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Früherkennung Vaskulitis, Sjörgen,...?!?Wer weiß Rat?

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Tanjabraun_80, 10. Dezember 2007.

  1. Tanjabraun_80

    Tanjabraun_80 Neues Mitglied

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    10. Dezember 2007
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    Hallo ihr Lieben, ich habe schon mehrfach gelesen, dass einige der schwersten rheumatischen bzw. immunologischen Systemerkrankungen (wie einige Vaskulitiden) oft mit nur ganz geringen oder sogar fehlenden Entzündungszeichen im Labor einhergehen, obwohl vor Ort in den Gefäßen ganz ausgeprägte Entzündungen bestehen. Es wurde mir auch bestätigt, dass bei vielen dieser Erkrankungen die üblicherweise routinemäßigen Laboruntersuchungen nicht ausreuchen, da sich die Erkrankung und die Aktivität der Erkrankung hier oft erst durch eine sehr aufwendige, diffenzierte Labordiagnostik ermitteln lässt.
    Deswegen meine Frage: Ich habe ziemlich viele Symptome, die auf Vaskulitiden /Kollagenosen und vor allem auch das Sjörgen-Syndrom passen könnten: Erstickungsgefühle, Kribbeln auf der Haut, Muskelschmerzen, Schmerzen wie Prickeln an ganz verschiedenen Körperstellen, total lichtempfindliche Augen durch zu wenig Tränenflüssigkeit, Muskelschwäche und Herzrhytmusstörungen. Bei mir wurde im Blut vor 3 Monaten folgendes gefunden: Rheumafaktor erhöht, ANA im Blut nachweisbar. ( MRT und Nervenwasser unauffällig). Nun sind aber die ANA und Rheumafaktor aus dem Blut verschwunden, aber meine Beschwerden sind nach wie vor da. Welche Untersuchungen kann man noch machen? Und kann es bei rheumatologischen Krankheitsbildern auch zu einer Beteiligung vom Rückenmark kommen, z.B. Entzündungen/Reizungen? Wie ist es euch denn ergangen? Gibt es hier Menschen, denen es ähnlich geht oder ging wie mir? Danke euch und viele Grüße, Tanja Braun
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo taja,

    und herzlich willkommen im forum. :)

    ja, es gibt einige autoimmunerkrankungen die mit der entzündung des rückenmarks einhergehen können.

    dazu zählen aus dem rheumatischen formenkreis u.a. die vaskuliden, die chron. polyarthitis, der systemische lupus erythem. u.a.
    auch degenerative erkrankungen der halswirbelsäule können solche beschwerden auslösen, sowie bakterielle und virale infektionen.

    auch die multible sklerose ist eine erkrankung des gehirns und rückenmark, zählt aber zu den neurologischen erkrankungen (wurde bei dir wahrscheinlich ausgeschlossen, da das mrt und die lumbal- punktion unauffällig war).

    es gibt zwar spezifische antikörper für diese erkrankungen, wie z.b. der anti ccp wert bei chron. polyarthritis, das hla b27 bei seroneg. spondarthriden, der anca wert beim churg- strauss syndrom usw., aber es gibt eben auch pat. die an dieser erkrankung leiden und die diese antikörper nicht aufweisen.

    weder der rheumafaktor noch die ana´s sind beweisend für eine entzündl. rheumatische erkrankung. die laborwerte sollten nur zur absicherung einer diagnose herangezogen werden. fehlende laborwerte schließen ihrerseits eine entzündl rheumatische erkrankung nicht aus.

    die erste ansprechperson wäre in deinem fall der internistische rheumatolge. er wird weiter untersuchungen veranlassen.

    ich wünsche dir alles gute! :)
     
  3. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, tanja!

    erst einmal herzlich willkommen hier bei RO!
    fragen zu vaskulitiden kannst du auch im vaskulitis-forum "www.vaskulitis.org" stellen.
    ich selber habe im sommer 2002 die diagnose churg-strauss-syndrom bekommen (CSS), das ist eine nekrotisierende vaskulitis. bei mir wurde die krankheit durch biopsien zusammen mit den laborwerten festgestellt. das alles wurde stationär im krankenhaus in der rheumatologie gemacht, wohin mich mein hausarzt als notfall überwiesen hat. durch meine medikation geht es mir recht gut bisher.
    alles gute,
    ruth
     
  4. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo tanja,

    herzlich willkommen hier im forum von rheuma online.. ich habe progressive systemische sklerodermie /sklerose, vaskulitis sowie cp und einige andere kinderkrankheiten.
    auf die sklerodermie kam man bei mir anfangs durch die kapillaroskopie, blutwerte ... die aber weniger.... sowie die gesamtsymptomatik / beschwerden. die vaskulitisdiagnose kam einiges später, als man sich entschloß eine hautblase als probe zu entnehmen. da wurde sie bestätigt.
    es vergingen aber insgesamt einige jahre dafür.wenn man das so niederschreibt hört sich das alles so "easy" an. ein ärztemarathon ging dem vorraus. ein richtig hilfreiches medikament habe ich bisher (ausser prednisolon) noch nicht für mich gefunden ... die siehst, ein langer weg.
    am besten du liest hier mal im forum. klicke auf der schmalen blauen leiste oben den suchenbutton an und gib dort vaskulitis ein, oder auch andere begriffe. du kannst die suche auch spezifizieren.
    natürlich kannst du hier auch jederzeit deine fragen stellen. wir werden versuchen, sie zu beantworten.
    alles gute für dich und lass von dir hören.