetamol nehmen, Vioxx,Ibupr. Voltaren und Diclo vertrage ich auch nicht.
Seine Meinung ist: da ist nichts zu machen.
Nun habe ich am 6.7. eine Termin in Rheumaklinik in Ratingen. Mal sehen, werde erleben was dann geschieht.Das ganze leben von mir ist aus den Fugen geraten, nonstop Schmerzen, Krankengymn. die teilweise sehr schmerzhaft ist,und was schlimm ist, die Depris.
Habe noch Job,muß aber immer schön freundlich sein, und das fällt mir zunehmend schwerer.Die Familie leidet auch schon.Die kapieren einfach nicht, dass ich nicht mehr so kann,das ich total erschöpft bin und eigentlich nicht viel getan habe. Ich könnte mich die meisten Tage richtig eingraben,verbuddeln und keinen sehen.

Du siehst also, es geht dir nicht alleine so.

Alles Gute wünsche ich dir und das du Deinen Weg findest für Erleichterung
und bessere Lebensqualität.
Viele Grüße
Anbar

 

[merre]

Befund

Hi Juttusch
Ich denke mal der Doc läßt einen "großen Bluttest" machen und insbesondere die Positivität auf HLA-B testen, weiter wäre interessant eine Einschätzung der Globulin-Erhöhung, der Hämoktokriten (Blutkörperchen), des Rheumafaktors und der Test auf verschiedenen Antikörper. Allerdings muß auch die Problematik einer Seronegativität beachtet werden.
Im Czinti sind Entzündungen als weißliche teils verwaschene Bildveränderungen zu sehen. Ich denke , daß vielleicht auch betreffs der Knochendichte Anzeichen da sind, was bei Cortisoneinnahme möglich ist.
Bei chronisch entzündlichen Veränderungen ist die Wahrscheinlichkeit, daß neben Weichteilveränderungen (Sehnen, Bänder oder Schleimbeutel) auch Veränderungen im Skelettbereich (Knochen) zu sehen sind immer gegeben.
Hier können degenerative (Abnutzung) Veränderungen Entzündungen verursachen oder durch die Entzündung werden solche Veränderungen bedingt. Ersteres wäre eine Arthrose, zweites eine Arthritis.
Bei der Beteiligung von Finger/Hand und Großzehengrundgelenken wäre eine Heberdenarthrose denkbar oder eben eine Arthrits dieser Bereiche, Chronische Polyarthritis - mehrere Gelenke ist damit gemeint.
Dein Arzt wird jetzt abklären wollen ob ein entzündlicher Prozeß vorliegt und wie man die Krankheitszeichen eingrenzen kann.
Also die Ergebniosse abwarten, meldest Dich dann.
Alels Gute derweil "merre"