"Frühzeitige Behandlung"

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hmpf, 6. September 2019.

  1. Hmpf

    Hmpf Neues Mitglied

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    Hallo allerseits, ich bin neu und werde mich auch nochmal gesondert "richtig" vorstellen, aber da ich etwas in Eile bin heute, mir aber eine Frage ganz besonders auf den Nägeln brennt, hier schonmal ebendiese Frage:

    Bei verschiedene Quellen im Netz (u.a. Rheuma-Liga, Internisten-Seiten u.a.) finde ich die Info, dass bei beginnendem Rheuma eine frühzeitige Behandlung dafür sorgen kann, dass die Krankheit "zum Stillstand kommt" oder zumindest einen milden Verlauf nimmt. Die Quellen setzen dafür einen Beginn der Behandlung innerhalb von 3, gelegentlich auch 6 Monaten nach Auftreten der ersten Beschwerden an. (Reine Cortison-Einnahme, was ich momentan schon mache, scheint aber nicht zu "zählen", die Behandlung, um die es hier geht, ist eine andere.)

    Was ist von dieser Angabe zu halten?

    Und, wenn das wirklich so ist: Ist der Zug für mich dann schon abgefahren? Erste Beschwerden hatte ich ca. Ende April/Anfang Mai, seit Juni renne ich von Arzt zu Arzt (Hausarzt, Augenarzt, Orthopäde, Handchirurg), bisher ohne genaue Diagnose, aber mit steigendem Verdacht, dass es was Rheumatisches ist. Bisher kein Termin beim Rheumatologen in Sicht, angeblich gibt es in meiner Region (große Metropolregion mit insgesamt mehreren Millionen Einwohnern) nur eine einzige Praxis, die überhaupt noch Kassenpatienten annimmt, mit entsprechenden Wartezeiten.

    Muss ich mich jetzt einfach schon mal damit abfinden, dass es - wenn es wirklich Rheuma ist; habe ja immer noch etwas Hoffnung, dass es das vielleicht doch nicht ist! - auf jeden Fall chronisch wird?

    Oder ist zu diesem Zeitpunkt, also nach mehr als 4 Monaten, z.B. noch ein Besuch bei einem Privatarzt (auf eigene Kosten) sinnvoll, um erstmal *so schnell wie möglich* eine Diagnose zu bekommen, die eine wirkliche Behandlung ja erst ermöglicht? (Aber dann muss ich wahrscheinlich, um behandelt zu werden, doch wieder auf einen Termin beim überlasteten Kassen-Rheumatologen warten - und dann ist es, wenn Schnelligkeit wirklich so sehr zählt, auch schon wieder "zu spät", oder?)
     
  2. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo,

    Leider schreibst du nicht aus welcher Region du kommst, da könnte dir sonst jemand mehr sagen, wohin man noch gehen kann.

    Es gibt auch die Möglichkeit stationär zu gehen, zB in einer Abteilung für Früh Arthritis.
     
  3. Hmpf

    Hmpf Neues Mitglied

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    Rhein-Main-Gebiet! Danke schonmal - ich muss jetzt erstmal weg, Bewerbungsgespräch! :)
     
  4. kukana

    kukana Moderatorin

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  5. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Hochdosiertes Cortison funktioniert auch. Die Entzündung muss richtig gestoppt werden.
    Viel Glück!
    Kati
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    ....wenn es denn eine passende Diagnose gibt - die wäre vor der Therapie schon schön;)
     
    teamplayer, kroma und Uschi(drei) gefällt das.
  7. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Resi hmpf schreibt das... Sie nähme Cortison. Das würde aber nicht genügen, um im Zeitfenster eine Wirksame Therapie zu bekommen.
    Darauf antwortete ich.
    Was hat das bitte mit Der Diagnose zu tun?!?!
     
  8. Hmpf

    Hmpf Neues Mitglied

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    @Resi Ratlos: Der Orthopäde hat Prednisolon auf Verdacht verordnet, bzw. weil er wohl zumindest eine irgendwie geartete Entzündung vermutet - 8 Tage, anfangend mit 40 mg/Tag, dann Ausschleichen. Er hat nicht mal ansatzweise eine Diagnose oder auch nur eine Vermutung ausgesprochen. Der Handchirurg, bei dem ich später war, meinte dann, das sei die falsche Behandlung, aber da ich es schon nehme, muss ich erstmal damit weitermachen, bis es ausgeschlichen ist. Dieser Chirurg meinte übrigens, dass es eher nichts Rheumatisches sei, erstens, weil es sich im Blutbild nicht zeige und zweitens, weil bisher nur der kleine Finger rechts und der Ringfinger links spürbar betroffen sind und das untypisch sei für beginnendes Rheuma. Er hat ein MRT zur weiteren Abklärung angeordnet, aber erst in drei Wochen.

    Leider sagen mir einschlägige Internetseiten, dass ein Beginn in den Fingern durchaus nicht unnormal ist und dass seronegative Erkrankungen auch keine Seltenheit sind. Die Hausärztin meinte aber gestern auch, ohne einen positiven Befund im Blutbild habe man keine Chance auf einen Termin bei einem Rheumatologen.

    Der Handchirurg meinte auch, es sei gar nicht eilig - die frühzeitige Behandlung sei in meinem Fall, selbst wenn es Rheuma wäre, nicht so wichtig, weil nur relativ unbedeutende Gelenke betroffen sind. Das hat mich etwas irriritert, da ich das bis dato Gelesene so verstanden hatte, dass es prinzipiell darum ginge, den Entzündungsprozess zu stoppen, bevor er sich weiter ausbreitet - und nicht erst zu warten, bis es schlimmer ist.

    @Kati: In den Artikeln, in denen es um die frühe Behandlung ging, ging es vor allem um DMARDs und andere, "extremere" Behandlungen, die anscheinend in Deutschland oft erst viel später eingesetzt werden - also nicht um das, was auch ein Orthopäde direkt verordnen kann. Nur diese sollten wirklich helfen. Oder habe ich da etwas ganz gründlich mißverstanden? (Ich muss nochmal eine Liste der entsprechenden Links zusammentragen, habe bisher mehr so wild herumgesurft, ohne alles zu bookmarken.)

    @kukana: Danke für die Links! Hat man da in Mainz denn eine Chance als neue Kassenpatientin? Dann rufe ich da Montag mal an...

    Sorry, das ist alles etwas wirr geraten, mir schwirrt sehr viel im Kopf umher im Moment (vielleicht verständlich...)

    Daher nochmal ganz knapp und klar die zentrale Fragen:

    1.) Ist es - Eures Wissens nach - eilig mit der Diagnose u. Behandlung am Anfang der Erkrankung? Macht das wirklich einen Unterschied für den Verlauf? Sind vier Monate schon kritisch? Bzw. schon "zu spät", insbesondere, wenn die eigentliche Diagnose erst Jan./Feb. käme? (Ein Termin beim Rheumatologen ginge *allerfrühestens* Januar/Februar, wurde mir angekündigt, d.h. dann lägen schon mind. 7-8 Monate seit Beginn hinter mir. Ob ich überhaupt einen bekomme, ist aber noch unklar, da eine Terminvergabe nur an einem Tag im Monat möglich ist und der ist erst in dreieinhalb Wochen.)

    2.) Bin ich mit dem Cortison und sonst nix bereits hinreichend gut versorgt und mehr ist eigentlich im Moment gar nicht nötig?

    3.) Sollte ich jetzt alles daran setzen, den Diagnoseprozess - notfalls auch auf eigene Kosten - zu beschleunigen? Ein paar Tausender könnte ich schon noch für einen Privatarzt-Besuch investieren. Aber das will ich nur machen, wenn es auch irgendwie sinnvoll ist - ansonsten fahre ich von dem Geld dann doch lieber in den Urlaub. ;-)

    (Auch schon wieder zu lang. Arrgh.)
     
  9. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Hmpf, herzlich willkommen!

    bitte erkundige dich über die möglichkeit der früharthritis-sprechstunde in deiner umgebung (ich glaube in dem ersten link von kukana ist das auch erwähnt) und über die vermittlung eines schnelleren termins (ca 4 wochen) über die servicestellen der kassenärztlichen vereinigung oder krankenkasse, die hausärztin kann und muss dabei helfen.
    https://www.kvno.de/20patienten/17tss/index.html
    möglich ist auch ein rheumascan, siehe link.
    https://www.aerzteblatt.de/archiv/66428/Rheumatoide-Arthritis-Die-Entzuendungsaktivitaet-wird-sofort-sichtbar
    es ist ein irrtum, dass ortopäden keine rheumamedikamente verschreiben dürfen, das ist insbesondere deshalb wichtig, weil dies helfen kann, die terminschwierigkeiten bei internistischen rheumatologen zu minimieren.

    eine so kurze cortisongabe muss nicht ausgeschlichen werden.

    bezüglich des erwähnten blutbildes, du hast sicher eine kopie. du erwähnst "keinen positiven befund", also kein rheumafaktor?
    wurde der anti-ccp wert getestet? er hat eine sehr hohe aussagekraft hinsichtlich der RA. keine entzündungswerte (zb bsg, crp)?

    versuche das ganze ruhig anzugehen ;-) es gibt sicher auch andere gründe für deine beschwerden.
    hoffentlich war das bewerbungsgespräch erfolgreich!

    lieben gruß marie
     
  10. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo hmpf, herzlich willkommen hier bei RO. Leider ist mir bei deiner Registrierung ein Fehler unterlaufen, ich habe bereits mit dem Administrator Kontakt aufgenommen, du wirst alsbald wieder frei geschaltet. Entschuldige bitte.
     
  11. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Hmpf,
    grds. ist es bei rheumatischen Erkrankungen wohl so, dass eine frühe Behandlung die Chancen auf eine völlige Remission erhöht. Das bedeutet aber nicht zwangsläufig, „dass der Zug abgefahren ist“.

    Entsprechende Info findet man auch hier z.B. bei der Beschreibung der rheumatoiden Arthritis/ chronischen Polyarthritis; leider finde ich im Moment nicht den entsprechenden Abschnitt. Einzelne Sudien sollen sogar gezeigt haben, dass es bei wirksamer Therapie der o.g. Erkrankung zu Heilungsphänomenen gekommen sei (im Röntgenbild sichtbar).

    (Bei Dir ist ja alles noch unklar, deshalb habe ich die o.g. Erkrankung beispielhaft gewählt).

    Wichtig ist also, dass bei entsprechender Diagnose sofort mit der Therapie begonnen wird; es gibt immer wieder Patienten, die aus Angst vor den Medikamenten die Therapie erst Monate nach der Diagnose beginnen oder erst dann, wenn die ersten irreversiblen Schäden aufgetreten sind.

    Aufgefallen ist mir, dass Du bereits Cortison nimmst. Wurden denn vor der Cortisontherapie Aufnahmen von den Gelenken gemacht? Denn zukünftige Aufnahmen wären, würden sie relativ zeitnah zur Cortisontherapie gemacht und zeigten keine Entzündung, nicht wirklich aussagekräftig.

    Einige Ansprechpartner waren schon genannt; ansonsten findest Du vllt. hier noch Infos:
    https://www.rheuma-online.de/aerzteliste/liste/

    Mein Tipp:
    Nicht in Panik verfallen, sondern in Ruhe prüfen, an wen Du Dich wenden könntest. Sollte Dir bei allen Kassenärzten/Krankenhäusern die Wartezeit wirklich zu lange sein, kannst Du immer noch überlegen, ob Du Dich an eine Privatpraxis wendest, um zu klären, ob es so mit dem Cortison weitergehen oder ob es abgesetzt werden sollte, damit eine rheumatische Erkrankung eindeutig ausgeschlossen bzw. diagnostiziert werden kann. Allerdings zieht sich so eine Diagnose u.U. lange hin, die angeordneten Zusatzuntersuchungen könnten, wenn sie nicht von der Kasse bezahlt werden, teuer werden, und es könnte auch passieren, dass Du letztendlich immer noch kein Ergebnis hast, man weiß das halt leider oft nicht sicher vorher.

    Alles Gute,
    Ranunkel
     
    #11 6. September 2019
    Zuletzt bearbeitet: 7. September 2019
  12. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich hab damals zur Diagnostik in Hanau einen schnellen Termin bekommen. Ich weiß aber nicht, ob man hier Ärzte empfehlen darf....
     
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  13. PiRi

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    Hier gibt es sogar eine extra Rubrik: Empfehlenswerte Ärzte. Mal durchschauen und eventuell einen neuen Dok eintragen....
     
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  14. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Hmpf,
    https://www.rheuma-online.de/krankheitsbilder/rheumatoide-arthritis/#c3238
    auf der o.g. Website findest Du unter Frühsymptomen 1. Absatz und Prognose 2. Absatz noch etwas zu Deiner 1. Frage; natürlich speziell für die Arthritis.

    Wie hier schon geschrieben wurde, kann man nicht bloß weil nur zwei Finger betroffen sind, eine rheumatische Erkrankung verneinen. Denn es gibt viele unterschiedliche rheumatische Erkrankungen, die auch gerne mal ganz untypisch beginnen.
    Viele Grüße,
    Ranunkel
     
    #14 7. September 2019
    Zuletzt bearbeitet: 7. September 2019
  15. Resi Ratlos

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    Kati, Hmpf schreibt NICHT, welcher Art ihre Entzündungen sind. Das ist für Cortison (auch probatorisch) aber durchaus* wichtig zu wissen - denn hohe Dosen helfen keineswegs immer, sondern können höchst kontraproduktiv sein.
    Darum ging es.
    Ob ein "Zeitfenster" überhaupt existiert, ergibt sich aus der korrekten Diagnose.

    *Da kann eine gute (am besten mindestens halbwegs richtige) Idee schon reichen.
     
  16. Kati

    Kati Registrierter Benutzer

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    Resi DU hängst Dich an meinen Beitrag. Warum?

    MIR ging es nicht darum, WARUM jemand Cortison nimmt, ob es ein Zeitfenster gibt und bei welchen Krankheiten.

    Sondern schlicht und einfach um die Verneinung der folgenden Aussagen:
    "Die Quellen setzen dafür einen Beginn der Behandlung innerhalb von 3, gelegentlich auch 6 Monaten nach Auftreten der ersten Beschwerden an. (Reine Cortison-Einnahme, was ich momentan schon mache, scheint aber nicht zu "zählen", die Behandlung, um die es hier geht, ist eine andere.)"

    Warum zählt "reine Cortisoneinnahme" nicht?
    Halte ich für einen Blödsinn.
    Dem habe ich widersprochen.

    Kati
     
  17. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Das sei dir unbenommen.
     
  18. Birte

    Birte Registrierter Benutzer

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    Hallo Hmpf,

    insgesamt ist die Diagnostik der Autoimmunerkrankungen - wie auch viele andere Bereiche der Medizin - ein relativ schwammiger Prozess, d. h. es gibt nicht DEN Test oder DIE ultimative Behandlung. Manchmal zieht sich das über Jahre, bis eine Diagnose steht oder das richtige Medikament gefunden wurde, selbst wenn man sofort einen Termin bekommt.
    Ja, es gab Studien zum Zeitfenster, die eine höhere Remissionsquote bei früherem Behandlungsbeginn ergaben. Aber es war halt nur eine prozentuale Erhöhung und keine Remissionsgarantie. Mach dich deswegen nicht verrückt, das macht nur noch mehr Stress.

    Prednisolon ist ein g*les Zeug - hat es denn überhaupt geholfen? Es hilft, Schädigungen der Gelenke durch die Entzündungen zu verhindern bzw. gering zu halten, eigentlich werden damit aber nur Symptome bekämpft. Prinzipiell kann man versuchen, einem Schub mit einem Cortisonstoß (das ist das, was dir verschrieben wurde) zu begegnen. Bei manchen funktioniert das. Sollte das nicht komplett gelingen und die Probleme nach dem Absetzen wieder auftreten, wäre es - bei gesicherter Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung - Zeit, über ein DMARD nachzudenken.

    Eine Beschleunigung des Diagnoseprozesses als Selbstzahler kann dich weiterbringen, muss es aber nicht. Hundertprozentig ausschließen wird man eine rheumatische Erkrankung nicht können und ob du so schneller an Diagnose und Behandlung kommst, ist ja nicht garantiert. Bei bisher nur zwei betroffenen Fingergelenken würde ich persönlich lieber das Geld sparen und auf einen Kassenpatiententermin warten, aber die Entscheidung darüber kann dir niemand abnehmen.

    In der Zwischenzeit würde ich mal deine Ärzte auf Ergotherapie für die Hände ansprechen.

    Gruß,

    Birte
     
  19. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    So unterschiedlich sehen es unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichen Erfahrungen.

    Ich würde am Ball bleiben und zusehen, dass ich zeitnah einen Termin bekäme.

    Ich hätte es nicht ausgehalten, mit meiner Vielleicht-Diagnose die Schmerzen weiterhin mit kalten Waschlappen auszusitzen, während die Zeit verstreicht. Ich hatte Glück mit meinem Termin und mein Rheumatologe hat recht zügig alle nötigen Untersuchungen angeleiert, und danach auch die Therapie, die anfangs nur aus Prednisolon bestanden hat, aber die Entzündung gleich eingedämmt hat.
     
  20. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Nur eine Anmerkung: das "window of opportunity" (Zeitfenster) ist kein gängiger Begriff für die gesamte Gruppe der Autoimmunerkrankungen, sondern bezieht sich explizit auf die rheumatoide Arthritis.
    Nicht alle Autoimmunerkrankungen müssen sofort behandelt werden, und so g*l Cortison auch sein mag, wenn es angezeigt ist, so ist es doch kein Universalgenie.

    Insofern schließe ich mich Birte an, dass eine solide Diagnostik sinnvoll und nicht immer sofort Gefahr im Verzug ist.
    Beschwerden sind die eine Sache und eine angemessene Behandlung eine andere.

    Ist aber nur meine ganz persönliche (wenn auch nicht ganz unbegründete) Meinung und darf jeder individuell anders sehen ;)
     
    #20 8. September 2019
    Zuletzt bearbeitet: 9. September 2019
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